Upravni odbor Društva Viljem Julijan sestavljajo:
- Nejc Jelen, predsednik
- Gregor Bezenšek, podpredsednik
- Nina Bezenšek, tajnik
- Karmen Šenveter, blagajnik
Razmerje med najvišjo in najnižjo plačo v organizaciji znaša: 1 – 0,63.
Dosežki v Društvu Viljem Julijan predstavljajo:
- povečanje osveščenosti laične in strokovne javnosti o redkih boleznih in njihovi problematiki,
- na našo pobudo se bo razširil nacionalni program presejanja novorojenčkov za prirojene bolezni,
- na našo pobudo se je povišalo socialno denarno nadomestilo za starše otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami (nadomestilo za izgubljen dohodek),
- s Skladom Viljem Julijan smo denarno pomagali 75 otrokom z redkimi boleznimi v višini 268.000€.
PDF dokument: Društvo Viljem Julijan – o nas
ZIP datoteka: Letna vsebinska in finančna poročila
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.