Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic

💛Pomoč in donacija za Gala 💛

Gregor in Nina sta včeraj s Skladom Viljem Julijan podarila donacijo v višini 2.000€ prekrasnemu šestletnemu fantku Galu , ki ima redek prirojen sindrom deformacije obeh rokic😢.

Galu bi lahko pomagala operacija v ZDA, vendar pa zavarovalnica te operacije noče plačati😔. Starši so se zato odločili, da bodo sami zbrali denar za poseg, ki stane 120.000€ in Galu omogočili dostojno življenje👏.

Simpatičen Gal je včeraj praznoval svoj 6. rojstni dan , ob tej svečani priložnosti pa sta se Gregor in Nina srečala z njim in njegovo družino ter jima podala svojo podporo. Fantek ima diagnozo sinostosi radioulnaris bill, kar pomeni, da ima deformacijo kosti na obeh rokah, kar mu otežuje oziroma onemogoča normalno premikanje rok. Roke težko obrača in jih ne more zravnati. Zaradi tega so mnoga vsakdanja opravila, ki so za nas nekaj samoumevnega, zanj velik ali celo nemogoč izziv. S ponedeljkom bo Gal šel tudi v prvi razred in starša sta zaskrbljena, kako bo lahko sledil pouku, predvsem pri pisanju.

Starša ne razumeta, zakaj zavarovalnica noče plačati zdravljenja Galu v ZDA, saj je njegov sindrom zelo redek, v kliniki na Floridi pa obstaja zdravnik dr. Paleya, ki uspešno operira ravno tovrstne deformacije. Galu bi operacija dala možnost za normalno in dostojno življenje. Starša z Galom že štiri leta redno obiskujeta ortopeda, pa fizioterapevta, poiskali so tudi mnenje na Dunaju, vsi so sprva zatrjevali, da operacija ne bo rešila težav, a šele doktor Paley, s katerim so se srečali lani v Avstriji, pregled pri njem so plačali sami, jim je dal upanje.

Ker je stiska Gala in njegovih staršev zelo velika, Gregor in Nina pozivata vse ljudi dobrega srca, da pomagajo zbrati denar za fantkovo operacijo💖🇸🇮💖.

Donacijo lahko tako nakažete na transakcijski račun mamice Nataša Vrbnjak Šteflič: TRR SI56 0510 0702 8800 587 Nataša Vrbnjak Šteflič, Zg. Duplek 104a, 2241 Sp. Duplek. Lahko tudi pošljete SMS na 1919 GAL1 ali 1919 GAL5.

Naj zmaga ljubezen tudi za Gala!💛V petek, 13. septembra, pa se vidimo v Križankah, kjer bomo dali svojo podporo vsem malim borcem, ki se soočajo z redkimi boleznimi.

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

2019-09-11T20:23:13+00:00