Božiček za male borce 2020

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan smo zato v prazničnem decembru skozi naš projekt »Božiček za male borce« 27 malih bolnikov s pomočjo dobrosrčnih obdarovalcev obdarili  s posebnim darilom.

»Drago društvo Viljem Julijan, draga gospa Nina in gospod Gregor, dragi naš Božiček! Rada bi se vam iz celega srca zahvalila da ste narisali najlepše nasmehe, najiskrivejše učke in najglasnejši smeh na obraz naših sončkov! Ko je naša Samanta odprla svoje darilo, je iz nje prišel tako močan glas veselja, ki ga že dolgo nismo slišali, ob pogledu na darilo in njeno veselje ter ob prebiranju pisem so naše obraze preplavile solze sreče in upanja, tudi moj mož je zajokal, kateri skoraj nikoli ne pokaže takšnih čustev. Zaradi vas je bil Božič popoln! Zaradi vas se v nama spet prebuja upanje in vera v dobroto ljudi, saj so nama zaradi bolezni Samante vsi obrnili hrbet in se norčevali iz vseh nas. Hvala vam do neba in iz celega srca za tako presrečen Božič! Hvala vam, da se borite skupaj z nami za naše Borce! Hvala vsem! Pošiljamo velike objeme ❤❤❤«

»Tudi mi smo odprli darila. Karin vesela do neba, mami jokala od sreče. Toliko iskric v očeh nam da veliko upanja in pozitivne energije. A najbolj zaslužni za to ste VI in vaši donatorji. Jaz nimam besed, presenečena sem, navdušena nad vso to dobroto srčnih ljudi. Poleg daril še vsa pisma z lepimi željami, kako naj potem ne jokam… že 2 dni… od sreče. Ko vem, da nismo sami… to je neprecenljivo, ogromno nam pomeni v vseh naših bojih. HVALA… HVALA, KER STE TU ZA NAŠE JUNAKE.«

Dragi Božiček!

Pišem ti pismo s svojimi željami. Letošnje leto sem bil priden fantek. Mamica in ati sta mi povedala, da bom letos dobil posebno darilo, zato se zelo veselim tvojega prihoda. Imam samo dve želji, da bi lahko dobro spal na mehkem vzglavniku in da bi lahko negoval svojo občutljivo kožo. To mi je zelo pomembno. Upam, da boš uslišal moje želje in mi prinesel to darilo. Pošiljam ti mnogo poljubčkov in objem.

Tvoj mali fantek Adi

Darilo: vzglavnik (Dormeo ali Vitapur), krema A-Derma

Adi, 3 leta, Bulozna epidermoliza

Anže, 3 leta, Muenke sindrom

Dragi Božiček.

Tudi letos sem bil priden, tam pa tam pa mamici in atiju sicer tudi malo ponagajam 😊. Zato, če bos le lahko, mi prosim prinesi kakšno igračo, bom zelo vesel.

Tvoj Anže

Darilo: otroška klaviatura, igrača LEGO Duplo, vlažilni robčki

Dragi Božiček!

Zelo vesel sem da je leto naokoli in da spet prideš. Celo leto se trudim biti priden in še posebej pogumen, še sploh kadar sem v bolnišnici. Letos te lepo prosim za nastavljivo klop, ki mi bo olajšala sedenje pri igranju za mizo. Tako uporabljam tudi na delovni terapiji in je res zelo priročna. Za tvoje darilo se ti lepo zahvaljujem in ti pošiljam objemčke in poljubčke.

Tvoj Jernej

Delo: nastavljiva delovna klop (Vitacenter)

Jernej, 4 leta, Kromosomska delecija 16p11.2

Dragi Božiček.

Moram bi povedati, da se kljub svoji bolezni zelo trudim in učim ter upam, da bom lahko nekoč svoje starše razveselila tudi s svojim govorom. Upam, da mi bi lahko pri tem pomagal in zato te prosim za posebno darilo.

Najlepša hvala, tvoja Karin

Darilo: gingo lutka in kartice za motoriko govoril, slikovne kartice vem-povem

Karin, 3 leta, Coffin-Siris sindrom

Kian, 8 let, neznana diagnoza (razvojni zaostanek, težka govorna motnja, avtizem…)

Dragi Božiček.

Kot veš imam zelo rad konje, najraje od vseh živali 😊 Ja, najbolj so mi všeč konji, kočije, kmetije in traktorji, zato te prosim, da mi za božično darilo prineseš takšno igračo. Hvala ti!

Tvoj Kian

Darilo: igrača Playmobil Veliki ranč za konje in jahalno dvorišče

Dragi Božiček!

Sem Klemen, star sem 8 let. Ne hodim in ne govorim. Ker se zelo rad gugam si želim gugalnico z varnostnimi pasovi.

Najlepša hvala! Tvoj Klemen

Darilo: gugalnica za otroke s posebnimi potrebami z varnostnimi pasovi, otroški gugalni sedež z naslonjalom

Klemen, 8 let, Delecija 24 kromosoma (Xq24)

Ladislav, 8 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček!

Ker se je moje zdravstveno stanje v tem letu močno in trajno poslabšalo in ne morem več tekati in skakati naokrog, kot nekoč ter že zelo težko hodim, bom to leto še toliko bolj vesel tvoja obiska in daril pod našo božično jelko.

Najlepša ti hvala, tvoj Ladislav

Darila: protein puding (čokolada, brez laktoze), proteinski napitek, trenirka (št. 134), pulovar (št 134), kocke LEGO City (124 vulkan)

Dragi Božiček, sem posebna deklica, ki imam zelo veliko ovir, med tem tudi hranjenje preko posebne cevke (stome), zato te prosim, če mi lahko letos kupiš napravo Nutribullet, da me bo lahko mamica hranila. Jaz pa obljubim, da bom začela čimprej lepo jest in te bom razveselila.

Tvoja Lana

Darilo: mešalnik Nutribullet

Lana, 5 let, Duplikacija kromosomskega področja Xq28

Lili, 9 let, Dravetov sindrom

 

Dragi Božiček!

Sem 9-letna Lili iz Stanovskega. Zelo rada rišem in se igram z vozili. Letos sem bila v šoli zelo pridna. Doma zelo rada pomagam atiju in mamici delati na vrtu. Zelo si želim, da bi letos dobila za darilo gasilski avto, ki ga vsak dan občudujem v prospektu od BabyCenter.

Hvala, tvoja Lili.

Darilo: gasilski avto z lestvijo Mercedes Benz sprinter (Bruder)

Dragi Božiček! Sem Lina, za Božič bom dopolnila 6 let, od rojstva se borim, da bom nekoč čimbolj samostojna, res sem prava borka in starša pravita, da sem zelo pridna, saj po terapijah pridno napredujem. Zelo sem vedoželjna in rada se učim, vendar pa zame ne bi bilo lepšega, kot učiti se preko tablice. Božiček, v kolikor je v tvoji moči, da me z njo razveseliš pod smrečico bom neizmerno vesela in hvaležna.

Pošiljam objeme in poljubčke, tvoja Lina.

Darilo: manjši tablični računalnik

Lina, 5 let, neznana diagnoza (zaostanek v razvoju, duševna motnja, avtizem)

Lorien, 3 leta, Lizencefalija tipa 1

Dragi Božiček, letos sem bila zelo pridna, veliko sem telovadila, zato lahko že držim pokonci glavo, moj trup je postal močnejši in bolj čvrst, tako da lahko že tudi samostojno sedim nekaj časa. S triciklom bi utrdila držo in pridobila na ravnotežju, poleg tega pa bi uživala še bolj na sprehodu. Tvoja Lorien.

Darilo: tricikel Kinderkraft – Aston (siv ali moder)

Dragi Božiček!

Stara sem tri leta in si letos želim nekaj malenkosti, da mi bo pozimi toplo in vitamine, da bom zdrava.

Hvala ti, tvoja Loti.

Darilo: vitamini (v obliki sirupa), topla oblačila (hlače (104), pulover (104), bunda (104), topli čeveljčki

Loti, 3 leta, genetska bolezen (UNC80)

Lovro, 11 let, Mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček.

Tudi letos ti pišem iz srca. Ker sam ne morem pisati mi pomaga moja mamica Rozika. Letos te prosim za Čokolino, trenirko, robčke za nego in projektor zvezdic.

Lep pozdrav Tvoj Lovro

Darilo: Čokolino, trenirka, trenirka, robčki za nego, slinčki za enkratno uporabo, projektor zvezdic

Predragi Božiček!

Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. S srčnostjo in pogumom vztrajno premagujem svojo bolezen, si pa v resnici želim samo veliko zdravja zase in za vse otroke, ki so bolni. Upam, da bodo čim prej ozdraveli. Si pa za Božič tudi želim kakšno darilo in ti pišem v upanju, da mi ga boš prinesel pod našo jelko.

Hvala ti, tvoj Luka!

Darilo: igrača, oblačila (št. 98), plenice Lumpi (št. 5), krpice za umivanje TO TO, vlažilni robčki Lumpi, prehransko dopolnilo Lino Rižolino, Bio bebe čas

Luka, 3 leta, Kongenitalna diafragmalna hernija

Maj, 14 let, Spinalna mišična atrofija

Dragi Božiček.

Imam redko bolezen, ki napada moje mišice, zato potrebujem redno telesno vadbo pri fizioterapevtu, ki je nujna za vzdrževanje mojega telesa. Zaradi bolezni potrebujem pri vadbi posebno strokovno obravnavo. Prosim te, če mi lahko za darilo podariš nekaj vadb fizioterapije.

Najlepša ti hvala, tvoj Maj.

Darilo: fizioterapije

Dragi moj Božiček.

Zelo sem vesel, da tudi letos ne bom pozabljen in hvaležen sem ti že v naprej. Ker sem že malo zrastel si zelo želim in tudi potrebujem malo večjo, bolj funkcionalno previjalno mizo, da se z mamo z zdravstvenimi težavami preveč ne mučiva. Obema bi bilo lažje, ko me večkrat na dan pridno neguje. Lani si mi prinesel tudi nekaj sprejčkov za mojo nego in bom hvaležen, če tudi letos kakšen pride. Imaš veliko srce to vem, bodi zdrav, vesel in čuvaj nase in svoje bližnje.

Hvala iz srca, Mark

Darilo: pršilo Stick Off, puder za nego stome, filmska obloga Secura

Mark, 2 leti, VACTERL asociacija

 

Miloš, 2 leti, Bulozna epidermoliza – distrofična

Pozdravljen Božiček!

Tudi letos sem kar nekaj preživel. Bil sem priden in močan fantek, enako kot lansko leto in spet sem pokazal in dokazal da sem pravi borec in junak. Mamico in bratca zelo ubogam in jih nasmejem, jim pa tudi včasih malce ponagajam. Letos si za darilo želim Stratacel gel, ki mi zelo pomaga pri celjenju ran ter ortopedski vzglavnik, saj sem lanskega že prerastel in Nutrinidrink mf, da pridobim na teži in da se hitreje razvijam. Se že veselim, da te ponovno objamem in sedem v naročje.

Tvoj borec in junak Miloš

Darilo: Nutrinidrink multi fibre, Stratacel gel, vzglavnik (Heddi Confetti)

 

Živijo Božiček!

Sporočam ti, da sem imel od lanskega leta transplantacijo kostnega mozga, ki mi ga je daroval moj oče. Z veseljem ti sporočam, da je transplantacija uspela. Sicer imam sedaj okvaro vida in še nekatere druge zdravstvene težave, ampak sem srečen saj smo sedaj, po 9 mesecih bolniške hospitalizacije, z družino končno skupaj. Zelo te imam rad in vsem otrokom in odraslim želim vesel Božič in srečno novo leto.

Tvoj Muhamed

Darilo: topli pajac za zimo (skafander, št. 86), topla obutev (št. 21), topla pižama (št. 86)

 

Muhamed, 19 mesecev, Osteopetroza

 

 

Samanta, 9 let, Mišična distrofija in mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček!

Moje ime je Samanta, stara sem 9 let in imam mlajšo sestrico in bratca. Za Božič si želim nutrini ter LoL surprise punčko in sladkarije, še najbolj pa, da bi ozdravela. Hvala ker nikoli ne pozabiš name.

Tvoja Samanta

Darilo:  Nutrinidrink multifibre, Qvital Q10 forte, Bpanten+, vlažilni robčki, igrača punčka (LOL Surprise), plenice (št. 4)

 

Dragi Božiček. Letos smo se imeli zelo lepo, še najbolj na morju. Tudi v šoli je bilo lepo. Prosiva te, če nama prineseš nekaj daril in sladkarije, da se bova pozimi lahko zabavali in sladkali.

Hvala, tvoji Semina in Adisa

Darilo: Šivalni stroj za šivat (LOL igračka), poni (LOL igračka), blagajna (igračka), obleka (št. 130), trenirka (št. 140)

Semina, 8 let in Adisa, 6 let, Kongenitalni miastenični sindrom

Dragi Božiček.

Letos si za Božička želim kakšno čokoladico, roladice, igračko ali knjigo. Ker sem zelo bolan, moram poleg hrane jemati tudi zdravila, piti Fresubin napitke, mama pa mi v hrano dodaja tudi MCT olje in Polycal. Zelo vesel bi bil napitkov Fresubin. Jih pa moram vsak dan piti zjutraj in zvečer. Vesel bi bil tudi otroških mask, saj tega veliko porabim, ker se moram zelo paziti, ko hodim na terapije in preglede, ki jih je veliko. Mamica pa bi bila zelo vesela kakšnega tiskalnika, da mi lahko sprinta vaje, ki jih dobim iz moje šole CSGM.

Hvala ti, tvoj Tadej

Darilo: Fresubin napitek 2kcal (vanilija, brez vlaknin), Polycal 400g, plenice Molicare, hlačne plenice, čokoladne mini roladice ali Barni biskvitki, knjiga za najstnika

Tadej, 12 let, VACTER asociacija

Živijo Božiček.

Zelo rad ležim na posteljici in se igram z igračko, ki visi iz stropa. Ko jo želim doseči, mi nogice pogosto uidejo v nepravilen položaj. Zato si želim posebno blazino, kjer bodo nogice našle pravo pot 😊

Hvala, tvoj Taj

Darilo: Abdukcijski klin za noge (pediatric lower limbs abduction wedge P-SS-28/3, Stabilo, velikost 3)

Taj, 7 let, Ohtahara sindrom, mutacija gena STXBP1

Tian, 3 leta, mutacija gena STXBP1

Dragi Božiček!

Prihaja najbolj čaroben čas v letu, ki ga preživimo z družino in prijatelji. Da bo Božič še bolj popoln sem si zaželel posebno darilo. Sem zelo priden in ljubeč fantek ampak včasih sem zelo nemiren, razdražljiv in kričeč, zaradi česar dobim epileptične napade. Umirim se v maminem naročju ali v visečem gnezdecu, ki bi si ga želel imeti tudi doma. V njem se na terapijah počutim zelo varno, mirno in še gungam se lahko.

Z mojo družino Ti bomo zelo hvaležni. Tvoj Tian

Darilo: otroška viseča mreža

Tian, 3 leta, mutacija gena STXBP1

Dragi Božiček,

Zelo si želim posebno otroško nosilko – nahrbtnik, ki je namenjena za otroke s posebnimi potrebami, da bom lahko s starši in sestrico še naprej raziskovala svet, ki ga drugače ne morem videti.

Hvala, tvoja Tija

Darilo: nahrbtnik za nošenje otroka (za invalida) Freeloader

Tija, 11 let, DiGeorge sindrom

Zdravo Božiček!

Sem 6 let stara punčka in imam Angelmanov sindrom. Najraje se igram z igračami, ki predvajajo zvok in utripajo. Ker nimam občutka za igrače bi najraje imela posebno kocko, s katero bi se lahko igrala.

Hvala, tvoja Živa

Darilo: glasbena kocka (senzorika-varga.si)

Živa, 5 let, Angelmanov sindrom

s katerim želimo v prazničnem božičnem decembru malim borcem z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki jim bo pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti,« sta zapisala Gregor in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Sedaj se v društvu obračajo na ljudi dobrega srca, da postanejo »Božički« malih borcev in jim pomagajo dobiti božično darilo. Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo.

»Redke bolezni so žal usoda številnih otrok in mladih. To so večinoma zelo težka doživljenjska zdravstvena stanja in sindromi, ki potrebujejo specifično in posebno obravnavo, zdravljenje, nego in oskrbo,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »te so v večini primerov žal neozdravljive, pogosto tudi močno skrajšajo življenje in ustavijo življenje v zgodnjem otroštvu ali mladosti.«

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevno situacijo, ki globoko poseže v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji.