Srčna podpora

V Skladu Viljem Julijan družinam otrok z redkimi boleznimi nudimo tudi psiho-socialno podporo. Ustanovitelja sklada, Gregor in Nina, se tako med drugim osebno srečujeta z malimi borci in njihovimi starši, pri čemer jim podata svojo osebno podporo.

V sklopu Facebook strani Sklada Viljem Julijan pa smo ustanovili tudi spletno podporno skupino za svojce otrok z redkimi boleznimi »Srčna skupnost – starši in prijatelji malih borcev«. Namen skupine je povezovanje staršev, družin in prijateljev otrok z redkimi boleznimi oziroma otrok z drugimi težkimi zdravstvenimi stanji. Skupina nudi prostor in stičišče za medsebojno podporo, izmenjavo informacij, izmenjavo problematike in mnenj ter iskanje rešitev in pomoči.

Vsako leto ob svetovnem dnevu redkih bolezni organiziramo tudi Dobrodelni večer Sklada Viljem Julijan.