Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
Nudimo pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Niste sami. Tu smo, da vam pomagamo na vsaki poti.
Vaša pomoč lahko spremeni življenje otroka in njegove družine.
Večina bolnikov z redkimi boleznimi so otroci. Bolezni so večinoma genetskega izvora, zato se pokažejo že v prvih letih življenja — pogosto takoj po rojstvu. V Sloveniji z redko boleznijo živi več kot 120.000 ljudi.
Več o redkih boleznihZato smo tukaj, da vam pomagamo!
Družinam stojimo ob strani z denarjem, znanjem, pogovorom in skupnostjo, ki razume.
Finančna podpora družinam za pokrivanje stroškov zdravljenja, terapij in medicinskih pripomočkov.
Več o programu
Strokovna psihosocialna pomoč otrokom in staršem pri soočanju z diagnozo in življenjskimi izzivi.
Več o programuVsaka zgodba je edinstvena. Vsak otrok si zasluži priložnost za boljše življenje.
Cockaynov sindrom – tip B
Karolina se je rodila februarja 2019 kot zdrava deklica. Decembra 2022 je dobila diagnozo Cockaynovega sindroma — izjemno redke, hude in napredujoče genetske bolezni, za katero ni zdravljenja. Zanjo se razvija genska terapija.
Preberi zgodbo
Primarna ciliarna diskinezija
5-letni Lovro se je rodil s kruto redko boleznijo, primarno ciliarno diskinezijo. Gre za redko in kronično bolezen, pri kateri migetalke v dihalnih poteh ne delujejo pravilno, zato telo težje odstranjuje sluz, bakterije in nečistoče.
Preberi več
Enej zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se z svetlobno glasbenimi igračami in se heca z mamico.
Preberi večZbiralne akcije
Vsaka zbiralna akcija ima svoj sklic — donacija gre neposredno temu otroku in njegovi družini.
sprememba na genu SETD1A
Sredstva za: nego, oskrbo, samoplačniške terapije in obravnave, terapevtske športne dejavnosti, medicinske, didaktične in komunikacijske pripomočke, prehranska dopolnila, potne stroške za redne vožnje na terapije in preglede
Doniraj
genska mutacija TUBB3
Sredstva za: terapije
Doniraj
pontocerebelarna hipoplazija tipa 2A
Sredstva za: terapije
Doniraj
epifizarna displazija, Sticklerjev sindrom
Sredstva za: terapije, nujni medicinski in rehabilitacijski pripomočki ter oprema
Doniraj
Spinalna mišična atrofija tipa 2 (SMA tip 2)
Sredstva za: stopniščno dvigalo
DonirajVsak prispevek pride do otroka, ki ga potrebuje.
Enkratna ali redna donacija v Sklad Viljem Julijan — za zdravila, terapije in pripomočke otrok z redkimi boleznimi.
TRR Sklada ali SMS VJ5 na 1919
Doniraj v Sklad Viljem JulijanPreprosto in brezplačno. Namenite nam 1 % svoje dohodnine in pomagajte otrokom.
vas ne stane nič
Kako namenimVaše podjetje lahko družinam malih borcev stoji ob strani — dolgoročno in z imenom.
za podjetja
Pokroviteljstvo
Če ste družina otroka z redko boleznijo, vam lahko pomagamo. Naša ekipa je tukaj, da vam svetuje, vas podpre in vas poveže z ustreznimi viri pomoči.
Vaše informacije so zaupne in varne.
Srčna skupnost malih borcev
Starši, ki razumejo, izmenjava izkušenj, srečanja in skupen glas. Pristop je brezplačen.
Pridružite se skupnosti600+
otrok in družin, ki smo jim pomagali
8.792.902 €
za otroke z redkimi boleznimi zbranih in jim v celoti namenjenih
2.719.589 €
donacij Sklada Viljem Julijan
291
otrok, ki jim je pomagal Sklad
Kaj se dogaja z malimi borci in njihovimi družinami.
Tudi ko otrok ne more v šolo, lahko ostane del svojega razreda. Otrokom, ki zaradi zdravstvenih razlogov dalj časa ne morejo obiskovati pouka, omogočamo brezplačno izposojo posebnega robota AV1.
Preberi več
Na osmem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan je Hala Tivoli zaživela v znamenju glasbe, ljubezni in srčnosti. S koncertom in koncertno zbiralno akcijo smo zbrali 103.569 evrov, ki gredo prek Sklada Viljem Julijan v celoti otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Preberi več
Med 8. in 10. majem so se v Ljubljani zbrali vrhunski strokovnjaki iz sedmih držav, ki razvijajo gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B.
Preberi več
