Pisarno za redke bolezni v okviru našega Programa Neposredna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sofinancira Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.

Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.

Pisarna za redke bolezni

V naši brezplačni informacijski pisarni nudimo staršem otrok z redkimi boleznimi pomoč, podporo, usmerjanje in informacije glede obravnave redkih bolezni pri nas.

Seznanjamo jih z njihovimi pravicami glede zdravstvene oskrbe otrok z redkimi boleznimi in možnostih socialne podpore s strani države in lokalnih skupnosti. Pomagamo jim pri pripravi dokumentacije ter jim nudimo podporo in svetovanje pri morebitnih zapletih pri uveljavljanju pravic.

Pisarno lahko kontaktirate po telefonu ali preko e-pošte (vsak delovnik od 11h do 17h):

Osnovne pravice

Denarni dodatek za nego otroka
Dodatek za nego otroka pripada staršu otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo.

Dodatek za nego otroka je mesečni prejemek, ki znaša 102,40 evrov (nižji dodatek za nego). Za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroke z nekaterimi boleznimi iz seznama hudih bolezni pa 204,80 evrov (višji dodatek za nego).
–>Kje: vloga na Centru za socialno delo (pravica do dodatka za nego se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije)

Denarni dodatek za pomoč in postrežbo
Poleg drugih upravičencev do dodatka za pomoč in postrežbo ta denarni dodatek pripada tudi slepim otrokom. Če je vaš otrok zaradi redke bolezni tudi oslepel, mu pripada tudi ta dodatek (skupaj z dodatkom za nego otroka).
–>Kje: vloga na območni enoti Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije (pravica do dodatka za nego se prizna na podlagi mnenja invalidske komisije)

Pravica do dela s krajšim delovnim časom
Eden od staršev, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega otroka ali zmerno ali težje duševno prizadetega otroka, lahko dela krajši delovni čas do osemnajstega leta starosti otroka.
–>Kje: vloga na Centru za socialno delo (pravica se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije)


Delno plačilo za izgubljeni dohodek zaradi nege otroka
Delno plačilo za izgubljeni dohodek je osebni prejemek, ki ga prejme eden od staršev ali druga oseba, kadar zapusti trg dela ali začne delati krajši delovni čas zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo iz seznama hudih bolezni. Eden od staršev v tem primeru prejema nadomestilo plače v višini 751,77€ bruto mesečno (to znaša okrog 580€ neto. *Če star dela s krajšim delovnim časom od polnega, mu pripada sorazmerni del delnega plačila za izgubljeni dohodek)
–>Kje: vloga na Centru za socialno delo


Podaljšanje starševskega dopusta oziroma starševskega dodatka
Ob rojstvu otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, se starševski dopust oziroma starševski dodatek podaljša za 90 dni (na podlagi mnenja zdravniške komisije). Podaljšanje se označi na osnovni vlogi za starševski dopust oziroma starševski dodatek.

V primeru, da se ugotovi motnja v telesnem ali duševnem razvoju otroka ali dolgotrajna hujša bolezen otroka po uveljavljanju pravice do starševskega dopusta, otrok pa še ni dopolnil starosti 18 mesecev, ima eden od staršev pravico do 90 dni dopusta za nego in varstvo od dneva priznanja pravice. V tem primeru je potrebno vlogo oddati najkasneje do 18. meseca starosti otroka.
–>Kje: vloga na Centru za socialno delo

Višji znesek davčne olajšave
Eden od staršev otroka z redko boleznijo lahko uveljavlja višjo olajšavo pri dohodnini za vzdrževane družinske člane.
–>Kje: v obrazcu za odmero dohodnine


Dodatni dopust
Zaposlen starš, ki neguje in varuje otroka s telesno ali duševno prizadetostjo, ima pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta. Nekatere kolektivne pogodbe dopuščajo tudi 5 dni dodatnega dopusta (lahko tudi več glede na interne akte in pravilnike).

Dodatni dopust lahko koristita oba starša. Dodatne dneve dopusta lahko koristijo tudi starši dolgotrajno bolnih otrok.
–>Kje: pri vašem delodajalcu

Dodatno

Pridobitev parkirne karte za invalida
–>Kje: vloga na Upravni enoti

Povračilo stroška nakupa letne vinjete (za kombije)
Povračilo stroška nakupa letne vinjete za vozila cestninskega razreda 2B (kombiji -> vinjeta 2B). Vrnjeno dobite okrog polovico stroška vinjete. To pomeni, da lahko povračilo stroška vinjete uveljavljate za kombinirana vozila (kombije), za osebna vozila pa žal ne.
–>Kje: vloga na CSD (izpolniti ustrezno vlogo in zraven priložiti kopijo računa za letno vinjeto 2B)

Oprostitev plačila za uporabo cest
Oprostitev plačila za uporabo cest (cestna taksa). Vlogo je potrebno oddati na Upravno enoto, ki izda odločbo o oprostitvi plačila (to je pogoj za uveljavljanje oprostitve plačila na tehničnih pregledih).
–>Kje: vloga na Upravni enoti, nato tehnični pregled

Nakup novega avtomobila
Vračilo davka na motorna vozila za nakup motornega vozila za prevoz invalidne osebe ter oprostitev plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov.
–>Kje: vloga na Upravni enoti, nato tehnični pregled

Upravičenost do določenih medicinsko-tehničnih pripomočkov
–>Kje: območne enote Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije

Sobivanje z otrokom v bolnišnici ali zdravilišču do vključno 14. leta starosti – brezplačno bivanje 
–>Kje: Sobivanje pogodbeni izvajalec (bolnišnica, zdravilišče) zagotovi v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja,  Zavarovanec upravičeno zadržanost od dela in s tem tudi ustrezno izplačilo nadomestila uveljavlja na podlagi potrdila o sobivanju, ki ga izda bolnišnica ali zdravilišče.

Socialna pomoč občine
Nekatere občine na podlagi vloge za dodelitev pomoči podelijo socialno pomoč družini otroka z redko boleznijo.
–>Kje: pozanimajte se na vaši občini

Socialna pomoč vašega podjetja ali sindikata
Nekatera podjetja in sindikati lahko na podlagi vaše vloge podelijo pomoč za otroka z redko boleznijo.
–>Kje: pozanimajte se pri vašem podjetju ali sindikatu

Nega otroka, ki preboleva hudo bolezen
Zakon o zdravstvenem varstvu z zdravstvenem zavarovanju – 30. člen:
Pravica do nadomestila zaradi nege ožjega družinskega člana traja v posameznem primeru največ do sedem delovnih dni, za otroke do sedem let starosti ali starejšega zmerno, težje ali težko duševno in telesno prizadetega otroka pa do 15 delovnih dni.

Kadar to terja zdravstveno stanje ožjega družinskega člana, lahko pristojni imenovani zdravnik izjemoma podaljša trajanje pravice do nadomestila, vendar največ do 30 delovnih dni za nego otrok do sedem let starosti ali starejšega zmerno, težje ali težko duševno in telesno prizadetega otroka oziroma do 14 delovnih dni za nego drugih ožjih družinskih članov.

Imenovani zdravnik lahko izjemoma podaljša trajanje pravice do nadomestila osebnega dohodka za nego otroka, in sicer v primerih, ko je taka odsotnost potrebna zaradi nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja otroka oziroma v drugih izjemnih primerih. Taka odsotnost ne more biti daljša od 6 mesecev.

Ne glede na prejšnji odstavek lahko na predlog strokovnega kolegija Kliničnega centra Ljubljana – Pediatrične klinike, imenovani zdravnik podaljša trajanje pravice do nadomestila plače za nego otroka in sicer v primerih, ko je to potrebno zaradi težke možganske okvare, rakavih obolenj ali drugih posebno hudih poslabšanj zdravstvenega stanja.

Na predlog strokovnega kolegija Kliničnega centra Ljubljana – Pediatrična klinika lahko imenovani zdravnik odobri tudi pravico do nadomestila plače enemu od staršev, ko je tak otrok v bolnišnici.

To pravico lahko uveljavlja eden od staršev do dopolnjenega 18. leta otrokove starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica.

Trajanje odsotnosti je odvisno od stanja bolezni in se glede na dinamiko poteka bolezni presoja individualno.
–>Kje: območna enota Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije

Znižano plačilo vrtca
Nekatere občine omogočajo dodatno znižanje plačila vrtca. Pozanimajte se v vaši občini.
–>Kje: pozanimajte se na svoji občini

Oprostitev plačila upravnih taks
–>Kje: upravne enote, tehnični pregledi

Povračilo potnih stroškov in dnevnic
Če ste več kot enajst ur na terapiji ali pregledu lahko prejmete povračilo dnevnih in potnih stroškov. Ustrezen obrazec o povračilu prevoznih stroškov dobite pri pediatru.

Prevozne stroške lahko dobite povrnjene tudi za prevoz otroka do raznih terapij. Vendar so za to določeni pogoji. Obrazec morate potrditi v bolnici. Potrjen obrazec nato posredujete na območno enoto Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Vendar vedite, da vam določen mesečni znesek odbijejo (po zakonu).
–>Kje: vloga na območni enoti Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije

Plenice na recept pri starosti otroka nad 4,5 let
Če je otrok star več kot štiri leta in pol in še lula in kaka v pleničko, ste upravičeni do določenega števila pleničk, napotnico pa dobite pri svojem pediatru.

Zakonodaja