DOBRODELNI KONCERT ZA OTROKE Z REDKIMI BOLEZNIMI
Dajmo malim borcem našo podporo!
Koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi, je simbol ljubezni, podpore in neprecenljive vrednosti življenja vsakega otroka. V soboto, 4. septembra 2021, se bomo tako zbrali na velikem odru na Kongresnem trgu v centru Ljubljane, kjer bomo na edinstvenem in nepozabnem glasbenem dogodku malim borcem podali našo ljubezen, sočutje in podporo, hkrati pa bomo za male borce zbirali sredstva.
Vsa sredstva, zbrana s koncertom, bo naš Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi v celoti podaril otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Srčna hvala vsem, ki prispevate z nakupom vstopnice in obiskom koncerta ali z donacijo.
Napolnimo Kongresni Trg in pomagajmo malim borcem.
Vstopnico si lahko kupite tudi na prodajnih mestih v sistemu Eventim Si (Petrol, OMV, Pošta, …).
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol preminil za neozdravljivo smrtonosno redko boleznijo. Poslanstvo Društva Viljem Julijan je širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih, pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, povezovanje družin otrok z redkimi boleznimi, ter prizadevanje za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. Naša skrb je temeljno posvečena otrokom z redkimi boleznimi, zato v društvu tudi združujemo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše v okviru naše Slovenske skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi. V okviru društva deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki nudi denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Društvo Viljem Julijan ima uradni status humanitarne organizacije.
Viljem Julijan – glasnik malih borcev
Viljem Julijan je fantek, ki bo za vedno zapisan v naših srcih. Rodil se je z zelo težko in izredno redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo gangliozidozo GM-1. V svojem kratkem življenju je osvojil srce Slovenije ter postal glas in obraz malih borcev – otrok, ki imajo bodisi redko, težko ali neozdravljivo bolezen.
Viljem Julijan je izgubil svojo bitko z boleznijo pri starosti dveh let in pol, ko je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči in odšel med zvezde.
Mali veliki princ Viljem Julijan je s svojim življenjem, s svojo borbo in s svojo nežnostjo med ljudi ponesel večno sporočilo o pomenu ljubezni ter o neprecenljivi vrednosti vsakega življenja. To njegovo sporočilo bo za vedno z nami, vsak dan in vsak trenutek, Viljem Julijan pa bo vedno glasnik ljubezni in zagovornik malih borcev – vrednosti njihovih življenj.
SoulGreg Artist in Nina – starša Viljema Julijana & ambasadorja malih borcev
Slovenski glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta starša Viljema Julijana. Zaradi svoje osebne izkušnje, v kateri sta prestala grozovit vihar, ki ga predstavlja to, da imaš otroka z neozdravljivo redko boleznijo, ki v lastnem domu počasi umira pred tvojimi očmi, imata neposreden vpogled v svet teh težkih bolezni.
Iz svoje tragedije in bolečine sta leta 2018 ustanovila Društvo in Sklad Viljem Julijan kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter med ljudi širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo nudi psihosocialno podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Društvo otrokom z redkimi boleznimi skozi Sklad Viljem Julijan pomaga tudi z denarnimi donacijami. Namen Društva Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene ter človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila društva so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje.
Kot glasbenik je oče Viljema Julijana v času njegovega življenja zanj napisal številne skladbe, ki so tudi del zapuščine malega princa.
“Z mojim preljubim Viljemom Julijanom sva njegovo bitko z boleznijo večji del preživela skupaj. Skupaj sva se borila in skupaj z njim sem ustvarjal glasbo. Čutil sem, da naju glasba povezuje in da obema daje moč, da zmoreva. Ure in ure sem mu preigraval kitaro, ga na ta način božal in mu sporočal, da sem z njim z vsem svojim srcem.” SoulGreg Artist
My Eternal Love – Večna Ljubezen
Ko se srečava v raju
Pomen ozaveščanja o redkih boleznih
Ker so redke bolezni javnosti večinoma nepoznane, je zelo pomembno ozaveščanje ljudi o redkih boleznih. Redka bolezen lahko namreč doleti vsako družino in to niso samo zgodbe »drugih ljudi«. Osveščenost javnosti in ključnih deležnikov je bistvena za izboljševanja stanja na področju redkih bolezni, za dvig kakovosti oskrbe bolnikov in za izboljšanje soočanja družbe s temi boleznimi. Zato je osveščanje javnosti o redkih boleznih eno od glavnih poslanstev Društva Viljem Julijan.
Ali veste, kaj so redke bolezni? Ali veste,
da so kar 75% bolnikov z redkimi boleznimi otroci?
Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne, življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske – ne samo za paciente, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Zato želimo tem ljudem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Moralna ter psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Društva Viljem Julijan.
Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodaten finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi bolezni in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. Z društvom želimo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in karseda kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen. Srčno upamo, da bomo z Društvom Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi to pomagali omogočiti. Upamo, da bomo z njim lahko lajšali stiske, trpljenje in reševali življenja.
Uradna podpora
Drutštvo Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih prejelo vrsto visokih podpor, med drugim s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (tedanjega ministra za zdravje Sama Fakina), tedanje varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).
Gregor in Nina pa sta pisma podpore prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija in pianista Richarda Claydermana.
Ministrstvo za zdravje
Evropska komisija
Krovna evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS
Ameriška organizacija Cure GM1 Foundation
Program Neposredna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sofinancira Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča