Zbiralne akcije za otroke z redkimi boleznimi

Adam in sofija 1

Status zbiralne akcije: zaključena (dne 31.12.2020).

Zbrana sredstva: 87.681€

 11.12.2019 – Objava ob najavi zbiralne akcije:

 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko bolezen. Pred še ne triletno Sofijo je morda zadnji Božič, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric.

Ljubka punčka Sofija in simpatični devet mesečni Adam imata skrajno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Božič bo slovenska družina, v kateri so trije otroci, preživela ločena. Pred nekaj dnevi so starši s fantkom odpotovali v tujino, Adam bo moral več mesecev preživeti v strogi izolaciji, medtem gre bolezen pri Sofiji svojo pot naprej, ki podnevi in ponoči toži, da jo boli.

V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino sedaj prosimo vso Slovenijo, da za Božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino. Adamu in Sofiji pošljimo 1.000+ BOŽIČNIH PISEM PODPORE. Gregor in Nina vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas. Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, mi pa jih bomo posredovali družini.

To je zgodba Sofije in Adama, ki sta jo zapisala njena mlada starša Bojan in Klementina: »Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, brateca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo.

Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša.

Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se zbudi iz popoldanskega počitka in ne zmore več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave.

Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6 mesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo.

Borimo se dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.

Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«

Stroške zdravljenja v Milanu bo krila bolnišnica, vendar pa situacija prinaša družini dodatne stroške (npr. potni stroški), obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Za povrhu Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. V Društvu Viljem Julijan smo ves čas v mislih s Sofijo in Adamom, njuno starejšo sestrico ter njunima staršema.

Status zbiralne akcije: zaključena (dne 1.1.2022).

Zbrana sredstva: 131.566€. Ker smo zbrali dovolj za Bonove terapije, zdravstvene ter druge pripomočke, sta njegova starša celoten višek sredstev, 22.657€, namenila Skladu Viljem Julijan za druge otroke z redkimi boleznimi.

16.11.2021 – Objava ob najavi zbiralne akcije:

Mali borec Bono bije bitko s hudo redko boleznijo – »kavernomi« – žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki letno stanejo 30.000€ in si jih njegova starša ne moreta privoščiti.

Zato smo v Društvu Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo za Bona, za njegove nujno potrebne fizioterapije, ki so njegovo edino upanje, da bo lahko kdaj hodil, drugače se fantek žal nikoli ne bo mogel postaviti na noge in shoditi.

Bono je prekrasen, zelo nasmejan, živahen, pameten, radoveden in zgovoren fantek, ki vse ljudi takoj očara s svojim prikupnim nasmehom. Žal pa se je rodil z redko vrsto žilnih tumorjev po celotnem telesu, med drugim jih ima kar 33 tudi v možganih in enega v hrbtenjači, zaradi česar tudi ne more hoditi. Mali borec je pri svoji rosni starosti pogumno prestal že več operacij, pri petih mesecih starosti je bil kar en mesec na intenzivni negi na Pediatrični kliniki, pri enem letu starosti pa je prestal tudi zelo težko operacijo hrbtenjače na Univerzitetni kliniki Tübingen v Nemčiji.

To je Bonova srčna zgodba, ki nam jo je zaupala njegova ljubeča mamica Kristina Pančur: »V mojem 27. tednu nosečnosti smo ugotovili napako na srčku pri mojem takrat še nerojenem sinu. Porod je bil peklensko težak ter rizičen, a končno je na svet prijokal Bono. Na mojo veliko žalost in zaskrbljenost pa so mu takoj opazili ogromno zdravstvenih napak. Imel je napako na srčku, cisto v možganih, kilo na popku ter na dimljah in še diafragmalno hernijo.

Po celem letu borbe in spraševanja, zakaj moj Bono ne je hrane, zakaj se ne plazi, zakaj je tako zakrčen, tako v rokah kakor tudi v nogah, smo končno z zdravniki prišli do težke ugotovitve. Bono je bil rojen z redko genetsko boleznijo, ki mu je v telesu razvila ogromno »kavernomov« – posebnih vrst žilnih tumorjev. Samo v možganih jih ima okoli 33 in enega ogromnega je imel v hrbtenjači. »Joj, toliko tumorjev ima v glavi, kot bi mu jih s šibrovko nastreljali. Tega mu ne moremo operirati« so bile besede zdravnika, ob katerih sem se povsem zgrozila.

Zaradi tega večjega kavernoma v hrbtenjači Bono ni ne čutil, ne premikal nog vse do svojega prvega leta starosti. Nato pa so mu lani avgusta izjemni zdravniki v nemški univerzitetni kliniki Tübingen uspešno operirali in odstranili ta zlovešči kavernom iz hrbtenjače. Na žalost smo letos spomladi ugotovili, da se mu je kavernom ponovil in trenutno situacijo spremljamo, vendar bo po vsej verjetnosti potrebna ponovna operacija. Poleg te genetske bolezni ima Bono še kup drugih zdravstvenih težav. Ima napako na srčku, ki ga k sreči življenjsko ne ogroža, ima večjo cisto v možganih, imel je tudi kilo na želodčku, ki je bila uspešno operirana, kilo na obeh dimljah, ki je tudi bila operirana, ukrivljeno hrbtenico in hudo senzorično motnjo. Bono pri svojih 2 letih ne je goste hrane, ne mara dotičnih materialov, komaj se je sprijaznil z oblačili, ki jih nosi in s tušem. Kot mlajši je sam sebe tepel, grizel in krempal.

Zaradi vseh zgoraj naštetih zdravstvenih težav, predvsem zaradi operacije, Bono nujno potrebuje številne in zelo pogoste samoplačniške terapije, saj nam terapije v okviru zdravstvenega zavarovanja, ne zadostujejo. Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem jasno podal navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar za to nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan se vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celo poletje sva tudi hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke in se ga še vedno udeležujeva.

Bono je drugače prekrasen fantek, ki obožuje živali, najbolj konje. Je tudi izredno pogumen in trmast, kar pomeni, da se bo boril do konca.

Sedaj ga čaka še ena zahtevna operacija hrbtenjače v Nemčiji, saj se mu je kavernom ponovil. Upajmo, da je ta zadnja in, da nas po tej operaciji čaka še samo okrevanje, ter terapije za njegov napredek. Najbolj iz vsega srca pa si želimo, da bi lahko naš Bono hodil in da bi lahko imel normalno otroštvo. Možnost za to obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa jih z možem sinu ne moreva nuditi, saj predstavljajo ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!«

Po napovedih nemških zdravnikov bo Bono strnjene fizioterapije, s pomočjo katerih bo lahko shodil, potreboval vsaj dve do štiri leta. Letni strošek terapij je okrog 30.000€, zato si v Društvu Viljem Julijan srčno želimo, da bi za malega borca zbrali vsaj 60.000€.

Status zbiralne akcije: zaključena (dne 1.1.2022).

Zbrana sredstva: 71.365€

 22.8.2021 – Objava ob najavi zbiralne akcije:

Prekrasni punčki Maši so pri starosti dveh let odkrili neozdravljivo in smrtonosno hudo redko bolezen – metakromatsko levkodistrofijo. Maša se je rodila kot zdrava deklica, je polna življenja, nasmejana, bistra in se zelo rada pogovarja. Na neskončno žalost njenih staršev pa so sedaj odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema, kar pomeni, da bodo mali borki Maši kmalu odvzete vse sposobnosti… kmalu ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla, vse dokler njeno telo ne bo povsem ugasnilo. Zdravniki ji napovedujejo samo še dve do pet let življenja.

Starši si Maši želijo omogočiti vso možno zdravstveno oskrbo in nego, ki pa je tudi samoplačniška in prinaša visoke stroške, obenem bo potrebovala tudi negovalko. Njena starša Irena Us in Vojko želita svoji preljubi hčerki omogočiti vso potrebno oskrbo in nego, hkrati pa si srčno želita, da bi lahko Maši izpolnila njeno veliko željo – da bi lahko zadnje dni svojega življenja preživela čim bolj v naravi, ki jo Maša neizmerno obožuje. Sedaj družina živi v 4. nadstropju bloka v Sežani in si želijo najeti hiško na podeželju. Ker mama zaradi Mašine bolezni ne more več hoditi v službo, si družina tega ne more privoščiti. Hkrati njena bolezen prinaša dodatne visoke stroške terapij in drugih potrebščin, zato Maša potrebuje vso našo pomoč. V Društvu Viljem Julijan smo zato sprožili akcijo zbiranja sredstev za Mašo.

To je Mašina Srčna zgodba, ki sta nam jo zaupala njena ljubeča in nežna starša Irena in Vojko: »Maša se je rodila prezgodaj. V razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila 1. svečko in pričakovali smo, da bo Maša sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in zagotovo bo tudi Maša kmalu hodila.

Začutila sem, da temu ni tako in prosili smo za dodatne preiskave.

Marca 2021 smo z njo pričeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, saj je ta najhujša, neozdravljiva METAKROMATSKA LEVKODISTROFIJA.

Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 do 5 letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela. Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez 2 leti ne bo več med nami.

Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi.

Društvo Viljem Julijan sem poznala že prej. Poznala sem zgodbo, ki so jo delili, z nami, o sinu Viljem Julijan, ki je imel redko bolezen. Poznala njihovo poslanstvo pomagati tudi drugim staršem in njihovim malim borcem, ki se borijo z redkimi boleznimi. Nikoli ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost.

V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozimo na pedokinetiko v Ljubljano, nudimo samoplačniške ure fizioterapije in iščemo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe.

Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju.«

Za Mašo smo poleg zbiranja sredstev naredili še prav posebno akcijo in sicer zanjo zbiramo 1000+ Srčnih pisem podpore. Vabimo vse, da Maši napišete pismo podpore in nam ga pošljete na Društvo Viljem Julijan, cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur.