Mali veliki princ Viljem Julijan2019-04-17T13:00:19+00:00

Zgodba Viljema Julijana – sporočilo o pomenu ljubezni in ljubečih odnosov

Viljem Julijan je prelep 22-mesečni fantek, ki ima ekstremno redko neozdravljivo smrtonosno bolezen gangliozidozo GM-1.

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

Njegova starša, Gregor Bezenšek, akademski glasbenik, skladatelj, kitarist in pevec z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in Nina Bezenšek, sta za njegovo srce parajočo diagnozo izvedela novembra 2017. Zdravniki so ju po leto dni trajajočih pregledih, testih, težkih zdravstvenih zapletih, v katerih je življenje Viljema večkrat viselo na nitki, stalnih hospitalizacijah in drugih komplikacijah soočili s končno diagnozo – napredujoča smrtonosna presnovna bolezen, za katero ni ne zdravila, ne zdravljenja.

Dobrodelni koncert Viljem Julijan
Dobrodelni koncert Viljem Julijan

Ob tej diagnozi so fantku napovedali tudi samo še nekaj mesecev življenja. Ker za bolezen ni nobenega zdravljenja, je mali borec od novembra dalje tudi v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnici zanj niso mogli storiti ničesar več. Bolezen ima takšno naravo, da nezaustavljivo pustoši po telesu, ki počasi, a neizbežno slabi in odpoveduje. Vse, kar je Gregu in Nini preostalo, je to, da za svojega fantka skrbita in ga negujeta tako, da mu lajšata bolečine in trpljenje. In to štiriindvajset ur na dan in sedem dni na teden – zdaj že skoraj eno leto.

Ob tem lahko samo nemočno opazujeta, kako njun sin pred njunimi očmi počasi umira, ob tem pa ne moreta storiti ničesar, da bi to preprečila. Zaradi bolezni je Viljem že izgubil sposobnost premikanja in postaja negiben, izgubil je tudi sposobnost požiranja in je odvisen od sonde, izgublja sposobnost vida in drugih čutil ter postaja ujet v nemi oklep umirajočega telesca. Starša, ki sta pretresena in polna bolečine, ob tej tragični situaciji pravita, da sta za svojega dečka neizmerno hvaležna in da ju Viljem Julijan vsak dan spomni na to, kaj je v tem življenju bistveno: »Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.«

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

Sporočilo o pomenu ljubezni in ljubečih odnosov je to, kar nas uči mali borec, in vrednost njegovega življenja je neprecenljiva, ne glede na to, kako kratko bo.

Dobrodelni koncert je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini ter s tem vsem otrokom z neozdravljivimi boleznimi.

Dobrodelni koncert je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini ter s tem vsem otrokom z neozdravljivimi, s smrtonosnimi ali težkimi boleznimi in njihovim svojcem, da zmorejo v tako hudi življenjski situaciji. Hkrati bomo s to prireditvijo počastili kratko življenje tega ljubljenega fantka in vseh otrok s podobno usodo ter jim s tem izkazali veliko vrednost njihovega obstoja, ne glede na to, kako kratko bo. Viljem Julijan bo tako imel tudi priložnost pustiti še dodaten pečat v svetu in med ljudmi, kar bo staršema ogromno pomenilo.


Koncert je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o problematiki redkih neozdravljivih boleznih in dvigovanju zavesti, da so med nami tudi otroci, ki jih te bolezni že v rani mladostni zavedno in neizbrisno zaznamujejo, zato je vsaka podpora za te otroke in njihove družine velikega pomena.

Zgodba o dobrodelnem koncertu

»Grega in Nina, oče in mama Viljema Julijana, sta človeka z veliko začetnico, do katerih imam kot dolgoletni tesni družinski prijatelj neizmerno spoštovanje. Od nekdaj sta skromna in pred sebe vedno postavljata druge, do drugih sta spoštljiva in nikomur nikoli nista storila kaj slabega. Gregu njegova družina in glasba pomenita vse na tem svetu, njegova žena, otroci in kitara – to je njegovo življenje. Nini prav tako družina pomeni vse, hkrati pa je tudi predšolska vzgojiteljica otrok in simpatičen otroški lik Vila Eksena, ki otrokom poje in bere pravljice. Zato je bolezen Viljema Julijana zanju enako, kot da se je podrl svet, soočena sta z največjo bolečino in grozo, ki jo lahko starš doživi – z umiranjem svojega otroka. Kljub tej tragični situaciji sta Grega in Nina zopet tam, da mislita tudi na druge otroke, ki imajo podobno situacijo, in njihove družine. Zato sta februarja 2018 ustanovila dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi – Sklad Viljem Julijan. S skladom pomagata otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Na letošnji svetovni dan redkih bolezni – 28. februarja – sta tudi priredila dobrodelni dogodek, na katerem sta zbirala sredstva za otroke z redkimi boleznimi. V dogodek sta vložila veliko, čeprav na dogodek ni bilo odziva s strani glasbenikov. Zbrana sredstva sta kmalu zatem podarila družini v tovrstni težki situaciji.

SoulGreg Artist je s svojo ženo Nino podaril prvo donacijo iz Sklada Viljem Julijan.

SoulGreg Artist je s svojo ženo Nino podaril prvo donacijo iz Sklada Viljem Julijan.

Sklad Viljem juklijan je doniral 3.000€ fantku Luku, ki že od rojstva dalje svoje dni preživlja v bolnišnicah zaradi težke smrtonosne redke bolezni kogenitalne diafragmalne hernije.

 Sklad Viljem juklijan je doniral fantku Luku, ki že od rojstva dalje svoje dni preživlja v bolnišnicah zaradi težke smrtonosne redke bolezni kogenitalne diafragmalne hernije.

Srčna želja Grega in Nine namreč je, da bi sklad zaživel v polni meri in da bi lahko z njim pomagala čim več težko bolnim otrokom in njihovim bližnjim. Njuna nesebična pomoč drugim še tedaj, ko sama doživljata osebno tragedijo, in njun odnos do otrok je zame izkaz, da sta človeka z veliko začetnico. In ker že dve leti spremljam Gregovo in Ninino agonijo in trpljenje v tej tragični situaciji, s kakšno ljubeznijo in pozornostjo, z vestnostjo in s skrbnostjo skrbita za sina, kako ljubeče ga negujeta, mu stojita ob strani v njegovi bolezni in kako strašno težko jima je, ker vesta, da zdravila ni, in ker sem bil v tem letu, odkar sta izvedela njegovo diagnozo, neštetokrat priča, kako nečloveško zahtevno je, da vsak dan gledaš svojega otroka in nemočno spremljaš, sem nekega dne končno prišel do zavedanja, da je skrajni čas, da damo podporo tudi Viljemu Julijanu in njima.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, 28. 2., smo s posebnim dogodkom otvorili dobrodelni sklad Viljem Julijan, ki je namenjen vsestranski pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, 28. 2., smo  s posebnim dogodkom otvorili dobrodelni sklad Viljem Julijan, ki je namenjen vsestranski pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Pobudnika ustanovitve Sklada Viljem Julijan sta Gregor Bezenšek - akademski glasbenik SoulGreg Artist - in njegova žena Nina Bezenšek.

Pobudnika ustanovitve Sklada Viljem Julijan sta Gregor Bezenšek – akademski glasbenik SoulGreg Artist – in njegova žena Nina Bezenšek.

V prvi vrsti človeško in moralno podporo, svoje sočutje in razumevanje. Svoje spoštovanje. S tem bomo dali podporo tudi vsem otrokom z neozdravljivimi smrtonosnimi boleznimi in njihovim staršem in bomo tako podprli tudi pomoč, ki jo Grega in Nina dajeta drugim. Zato sem dal pobudo, da za Viljema Julijana organiziramo dobrodelni koncert, in se odločil, da vse vložim v to, da se ta koncert tudi uresniči. Izredno hvaležen sem, da sta k podpori koncerta srčno in velikodušno pristopili tudi Saša Lendero in Rebeka Dremelj, v veliko pomoč in podporo pa je tudi medijska moderatorka Tanja Vidic Goršak.«

dr. Nejc Jelen, prijatelj Grega in Nine, pobudnik in glavni organizator dobrodelnega koncerta ter ustanovitelj in predsednik Društva Viljem Julijan

S sredstvi, ki se bodo zbrala s prodajo kart, bomo lahko krili stroške koncerta, hkrati pa se bo na željo pobudnika koncerta in prijatelja staršev Viljema Julijana, dr. Nejca Jelena, del sredstev podaril za nego Viljema Julijana. Fantek je namreč že od lanskega novembra v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnišnici zanj ne morejo storiti ničesar več. Skrb in nega za Viljema Julijana zahteva 24-urno pozornost in poln čas tako očeta kot mame, ki sta zato že vseh osem mesecev ves čas z njim, hkrati pa je bilo treba fantku doma urediti ustrezno okolje, da zdravstveno ni dodatno ogrožen. To seveda s sabo prinaša stroške in materialno breme, ki ga starša sama ne zmoreta, zato bomo lahko Viljemu Julijanu pomagali tudi tako, da družini podarimo sredstva. Del sredstev pa se bo na veliko željo staršev Viljema Julijana podaril Skladu za otroke z redkimi boleznimi, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam v Sloveniji.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

Sklad Viljem Julijan deluje v okviru Društva Viljem Julijan.

Sklad Viljem Julijan – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan,
Ulica Skladateljev Ipavcev 11,
3230 Šentjur
Matična št.: 4107870000
Davčna št.: 98136399
e-pošta: sklad@viljem-julijan.si

predsednik Društva Viljem Julijan je dr. Nejc Jelen

Generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan je Izobraževalni center Eksena.

Spremljajte nas na Facebooku