Tu smo, da vam pomagamo

Naš cilj je, da v Sloveniji noben otrok z redko boleznijo in njegova družina ne ostane sam.

Ni vam treba vedeti, kaj vprašati. Povejte nam, kje ste, in našli bomo pot naprej.

Telefon041 432 566Pogovor je brezplačen in zaupen E-poštadrustvo@viljem-julijan.siOdgovorimo v najkrajšem možnem času

Vaše podatke obravnavamo zaupno.

„Starši se ob hudi redki bolezni otroka znajdejo v zelo zahtevni situaciji, ki predstavlja tudi hudo osebno in čustveno stisko.“

Srčna skupnost malih borcev

Niste sami — pridružite se skupnosti družin

V Srčni skupnosti se povezujejo družine otrok z redkimi boleznimi iz vse Slovenije: starši, ki razumejo, si izmenjujejo izkušnje, se srečujejo in skupaj zastopajo svoje otroke. Pristop je brezplačen.

Družine, ki razumejo, kaj doživljate
Izmenjava izkušenj in praktičnih nasvetov
Piknik za male borce in druga srečanja
Skupen glas na državni ravni

Pridružite se skupnosti Več o skupnosti

Družine Srčne skupnosti na pikniku za male borce

S čim vam lahko pomagamo

Pisarna za redke bolezniBrezplačno svetovanje, usmerjanje in informacije glede vseh vidikov redkih bolezni ter uveljavljanja zdravstvenih in socialnih pravic.Več Zemljevid izvajalcev terapijKje dobite logopeda, fizioterapevta, senzorno integracijo ali hipoterapijo — 83 izvajalcev, iskanje po kraju in vrsti terapije.Več Pravice otrok z redkimi boleznimiPregled socialnih, zdravstvenih in izobraževalnih pravic — in kje vsako uveljavite.Več Sklad Viljem JulijanDenarna in materialna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.Več Psihološka podporaBrezplačna psihološka oz. psihosocialna podpora staršem.Več Slovenska skupnost družinMedsebojna podpora družin in zastopanje naših bolnikov na državni ravni.Več

Brezplačno

Vodnik za starše otrok z redkimi boleznimi

Vodič vsebuje zbrane podatke o pravicah, postopkih, zdravstveni in socialni oskrbi, kontaktih institucij ter drugih oblikah pomoči in podpore.

Prenesi (PDF)Naroči tiskan izvod

Kar naredimo, naredimo s srcem in podporo

Svetovanje, psihološka podpora in pomoč pri urejanju dokumentacije so za družine otrok z redkimi boleznimi brezplačni. Nič ne rabite dokazovati, preden nas pokličete.