Društvo Viljem Julijan

11 ur nazaj

🥳Zaželimo VSE NAJBOLJŠE Evi, ki danes praznuje 8. rojstni dan🎂🎁🎊 Eva se že od rojstva bori z zelo zahtevnim zdravstvenim stanjem, a je z veliko vztrajnosti in borbenosti premagala številne težke izzive na svoji poti – danes Eva celo HODI💪❤️👏 Dajmooo vsi, namenimo Evi naše najlepše rojstnodnevne čestitke in ji pošljimo ljubeče pozdrave❤️🙏🎂 Naj začuti, koliko ljudi navija zanjo, kako zelo smo ponosni nanjo in kako močno ji želimo, da ji novo leto življenja prinese vse tisto, kar si njeno srce najbolj želi❤️

8-letna Eva se je rodila s težko in redko nevrološko boleznijo – hipomielinizacijsko levkodistrofijo💔 Gre za stanje, ki pri obolelih vpliva na razvoj in delovanje živčevja. Bolezen lahko povzroča razvojni zaostanek, težave z gibanjem, mišičnim tonusom, koordinacijo in drugimi osnovnimi življenjskimi funkcijami. Eva zaradi tega ni mogla samostojno hoditi, še danes pa se sooča tudi z nevrorazvojnimi težavami, motnjami živčevja in z apnejo v spanju😔

Kljub težki diagnozi pa je Eva v svojem kratkem življenju že večkrat dokazala izjemno moč in pogum❤️💪💪 Dve leti nazaj je prestala dolgo pot čez ocean in zelo zahtevno operacijo v St. Louis Children’s Hospital v ZDA, ki je bila za njo in njeno družino izjemno pomemben mejnik ter velik uspeh. Operacija ji je dala možnost, da je lahko začela samostojno hoditi ter ji s tem omogočila popolnoma novo življenje👏👏💪

Z vami ob tej priložnosti delimo nadvse srčno voščilo Evi s strani njene ljubeče mamice Maje: »Draga naša Eva💛, danes ni poseben dan samo zato, ker praznuješ rojstni dan. Poseben je zato, ker praznujemo tebe. Tvoj pogum, tvojo moč in tvoje veliko srce. Pred tremi leti si v ZDA prestala SDR operacijo, ki ti je spremenila življenje. Pot do tja res ni bila lahka in brez vas vseh tudi ni bila možna. Pot je bila polna vaj, bolečin, fizioterapij in neštetih malih korakov, ki so danes postali veliki kilometri.

In poglej te zdaj … premaguješ poti, hodiš v hribe, osvajaš metre in višine, z družino stopaš vse do Trikotne jase, pa tudi na Veliki planini si že bila! In vse to, brez bolečine v nogah, ki te je včasih spremljala. Vse to je mogoče zaradi tvoje neverjetne volje. Zaradi tvoje vztrajnosti. Zaradi tega, ker se nikoli nisi predala.
Tudi ko je bilo težko, si ostala nasmejana. Vedno s tisto svojo iskrico v očeh, ki daje moč tudi vsem okoli tebe. In še danes vsak dan pogumno obiskuješ fizioterapije ter dokazuješ, da prave male borke nikoli ne odnehajo. In zaradi tebe, ne odnehamo tudi mi.

Eva, ponosni smo nate bolj, kot lahko povedo besede. Ostani točno takšna, kot si – srčna, pogumna, nežna in nasmejana deklica, ki s svojo energijo osvetli vsak prostor. Naj te življenje še naprej vodi po lepih poteh, visokih hribih in srečnih trenutkih. In naj tvoja iskrica nikoli ne ugasne. Zate se bomo borili do konca✨ Vse najboljše za rojstni dan, mala borka z velikim srcem.«

Draga naša Eva, ob tvojem 8. rojstnem dnevu ti v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem želimo VSE NAJBOLJŠE🎂🥳💪❤️ Pošiljamo ti najše ljubeče pozdrave in srčno držimo pesti zate, da boš v svojem razvoju še naprej tako lepo napredovala💪❤️

Naj za Evo danes zmaga ljubezen!❤️ ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

2 tednov nazaj

💪HURAAA, za Oskarja smo iz Avstrije priskrbeli nujno potrebna proti-epileptična zdravila💪👏❤️❤️ Oskar se zaradi svoje težke genetske bolezni med drugim bori s hudo epilepsijo – stanjem, ki je lahko tudi življenjsko ogrožujoče😪 Poleg tega ne govori in ima hud zaostanek v razvoju😔 Ker proti-epileptično zdravilo, ki ga Oskar nujno potrebuje, v Sloveniji ni dobavljivo, smo v našem društvu takoj pristopili na pomoč Oskarju in mu redno zagotavljamo dobavo zdravil iz tujine💚💚💪

Oskar je 14-letni mali borec, ki se je rodil s kromosomopatijo 21. in 14. kromosoma💔😔 Zaradi svoje krute bolezni je imel že kmalu po rojstvu težave z dihanjem, zaradi česar je za dihanje potreboval mehansko podporo. Že pri starosti 6 mesecev je dobil tudi gastrostomo, majhno cevko v trebušček, po kateri gre hrana direktno v želodec, saj se je soočal z velikimi težavami pri hranjenju😔

Oskar ima hud razvojni zaostanek, ena od njegovih največjih težav pa so tudi težki epileptični napadi in vedenjski izbruhi🥺 Zaradi svoje epilepsije je dobil tudi vagusni spodbujevalnik, to je medicinsko napravo, ki z nežnimi električnimi impulzi stimulira vagusni živec oz. živec, ki povezuje možgane z notranjimi organi, s čimer se zmanjšuje moč epileptičnih napadov. Ne glede na vse svoje zdravstvene izzive pa je Oskar razposajen fant, ki najbolj uživa ob Motu GP in zvokih harmonike🥰💪❤️

Oskar za namen obvladovanja epileptičnih napadov med drugim nujno potrebuje protiepileptično zdravilo Fycompa, ki pa v Sloveniji žal ni dobavljivo. Oskarjeva mamica se je zato že pred časom obrnila po pomoč na naše Društvo Viljem Julijan, kjer smo se takoj in z vsem srcem odzvali njeni prošnji in tako za Oskarja redno dobavljamo to zdravilo v Avstriji💚💚💚💪

V Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist že vse od januarja 2023 pomagamo malim borcem, da pridejo do nujno potrebnih zdravil za njihova težka zdravstvena stanja. Namreč, v Sloveniji se je takrat zgodila nedopustna situacija, saj v lekarnah naenkrat niso več mogli dobiti nekaterih zdravil. Z naše strani smo takoj stopili v akcijo in organizirali nakup zdravil za otroke v tujini💪 Ker so nekatera zdravila še danes pri nas nedostopna, še naprej omogočamo dobavo iz Avstrije, stroške pa v celoti krijemo iz naših sredstev.

--------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

3 tednov nazaj

🙏🥺Vita Nii se je hudo poslabšalo zdravstveno stanje in je morala v bolnico – 🙏PROSIMO za podporo😪💔 2-letna Vita Nia se je rodila z življenjsko ogrožujočo redko boleznijo – Pfeifferjevim sindromom😔 Že ob rojstvu je njen srček moral prestati oživljanje, sledila je še nujna operacija dihal, saj ni zmogla samostojno dihati. Sedaj se ji je zdravstveno stanje močno poslabšalo – dobila je hud laringitis, ki je zaradi njene redke bolezni zanjo še posebej nevaren😪💔 Trenutno se v bolnici bori z visoko vročino in hudim kašljem😪 Srčno prosimo za sočutne misli podpore za našo deklico, da bo zmogla to zahtevno obdobje in da se bo njeno stanje kmalu izboljšalo🙏🙏💚

Vita Nia pa tudi nujno potrebuje našo pomoč – potrebuje namreč številne terapije in medicinske pripomočke, ki so samoplačniški – zato vas z vsem srcem prosimo, da za našo deklico namenimo DONACIJO - pošljimo sms NIA5 ali NIA10 na 1919❤️🙏❤️ V Društvu Viljem Julijan smo namreč za deklico odprli možnost SMS donacij❤️

2-letna Vita Nia se je rodila z izjemno hudo in življenjsko ogrožujočo redko genetsko boleznijo – Pfeifferjevim sindromom, ki ji povzroča zelo težko zdravstveno stanje😪 Takoj po rojstvu so jo zaradi zastoja srca morali oživljati, zatem pa je prestala še urgentno operacijo, saj ni zmogla samostojno dihati💔🥺 Močno ima okvarjen vid in sluh, še danes pa se sooča z dihalnimi težavami😪 Nedavno je zaradi zastojev dihanja med spanjem prejela tudi masko, ki ji omogoča, da lahko bolj normalno diha😔💚 A naša pogumna deklica že vseskozi dokazuje, kakšna borka je in z veliko borbenosti vsak dan premaguje težke izzive, ki jih pred njo postavlja njena bolezen💪

Draga Vita Nia, v Društvu Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem mislimo nate, da boš zmogla to zahtevno preizkušnjo🙏🙏 Pošiljamo ti naše najlepše želje in ti držimo pesti, da bise čim prej pozdravila💚💚🙏 Veliko moči pošiljamo tudi tvoji mamici💪 Držita se, vsi mislimo na vaju!🙏💚💚

💛Za Vita Nio in stroške njene nege, oskrbe, terapij, medicinskih pripomočkov in prehrane lahko pošljete tudi sms s ključno besedo NIA5 ali NIA10 na 1919💛 ... Preberi večPreberi manj