Božiček za male borce 2021
Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan vas zato vabimo, da skozi naš projekt »Božiček za male borce« pomagate, da mali bolniki dobijo posebno božično darilo – spodaj so njihova srčna pisma Božičku.
Vabimo vas, da pristopite kot »Božiček« k enemu od otrok iz spodanjega seznama
in nam v ta namen pišete na bozicek@viljem-julijan.si
Miloš, 2 leti, bulozna epidermoliza
Dragi Božiček!
Naj ti povem, da sem bil letos zelo priden in pogumen fantek. Naredil sem prve samostojne korake, joj kakšno veselje in nasmeh sem pričaral mamici in bratu na obraz. Pogumno sem prestal nekaj operacij, saj sem vedel, da če bom pogumen in močan, da me boš obiskal tudi letos. Zato te lepo prosim, da mi prineseš darila, da bom lahko vzel svoje najnujnejše stvari s seboj tudi na sprehod ter si mazal rokice, saj imam zelo suho kožo. Veselim se srečanja s teboj in komaj čakam, da ti sedem v naročje in te objamem.
Najlepša ti hvala, tvoj borec Miloš
Darilo: ALHYDRAN medical after care for the skin krema 100 ml, karaoke z bluetooth, torba za voziček
Maša, 2 leti, metakromatska levkodistrofija
Dragi Božiček.
Moja bolezen mi preprečuje, da bi lahko samostojno hodila in stala. Vseeno se trudim in pomagam mamici v kuhinji, zato bi rada imela poseben pomagalček, ki bi mi pomagal, da bi lahko varno stala in z mamico pekla piškote. Ko pa bom končala s kuhanjem bom lahko risala po tabli.
Darilo: pomagalček Panda (Montessori Toddlee)
Muhamed, 2 leti, osteopetroza
Dragi Božiček!
Zdaj sem star 2 leti in sem začel obiskovati vrtec. Pri 5 mesecih so mi zdravnik odkrili redko genetsko bolezen osteopetrozo. V Nemčiji sem zato imel presaditev kostnega mozga. Zdaj sem dobro, ampak ostale so velike posledice, saj sedaj ne vidim. Zdaj sem uvrščen v kategorijo slepote in imam tudi motorični zaostanek. Sem zelo vesel fantek, rad se igram in poslušam pesmi. Zelo vesel bom tvojega darila 🙂 Jaz in moj bratec ti skupaj z mamo in očetom lepo pozdravljamo in pošiljamo vam veliko objemov.
Tvoj Muhamed
Darilo: oblačila št. 98, zimski pajac št. 104, lego kocke, zvočna igrača
Anže, 3 leta, spinalna mišična atrofija
Moj predragi Božiček!
Letos sem bil resnično priden, saj gre moj napredek na bolje. Pri tem mi veliko pomagajo starši, vzgojitelji in fizioterapevti. Moja želja je, da mamici prineseš plenice in igrače za ustvarjanje, ker že veliko uporabljam roke 🙂 Obljubim, da ti kaj narišem.
Lep pozdrav iz Jesenic, tvoj Anže
Darilo: plenice Violeta (velikost 6), osvežilni robčki in kaj za ustvarjanje
Eva, 3 leta, levkodistrofija tipa 9
Dragi Božiček!
Zelo trudim, da bi lahko za drugimi otroci hodila in čeprav mi na moje veliko veselje to po malem tudi uspeva, še vedno preveč padam. Gibanje in še več gibanja je zame izrednega pomena. Želim si, da bi, ker kmalu dobim tudi posebne opornice za noge, doma imeli zame otroški sobni trampolin. Takšen, ki ima ročaj, za katerega bi se lahko držala, saj imam velike težave z ravnotežjem.
Če mi boš to lahko prinesel, bom zelo vesela. Iz srca ti hvala, tvoja Eva
Darilo: otroški trampolin (97cm z držalom)
Mark, 3 leta, Vacterl asociacija
Dragi Božiček!
Vesel sem, da nikoli ne pozabiš name. Tudi letos potrebujem in prosim za pripomočke za nego, želel pa bi tudi pametno igračko medota, da me kaj lepega nauči. Obenem si želim kakšna oblačila. Tebi, ki si tako velikega srca, pa želim veliko zdravja, veselja in vsega lepega.
Objem! Tvoj Mark
Darilo: Stick off Secura sprej, Brava puder za nego stome, bodi št. 104, hlače št. 104, ki imajo visok oz. širok pas, pametni medo
Tian, 4 leta, mutacija v genu STXBP1 in
delecija gena LRSAM
Dragi Božiček!
Prihaja najbolj čaroben čas v letu, ki se ga otroci zelo veselimo. Letos sem bil zelo priden fantek in se zelo veselim tvojega prihoda. Imam posebne želje in sicer, če mi lahko prineseš topel zimski pajac in odejico za čez noge. Da bom lažje premagoval prehlade, pa bi potreboval otroški inhalator. Upam, da sem bil dovolj priden, da uslišiš moje želje.
Pošiljam ti poljubčke in objem. Tvoj fantek Tian
Darilo: družinske čustvene sovice hoo hoo, kombinezon št. 122, otroški kompresorski inhalator, prašek za odvajanje 12g macrobalans
Loti, 4 leta, mišična distrofija z epileptičnimi napadi
Dragi Božiček!
Sem Loti in sem stara 4 leta. Letos sem bila zelo pridna, saj sem zelo lepo sodelovala na terapijah in z zdravniki. Dobila sem respirator za pomoč pri dihanju, zdaj pa te prosim za otroški pulzni oksimeter (merilec kisika v krvi), da mamice ne bo skrbelo moje dihanje. Pa kakšen sirup, ker sem veliko prehlajena.
Iz srca ti hvala, tvoja Loti
Darilo: pulzni oksimeter, pikovit sirup, topla oblačila (št. 110)
Marija, 4 leta, Edwardsov sindrom (trisomija 18)
Dragi Božiček!
Naj bodo vsi otroci z redkimi bolezni in brez njih srečni, zdravi in zadovoljni! Naj se naučim čim več novih stvari in čim dlje uživam s svojo prekrasno družino. Za Božič pa bi si želela kakšno lepo darilo.
Pošiljam ti poljubčke in te najlepše pozdravljam, tvoja Marija
Darilo: brenčalo z zvokom in lučko
Anže, 4 leta, Muenke sindrom
Dragi Božiček!
Spet je leto naokoli in ponovno ti pišem. Letos sem bil priden 🙂 Počasi sem začel tudi napredovati, začel sem se bolj igrati z bagerji, tovornjaki… Te igrače naravnost obožujem. Upam, da tudi letos dobim kakšno darilo od tebe, ki ga bom zelo vesel.
Lepo te pozdravljam, Anže
Darilo: bager ali tovornjak, vibracijska blazina
Luka, 4 leta, kongenitalna diafragmalna hernija
Predragi Božiček!
Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. S srčnosti in pogumom vztrajno premagujem svojo bolezen, si pa v resnici želim samo veliko zdravja zase in za vse otroke, ki so bolni. Upam, da bodo čim prej ozdraveli. Zdaj sem doma in pri svojih 4 letih sem tudi končno shodil. Za božič pa si želim kakšno darilo, zato ti pišem v upanju, da mi ga boš prinesel pod našo jelko.
Hvala ti! Tvoj Luka
Darilo: majhen avtomobil, majhen tovornjak, majhen traktor, žogico, Bio bebe čaj, prehransko dopolnilo Lino rižolino, vlažilni robčki Lumpi, plenice Lumpi št. 5, krpici za umivanje TO TO, oblačila št. 98 (npr. hlačke, bodi, jopica), krema za mazanje Sudocrem
Karin, 4 leta, Coffin-Siris sindrom
Dragi Božiček,
Zelo rada skačem, ker me to sprošča, pomiri in osrečuje. Nasploh sem rada aktivna. Gibanje mi pomaga, da osvajam spretnosti na vseh področjih in to krepi moje hipotono telo in umirja mojo hiperaktivnost. Zato si zelo želim, če bi mi lahko za darilo prinesel trampolin 🙂
Hvala ti iz srca, tvoja Karin
Darilo: trampolin z mrežo (140 cm)
Jaša, 5 let, delecija kromosoma 17q in mikrocefalija
Dragi Božiček!
Ker sem bil letos res zelo priden in sem tudi precej zrastel, si želim novi avtosedež, da mi bo bolj udobno na poti. Da bo pa lažje tudi mamici in atiju, bi prosil za poseben avtosedež, saj jima bo ta vrtljiv avtosedež v veliko pomoč.
Najlepša ti hvala, tvoj Jaša
Darilo: avtosedež FreeOn Atlas
Jernej, 5 let, Kromosomska delecija 16p11.2
Dragi Božiček!
Kako zelo se veselim tvojega prihoda in tvojih daril. Vse leto se spopadam z različnimi težavami, ki se pojavljajo zaradi moje težke redke bolezni. Veselim se ure, ki mi bo pomagala odštevati ure do tvojega naslednjega prihoda in zimskega kombinezona, da me v vozičku in na snegu ne bo zeblo.
Hvala. Pošiljam ti poljubčke. Tvoj Jernej.
Darilo: smučarski kombinezon št. 122, stenska ura
Gal, 5 let, duševna motnja, avtizem
Dragi Božiček!
Letos sem bil zelo priden. Za Božič si želim avtomobilčke, če pa avtov ne bo dovolj za vse pridne fantke, pa lahko vlakca, saj si želim, da bi za Božič vsi nekaj dobili.
Rad te imam, tvoj Gal
Darilo: avtomobilčki, sterilne tekočine za nego in čiščenje gastrostome, marocbalans 12g in 6g, čokolino od linota lešnik, pleničke violet (št. 6)
Lana, 6 let, duplikacija kromosomskega področja Xq28
Dragi božiček,
sem zelo posebna deklica in imam zelo veliko ovir, med temi tudi hranjenje preko sondice. Zato te prosim, če mi lahko letos prineseš električni mešalnik nutri bulet, da me bo lahko mamica hranila. Jaz pa obljubim, da bom začela čimprej lepo jesti in te bom razveselila.
Najlepša hvala, tvoja Lana
Darilo: mešalnik Nutribullet
Živa, 7 let, Angelmanov sindrom
Dragi Božiček!
Imam diagnozo Angelmanov sindrom, ki je neozdravljiva redka bolezen. Rada se igram z mlajšim bratcem in mlajšo sestrico. V vrtcu imam vrtljivi stol, v katerem se zelo rada vrtim. Rada imam tudi konje, zato skoraj vsak teden obiščem hipoterapijo s konjem.
Dragi Božiček, zelo vesela bom kakršnegakoli darila.
Tvoja Živa
Darilo: vrtljivi naslanjač (IKEA PS LOMSK), zvočna utripajoča igrača, osvežilni robčki
Enej, 7 let, Wolf-Hirschhornov sindrom
Dragi Božiček!
Ker sem celo leto priden in potrpežljiv in ker moje telo rabi vitamine in minerale, bi te prosil za napitke NutriniDrink, ker edino te napitke moje telo dobro prenaša. Prosil bi te tudi še za probiotične kapljice Waya. Mami in ati mi namreč morata že celih 7 let dajati antibiotike in da me trebušček ne boli, potrebujem te posebne kapljice. Zelo bom vesel darila, da bom lahko pridno rastel še naprej in obljubim, da bom še naprej tako priden kot sem sedaj.
Hvala ti, tvoj Enej
Darilo: NutriniDrink multi fibre (Nutricia), Waya kapljice brez D3
Maik, 7 let, mikrocefalija
Dragi Božiček!
Sem Maik in sem star 7 let. Od tebe dragi Božiček si zelo želim velike kocke, ker jih potrebujem svoj razvoj. In pa zelo rad imam velike avtomobilčke “BIG FOOT” in pa bobne, na katere zelo rad igram 🙂 Sem priden in upam, da mi kaj lepega prineseš.
Lepo te pozdravljam, tvoj Maik
Darilo: avtomobilček “big foot”, bobni, velike plastične kocke
Darjan in Nikolas, 7 let, ADHD, možganske ciste
Dragi Božiček!
Letos sva bila zelo pridna, ampak to že veš, ker so ti škrati povedali, kajne? 🙂 Naučila sva se lepo igrati skupaj in moral bi videti najino mamico, kako široko se nasmehne, ko naju opazuje pri igri… Skupaj smo srečni in upava, da tudi letos prideš k nam, ker nam veliko pomeniš.
Tvoja, Darjan in Nikolas
Darilo: imuno THE SOLUTION 3 ml, dietary supplement, Imuno Corporation, Lini Highway, Port Vila, Vanuatu
Taj, 8 let, Mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom
Dragi Božiček!
Prihaja zima, in želim si, da bi bele snežinke letos opazoval iz toplega gnezdeca. Prosil bi te za grelno odejo na baterije, v katero me bodo starši zavili v vozičku, ko bomo šli na sprehod. Tako bodo nogice ves čas tople.
Stokrat ti hvala! Tvoj Taj
Darilo: grelna odeja, polnilnik, baterija
Juš, 8 let, Cloves sindrom
Dragi mož s krasno belo brado!
Zelo bom vesel, če mi za praznike prineseš tople hlače zašite po meri, da me bodo grele v teh mrzlih zimskih dneh.
Prejmi lepe pozdrave od vilinca Juša!
Darilo: tople hlače
Lara, 9 let, Biotin thiamin basal ganglia disease
Dragi Božiček!
Sem Lara in sem stara 9 let. Sem zelo pridna deklica, sem popolnoma gibalno ovirana in ne govorim. Vendar pa razumem in se sporazumevam preko posebne dopolnilne komunikacije. Potrebovala bi poseben stolček, da bi lahko fino sedela ob opori, saj nimamo dostopa do vseh prostorov z vozičkom. Ker je stolček ergonomsko dobro prilagojen za moje potrebe, si ga zelo želim. Najlepša ti hvala!
Rada te imam, tvoja Lara
Darilo: sedež za otroke s posebnimi potrebami
Jakob, 9 let, subependimalna heteropija
Dragi Božiček!
Sem deček z posebnimi potrebami in sem star že skoraj 10 let. Žal je življenje hotelo drugače, kot so si želeli moji starši, tako, da sem gibalno oviran, ne hodim, ne sedim, ne govorim in ne vidim. Odvisen sem od pomoči staršev. Zelo si želim gugalnico, saj uživam v njej in tako izražam svojo dobro voljo skozi smeh.
Hvala ti, tvoj Jakob
Darilo: gugalnica za otroke s posebnimi potrebami
Ladislav, 9 let, Duchennova mišična distrofija
Dragi Božiček!
Zopet je leto naokrog in vedno bolj potrebujem pomoč, ker se mi je stanje poslabšalo zaradi moje težke neozdravljive redke bolezni. Ne zmorem več hoditi, zato te dragi Božiček naprošam za pripomočke, da lahko vsaj telovadil in ostalo.
Iz srca ti hvala, tvoj Ladislav
Darilo: žoga za vadbo premera 65 ,protein shake čokolada, ciciban obutev piščančki št:32-33, oblačila v velikosti 146, ter malo sladkarij
Samanta, 10 let, mišična distrofija in mitohondrijska miopatija
Dragi Božiček,
prosim te, da mi letos podariš malo več zdravja. Poleg tega pa si še srčno želim prekrasne LOL punčke, ki jih obožujem in pa nekaj sladkarij, ki bi jih delila s svojim bratcem in sestrico. Hvala ti za vse!
Rada te imam, tvoja Samanta
Darilo: LOL surprise (krogla/škatla presenečenja), nutrinidrink multifibre, pleničke vel. 5, Aderma exomega krema in gel 2v1, bepanten+, oblačila št. 110
Lili, 10 let, Dravet sindrom
Dragi Božiček!
Sem Lili, stara sem 10 let. Zelo pridno hodim v šolo. V šolo se vozim s kombijem. Letos sem v kombiju zelo pridna. Zelo rada se igram z lego kockami, avtomobilčki, vlaki in letali. Letos sem po dveh letih in pol spet dobila epileptične napade. Prosim te dragi Božiček, če mi prineseš lego kocke in vlak ter kakšno kinder jajčko.
Hvala ti! Tvoja Lili
Darilo: Lego duplo majhna hiška in kavarna, goldlok (vlak set holidays expres), kinder jajčka
Lara, 11 let, miotonična distrofija
Dragi Božiček!
Sem Lara in imam hudo redko bolezen, zaradi katere sem nemo ujeta v svoje telo. Drugače sem zelo bistra in srčna deklica. Bila sem zelo pridna in, ko mi boš prinesel darilo, se obvezno ustavi, ker ti bom na mizi pustila kekse in mleko.
Najlepša ti hvala, tvoja Lara
Darilo: puloverji, hlače, trenerka št. 12 ali 152, nogavice, šale in kape
Lovro, 12 let, Aicardi-Goutieres sindrom
Dragi Božiček!
Moje ime je Lovro. Star sem 12 let. Obiskujem dnevni center Šiška. Imam enega brata in dve sestrici. Sem zelo poseben fant, ki ima zelo posebne potrebe. Ker nisem kot ostali otroci, si za božič ne želim igrač, ampak vrečo za sedenje v kateri se odlično počutim .
Darilo: sedalna vreča velikega obsega 120 (mikrotkanina carabu, barva 78)
Tija, 12 let, DiGeorge sindrom
Dragi Božiček!
Že celo leto se zelo veselim tvojega prihoda in te že nestrpno pričakujem. Letos si močno želim, če bi mi lahko pod jelko pustil ultrazvočni inhalator, ki mi bo pomagal pri spopadanju z mojo boleznijo.
Srčna hvala! Tvoja Tija
Darilo: ultrazvočni inhalator
Lovro, 12 let, mitohondrijska miopatija
Dragi Božiček!
Sem Lovro z neozdravljivo redko boleznijo in sem star 12 let. Od letos dalje nisem več v domači oskrbi, ker se je moje zdravstveno stanje zelo poslabšalo in bivam na Oddelku za invalidno mladino in rehabilitacijo Stara Gora, saj morajo zame skrbeti medicinske sestre in ostalo medicinsko osebje. Zelo vesel bom tvojega darila.
Najlepša ti hvala, Tvoj Lovro
Darilo: higienski pripomočki: tetra plenice, vlažilni robčki, Molicare robčki za umivanje, pena za umivanje molicare, tople nogavice st 38, pižama velikost S in Ho-ho Čustvena sovica
Ivan, 12 let, farmakorezistentna epilepsija, kortikalna displazija
Dragi božiček!
Dragi Božiček, zelo rad hodim na izlete v naravo z mamico, atijem in bratcem in včasih s prijatelji. Dostikrat moram sedeti oz. se voziti na vozičku. Vesel bi bil kakšnih pravih zaščitnih oblačil za dež, da bomo lahko šli na izlet v vsakem vremenu, pa tudi sproščeno po opravkih po deževni Ljubljani.
Hvala, tvoj Ivan
Darilo: dežni plašč in dežne hlače, Helly Hansen WW
(barva: črna, velikost: M)
Lana, 12 let, hidrocefalus
Dragi Božiček!
Ker zelo rada in z vsem srcem rišem in slikam bi te prosila, če mi lahko letos za Božično darilo prineseš pripomočke, da bom lahko risala in slikala. Še posebej bi si želela imeti pravo stojalo ter čopiče in barve.
Iz vsega srca ti hvala! Tvoja “slikarka” Lana 🙂
Darilo: stojalo za risanje, platno, čopiči, barve, čevlje št: 40, XL oblačila
Tadej, 13 let, sindrom VACTER asociacija
Dragi Božiček!
Celo leto sem bil priden, v šoli, doma in v bolnici. V šoli pridno nosim masko in pazim na sebe. Letos si želim nekaj napitkov, kakšne roladice in čokoladice ter maske za v šolo. Zelo rad bi sestavljal iz Lego kock, mogoče letalo, avto, gasilski avto ali kaj podobnega. Želim si tudi kakšno knjigo o fantih.
Lepo te pozdravljam, tvoj Tadej
Darilo: fresubin 2kcal no fibre vanilija, čokoladne roladice, kirurške maske, Lego City ali Technik kocke, Lego Friends kocke, knjiga za fanta najstnika
Maj, 15 let, spinalna mišična atrofija
Dragi Božiček!
Tako kot lani, bi si tudi letos želel in bi bil zelo vesel, če bi mi prinesel bon za izvajanje individualnih fizioterapij in vaj za krepitev mišic ter 1x na mesec za masažo, ker mi to zelo pomaga.
Najlepša ti hvala, tvoj Maj
Darilo: darilni bon za izvajanje individualne osebne fizioterapije
Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji.
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.