Zgodbe malih borcev2019-06-04T07:47:33+00:00

Zgodbe malih borcev

V Skladu Viljem Julijan močno podpiramo in spodbujamo ozaveščanje o redkih boleznih in problematiki, ki jih te bolezni prinašajo. Pri tem so bistvenega pomena tudi zgodbe otrok z redkimi boleznimi, ki prikazujejo realnost teh bolezni in posledice, s katerimi se soočajo tako mali borci kot njihove družine. Zato v skladu tudi zelo spodbujamo deljenje zgodb otrok z redkimi boleznim.

Zdravstveni vidik

Širjenje osveščenosti o redkih boleznih je ključna za spodbujanje raziskav in razvoj zdravil, saj za večino redkih bolezni (poznamo od 6.000 do 8.000 redkih bolezni) ni zdravila. Prav tako je ena od težav pozna diagnoza, saj pogosto traja več let, preden je otroku postavljena pravilna diagnoza, ki pa je nujna za učinkovito zdravljenje ali oskrbo bolezni. Zato ozaveščanje o redkih boleznih naslavlja tudi spodbudo za razvoj novih in učinkovitejših metod za diagnosticiranje, kar je pogosto življenjskega pomena za bolnike. Zaradi kronične in degenerativne narave redkih bolezni je specifična tudi nega in oskrba bolnikov, ki zahteva poseben pristop in celovito medicinsko obravnavo.

Osebni in socialni vidik

Redke bolezni ne prizadenejo samo bolnikov, ampak imajo velik vpliv tudi na starše in širšo družino. Zaradi svoje narave predstavljajo zahtevno osebno in čustveno situacijo, ki je pogosto travmatična in tragična. Zato je pomembno, da imajo tako bolniki kot njihovi starši in družine podporo, da zmorejo, da se ne zaprejo med štiri stene in osamijo. Posebej pomembna je podpora s strani širše družine, prijateljev, znancev, sodelavcev ter lokalne skupnosti.

Redke bolezni pogosto spremljajo tudi predsodki, stigmatizacija in celo diskriminacija tako bolnikov kot njihovih družin. Zato je zelo pomembno, da kot družba naslavljamo to problematiko, ki lahko vodi v socialno izključenost, ki za starše otrok z redkimi boleznimi predstavlja še dodatno stisko in bolečino. Bistveno je zavedanje, da imajo otroci z redkimi boleznimi enake pravice kot njihovi zdravi sovrstniki in da spodbujamo sprejemanje, razumevanje in vključevanje teh otrok v družbo.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

Sklad Viljem Julijan deluje v okviru Društva Viljem Julijan.

Sklad Viljem Julijan – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan,
Ulica Skladateljev Ipavcev 11,
3230 Šentjur
Matična št.: 4107870000
Davčna št.: 98136399
e-pošta: sklad@viljem-julijan.si

predsednik Društva Viljem Julijan je dr. Nejc Jelen

Generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan je Izobraževalni center Eksena.

Spremljajte nas na Facebooku