Pisarna za redke bolezni

za družine malih borcev

Tu smo, da vam pomagamo!

V naši brezplačni svetovalno-informacijski pisarni Društva Viljem Julijan družinam malih borcev nudimo pomoč, podporo, svetovanje, usmerjanje in informacije glede vseh vidikov redkih bolezni ter uveljavljanja zdravstvenih in socialnih pravic.

Redke bolezni so: genetske bolezni, otroški raki in prirojene srčne napake ter nekatere druge bolezni in sindromi.

Seznanimo vas z vašimi pravicami glede zdravstvene in socialne oskrbe otrok z redkimi boleznimi ter možnostih socialne podpore. Pomagamo vam tudi pri pripravi dokumentacije (npr. dodatek za nego, delno plačilo za izgubljen dohodek, itd.) ter vam nudimo podporo in svetovanje pri morebitnih zapletih pri uveljavljanju pravic. Z našo pisarno smo tu za vas.

Pisarno za redke bolezni v okviru našega Programa Neposredna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sofinancira Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.

Pravice otrok z redkimi boleznimi

SOCIALNE IN ZDRAVSTVENE PRAVICE 

  • Dodatek za nego otroka je redni mesečni denarni prihodek, ki pripada enemu od staršev za otroka, ki zaradi zdravstvenega stanja potrebuje posebno nego in varstvo.  
  • Nižji dodatek za nego znaša 123,46€ mesečno, višji dodatek pa 246,92€ mesečno. Višji dodatek pripada staršem otrok s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranostjo ali otrokom z določenimi boleznimi iz uradno veljavnega seznama hudih bolezni. 
  • Kako uredim? Na centru za socialno delo (CSD) oddate ustrezno vlogo skupaj z zdravstvenimi izvidi otroka. Vlogo lahko oddate tudi elektronsko preko portala eUprava. 

  • Delno plačilo za izgubljeni dohodek je redni mesečni denarni prihodek, ki pripada staršu, ki zaradi nege in varstva otroka ne more hoditi v službo. To socialno nadomestilo pripada staršu, ki zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranostjo ali otroka z določenimi boleznimi iz uradno veljavnega seznama hudih bolezni povsem prekine delovno razmerje ali začne delati krajši delovni čas. 
  • Višina delnega plačila za izgubljen dohodek je 1,2-kratnik minimalne plače in mesečno znaša 1.444€ bruto (kar je približno 1.040€ neto). 
  • Kako uredim? Na centru za socialno delo (CSD) oddate ustrezno vlogo skupaj z zdravstvenimi izvidi otroka. Vlogo lahko oddate tudi elektronsko preko portala eUprava. 

  • Dodatek za pomoč in postrežbo je mesečni denarni prihodek, ki pripada enemu izmed staršev v primeru slepote otroka (3., 4. in 5. kategorije). Dodatek znaša 347€. 
  • Kako uredim? Na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ) oddate ustrezno vlogo skupaj z zdravstvenimi izvidi otroka, ki jih overi njegov pediater. Vlogo lahko oddate tudi elektronsko preko portala eUprava. Vlogo lahko vloži tudi otrokov pediater. 

  • Eden od staršev, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega otroka ali otroka z zmerno ali težjo motnjo v duševnem razvoju, ima pravico do dela s krajšim delovnim časom do otrokovega 18. leta starosti. Starš pravico pridobi na podlagi mnenja zdravniške komisije. Krajši delovni čas mora obsegati najmanj polovično tedensko delovno obveznost (20 ur tedensko). Delodajalec staršu zagotavlja plačo po dejanski delovni obveznosti, država pa mu zagotavlja plačilo prispevkov za socialno varnost do polne delovne obveznosti.  
  • Kako uredim? Na centru za socialno delo (CSD) oddate ustrezno vlogo skupaj z zdravstvenimi izvidi otroka. Vlogo lahko oddate tudi elektronsko preko portala eUprava. 

  • Ob rojstvu otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, se starševski dopust na podlagi mnenja zdravniške komisije lahko podaljša za 90 dni. 
  • Kako uredim? Na centru za socialno delo (CSD) oddate ustrezno vlogo skupaj z zdravstvenimi izvidi otroka. Vlogo lahko oddate tudi elektronsko preko portala eUprava. 

  • Pravico do denarnega nadomestila plače v primeru odsotnosti z delovnega mesta zaradi nege otroka lahko koristi eden izmed staršev otroka, ki je zaposlen. Pravico lahko uveljavlja do otrokovega 18. leta starosti. Trajanje odsotnosti je odvisno od stanja bolezni in se glede na dinamiko poteka bolezni presoja individualno. Nadomestilo za nego znaša 80% osnove plače. 
  • Kako uredim? Uredite preko otrokovega pediatra, ki zdravstveno dokumentacijo posreduje na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). 

  • Pravico do sobivanja z otrokom v zdravstvenem zavodu ali zdravilišču sestavljajo: pravica do kritja stroškov nastanitve in prehrane za čas sobivanja v zdravstvenem zavodu ali zdravilišču, pravica do upravičene zadržanosti od dela za čas sobivanja (bolniški stalež zaradi sobivanja) in pravica do nadomestila plače za čas sobivanja v višini 80%. 
    • bolnim otrokom do vključno 14. leta starosti 
    • ali z bolnim otrokom do 18. leta starosti (oziroma dokler traja roditeljska pravica) v primeru težje okvare ali poškodbe možganov ali hrbtenjače, pri kateri je potrebno usposabljanje za poznejšo medicinsko rehabilitacijo na domu, ali v primeru kronične bolezni ali okvare v času usposabljanja za poznejšo medicinsko rehabilitacijo na domu, ali v primeru zdravljenja težkega zdravstvenega stanja 
    • ne glede na starost z osebo s posebnimi potrebami, ki potrebuje 24-urno nego in oskrbo, oziroma z osebo s statusom po zakonu, ki ureja socialno vključevanje invalidov. Sobivanje pripada enemu od staršev, kadar v zdravstvenem zavodu ali zdravilišču sobiva z 
  • Kako uredim? Nadomestilo plače uveljavljate pri delodajalcu s potrdilom, ki ga izda bolnišnica oziroma zdravilišče.  

  • Vam pripada v primeru diagnostike, zdravljenja ali rehabilitacije v zdravstveni ustanovi izven otrokovega kraja bivanja. Če ste z otrokom na terapiji ali pregledu več kot dvanajst ur, lahko prejmete tudi povračilo dnevnice. 
  • Kako uredim? Potrdilo o upravičenosti do povračila potnih stroškov vam izda otrokov pediater. Pri izvajalcu zdravstvene storitve potrdilo potrdite in ga skupaj z ustrezno vlogo oddate na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS)

  • Medicinski pripomočki so sredstva, potrebna za zdravljenje ali medicinsko rehabilitacijo. Naročilnico predpiše izbrani otrokov pediater. Zahtevnejše pripomočke predpisuje zdravnik specialist s svojega delovnega področja. Najzahtevnejše pripomočke, pri katerih je potrebna timska obravnava zavarovane osebe in individualna prilagoditev pripomočka, pa predpisuje zdravnik specialist Inštituta RS za rehabilitacijo (URI Soča). 
  • Kako uredim? Medicinsko-tehnični pripomoček z naročilnico prevzamete v pooblaščeni specializirani prodajalni, lekarni ali pri optiku, oziroma si ga izposodite v pooblaščeni izposojevalnici, ki ima za to ustrezno pogodbo z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije.  

  • Pacient ima pravico kadarkoli pridobiti drugo mnenje. V okviru javnega zdravstvenega sistema lahko pacient za oceno istega bolezenskega stanja to pravico brezplačno uveljavlja le enkrat. Samoplačniško drugo mnenje pa ni omejeno in ga lahko pacient pridobi kjerkoli. Pred uveljavitvijo te pravice morata pacient in zdravnik, ki ga zdravi, opraviti pogovor o razlogih in potrebnosti pridobitve drugega mnenja. Za pridobitev drugega mnenja pacient ne potrebuje nove napotnice. 

  • Pacient ima pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenja v tujini, oziroma do povračila stroškov teh storitev, kadar so izčrpane možnosti zdravljenja v Sloveniji ali kadar je presežena najdaljša dopustna čakalna doba ali kadar se po lastni izbiri in presoji odloči za zdravljenje v drugi članici EU, hkrati pa je z zdravljenjem oziroma pregledom v tujini utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje zdravstvenega stanja ali preprečitev nadaljnjega slabšanja. 

  • Pacient ima pravico do nenujnega prevoza z reševalnim vozilom do zdravstvenega zavoda ali zdravnika, kadar iz zdravstvenih ali drugih razlogov ni mogoče opraviti prevoza z javnim prevoznim sredstvom. 
  • Kako uredim? Nenujni prevoz z reševalnim vozilom odobri otrokov pediater ali zdravnik na oddelku, ki napiše nalog za prevoz. 

  • Če otrok nad starostjo štiri leta in pol še vedno lula in kaka v pleničko (bolezenska inkontinenca), je upravičen do plenic na recept. Trenutna predpisana količina je lahko od 1 do 5 kosov na dan. 
  • Kako uredim? Recept oziroma naročilnico za plenice vam izda otrokov pediater. Plenice z receptom nato prevzamete v lekarni ali specializirani prodajalni. 

IZOBRAŽEVANJE

  • Usmerjanje je namenjeno otrokom s posebnimi potrebami, ki za uspešno vključevanje v proces vzgoje in izobraževanja potrebujejo ustrezne programe vzgoje in izobraževanja ter zagotovitev različnih načinov in oblik pomoči.  
  • Otroci z motnjo v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci, oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami se z odločbo o usmeritvi vključujejo v zanje najprimernejši program in pri tem dobijo tudi drugo ustrezno pomoč. 
  • Kako uredim? Na območno enoto Zavoda RS za šolstvo pošljite pisno zahtevo in priloge (zdravstvena poročila, psihološka poročila, specialno pedagoška poročila, socialna poročila, druga poročila, ki utemeljujejo otrokove posebne potrebe). 

  • Predšolski otroci s posebnimi potrebami se lahko vključujejo v redne ali razvojne oddelke v vrtcih. V programu za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo se otrokom lahko prilagodi organizacija in način izvajanja programa ter zagotovi dodatna strokovna pomoč. 

  • Učenci s posebnimi potrebami se lahko izobražujejo v javnih osnovnih šolah, zasebnih osnovnih šolah in na domu. Starši otroka s posebnimi potrebami najkasneje šest mesecev pred vpisom v osnovno šolo podajo zahtevno na Zavod RS za šolstvo. Vlogi priložite pridobljeno dokumentacijo s strani razvojne ambulante ter vrtca, če je otrok vanj vključen. 

  • Dijaki s posebnimi potrebami se v srednjih šolah izobražujejo v izobraževalnih programih s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, ki jih izvajajo redne srednje šole ali v prilagojenih izobraževalnih programih, ki jih izvajajo zavodi za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami. 

  • Strokovni centri za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s čustvenimi in vedenjskimi težavami in motnjami nudijo podporo otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami, njihovim družinam ter vrtcem in šolam, ki delajo z otroki oziroma mladostniki s posebnimi potrebami. 
  • Kateri so? Zavod za vzgojo in izobraževanje Logatec, Vzgojni zavod Kranj, Vzgojno-izobraževalni zavod Frana Milčinskega Smlednik, Vzgojno-izobraževalni zavod Višnja Gora, Mladinski dom Malči Beličeve, Mladinski dom Jarše, Mladinski dom Maribor, enota Dom pri Osnovni šoli Veržej, Strokovni center Planina. 

  • Težje in težko gibalno oviranim otrokom se lahko za izvajanje fizične pomoči v času prisotnosti v vrtcu, osnovni šoli ali v srednji šoli dodeli stalni ali začasni spremljevalec. 

  • Se prizna gluhim in naglušnim otrokom. 
  • Kako uredim? Uredite na Centru za socialno delo. 

  • Se izvaja v primerih, ko otrok zaradi bolezni fizično ne zmore obiskovati šole ali je zaradi individualnega pristopa predviden pridobljen željen standard znanja. Vlogo oddate na območni enoti Zavoda Republike Slovenije za šolstvo. 

  • Otroci s posebnimi potrebami imajo pravico do prevoza v vzgojno-izobraževalne zavode, bodisi v okviru organiziranih prevozov, ki jih organizirajo vzgojno-izobraževalni zavodi, ali pa na način povračila stroškov prevoza staršem otrok. 

RAZNO

  • Starši otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, lahko uveljavljajo dodatno davčno olajšavo za vzdrževane družinske člane pri odmeri dohodnine. Vlogo lahko uveljavljate, če med letom niste uveljavljali posebne olajšave za vzdrževane družinske člane. Pri tem je potrebno ustrezno izpolniti obrazec in pod sorodstveno razmerje navesti »A5«. 
  • Kako uredim? Na območnem finančnem uradu (FURS) oddate ustrezno izpolnjeno vlogo skupaj z odločbo o dodatku za nego otroka. Možna je tudi elektronska vloga na portalu eDavki. 

  • Starš, ki je zaposlen in ima otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, ima pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta. Nekatere kolektivne pogodbe dopuščajo tudi 5 dni dodatnega dopusta. Dodatne dneve dopusta lahko koristijo tudi starši dolgotrajno bolnih otrok. Dodatni dopust lahko koristita oba starša.  
  • Kako uredim? Pravico uveljavite pri svojem delodajalcu na podlagi odločbe o dodatku za nego otroka ali odločbe o usmeritvi otroka v program vzgoje in izobraževanja. 

  • Nekatere občine omogočajo dodatno znižanje plačila vrtca. Znižano plačilo vrtca lahko uveljavljate starši za otroke, ki so vključeni v javni vrtec, zasebni vrtec s koncesijo ali zasebni vrtec, ki se financira iz občinskega proračuna. 
  • Kako uredim? Za vaš vrtec preverite na vaši občini.

  • Eden od staršev otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, lahko uveljavlja vračilo davka za nakup vozila in sicer za motorna vozila z motorjem moči do vključno 150 kW. Vračilo davka na motorna vozila lahko uveljavljate ob pogoju, da je bilo novo ali rabljeno vozilo prvič registrirano v Republiki Sloveniji. Oprostitev se uveljavlja s povračilom plačanega davka pri davčnem organu. 
  • Kako uredim? Na območnem finančnem uradu (FURS) oddate ustrezno vlogo. Možna je tudi elektronska vloga na portalu eDavki. 

  • Oprostitev plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov se lahko uveljavi za osebna vozila z motorjem moči do vključno 150 kW ter za osebna vozila, prirejena za prevoz invalidov na invalidskem vozičku, ki se uporabljajo za prevoz otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo do 18. leta starosti oziroma do 26. leta starosti, če se šolajo. 
  • Kako uredim? Na upravni enoti oddate ustrezno vlogo, ki ji priložite odločbo o dodatku za nego otroka. Upravna enota izda odločbo o oprostitvi plačila, ki je pogoj za uveljavljanje oprostitve plačila na tehničnem pregledu. 

  • Delno povračilo stroška nakupa letne vinjete velja za vozila cestninskega razreda 2B, torej za kombije. Povračilo stroška vinjete lahko uveljavljate samo za kombinirana vozila (kombije) in ne za osebna vozila. Pogoj za uveljavitev pravice je, da vozilo spada v 2B cestninski razred ali pa je vozilo oproščeno plačila letne dajatve za uporabo v cestnem prometu. 
  • Kako uredim? Na centru za socialno delo (CSD) oddate ustrezno vlogo skupaj s kopijo računa nakupa letne vinjete 2B za tekoče leto. 

  • Na parkirnem mestu za invalide lahko parkirajo osebe, ki imajo svoje vozilo označeno z veljavno parkirno karto za invalide. Do te karte so upravičeni tudi starši otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. 
  • Kako uredim? Na upravni enoti oddate ustrezno vlogo skupaj z ustrezno dokumentacijo (odločbo o dodatku za nego otroka ali odločbo o usmeritvi v programe vzgoje in izobraževanje ali potrdilo otrokovega pediatra, iz katerega je razvidna upravičenost do parkirne karte). 

  • Dijaki in študenti s posebnimi potrebami lahko ob prejemanju državne štipendije prejmejo tudi dodatek, ki znaša 54€. 
  • Kako uredim? Uveljavite na centru za socialno delo (CSD) ob vlogi za štipendijo.  

  • Ta kartica nudi pravico do popustov, kot so vstopnice, športne aktivnosti, storitve ipd. Več informacij o popustih lahko pridobite na: https://www.invalidska-kartica.si/ Do kartice so upravičeni otroci z zmerno, težjo in težko motno v duševnem razvoju, gluhi otroci, slepi otroci, otroci z zmerno, težjo in težko gibalno oviranostjo ter otroci z avtističnimi motnjami. 
  • Kako uredim? Na upravni enoti oddate ustrezno vlogo s pripadajočo dokumentacijo (npr. odločba o dodatku za nego otroka). Vlogo lahko oddate tudi elektronsko preko portala eUprava. 

  • Uveljavite na upravni enoti. 

  • Pri nekaterih zavarovalnicah lahko uveljavljate popust pri zavarovanju avtomobila na podlagi vaše odločbe upravne enote o oprostitvi letnega povračila za uporabo cest. 

DODATNA DENARNA POMOČ 

  • Možnost preverite na vaši občini. 

  • Možnost preverite pri vašem podjetju ali sindikatu. 

  • Je namenjena kritju izrednih stroškov, ki so vezani na preživljanje in jih z lastim prihodkom ni mogoče pokriti. Vlogo oddate na centru za socialno delo.