Vstopnica je na voljo na prodajnih mestih v sistemu Eventim Si (Petrol, OMV, Pošta, …)

Zaradi svoje tragične situacije Gregor in Nina globoko razumeta starše, ki imajo podobno zgodbo, zato sta kot žarek upanja in podpore ustanovila Sklad Viljem Julijan. Namen sklada je osveščanje javnosti o redkih boleznih, predvsem o neozdravljivih redkih genetskih boleznih pri otrocih, psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter nudenje dobrodelne denarne pomoči otrokom z redkimi boleznimi. Sklad lahko sredstva dodeli tudi za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni. Namen Sklada Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene ter človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila sklada so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje.

Ker so redke bolezni javnosti večinoma nepoznane, je zelo pomembno osveščanje ljudi o redkih boleznih. Redka bolezen lahko namreč doleti vsako družino in to niso samo zgodbe »drugih ljudi«. Osveščenost javnosti in ključnih deležnikov je bistvena za izboljševanja stanja na področju redkih bolezni in soočanju z njimi. Zato je osveščanje javnosti o redkih boleznih eno od glavnih poslanstev sklada.

Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne, življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske – ne samo za paciente, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Zato želimo tem ljudem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Moralna ter psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Sklada Viljem Julijan.

Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodaten finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi bolezni in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. S skladom želimo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in karseda kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen. Srčno upamo, da bomo s Skladom Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi to pomagali omogočiti. Upamo, da bomo z njim lahko lajšali stiske, trpljenje in reševali življenja.

Sklad Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih že prejel tudi vrsto visokih podpor, med drugim v obliki uradnih pisem podpore s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (tedanjega ministra za zdravje Sama Fakina),varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner). Gregor in Nina pa sta pisma podpore prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija ter pianista Richarda Claydermana.