Srčne zgodbe malih borcev

Projekt Srčne zgodbe postavlja zgodbe otrok z redkimi boleznimi med ljudi in malim borcem daje glas. S projektom širimo osveščenost o redkih boleznih in o otrocih, ki jih te bolezni prizadenejo.

Srčne zgodbe razkrivajo realnost, stiske in problematiko redkih bolezni ter nagovarjajo ljudi, da ne obračajo hrbta otrokom s težkimi, neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi, ampak da slišijo njihovo sporočilo o pomenu ljubezni in vrednosti vsakega človeškega življenja.

Projekt je tudi zoperstavljanje predsodkom, stigmatizaciji in diskriminaciji otrok z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi in jim daje mesto, da so vidni in slišani. Je priznavanje človekovih pravic malih borcev in njihovega osebnega dostojanstva. S projektom tudi spodbujamo celostno izboljšanje stanja na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji.

Posebnost in edinstvenost našega projekta Srčne zgodbe je, da zgodbe otrok z redkimi boleznimi, ki jih objavljamo, pišejo njihovi starši in so na ta način zelo osebne in intimne izpovedi, ki prikazujejo realnost življenja z redko boleznijo. V novembru 2019 smo v projektu stopili v sodelovanje s portalom Siol.net.

Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.

Zdravstveni vidik osveščanja

Širjenje osveščenosti o redkih boleznih je ključna za spodbujanje raziskav in razvoj zdravil, saj za večino redkih bolezni (poznamo od 6.000 do 8.000 redkih bolezni) ni zdravila. Prav tako je ena od težav pozna diagnoza, saj pogosto traja več let, preden je otroku postavljena pravilna diagnoza, ki pa je nujna za učinkovito zdravljenje ali oskrbo bolezni. Zato ozaveščanje o redkih boleznih naslavlja tudi spodbudo za razvoj novih in učinkovitejših metod za diagnosticiranje, kar je pogosto življenjskega pomena za bolnike. Zaradi kronične in degenerativne narave redkih bolezni je specifična tudi nega in oskrba bolnikov, ki zahteva poseben pristop in celovito medicinsko obravnavo.

Osebni in socialni vidik osveščanja

Redke bolezni ne prizadenejo samo bolnikov, ampak imajo velik vpliv tudi na starše in širšo družino. Zaradi svoje narave predstavljajo zahtevno osebno in čustveno situacijo, ki je pogosto travmatična in tragična. Zato je pomembno, da imajo tako bolniki kot njihovi starši in družine podporo, da zmorejo, da se ne zaprejo med štiri stene in osamijo. Posebej pomembna je podpora s strani širše družine, prijateljev, znancev, sodelavcev ter lokalne skupnosti.

Redke bolezni pogosto spremljajo tudi predsodki, stigmatizacija in celo diskriminacija tako bolnikov kot njihovih družin. Zato je zelo pomembno, da kot družba naslavljamo to problematiko, ki lahko vodi v socialno izključenost, ki za starše otrok z redkimi boleznimi predstavlja še dodatno stisko in bolečino. Bistveno je zavedanje, da imajo otroci z redkimi boleznimi enake pravice kot njihovi zdravi sovrstniki in da spodbujamo sprejemanje, razumevanje in vključevanje teh otrok v družbo.