4-letni Ivan ima hudo prirojeno bolezen, ki je tako zelo redka, da mu zdravniki niti ne morejo postaviti diagnoze😔 Z vami delimo njegovo srčno zgodbo, ki sta jo z nami delila njegova pogumna in ljubeča starša, mami Ema Strmčnik in oče Luka❤️ Z Ivanovo srčno zgodbo v Društvu Viljem Julijan začenjamo mesec podpore malim borcem, ki jo bomo izvajali celoten februar v okviru svetovnega dneva redkih bolezni, ki bo 28.2.
»Smo družina Strmčnik, ati Luka, mami Ema, veliki bratec Martin in naš mali borec Ivan. Iz druge strani mavrice pa nas čuva naša Lučka.
Naša zgodba se je začela, ko sem izvedela, da sem noseča z dvojčki. Kar hitro pa so pri Martinovi sestrici odkrili težko okvaro imenovano »spina bifida«, ki je povzročila hude okvare na vsem teleščku. Umrla je tri tedne pred rojstvom. Njen bratec Martin je kljub temu, da se je rodil v 35 tednu, s pičlimi 1970g, boril, dihal samostojno in kasneje dosegal vse mejnike ob času. Res je radoživ in navihan mali genij.
Nestrpno je pričakoval rojstvo svojega bratca. Tu pa se začne drugi del naše zgodbe. V drugi nosečnosti sem na pregledu z ultrazvokom izvedela, da je le 1:10 možnosti za normalen plod, da naj naredim splav. Z možem sva se odločila, da zahtevava še pregled z amniocitezo, ki pa je pokazala normalen plod. Rekli so, da potem pa ima verjetno srčno napako ali kaj podobnega. Vsi nadaljnji pregledi niso pokazali nobenih posebnosti, zato smo se veselili prihoda novega člana družine.
25.1.2018 je prišel naš Ivan, zdravniki so rekli, da je popoln fantek, brez posebnosti. Jaz pa sem vseskozi imela nek čuden občutek. Govorila sem jim, da mislim, da težko diha, pa so rekli, da se nekateri otroci rodijo z bolj ohlapnim grlom in da bo kmalu bolje. Po parih dneh sem opazila, da je dihanje še slabše. Zato sva odšla na pediatrično kliniko v Ljubljano, kjer so mi rekli – kje ste bili prej? Potem je sledilo mesec dni muke, ko so Ivanu delali vse preglede.
Tudi zdravniki niso vedeli za kaj se gre, sumili so Pierr-Roben sindrom. Po več kot mesecu dni pregledov sva lahko odšla domov z dihalno podporo, na kateri je bil priklopljen celih 5 mesecev noč in dan. Potem se je dihanje toliko izboljšalo, da smo ga uporabljali le še ob spanju, čez dan pa smo lahko začeli s postopnimi terapijami, saj je bil res izrazito hipoton. Tako smo živeli dokaj mirno, z vmesnimi hudimi pljučnicami zaradi katerih smo bili veliko po bolnicah, do Ivanovega drugega rojstnega dne, ko so se po cepljenju pojavili prvi epileptični napadi. Ti so se stopnjevali do te mere, da sva enkrat poletela do Ljubljane kar s helikopterjem, kljub močni protiepileptični terapiji pa so napadi vztrajali. Prej živahen, nasmejan, razigran Ivan, ki je že rekel mama, dada in sedel, je sedaj zaradi toliko zdravil postal otopel, zaspan, razveselimo ga le domači in njegova glasba, kitara. Poslabšalo se je dihanje, prebava, vse je nazadovalo. Pojedel je tudi po 13 zdravil na dan.
Z možem sva veliko raziskovala in se odločila, da uvedemo terapijo s konopljino smolo, ki je uspešno zmanjšala število napadov. Naj omenim, da ima Ivan napade le v spanju, zato nas je strah vsake noči. Sedaj pa bomo počasi ukinili zdravila in upamo da nam z Božjo pomočjo uspe dobiti nazaj našega sončka, da lahko nadaljujemo terapije in ga počasi postavimo na noge.
Vsa genetika, ki je bila narejena, ni pokazala posebnosti, zato zdravniki tavajo v temi. Ne vejo, kakšna prihodnost nas čaka, bo šlo na bolje ali na slabše. Opravljena je bila vsa do sedaj znana genetika, tako mitohondrijska kot genomska, ki bi lahko bila povezana z njegovim stanjem, pa niso odkrili nobenega do sedaj znanega sindroma ali okvare. Njegova diagnoza pri 3,5 letih še vedno ostaja generalizirani celostni razvojni zaostanek brez znanega vzroka.
Je pa, odkar smo spremenili smer, postopno ukinili vsa protiepileptična zdravila in začeli zdraviti z CBD in konopljino smolo napredek neverjeten. Zdravnica in terapevti v Šentvidu pri Stični ne morejo verjeti napredku, ki ga je Ivan naredil v skoraj enem letu. Ko se zbere, lahko dalj časa zadrži samostojno stojo skoraj brez pomoči, ob pravi motivaciji pa sedi. Skoljoza hrbtenice je po besedah zdravnice iz Soče skoraj čudežno izginila. Me pa žalosti dejstvo, da je bilo pri nas premalo posluha znotraj zdravstva, medicine… Če bi bilo po njihovo, bi moral Ivan skoraj ostati nepokreten, s pomočjo za dihanje, odvajali in vsem kar pride zraven.
Mi smo našli samostojno pot in tako nam korak za korakom uspeva. Ivan je že večkrat premagal “smrt” (dihalne stiske, epileptični statusi) ampak se ne da, kljubuje omejitvam ki mu jih je postavila medicina in vem da mu bo z vso ljubeznijo in predanostjo, ki mu jo dajemo uspelo doseči srečno, izpolnjeno življenje, kar pa bi moral biti cilj vseh izmed nas.
Torej, borimo se iz dneva v dan in upamo na boljšo, svetlo prihodnost. Ivan je dosegel svoj namen, vse nas je prebudil in spremenil na bolje, sedaj vemo, kaj v življenju resnično šteje.«
Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine potrebujejo našo podporo – zato s SoulGreg Artist in Nino pošljimo Ivanu in njegovi družini danes pozitivne srčne misli❤️❤️❤️
——————————–
Za naše male borce in njihove družine lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛💛💛