Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
<- Nazaj na vse donacije Fotogalerija: Zbrana sredstva Nejla, rojena l. 2019, prirojena ledvična odpoved, nevromuskularna skolioza, 100% invalid. Nejla je 6-letna mala borka, ki [...]
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
💙Za Liama in stroške njegove nege, oskrbe in terapij lahko nakažete donacijo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 17112100💙
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
❤️Ajda danes praznuje 2. rojstni dan🎂, njena družina pa se ob njeni hudi in neozdravljivi redki bolezni sooča še z novim strahom, saj obstaja sum, da ima tudi epileptične napade😪💔 Zato ji danes še posebej zaželimo VSE NAJBOOOLJŠE🎂🥳 ter da bi zanjo čim prej prišli bolj mirni dnevi, dobre novice in odgovori, ki jih njena družina tako zelo potrebuje🙏❤️ Draga Ajda, ob tvojem prazniku ti pošiljamo VELIK rojstnodnevni objem ter nešteto najlepših želja🥳🎂❤️❤️
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
2-letna Ajda se že od rojstva bori s hudo obliko redke genetske bolezni, pontocerebralno hipoplazijo tip 8💔 Gre za neozdravljivo in izjemno redko bolezen, ki povzroča hude spremembe na možganih. Oboleli imajo težke gibalne in razvojne težave, pogosto tudi epileptične napade ter težave z dihanjem in hranjenjem🥺 Bolezen močno zaznamuje življenje celotne družine, saj zahteva konstantno skrb in nego otroka ter številne terapije❤️
Ajdina srčna in nadvse ljubeča mamica je ob Ajdinem rojstnem dnevu zapisala: "Za nami je še eno zelo pestro in naporno leto. Leto, polno vzponov in padcev, smeha in joka, lepih trenutkov, pa tudi strahu in negotovosti. Veliko je bilo terapij, pregledov, poti in vsakodnevnega truda, vmes pa tudi veliko majhnih zmag, ki nam pomenijo ogromno. Ajda kljub vsem oviram ostaja naša nasmejana, radovedna in vztrajna deklica. Vsak njen napredek, pa naj bo še tako majhen, je za nas velika zmaga. Stvari, ki so za večino otrok samoumevne, pri njej zahtevajo ogromno dela in vztrajnosti😥
Žal pa nam tudi zadnje obdobje ni prizaneslo. Pred kratkim je Ajda najverjetneje doživela tudi epileptični napad. Trenutno čakamo, kako se bodo zdravniki odločili glede nadaljnjih preiskav in ali bodo opravili EEG. Obstaja tudi možnost, da bi bili nekateri dogodki, predvsem bruhanje ponoči, lahko povezani z epileptičnimi napadi, zato bomo sedaj skupaj z zdravniki spremljali, kaj se dogaja in kako naprej.
Takšni trenutki nas vedno znova opomnijo, kako nepredvidljiva je lahko Ajdina bolezen. Ko že misliš, da lahko malo lažje zadihaš, se pojavi nekaj novega. Kljub temu se trudimo gledati naprej in verjeti, da bodo prišli tudi boljši dnevi.
Danes pa bomo vse to vsaj za en dan poskusili dati nekoliko na stran. Danes je Ajdin dan🎂🤍 Praznovali bomo njeni dve leti, vse, kar je v teh dveh letih prestala, vsak njen nasmeh, vsak majhen napredek in predvsem to, da jo imamo. Vse najboljše za 2. rojstni dan, naša Ajdika🤍 Hvala, ker spremljate Ajdino zgodbo, mislite nanjo, navijate zanjo in nam stojite ob strani. Vaša podpora nam pomeni ogromno❤️”
Draga naša levjesrčna deklica Ajda, v Društvu Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist danes z vsem srcem mislimo nate in ti iz srca čestitamo za tvojo 2. svečko na tortici🥳🥳 Sporočamo ti, da te imamo neizmerno radi in ti pošiljamo naaaajvečji in naaaajbolj ljubeč rojstnodnevni objem🫶🥰🎂❤️❤️
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
❤️Skupaj z Ajdo vas vabimo tudi na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13. 9. 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️ ... Preberi večPreberi manj
124 CommentsComment on Facebook
❤️Največja želja Sofije je, da bi nekoč lahko HODILA🙏🥹❤️ Srčno PROSIMO🙏 - stopimo skupaj za Sofijo in vse levjesrčne otroke z redkimi boleznimi ter 13.9. napolnimo Halo Tivoli na 💛Velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan 2026💛 Vaša podpora je za družine malih borcev, ki vsakodnevno bijejo najtežje življenjske bitke, neprecenljive vrednosti, zato DAJMO SLOVENIJA💪, pokažimo, da imamo SRCE za male borce in jim dajmo vedeti, da na svojih težkih poteh NISO SAMI💪❤️❤️
5-letna Sofija je prekrasna, levjesrčna deklica z nasmehom, ki kljubuje zelo težkim življenjskim preizkušnjam❤️ Že od rojstva se sooča z dvema izjemno redkima in težkima diagnozama, Wieacker-Wolffovim sindromom in artrogripozo, ki jo bosta spremljali vse življenje💔
Artrogripoza je redka prirojena motnja, pri kateri so sklepi zaradi omejenega gibanja v maternici že ob rojstvu zakrčeni in manj gibljivi💔 To otrokom močno otežuje vsakodnevne aktivnosti, kot so sedenje, plazenje, oblačenje in uporaba rok ter hoja😥 Sofija zato potrebuje redne terapije, veliko vaj in nenehno strokovno podporo, da lahko razvija svoje gibalne sposobnosti in napreduje v svojem razvoju. Poleg tega ima naša pogumna Sofija tudi Wieacker-Wolffov sindrom🥺, izjemno redko genetsko bolezen, ki vpliva na razvoj mišic in živčnega sistema. Bolezen povzroča mišično oslabelost, težave pri gibanju, deformacije sklepov ter upočasnjen razvoj😥 Pri nekaterih otrocih lahko vpliva tudi na kognitivne sposobnosti in učenje.
Kljub vsem tem težkim preizkušnjam je Sofija izjemno vesela, nasmejana in srčna deklica, ki s svojim nasmehom in pozitivno energijo ogreje srce vsakomur, ki jo spozna🥰 V sebi nosi neverjetno moč, pogum in voljo do življenja. Čeprav je njena pot veliko težja od poti večine njenih vrstnikov in polna vsakodnevnih izzivov, se ta pogumna deklica nikoli ne preda💪❤️ Njena največja želja je, da bi nekoč lahko vstala iz invalidskega vozička in samostojno naredila svoje korake. Za večino otrok je hoja nekaj samoumevnega, za Sofijo pa so to velike sanje, za katere se vsak dan znova pogumno bori. Vsak njen napredek je zato neprecenljiva zmaga in žarek upanja za prihodnost❤️
Sofija pa si želi še eno stvar - da 13. septembra skupaj napolnimo Halo Tivoli na veličastnem 💛Velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan💛 in s tem podarimo svojo kapljico ljubezni, sočutja in podpore vsem levjesrčnim otrokom, ki se borijo z neusmiljenimi redkimi boleznimi🙏❤️❤️ Redke bolezni otroke zaznamujejo za vse življenje💔 Večina teh bolezni je neozdravljivih in s seboj prinašajo veliko bolečin, težkih preizkušenj ter nepredstavljivega trpljenja🥺😥 Zato je naša prisotnost na tem koncertu veliko več kot le obisk dogodka - je dokaz, da kot družba znamo stopiti skupaj takrat, ko je pomoč najbolj potrebna❤️🙏
Zato DAJMO!💪 Pokažimo, da imamo veliko srce za male borce, in skupaj ustvarimo nepozaben večer ljubezni, srčnosti in upanja❤️ Naj bo Hala Tivoli na ta večer polna podpore za Sofijo in vse male borce💛❤️🙏
👉Vstopnice za Dobrodelni koncert Viljem Julijan 2026 so na voljo na vseh prodajnih mestih Eventim (Pošta, Petrol, OMV…) in na spletni strani Eventima.
💪❤️Za male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS s ključno besedo VJ10 ali VJ5 na 1919❤️
Na letošnjem koncertu bodo srčno nastopili: Nika Zorjan, Il Divji, Ansambel Roka Žlindre, Prifarski muzikanti, SoulGreg Artist & BigLights Band, obenem bo posebna tema koncerta »otroci za male borce«, zato bodo na koncertu nastopili tudi Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor OŠ Narodnega heroja Maksa Pečarja. ... Preberi večPreberi manj
44 CommentsComment on Facebook
💪Bravooo Matevž za PRVE KORAKE - dajmo en velik aplavz za našega malega borca, ki je pogumno ZAKORAKAL ob opori svoje mamice👏🥹 Matevžu, ki se bori s težko redko boleznijo - Malan sindromom, je z veliko mero vztrajnosti in poguma uspelo, da se je začel dvigovati na noge in je sedaj ob opori naredil tudi nekaj korakov, kar je zanj IZJEMEN napredek💪👏 Za njim so številne terapije in vaje, ki od njega zahtevajo ogromno vložka in vztrajnosti, a Matevž se ne da - s svojim srcem LEVA dokazuje, da je pravi mali BOREC💪
V Društvu Viljem Julijan smo ob tem izjemenem rezultatu še posebej ganjeni, saj smo z donacijo našega dobrodelnega Sklada Viljem Julijan Matevžu pomagali omogočiti terapije, ki jih nujno potrebuje za svoj razvoj🫶❤️ Poleg potrebnih terapij smo Matevžu z doniranimi sredstvi omogočili tudi nakup posebnega vozička marele, ki bo njegovi družini močno olajšal izlete, potovanja in vsakodnevne poti💙
2-letni Matevž se je rodil z redko genetsko boleznijo, Malan sindromom💔 Gre za neozdravljivo bolezen, povezano z mutacijo v genu NFIX. Bolezen lahko povzroča številne razvojne in zdravstvene težave, med drugim izrazit razvojni zaostanek, hipotonijo oziroma zmanjšan mišični tonus, težave z gibanjem, govorom in komunikacijo ter druge zdravstvene zaplete🥺
Ko danes gledamo Matevža, kako stoji na nogah in celo dela korake, težko ostanemo ravnodušni. Za nekoga je to samo nekajsekundni posnetek, a za naše male borce taki trenutki nikakor niso samoumevni. V tem videoposnetku so skriti meseci truda, vaj, upanja in brezpogojne ljubezni🥹❤️ Dragi naš Matevž, iz srca smo ponosni nate. Navijamo za vsak tvoj nov poskus, vsak dvig in korak ter za vsako novo usvojeno veščino. Ostani tako pogumen, vztrajen in nasmejan mali borec💙💪
Njegova mamica Deja nam je zapisala: "Naš Matevž se bori z Malan sindromom in za svoj razvoj nujno potrebuje terapije, ki mu pomagajo pri usvajanju samostojnosti (kot je recimo hranjenje, pri čemer je popolnoma odvisen od nas), pri vzpostavljanju komunikacijskih veščin (da se uči pokazati, kaj želi jesti ali se igrati - trenutno to prepoznamo zgolj iz njegovega vedenja, kar je zelo težko) in pridobivanju na moči (da je gibalno vedno bolj spreten, čeprav ne hodi). Terapevti nam vedno dajo idejo in napotek, kako bi še lahko postopali. Meni kot mami pa dajo nov zagon za nadaljnje delo.
V CIRIUS-u Kamnik je Matevž preživel 5 dni, kjer je imel senzorno terapijo, taktilno terapijo, logopedinjo in hipoterapijo. Prvič je jahal konja in bil nad tem navdušen, jaz pa prav tako🥳💙😍 Z donacijo, ki smo jo dobili s strani Društva Viljem Julijan, smo Matevžu kupili tudi voziček marelo za otroke s posebnimi potrebami. Z njim bodo naša potovanja precej lažja. Resnično smo hvaležni za prejeto nakazilo, srečni smo, da skrbite za družine najranljivejših otrok.«❤️
🙏❤️Ob tem se 1000-krat iz srca zahvaljujemo vsem našim velikosrčnim donatorjem. Srčna hvala za vso vašo podporo, saj lahko prav zaradi vas z našim društvom pomagamo otrokom z redkimi boleznimi ter jim omogočamo nujno potrebne terapije, pripomočke in druge nujne stvari. Vaša velikosrčna pomoč omogoča resnične premike in nove možnosti - tudi takšne trenutke, kot je ta Matevžev❤️
❤️Skupaj z Matevžem vas vabimo tudi na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13. 9. 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️ ... Preberi večPreberi manj
41 CommentsComment on Facebook
👏JUHUUU, nova ZMAGA za Naceta💪💚 Nace je moral urgentno v bolnico zaradi bakterijskega vnetja sečil, a je to težko preizkušnjo uspešno prestal🥹❤️👏 Njegovo stanje se je stabiliziralo in se je že vrnil domov v ljubeč objem svoje mamice in atija🙏❤️ Dajmo, pošljimo našemu simpatičnemu fantku Nacetu vso našo ljubezen in mu s kakšno lepo mislijo polepšajmo dan🥹🙏❤️❤️
1-letni Nace se je rodil z izjmeno redko diagnozo, deformacijo nogic, imenovano tibialna hemimelija, in brez anusa💔 Tibialna hemimelija je kruta bolezen, ki prizadane v povprečju enega na milijon otrok😥 Gre za redko prirojeno nepravilnost nogic, pri kateri je golenica delno razvita ali popolnoma odsotna, zaradi česar so Nacetove noge ukrivljene. Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v svojem kratkem življenju prestal že tri velike in zelo zahtevne operacije🥺 Nedavno so mu zdravniki s kirurškim posegom omogočili, da lahko odvaja blato po naravni poti brez vrečke, kar je bila zanj velika zmaga❤️
Nace je bil zadnjih nekaj dni hospitaliziran zaradi bakterijskega vnetja sečil💔 A naš mali borec je s pomočjo skrbne zdravniške oskrbe, svoje neizmerne moči in ljubezni svoje mamice premagal najtežji del te preizkušnje in se je že lahko vrnil domov🙏💚
V prihodnosti Naceta čaka še zelo dolga pot – konec leta naš pogumni fantek odhaja na rekonstrukcijo nogic na Poljsko, kjer mu bodo izjemni kirurgi poskušati omogočiti, da bo nekoč morda lahko samostojno zakorakal🙏❤️❤️ Nace je navkljub svoji izjemno težki poti zelo nasmejan fantek, poln radovednosti in iskrenih, nalezljivih nasmehov🥰❤️❤️
Dragi naš Nace, v Društvu Viljem Julijan ti sporočamo, da smo do zvezdic in nazaj ponosni nate in na tvojo izjemno borbo💪❤️ Si prekrasen fantek, pravi mali borec, katerega volja do življenja je velik vzgled vsem nam❤️❤️ Vsi smo s tabo v sočutnih mislih podpore in navijamo, da bo tvoje zdravstveno stanje čim bolj stabilno ter da bodo hitro minili ti dolgi meseci do decembra, ko te čaka pomembna operacija, ki ti bo dala novo priložnost za življenje🥹❤️❤️ Radi te imamo!
❤️Nacetu lahko izkažete podporo tudi tako, da se udeležite našega Velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13.9.2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-----------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
145 CommentsComment on Facebook
💚Loti so v bolnici presenetila SRČNA PISMA in ji podarila najlepše sporočilo: NISI SAMA🙏🫶❤️ Loti se je v bolnici dolge mesece borila s hudim poslabšanjem stanja - trpela je za serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se kar niso umirili😥 Sedaj je njeno stanje končno toliko stabilno, da bo mogoče lahko kmalu odšla domov🙏💚
Dodatno podporo v teh zahtevnih trenutkih so Loti in njeni družini dala prekrasna srčna pisma, ki so jih narisali otroci iz vse Slovenije. Do naše male borke so prispela ravno v pravem trenutku, jo nežno pobožala in ji predala pomembno sporočilo: DRAGA LOTI, MISLIMO NATE IN TI Z VSEM SRCEM STOJIMO OB STRANI TER NAVIJAMO, DA BOŠ KMALU BOLJŠE🥹❤️
8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80💔 Že od rojstva se naša mala borka sooča s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo😪 Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati💔 Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek🥺
Loti je zaradi težkih epileptičnih napadov že nekaj mesecev v bolnici. Imela je tudi serijske tonične napade z bruhanjem, med katerimi se je njeno obnemoglo telo nenehno krčilo in otrdelo, naša ljuba deklica pa je izgubljala stik z okolico ter težko dihala🥺 V tem času je prebolela tudi aspiracijsko pljučnico💔 Sedaj je zdravnikom le uspelo toliko obvladati njene epileptične napade, da obstaja upanje, da bo naša deklica lahko kmalu le odšla domov🙏💪
In prav v teh dneh so jo v bolnici presenetila SRČNA PISMA PODPORE, ki so jo zanjo ustvarili otroci iz vse Slovenije🫶❤️ V letošnjem projektu »SRČNA PISMA ZA MALE BORCE« smo obdarili kar 185 otrok z redkimi boleznimi in jim poslali skoraj 4.000 srčnih pisem. Vsako izmed njih nosi nekaj neprecenljivega - otroško toplino, sočutje, upanje in sporočilo, da na svojih težkih poteh niso sami❤️
Naša draga Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist v najbolj ljubečih in sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima srčnima staršema💚🙏💚 Pošiljamo ti vso našo ljubezen in najtoplejši objem ter ti iz srca sporočamo, da te imamo zelo radi❤️ Vsi stojimo ob tebi in navijamo zate, da se boš lahko čim prej vrnila v objem svoje mamice in atija❤️💚❤️ Drži se, draga Loti, z vsem srcem smo s teboj!🫶❤️❤️
❤️Skupaj z Loti vas ob tem vabimo tudi na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13.9.2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-----------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
56 CommentsComment on Facebook
❤️Neusmiljene težke bolezni so naš vsakdan, a imamo srce leva in zato se ne predamo – prosimo pridite vsi na veliki Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi 2026 in skupaj pokažimo, da imamo tudi mi veliko srce za male borce💪❤️❤️🇸🇮
Kdaj? ❤️Nedelja, 13. september 2026, Hala Tivoli❤️
»🦁Naše srce bije z močjo leva in vsak dan bijemo tihe bitke, ki jih svet redko vidi. Težke bolezni, ki ne poznajo usmiljenja, so naš vsakdan in srčno se borimo za vsak najmanjši napredek, ki za nas pomeni velik žarek svetlobe in upanja. Smo otroci z redkimi boleznimi, levjesrčni mali borci. Smo dvignjenih glav in z upanjem gledamo ponosno v svet💫 Hvala iz srca, ker vam je mar za nas. Vaša podpora ni samo pomoč – je svetloba v naših srcih, je dokaz, da nismo sami. Prosimo, da delite to naše vabilo in bodite z nami na našem dobrodelnem koncertu, ki je naš žarek upanja, podpore in srčnosti✨🙏 Srčno vas pozdravljamo ambasadorji letošnjega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan:«
❤️Nejc, 2 leti - Spinalna mišična atrofija tip 1
❤️Teo, 8 let - Duchennova mišična distrofija
❤️Zala, 5 leta - Spinalna mišična atrofija tip 2
❤️Alina, 14 let - Spinalna mišična atrofija tip 2
❤️Dominika, 2 leti - težka nevtropenija in sum na mioklonično-atonično epilepsijo
❤️Aleksandra, 7 let - možganske krvavitve 3. stopnje, epilepsija
❤️Zala, 4 leta - Cri du Chat sindrom
❤️Nace, 1 leto - Tibialna hemimelija
❤️Amelie, 4 leta - Bainbridge-Ropers sindrom
❤️Oliver, 9 mesecev - Noonanov sindrom
❤️Kiara, 2 leti - patogena delecija 15. kromosoma
❤️Jurij, 4 leta - Rubinstein-Taybi sindrom
❤️Ajda, 3 leta - TUBB3
❤️Miloš, 7 let - bulozna epidermolica
❤️Viljem Julijan, 2016-2019, gangliozidoza GM-1
💔😔Redke bolezni so hude in neusmiljene bolezni, ki večinoma prizadenejo otroke in jih zaznamujejo za vso življenje. So večinoma neozdravljive, doživljenjske in polne bolečin ter trpljenja. Povzročajo veliko stisk, zato mali borci in njihove družine potrebujejo vso našo pomoč, ljubezen in podporo🙏❤️
👉Vstopnice za Dobrodelni koncert Viljem Julijan 2026 so na voljo na vseh prodajnih mestih Eventim (Pošta, Petrol, OMV…) in na spletni strani Eventima.
💪❤️Za male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS s ključno besedo VJ10 ali VJ5 na 1919❤️
Na letošnjem koncertu bodo srčno nastopili: Nika Zorjan, Il Divji, Ansambel Roka Žlindre, Prifarski muzikanti, SoulGreg Artist & BigLights Band, obenem bo posebna tema koncerta »otroci za male borce«, zato bodo na koncertu nastopili tudi Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor OŠ Narodnega heroja Maksa Pečarja.
Hvala, ker vam je mar za naše male borce! ... Preberi večPreberi manj
63 CommentsComment on Facebook