Božiček za male borce 2021

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan vas zato vabimo, da skozi naš projekt »Božiček za male borce« pomagate, da mali bolniki dobijo posebno božično darilo – spodaj so njihova srčna pisma Božičku.

Vabimo vas, da pristopite kot »Božiček« k enemu od otrok iz spodanjega seznama
in nam v ta namen
pišete na bozicek@viljem-julijan.si

Miloš, 2 leti, bulozna epidermoliza

Dragi Božiček!

Naj ti povem, da sem bil letos zelo priden in pogumen fantek. Naredil sem prve samostojne korake, joj kakšno veselje in nasmeh sem pričaral mamici in bratu na obraz. Pogumno sem prestal nekaj operacij, saj sem vedel, da če bom pogumen in močan, da me boš obiskal tudi letos. Zato te lepo prosim, da mi prineseš darila, da bom lahko vzel svoje najnujnejše stvari s seboj tudi na sprehod ter si mazal rokice, saj imam zelo suho kožo. Veselim se srečanja s teboj in komaj čakam, da ti sedem v naročje in te objamem.

Najlepša ti hvala, tvoj borec Miloš

Darilo: ALHYDRAN medical after care for the skin krema 100 ml, karaoke z bluetooth, torba za voziček

Maša, 2 leti, metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček.

Moja bolezen mi preprečuje, da bi lahko samostojno hodila in stala. Vseeno se trudim in pomagam mamici v kuhinji, zato bi rada imela poseben pomagalček, ki bi mi pomagal, da bi lahko varno stala in z mamico pekla piškote. Ko pa bom končala s kuhanjem bom lahko risala po tabli.

Hvala in velik objem. Tvoja Maša

 

Darilo: pomagalček Panda (Montessori Toddlee)

Muhamed, 2 leti, osteopetroza

Dragi Božiček!

Zdaj sem star 2 leti in sem začel obiskovati vrtec. Pri 5 mesecih so mi zdravnik odkrili redko genetsko bolezen osteopetrozo. V Nemčiji sem zato imel presaditev kostnega mozga. Zdaj sem dobro, ampak ostale so velike posledice, saj sedaj ne vidim. Zdaj sem uvrščen v kategorijo slepote in imam tudi motorični zaostanek. Sem zelo vesel fantek, rad se igram in poslušam pesmi. Zelo vesel bom tvojega darila 🙂 Jaz in moj bratec ti skupaj z mamo in očetom lepo pozdravljamo in pošiljamo vam veliko objemov.

Tvoj Muhamed

Darilo: oblačila št. 98, zimski pajac št. 104, lego kocke, zvočna igrača

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Več informacij o oddaji 1% dohodnine ….

Anže, 3 leta, spinalna mišična atrofija

Moj predragi Božiček!

Letos sem bil resnično priden, saj gre moj napredek na bolje. Pri tem mi veliko pomagajo starši, vzgojitelji in fizioterapevti. Moja želja je, da mamici prineseš plenice in igrače za ustvarjanje, ker že veliko uporabljam roke 🙂 Obljubim, da ti kaj narišem.

Lep pozdrav iz Jesenic, tvoj Anže

Darilo: plenice Violeta (velikost 6), osvežilni robčki in kaj za ustvarjanje

Eva, 3 leta, levkodistrofija tipa 9

Dragi Božiček!

Zelo trudim, da bi lahko za drugimi otroci hodila in čeprav mi na moje veliko veselje to po malem tudi uspeva, še vedno preveč padam. Gibanje in še več gibanja je zame izrednega pomena. Želim si, da bi, ker kmalu dobim tudi posebne opornice za noge, doma imeli zame otroški sobni trampolin. Takšen, ki ima ročaj, za katerega bi se lahko držala, saj imam velike težave z ravnotežjem.

Če mi boš to lahko prinesel, bom zelo vesela. Iz srca ti hvala, tvoja Eva

Darilo: otroški trampolin (97cm z držalom)

Mark, 3 leta, Vacterl asociacija

Dragi Božiček!

Vesel sem, da nikoli ne pozabiš name. Tudi letos potrebujem in prosim za pripomočke za nego, želel pa bi tudi pametno igračko medota, da me kaj lepega nauči. Obenem si želim kakšna oblačila. Tebi, ki si tako velikega srca, pa želim veliko zdravja, veselja in vsega lepega.

Objem! Tvoj Mark

Darilo: Stick off Secura sprej, Brava puder za nego stome, bodi št. 104, hlače št. 104, ki imajo visok oz. širok pas, pametni medo

Tian, 4 leta, mutacija v genu STXBP1 in
delecija gena LRSAM

Dragi Božiček!

Prihaja najbolj čaroben čas v letu, ki se ga otroci zelo veselimo. Letos sem bil zelo priden fantek in se zelo veselim tvojega prihoda. Imam posebne želje in sicer, če mi lahko prineseš topel zimski pajac in odejico za čez noge. Da bom lažje premagoval prehlade, pa bi potreboval otroški inhalator. Upam, da sem bil dovolj priden, da uslišiš moje želje.

Pošiljam ti poljubčke in objem. Tvoj fantek Tian

Darilo: družinske čustvene sovice hoo hoo, kombinezon št. 122, otroški kompresorski inhalator, prašek za odvajanje 12g macrobalans

Loti, 4 leta, mišična distrofija z epileptičnimi napadi

Dragi Božiček!

Sem Loti in sem stara 4 leta. Letos sem bila zelo pridna, saj sem zelo lepo sodelovala na terapijah in z zdravniki. Dobila sem respirator za pomoč pri dihanju, zdaj pa te prosim za otroški pulzni oksimeter (merilec kisika v krvi), da mamice ne bo skrbelo moje dihanje. Pa kakšen sirup, ker sem veliko prehlajena.

Iz srca ti hvala, tvoja Loti

Darilo: pulzni oksimeter, pikovit sirup, topla oblačila (št. 110)

Marija, 4 leta, Edwardsov sindrom (trisomija 18)

Dragi Božiček!

Naj bodo vsi otroci z redkimi bolezni in brez njih srečni, zdravi in zadovoljni! Naj se naučim čim več novih stvari in čim dlje uživam s svojo prekrasno družino. Za Božič pa bi si želela kakšno lepo darilo.

Pošiljam ti poljubčke in te najlepše pozdravljam, tvoja Marija

Darilo: brenčalo z zvokom in lučko

Anže, 4 leta, Muenke sindrom

Dragi Božiček!

Spet je leto naokoli in ponovno ti pišem. Letos sem bil priden 🙂 Počasi sem začel tudi napredovati, začel sem se bolj igrati z bagerji, tovornjaki… Te igrače naravnost obožujem. Upam, da tudi letos dobim kakšno darilo od tebe, ki ga bom zelo vesel.

Lepo te pozdravljam, Anže

Darilo: bager ali tovornjak, vibracijska blazina

Luka, 4 leta, kongenitalna diafragmalna hernija

Predragi Božiček!

Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. S srčnosti in pogumom vztrajno premagujem svojo bolezen, si pa v resnici želim samo veliko zdravja zase in za vse otroke, ki so bolni. Upam, da bodo čim prej ozdraveli. Zdaj sem doma in pri svojih 4 letih sem tudi končno shodil. Za božič pa si želim kakšno darilo, zato ti pišem v upanju, da mi ga boš prinesel pod našo jelko.

Hvala ti! Tvoj Luka

Darilo: majhen avtomobil, majhen tovornjak, majhen traktor, žogico, Bio bebe čaj, prehransko dopolnilo Lino rižolino, vlažilni robčki Lumpi, plenice Lumpi št. 5, krpici za umivanje TO TO, oblačila št. 98 (npr. hlačke, bodi, jopica), krema za mazanje Sudocrem

Karin, 4 leta, Coffin-Siris sindrom

Dragi Božiček,

Zelo rada skačem, ker me to sprošča, pomiri in osrečuje. Nasploh sem rada aktivna. Gibanje mi pomaga, da osvajam spretnosti na vseh področjih in to krepi moje hipotono telo in umirja mojo hiperaktivnost. Zato si zelo želim, če bi mi lahko za darilo prinesel trampolin 🙂

Hvala ti iz srca, tvoja Karin

Darilo: trampolin z mrežo (140 cm)

Jaša, 5 let, delecija kromosoma 17q in mikrocefalija

Dragi Božiček!

Ker sem bil letos res zelo priden in sem tudi precej zrastel, si želim novi avtosedež, da mi bo bolj udobno na poti. Da bo pa lažje tudi mamici in atiju, bi prosil za poseben avtosedež, saj jima bo ta vrtljiv avtosedež v veliko pomoč.

Najlepša ti hvala, tvoj Jaša

Darilo: avtosedež FreeOn Atlas

Jernej, 5 let, Kromosomska delecija 16p11.2

Dragi Božiček!

Kako zelo se veselim tvojega prihoda in tvojih daril. Vse leto se spopadam z različnimi težavami, ki se pojavljajo zaradi moje težke redke bolezni. Veselim se ure, ki mi bo pomagala odštevati ure do tvojega naslednjega prihoda in zimskega kombinezona, da me v vozičku in na snegu ne bo zeblo.

Hvala. Pošiljam ti poljubčke. Tvoj Jernej.

Darilo: smučarski kombinezon št. 122, stenska ura

Gal, 5 let, duševna motnja, avtizem

Dragi Božiček!

Letos sem bil zelo priden. Za Božič si želim avtomobilčke, če pa avtov ne bo dovolj za vse pridne fantke, pa lahko vlakca, saj si želim, da bi za Božič vsi nekaj dobili.

Rad te imam, tvoj Gal

Darilo: avtomobilčki, sterilne tekočine za nego in čiščenje gastrostome, marocbalans 12g in 6g, čokolino od linota lešnik, pleničke violet (št. 6)

Lana, 6 let, duplikacija kromosomskega področja Xq28

Dragi božiček,

sem zelo posebna deklica in imam zelo veliko ovir, med temi tudi hranjenje preko sondice. Zato te prosim, če mi lahko letos prineseš električni mešalnik nutri bulet, da me bo lahko mamica hranila. Jaz pa obljubim, da bom začela čimprej lepo jesti in te bom razveselila.

Najlepša hvala, tvoja Lana

Darilo: mešalnik Nutribullet

Živa, 7 let, Angelmanov sindrom

Dragi Božiček!

Imam diagnozo Angelmanov sindrom, ki je neozdravljiva redka bolezen. Rada se igram z mlajšim bratcem in mlajšo sestrico. V vrtcu imam vrtljivi stol, v katerem se zelo rada vrtim. Rada imam tudi konje, zato skoraj vsak teden obiščem hipoterapijo s konjem.

Dragi Božiček, zelo vesela bom kakršnegakoli darila.

Tvoja Živa

Darilo: vrtljivi naslanjač (IKEA PS LOMSK), zvočna utripajoča igrača, osvežilni robčki

Enej, 7 let, Wolf-Hirschhornov sindrom

Dragi Božiček!

Ker sem celo leto priden in potrpežljiv in ker moje telo rabi vitamine in minerale, bi te prosil za napitke NutriniDrink, ker edino te napitke moje telo dobro prenaša. Prosil bi te tudi še za probiotične kapljice Waya. Mami in ati mi namreč morata že celih 7 let dajati antibiotike in da me trebušček ne boli, potrebujem te posebne kapljice. Zelo bom vesel darila, da bom lahko pridno rastel še naprej in obljubim, da bom še naprej tako priden kot sem sedaj.

Hvala ti, tvoj Enej

Darilo: NutriniDrink multi fibre (Nutricia), Waya kapljice brez D3

Maik, 7 let, mikrocefalija

Dragi Božiček!

Sem Maik in sem star 7 let. Od tebe dragi Božiček si zelo želim velike kocke, ker jih potrebujem svoj razvoj. In pa zelo rad imam velike avtomobilčke “BIG FOOT” in pa bobne, na katere zelo rad igram 🙂 Sem priden in upam, da mi kaj lepega prineseš.

Lepo te pozdravljam, tvoj Maik

Darilo: avtomobilček “big foot”, bobni, velike plastične kocke

Darjan in Nikolas, 7 let, ADHD, možganske ciste

Dragi Božiček!

Letos sva bila zelo pridna, ampak to že veš, ker so ti škrati povedali, kajne? 🙂 Naučila sva se lepo igrati skupaj in moral bi videti najino mamico, kako široko se nasmehne, ko naju opazuje pri igri… Skupaj smo srečni in upava, da tudi letos prideš k nam, ker nam veliko pomeniš.

Tvoja, Darjan in Nikolas

Darilo: imuno THE SOLUTION 3 ml, dietary supplement, Imuno Corporation, Lini Highway, Port Vila, Vanuatu

Taj, 8 let, Mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom

Dragi Božiček!

Prihaja zima, in želim si, da bi bele snežinke letos opazoval iz toplega gnezdeca. Prosil bi te za grelno odejo na baterije, v katero me bodo starši zavili v vozičku, ko bomo šli na sprehod. Tako bodo nogice ves čas tople.

Stokrat ti hvala! Tvoj Taj

Darilo: grelna odeja, polnilnik, baterija

Juš, 8 let, Cloves sindrom

Dragi mož s krasno belo brado!

Zelo bom vesel, če mi za praznike prineseš tople hlače zašite po meri, da me bodo grele v teh mrzlih zimskih dneh.

Prejmi lepe pozdrave od vilinca Juša!

Darilo: tople hlače

Lara, 9 let, Biotin thiamin basal ganglia disease

Dragi Božiček!

Sem Lara in sem stara 9 let. Sem zelo pridna deklica, sem popolnoma gibalno ovirana in ne govorim. Vendar pa razumem in se sporazumevam preko posebne dopolnilne komunikacije. Potrebovala bi poseben stolček, da bi lahko fino sedela ob opori, saj nimamo dostopa do vseh prostorov z vozičkom. Ker je stolček ergonomsko dobro prilagojen za moje potrebe, si ga zelo želim. Najlepša ti hvala!

Rada te imam, tvoja Lara

Darilo: sedež za otroke s posebnimi potrebami

Jakob, 9 let, subependimalna heteropija

Dragi Božiček!

Sem deček z posebnimi potrebami in sem star že skoraj 10 let. Žal je življenje hotelo drugače, kot so si želeli moji starši, tako, da sem gibalno oviran, ne hodim, ne sedim, ne govorim in ne vidim. Odvisen sem od pomoči staršev. Zelo si želim gugalnico, saj uživam v njej in tako izražam svojo dobro voljo skozi smeh.

Hvala ti, tvoj Jakob

Darilo: gugalnica za otroke s posebnimi potrebami

Ladislav, 9 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček!

Zopet je leto naokrog in vedno bolj potrebujem pomoč, ker se mi je stanje poslabšalo zaradi moje težke neozdravljive redke bolezni. Ne zmorem več hoditi, zato te dragi Božiček naprošam za pripomočke, da lahko vsaj telovadil in ostalo.

Iz srca ti hvala, tvoj Ladislav

Darilo: žoga za vadbo premera 65 ,protein shake čokolada, ciciban obutev piščančki št:32-33, oblačila v velikosti 146, ter malo sladkarij

Samanta, 10 let, mišična distrofija in mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček,

prosim te, da mi letos podariš malo več zdravja. Poleg tega pa si še srčno želim prekrasne LOL punčke, ki jih obožujem in pa nekaj sladkarij, ki bi jih delila s svojim bratcem in sestrico. Hvala ti za vse!

Rada te imam, tvoja Samanta

Darilo: LOL surprise (krogla/škatla presenečenja), nutrinidrink multifibre, pleničke vel. 5, Aderma exomega krema in gel 2v1, bepanten+, oblačila št. 110

Lili, 10 let, Dravet sindrom

Dragi Božiček!

Sem Lili, stara sem 10 let. Zelo pridno hodim v šolo. V šolo se vozim s kombijem. Letos sem v kombiju zelo pridna. Zelo rada se igram z lego kockami, avtomobilčki, vlaki in letali. Letos sem po dveh letih in pol spet dobila epileptične napade. Prosim te dragi Božiček, če mi prineseš lego kocke in vlak ter kakšno kinder jajčko.

Hvala ti! Tvoja Lili

Darilo: Lego duplo majhna hiška in kavarna, goldlok (vlak set holidays expres), kinder jajčka

Lara, 11 let, miotonična distrofija

Dragi Božiček!

Sem Lara in imam hudo redko bolezen, zaradi katere sem nemo ujeta v svoje telo. Drugače sem zelo bistra in srčna deklica. Bila sem zelo pridna in, ko mi boš prinesel darilo, se obvezno ustavi, ker ti bom na mizi pustila kekse in mleko.

Najlepša ti hvala, tvoja Lara

Darilo: puloverji, hlače, trenerka št. 12 ali 152, nogavice, šale in kape

Lovro, 12 let, Aicardi-Goutieres sindrom

Dragi Božiček!

Moje ime je Lovro. Star sem 12 let. Obiskujem dnevni center Šiška. Imam enega brata in dve sestrici. Sem zelo poseben fant, ki ima zelo posebne potrebe. Ker nisem kot ostali otroci, si za božič ne želim igrač, ampak vrečo za sedenje v kateri se odlično počutim .

Darilo: sedalna vreča velikega obsega 120 (mikrotkanina carabu, barva 78)

Tija, 12 let, DiGeorge sindrom

Dragi Božiček!

Že celo leto se zelo veselim tvojega prihoda in te že nestrpno pričakujem. Letos si močno želim, če bi mi lahko pod jelko pustil ultrazvočni inhalator, ki mi bo pomagal pri spopadanju z mojo boleznijo.

Srčna hvala! Tvoja Tija

Darilo: ultrazvočni inhalator

 

Lovro, 12 let, mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček!

Sem Lovro z neozdravljivo redko boleznijo in sem star 12 let. Od letos dalje nisem več v domači oskrbi, ker se je moje zdravstveno stanje zelo poslabšalo in bivam na Oddelku za invalidno mladino in rehabilitacijo Stara Gora, saj morajo zame skrbeti medicinske sestre in ostalo medicinsko osebje. Zelo vesel bom tvojega darila.

Najlepša ti hvala, Tvoj Lovro

Darilo: higienski pripomočki: tetra plenice, vlažilni robčki, Molicare robčki za umivanje, pena za umivanje molicare, tople nogavice st 38, pižama velikost S in Ho-ho Čustvena sovica

Ivan, 12 let, farmakorezistentna epilepsija, kortikalna displazija

Dragi božiček!

Dragi Božiček, zelo rad hodim na izlete v naravo z mamico, atijem in bratcem in včasih s prijatelji. Dostikrat moram sedeti oz. se voziti na vozičku. Vesel bi bil kakšnih pravih zaščitnih oblačil za dež, da bomo lahko šli na izlet v vsakem vremenu, pa tudi sproščeno po opravkih po deževni Ljubljani.

Hvala, tvoj Ivan

Darilo: dežni plašč in dežne hlače, Helly Hansen WW
(barva: črna, velikost: M)

Lana, 12 let, hidrocefalus

Dragi Božiček!

Ker zelo rada in z vsem srcem rišem in slikam bi te prosila, če mi lahko letos za Božično darilo prineseš pripomočke, da bom lahko risala in slikala. Še posebej bi si želela imeti pravo stojalo ter čopiče in barve.

Iz vsega srca ti hvala! Tvoja “slikarka” Lana 🙂

Darilo: stojalo za risanje, platno, čopiči, barve, čevlje št: 40, XL oblačila

Tadej, 13 let, sindrom VACTER asociacija

Dragi Božiček!

Celo leto sem bil priden, v šoli, doma in v bolnici. V šoli pridno nosim masko in pazim na sebe. Letos si želim nekaj napitkov, kakšne roladice in čokoladice ter maske za v šolo. Zelo rad bi sestavljal iz Lego kock, mogoče letalo, avto, gasilski avto ali kaj podobnega. Želim si tudi kakšno knjigo o fantih.

Lepo te pozdravljam, tvoj Tadej

Darilo: fresubin 2kcal no fibre vanilija, čokoladne roladice, kirurške maske, Lego City ali Technik kocke, Lego Friends kocke, knjiga za fanta najstnika

Maj, 15 let, spinalna mišična atrofija

Dragi Božiček!

Tako kot lani, bi si tudi letos želel in bi bil zelo vesel, če bi mi prinesel bon za izvajanje individualnih fizioterapij in vaj za krepitev mišic ter 1x na mesec za masažo, ker mi to zelo pomaga.

Najlepša ti hvala, tvoj Maj

Darilo: darilni bon za izvajanje individualne osebne fizioterapije

s katerim želimo v prazničnem božičnem decembru malim borcem z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki jim bo pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti,« sta zapisala Gregor in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Sedaj se v društvu obračajo na ljudi dobrega srca, da postanejo »Božički« malih borcev in jim pomagajo dobiti božično darilo. Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo.

»Redke bolezni so žal usoda številnih otrok in mladih. To so večinoma zelo težka doživljenjska zdravstvena stanja in sindromi, ki potrebujejo specifično in posebno obravnavo, zdravljenje, nego in oskrbo,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »te so v večini primerov žal neozdravljive, pogosto tudi močno skrajšajo življenje in ustavijo življenje v zgodnjem otroštvu ali mladosti.«

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevno situacijo, ki globoko poseže v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Več informacij o oddaji 1% dohodnine ….

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji.