Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
💛Za Muja in stroške nakupa invalidskega vozička, njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Srčne zgodbe malih borcev
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Srčna pisma
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
💔 ZZZS DEČKU JAKI, KI IMA DUCHENNOVO MIŠIČNO DISTROFIJO, ZAVRNILA ZDRAVLJENJE Z GENSKO TERAPIJO V ZDA. ‼️TO JE KLOFUTA OTROKU, KI SE BORI ZA ŽIVLJENJE. 🙄😥💔 ALI SMO RES OBUPALI NAD NAJŠIBKEJŠIMI?
Po ustanovitvi sklada za redke bolezni smo verjeli, da se za te otroke začenja novo poglavje. Da jim bomo končno kot družba stopili naproti.
Zato so starši fantka Jaka takoj vložili prošnjo za kritje zdravila Elevidys za Jaka. Odločitev, ki smo jo prejeli, je za vse nas zel težka, boleča in nerazumljiva.
Ne boli le zato, ker je bil zavrnjen Jaka. Boli tudi zato, ker zdaj z upravičeno skrbjo gledamo naprej. Bo enaka usoda doletela tudi Tea?
To je udarec družini, ki vsak dan živi boj za svojega otroka in sporočilo vsem nam, da bomo očitno še naprej prepuščeni lastni solidarnosti.
A NE BOMO OBUPALI
Zato vas prosimo: ostanimo povezani. Ostanimo ljudje.
Pomagajmo Jaki in Teu. SMS donacija: JAKA10 ali TEO10 na 1919
BORIMO SE NAPREJ namreč besede so včasih prešibke, a v društvu Viljem Julijan ne bomo odnehali! ... Preberi večPreberi manj
59 CommentsComment on Facebook
🙏PONOSNI DO NEBA! Z DEKLICO KAROLINO SMO TE DNI ZDRUŽILI SVET.💙
Danes sem neizmerno ponosen in ganjen, s Karolino smo v Ljubljani združili svet. ❤️ Z nami so družine in otroci iz celega sveta, ki živijo isto bolezen, isto bolečino… in isto upanje kot naša mala borka Karolina. 💔✨
Z Društvo Viljem Julijan smo v Slovenijo pripeljali vrhunske znanstvenike in raziskovalce iz ZDA, Japonske, Nemčije, Francije, Italije in Portugalske. 🌎
Ljudje, ki so svoje življenje posvetili enemu cilju – najti rešitev za Karolino in za vse te male borce in borke. 💪❤️
Že tri leta skupaj gradimo nekaj, kar še nikoli ni obstajalo – gensko terapijo. 🧬
In danes smo prvič tako blizu, da lahko govorimo o resnični možnosti zdravljenja in o kliničnem testiranju.
To, kar se dogaja te dni v Ljubljani, ni samo konferenca.
To je trenutek, ko se znanje sveta združi zaradi teh malih borcev. 🌍
Iskreno se želim zahvaliti dr. Nejcu Jelenu, našemu predsedniku društva, ki je gonilna sila tovrstnih plemenitih in izjemnih projektov. Nejc s srcem, pogumom in neverjetno predanostjo daje upanje vsem nam. Kapo dol! 🙏❤️ In hvala vam, dragi ljudje. ❤️
Skupaj smo zbrali dva milijona evrov in pripeljali veliko upanje v Slovenijo.
Zato danes verjamem bolj kot kadarkoli, da smo na pravi poti in da je to začetek preboja. ✨
Ker Karolina ni samo deklica… ona je razlog, da se stvari premikajo. Hvala vam. ❤️🙏 ... Preberi večPreberi manj
128 CommentsComment on Facebook
💪Uspelo nam je, v Društvu Viljem Julijan s Karolino združujemo svet in otroke s Cockaynovim sindromom na naši srčni poti razvoja genske terapije za to kruto in neusmiljeno bolezen💪❤️ Te dni namreč organiziramo mednarodno znanstveno konferenco, ki je pomemben globalni mejnik v našem prizadevanju, da bi otroci, kot je Karolina, dobili priložnost za zdravljenje, življenje in lepšo prihodnost💪💪💚💚 V Ljubljani bomo združili vodilne svetovne strokovnjake za Cockaynov sindrom tipa B – eno najredkejših in najtežjih genetskih bolezni👏💪
V Društvu Viljem Julijan smo pred 3-leti pričeti z izjemnim projektom razvoja genskega zdravila za Karolinino bolezen💪 Lani nam je skupaj s Karolininimi starši uspelo zaključiti 2-letno zbiralno akcijo za razvoj genskega zdravljenja – z neverjetno podporo cele Slovenije smo zbrali izjemnih 2 milijona evrov👏👏❤️ V vsem tem času so vsi naši napori usmerjeni v to, da bi raziskovalcem uspelo v čim hitrejšem času doseči ključne preboje na tem področju, ki bi omogočili začetek kliničnega testiranja💪🙏🙏
Te dni v Ljubljani z našim Društvom Viljem Julijan organiziramo mednarodno znanstveno konferenco o Cockaynovem sindromu, ki pomeni izjemno pomemben korak na poti do razvoja prvega možnega zdravljenja, saj danes za to redko, kruto in hitro napredujočo bolezen ne obstaja nobeno zdravljenje ali zdravilo🙏 Na konferenci se bodo zbrali vrhunski strokovnjaki iz ZDA, Nizozemske, Nemčije, Francije, Portugalske, Japonske in Italije. Med njimi bosta tudi dr. Christina Pacak iz University of Minnesota (ZDA) in dr. Clévio Nobrega iz Algarve Biomedical Research Institute (Portugalska), ki v sodelovanju z našim društvom že tri leta intenzivno razvijata gensko terapijo za Karolino in druge otroke s CSB. Na konferenci bosta predstavila najnovejše napredke, pri čemer so prizadevanja raziskovalcev usmerjena v to, da bi se lahko čim prej začelo klinično preizkušanje – korak, ki bi Karolini lahko prvič omogočil dostop do zdravljenja.
V Ljubljano bodo poleg znanstvenikov prišli tudi otroci s Cockaynovim sindromom tipa B iz številnih držav – iz ZDA, Francije, Madžarske, Hrvaške, Španije in Slovenije. Vsi ti otroci se vsakodnevno soočajo z izzivi svoje krute bolezni, ki jim postopoma jemlje sposobnost gibanja, govora in osnovnega delovanja. Poleg mednarodne konference bo v Ljubljani namreč potekala tudi pomembna študija otrok s Cockaynovim sindromom tipa B, ki bo z uporabo naprednih metod omogočila boljše razumevanje bolezni in prispevala k pripravi prihodnjih kliničnih raziskav👏👏💪💚
Mednarodna konferenca o Cockaynovem sindromu tipa B je izjemno pomemben korak bližje našemu skupnemu cilju, da bi Karolina in drugi otroci v čim krajšem možnem času prejeli možnost zdravljenja za to smrtonosno hudo bolezen🙏🙏💚 ... Preberi večPreberi manj
99 CommentsComment on Facebook
💪HURAAA, za Oskarja smo iz Avstrije priskrbeli nujno potrebna proti-epileptična zdravila💪👏❤️❤️ Oskar se zaradi svoje težke genetske bolezni med drugim bori s hudo epilepsijo – stanjem, ki je lahko tudi življenjsko ogrožujoče😪 Poleg tega ne govori in ima hud zaostanek v razvoju😔 Ker proti-epileptično zdravilo, ki ga Oskar nujno potrebuje, v Sloveniji ni dobavljivo, smo v našem društvu takoj pristopili na pomoč Oskarju in mu redno zagotavljamo dobavo zdravil iz tujine💚💚💪
Oskar je 14-letni mali borec, ki se je rodil s kromosomopatijo 21. in 14. kromosoma💔😔 Zaradi svoje krute bolezni je imel že kmalu po rojstvu težave z dihanjem, zaradi česar je za dihanje potreboval mehansko podporo. Že pri starosti 6 mesecev je dobil tudi gastrostomo, majhno cevko v trebušček, po kateri gre hrana direktno v želodec, saj se je soočal z velikimi težavami pri hranjenju😔
Oskar ima hud razvojni zaostanek, ena od njegovih največjih težav pa so tudi težki epileptični napadi in vedenjski izbruhi🥺 Zaradi svoje epilepsije je dobil tudi vagusni spodbujevalnik, to je medicinsko napravo, ki z nežnimi električnimi impulzi stimulira vagusni živec oz. živec, ki povezuje možgane z notranjimi organi, s čimer se zmanjšuje moč epileptičnih napadov. Ne glede na vse svoje zdravstvene izzive pa je Oskar razposajen fant, ki najbolj uživa ob Motu GP in zvokih harmonike🥰💪❤️
Oskar za namen obvladovanja epileptičnih napadov med drugim nujno potrebuje protiepileptično zdravilo Fycompa, ki pa v Sloveniji žal ni dobavljivo. Oskarjeva mamica se je zato že pred časom obrnila po pomoč na naše Društvo Viljem Julijan, kjer smo se takoj in z vsem srcem odzvali njeni prošnji in tako za Oskarja redno dobavljamo to zdravilo v Avstriji💚💚💚💪
V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist že vse od januarja 2023 pomagamo malim borcem, da pridejo do nujno potrebnih zdravil za njihova težka zdravstvena stanja. Namreč, v Sloveniji se je takrat zgodila nedopustna situacija, saj v lekarnah naenkrat niso več mogli dobiti nekaterih zdravil. Z naše strani smo takoj stopili v akcijo in organizirali nakup zdravil za otroke v tujini💪 Ker so nekatera zdravila še danes pri nas nedostopna, še naprej omogočamo dobavo iz Avstrije, stroške pa v celoti krijemo iz naših sredstev.
--------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
25 CommentsComment on Facebook
🙏🥺Vita Nii se je hudo poslabšalo zdravstveno stanje in je morala v bolnico – 🙏PROSIMO za podporo😪💔 2-letna Vita Nia se je rodila z življenjsko ogrožujočo redko boleznijo – Pfeifferjevim sindromom😔 Že ob rojstvu je njen srček moral prestati oživljanje, sledila je še nujna operacija dihal, saj ni zmogla samostojno dihati. Sedaj se ji je zdravstveno stanje močno poslabšalo – dobila je hud laringitis, ki je zaradi njene redke bolezni zanjo še posebej nevaren😪💔 Trenutno se v bolnici bori z visoko vročino in hudim kašljem😪 Srčno prosimo za sočutne misli podpore za našo deklico, da bo zmogla to zahtevno obdobje in da se bo njeno stanje kmalu izboljšalo🙏🙏💚
Vita Nia pa tudi nujno potrebuje našo pomoč – potrebuje namreč številne terapije in medicinske pripomočke, ki so samoplačniški – zato vas z vsem srcem prosimo, da za našo deklico namenimo DONACIJO - pošljimo sms NIA5 ali NIA10 na 1919❤️🙏❤️ V Društvu Viljem Julijan smo namreč za deklico odprli možnost SMS donacij❤️
2-letna Vita Nia se je rodila z izjemno hudo in življenjsko ogrožujočo redko genetsko boleznijo – Pfeifferjevim sindromom, ki ji povzroča zelo težko zdravstveno stanje😪 Takoj po rojstvu so jo zaradi zastoja srca morali oživljati, zatem pa je prestala še urgentno operacijo, saj ni zmogla samostojno dihati💔🥺 Močno ima okvarjen vid in sluh, še danes pa se sooča z dihalnimi težavami😪 Nedavno je zaradi zastojev dihanja med spanjem prejela tudi masko, ki ji omogoča, da lahko bolj normalno diha😔💚 A naša pogumna deklica že vseskozi dokazuje, kakšna borka je in z veliko borbenosti vsak dan premaguje težke izzive, ki jih pred njo postavlja njena bolezen💪
Draga Vita Nia, v Društvu Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem mislimo nate, da boš zmogla to zahtevno preizkušnjo🙏🙏 Pošiljamo ti naše najlepše želje in ti držimo pesti, da bise čim prej pozdravila💚💚🙏 Veliko moči pošiljamo tudi tvoji mamici💪 Držita se, vsi mislimo na vaju!🙏💚💚
💛Za Vita Nio in stroške njene nege, oskrbe, terapij, medicinskih pripomočkov in prehrane lahko pošljete tudi sms s ključno besedo NIA5 ali NIA10 na 1919💛 ... Preberi večPreberi manj
347 CommentsComment on Facebook
🎂❤️Vse NAJBOOOLJŠE Eva, dajmo srček podpore za Evo, ki praznuje svoj 2. rojstni dan❤️🥳💪 Eva bije bitko s hudo neozdravljivo redko boleznijo, Haddadovim sindromom, zaradi katere se vsakodnevno bori za življenje 😪 A naša levjesrčna deklica se proti bolezni bori s srcem levinje in kot prava mala borka premaguje ovire👏💪 Te dni je upihnila svojo drugo svečko na torti, zato DAJMOOO, pošiljamo Evi naše rojstnodnevne čestitke in ljubezen, da bo še naprej zmogla svojo težko pot🙏❤️🎂🎁 VSE NAJBOLJŠE, draga naša deklica❤️🎊❤️
Evina starša za Evo nujno potrebujeta sredstva za njeno nego, oskrbo, medicinske pripomočke in samoplačniške terapije🙏💚 SRČNO PROSIMO, podarimo EVI donacijo za njen rojstni dan – pošljimo SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali namenimo rojstnodnevno donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
2-letna Eva se je rodila z izjemno hudo redko bolezen, Haddadov sindromom💔 Gre za redko genetsko bolezen, ki združuje dve težki diagnozi: kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom in Hirschsprungovo bolezen😪🥹 Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je Eva življenjsko odvisna od številnih aparatov in medicinskih pripomočkov, njeno življenje pa je zaznamovano z vsakodnevno bitko za življenje💔
V svojem kratkem življenju je naša ljubka deklica prestala že veliko hudega, med drugim številne zahtevne operacije in večkratna oživljanja🥺💔 Eva za dihanje potrebuje traheostomo, ponoči pa dodatno še mehansko podporo, saj med spanjem brez tega preneha dihati😪 Nameščen ima tudi kateter za dovajanje hranil, in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata😔 Ne glede na svoje zahtevno zdravstveno stanje pa je Eva izjemno nasmejana deklica, ki se z radostjo v srcu razveseli vsakega novega dneva, preživetega s svojima ljubečima staršema in skrbno sestrico❤️🥹
Draga naša mala borka Eva, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist želimo VSE NAJBOLJŠE za tvoj 2. rojstni dan🥰🎁🎂 Danes praznujemo skupaj s tabo in ti želimo, da ostaneš še naprej tako vesela in srčna deklica, ki nikoli ne izgublja volje do življenja❤️💪💪 Radi te imamo❤️🥰❤️
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
--------------------------
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
564 CommentsComment on Facebook