Viljem Julijan
Viljem Julijan je bil prekrasen modrooki fantek, ki se je rodil z izredno redko smrtonosno neozdravljivo boleznijo, gangliozidozo GM-1. V svojem kratkem življenju je postal glasnik malih borcev - otrok z redkimi, neozdravljivimi, smrtonosnimi ali zelo težkimi boleznimi.
Kljub temu, da Viljem Julijan ni mogel govoriti, je med ljudi širil glasno sporočilo o neprecenljivi vrednosti življenja vsakega otroka in o pomenu ljubezni. Kljub temu, da se ni mogel premikati, je premikal meje za male borce in jim odpiral vrata sprejemanja in razumevanja v družbi.
Kljub temu, da je bil povsem nemočen, je dal ljudem ogromno. Osvojil je srce Slovenije in postal je »naš« Viljem Julijan. Pri starosti dveh let in pol je izgubil svojo bitko z boleznijo in je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči ter odšel med zvezde. Za vedno bo v naših srcih!
Diagnoza, ki je spremenila vse
Njegova starša, Gregor Bezenšek, akademski glasbenik, skladatelj, kitarist in pevec z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in Nina Bezenšek, sta za njegovo srce parajočo diagnozo izvedela novembra 2017, ko je bil star eno leto. Zdravniki so ju po leto dni trajajočih pregledih, testih, težkih zdravstvenih zapletih, v katerih je življenje Viljema Julijana večkrat viselo na nitki, stalnih hospitalizacijah in drugih življenjsko ogrožajočih komplikacijah soočili s končno diagnozo – zelo redka napredujoča smrtonosna presnovna bolezen gangliozidoza GM-1, za katero ni ne zdravila, ne zdravljenja.
Ob tej diagnozi so fantku napovedali samo še nekaj mesecev življenja. Ker za bolezen ni nobenega zdravila ali zdravljenja, je bil Viljem Julijan predan v domačo oskrbo Gregorja in Nine, saj v bolnici zanj niso mogli storiti ničesar več. Bolezen gangliozidoza GM-1 ima takšno naravo, da nezaustavljivo pustoši po telesu, ki počasi, a neizbežno slabi in odpoveduje. Vse, kar je Gregu in Nini preostalo, je bilo to, da sta za svojega fantka skrbela in ga negovala z vso skrbnostjo in ljubeznijo. In to štiriindvajset ur na dan in sedem dni na teden – vsega skupaj eno leto in pol.
Ob tem sta lahko samo nemočno opazovala, kako jima sin pred lastnimi očmi počasi umira, ob tem pa nista mogla storiti ničesar, da bi to preprečila. Zaradi bolezni je Viljem Julijan kmalu izgubil sposobnost premikanja in je postal negiben, izgubil je tudi sposobnost požiranja in je bil odvisen od sonde, prav tako je izgubil sposobnost vida in drugih čutil ter je postal ujet v nemi oklep umirajočega telesca.
Gregor in Nina, ki sta bila pretresena in polna bolečine, sta ob tej tragični situaciji vedno poudarjala, da sta za svojega ljubega sončka neskončno hvaležna in da ju Viljem Julijan vsak dan spomni na to, kaj je v tem življenju bistveno: »Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.«
„Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.“
Sporočilo o pomenu ljubezni in o neprecenljivi vrednosti življenja vseh otrok je to, kar nas je Viljem Julijan učil in kar nas uči tudi po tem, ko je odšel med zvezde.
Nastanek društva
Iz njune izkušnje neizmerne bolečine, ljubezni in poguma je zraslo društvo, ki danes stoji ob strani otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo deluje od leta 2018.
Spoznajte, kaj počnemo
Za vprašanja o društvu pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.