Božiček za male borce2019-12-04T11:13:24+00:00

Božiček za male borce

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan zato ljudi vabimo, da skozi naš projekt »Božiček za male borce« pomagamo, da mali bolniki v prazničnem decembru dobijo posebno darilo. Spodaj so njihova pisma Božičku.

Na nas se je s prošnjo skupno obrnilo staršev 22 otrok, ki si za svoje male borce želijo darilo od Božička. Vabimo vas, da pristopite kot Božički k enemu od otrok iz seznama, skupaj z njihovimi pismi, ki so na koncu tega prispevka.

 

»Mi bi res imeli eno željo, ki pa si jo resnično težko privoščim.

 Naš 15 letni Bor ima Duchennovo mišično distrofijo in je že več kot štiri leta prikovan na voziček. Ker zelo težko zmore še kakršnokoli gibanje, ga zelo hitro zebe, sploh v noge in stopala. Saj ga zavijem v odejo, ko kam gremo, pa je to le pogojna rešitev. Že kar nekaj časa mu želim kupiti termo vrečo za na voziček, da ne bo celo zimo obsojen le na šolo in stanovanje. Ker pa je pri hiši le ena skromna plača, za oba sinova (Bor ima še brata) skrbim sama, živimo v najemniškem stanovanju, bolezen pa terja čedalje več prilagoditev in sredstev…

 

Zato bi bili resnično hvaležni, če se mogoče pa le najde Božiček za našega fanta, da mu ne bo toplo samo pri srcu ampak tudi v, žal nemočne, nogice.«

 

s katerim želimo v prazničnem božičnem decembru malim borcem z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki jim bo pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti,« sta zapisala Gregor in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Sedaj se v društvu obračajo na ljudi dobrega srca, da postanejo »Božički« malih borcev in jim pomagajo dobiti božično darilo. Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo.

»Redke bolezni so žal usoda številnih otrok in mladih. To so večinoma zelo težka doživljenjska zdravstvena stanja in sindromi, ki potrebujejo specifično in posebno obravnavo, zdravljenje, nego in oskrbo,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »te so v večini primerov žal neozdravljive, pogosto tudi močno skrajšajo življenje in ustavijo življenje v zgodnjem otroštvu ali mladosti.«

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevno situacijo, ki globoko poseže v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

Postanite »Božiček« izbranemu malemu borcu
pišite na drustvo@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite,
kateremu otroku oziroma mladostniku boste pomagali

Pišite nam

Božiček! Sem vilinec Juš, vsaj tako pravita mami in ati. Na svet sem prišel, da pokažem, kako premikati gore, brez ogromnih mišic, kako leteti brez kril in kako brezpogojno ljubiti. Imam zelo redek Cloves sindrom zaradi katerega mi hlače iz trgovin niso prav. Zato te prosim, če bi lahko mojo mami naučil šivati in krojiti hlače zame.

Juš, 6 let, Cloves sindrom

Jernej, 3 leta, kromosomska delecija 16.11.2 in ekvinovarus

 

Dragi Božiček. Vesel sem, da me enkrat na leto obiščeš in mi prineseš kaj lepega. Lansko leto sem bil za božični čas ravno na operaciji hrbtenice v Hamburgu in si me obiskal tudi tam. Letos upam, da te pričakam v domači hiši v krogu najbližjih. Zelo vesel bi bil vozička – baggya, ker vsake pol leta potujem v Hamburg v bolnišnico in me mama težko nosi in tudi ko gremo na kakšen izlet se zelo rad peljem, ker dolgo ne morem hoditi. Hvala Božičku in njegovim pomagačem.

Dragi Božiček! Ime mi je Danay in sem stara pet let. Sem v vozičku, ne znam še govoriti, rada bi nekaj, s čemer bi se lahko sporazumevala z mamico. Če ne, bom pa zadovoljna s kakršno koli igračo, ki poje. Hvala!

Danay, 5 let, Pfeifer sindrom

Darjan, 5 let, še neznana diagnoza (zmerna motnja v duševnem razvoju, avtizem, prirojena možganska cista, genske različice nejasnega pomena)

Dragi Božiček, ker si želim znati komunicirati s svojo mamico, bratcem in vsemi prijatelji iz vrtca, si za Božič želim iPad tablico, ki omogoča uporabo programov za učenje komunikacije in ostalih veščin. Vem, da je to veliko darilo, a srčno upam, da bo tvojim škratkom uspelo. Hvala od srca.

Nikolas, 5 let, še neznana diagnoza (zmerna motnja v duševnem razvoju, avtizem, prirojena možganska cista, genske različice nejasnega pomena)

Dragi Božiček! Sem bratec dvojček od Darjana in si želim isto kot on, da bom lahko komuniciral z mamico in svojim bratcem – iPad tablico. Hvala od srca.

 

Mark, 16 mesecev, Vater asociacija

 

Božiček zelo bom vesel za kakšne spreje, ki jih mamica porabi za mojo nego (StickOff in Secura sprej), saj če jih ima, me manj boli, ko me ureja in neguje in zelo prav mi pride kakšna zaloga, saj jih večkrat zmanjka. Za naprej pa drži pesti zame, da se vsi nadaljnji posegi srečno končajo, Mark

Dragi Božiček, čeprav sem majhen, si želim novi Musty voziček – marela Nexo, ki mi bo v pomoč, saj ne znam hodit. Voziček se lepo poleže in tako bom lahko spal (kar rad počnem), hkrati pa ne bom rabil bit v prisilni drži, ki mi nikakor ne odgovarja. Tvoj Jaša.

Jaša, 3 leta in pol, kromosomska delecija 17q21.31

 

Ladislav, 7 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček! Letos sem bil priden, a mi vseeno zelo pešajo mišice, predvsem na nogah. Zato si želim kakšno dobro obutev – Ciciban piščančke (velikosti 29) in priboljške zame (mlečne napitke s proteini, B-kompleks v prahu). Tvoj Ladislav.

 

Dragi Božiček! Sem Lovro star 10 let za Božička si želim igračo Pametni kuža in pripomočke za nego in terapije (vlažilni robčki Pampers, robčki za umivalnje Molicare, previjalne podloge). Hvala ti Božiček! Tvoj Lovro

Lovro, 10 let, sum na mitohondrijsko encefalopatijo

Pika, 12 let, mutacija v genu EEF1A2

 

Dragi Božiček, ker se igram samo z izbranimi igračami, te tokrat ne prosim zanje, ker jih imam zaenkrat dovolj, bi bila pa vesela nove zaloge vitaminov, prehranskih dopolnil, posebnih sredstev za mojo občutljivo kožo, ki mi jih mama kupuje v Drogerie Marktu (darilni bon) in so zelo draga za najin žep. Hvala in lepo se imej!

(hud razvojni zaostanek, huda oblika motnje hranjenja zaradi, huda oblika govorne motnje (neverbalnost), senzorne in proprioceptivne težave)

Dragi Božiček! Sem Lina. Za Božič bom stara 5 let. Rodila sem se skrajno nedonošena. Soočam se z vrsto težavami. Letos sem bila zelo pridna. Z vztrajnostjo in vajami sem dosegla številne napredke. Obožujem glasbo, bobnanje po različnih površinah. Naprošam te za »Unika set bobnov« iz Baby Centra.

Lina, 4 leta, še neznana diagnoza

Lina, 4 leta, še neznana diagnoza

Dragi Božiček. Za božič si želim, da bi bil manj v bolnišnicah, da bi lahko hodil več v šolo, da bi se lažje učil in ne bi bil zaradi svojih bolezni toliko prikrajšan. Ker imam različne simptome, mi mora mama v hrano dodajati razne dodatke (MCT olje, Polycal…) in bi prosil za te, prav tako za kakšne priboljške. Tvoj Tadej.

Živijo Božiček, sem Taj iz Ljubljane. Moji vrstniki so letos prvošolci, jaz pa ne morem v navadno šolo, ker ne znam govoriti in možgančki prepočasi delajo. Si pa zelo želim napredovati in na računalniku naučiti pokazati, kaj bi rad in kaj ne. Zato sem si za letošnji Božič zaželel pravi iPad, ki bi mi pri tem pomagal.

Taj, 6 let in pol, Ohtahara sindrom (STXBP1)

 

Živa, 5 let, Angelmanov sindrom

 

Pozdravljen Božiček. Sem skoraj 5 letna Živa, z redkim Angelmanovim sindromom. Pred dobrim letom sem shodila, ne govorim (še), ne hranim se sama, imam pleničke, ne hranim se sama, nisem samostojna. Še vedno imam tudi dudo, vzgojiteljica v vrtcu mi je priporočala, da nadomestimo dudo s posebnim grizalom, katerega si želim poizkusiti. Želim si tudi kakšne pleničke št. 6, in osvežilne robčke. Lepo te pozdravljam. Živa

Dragi Božiček. Imam samo eno željo. Prosim, če bi mi olajšal moje življenje tako, da bi mi prinesel toaletni stolček (Flamingo High-low od R82), da bom olajšala sebi naporne dni. V naprej se ti zahvaljujem iz vsega srca. Tvoja Loti

Loti, 2 leti, mišična distrofija s hipotonijo

Muhamed, 7 mesecev, osteopetroza

 

Dragi Božiček, sem malček, ampak veliki borec. Z mamico se nahajam v Nemčiji na zdravljenju. Vsi upamo, da nam bo uspelo. Za Božič si želim nekaj od igrač, ki proizvajajo zvok, ker ne vidim dobro. In nekaj oblačil št. 80 bi nam prav prišlo. Poljubček iz Nemčije.

Dragi Božiček. Kot moja mami verjame vame, tako jaz verjamem vate. Do sedaj še nisem imel možnosti praznovati pravega Božiča, ampak letos bo zvezdica na smrečki zasijala tudi zame. Da bo Božič še bolj popoln, brez bolečin in trdega trebuščka, bi te zelo lepo prosil za odvajalno zdravilo, ki mi zelo pomaga. Imenuje se Makrobalanse 12g ali Hitro za urejanje prebave. Z mojo celo družino se Ti iz srca zahvaljujemo za darilo pod mojo smrečko. Jaz pa ti pripravim toplo mleko in piškotke, ki jih bom spekel s pomočjo mamice. Tvoj Tian

Tian, 2 leti, mutacija gena STXBP1

 

Miloš, 10 mesecev, bulozna epidermoliza

 

Dragi Božiček, to je moj prvi božič! Sem mali junak že od rojstva in pravi borec. Moja koža je zaradi bolezni zelo nežna in se hitro poškoduje. Zato bi te prosil za poseben vzglavnik, ki mi bo zelo pomagal. Ter mleko Infantrini. Tvoj borec Miloš

Dragi Božiček. Komaj že čakam Božič in darila, ko bom s svojo družino postavil smrekico. Pod njo si zelo želim avto in knjigico, saj zelo rad poslušam pravljice. Sem zelo priden in ubogam mamico in atija. Komaj čakam Božič in da bom odpiral darila. Hvala, tvoj Maik

Maik, 4 leta, mikrocefalija

 

Marija, 2 leti, trisomija 18 (Edwardsov sindrom)

 

Dragi Božiček, želim si, da bi bili otroci čim bolj zdravi, srečni, zadovoljni in čim dlje v objemu družine! Zame pa prosim prinesi kakšno senzorično igračko z zvok in lučkami saj rada raziskujem. Hvala!

(insuficienca nadledvičnice, ščitnice in rastnega hormona, nenormalnost kromosoma, preddiabetes z značilnostmi insulinske rezistence, Težka naglušnost obojestranska…)
Dragi Božiček, kljub bolezni se zelo trudim, da bi postal uspešen tudi na poklicni poti, zato si želim, da mi prineseš mizarski pult (pank) in staro mizarsko orodje, kot ga je imel moj pradedek, ki je bil mizar. Mizar bi rad postal tudi jaz. Lepo te pozdravljam in se ti zahvaljujem, tvoj Matija.

Matija, 16 let, panhipopituitarizem

Postanite »Božiček« izbranemu malemu borcu
pišite na drustvo@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite,
kateremu otroku oziroma mladostniku boste pomagali

Pišite nam

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.

Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si