Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Anno in stroške njenih terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136 z obvezno navedbo sklica: SI00 09052211 in namena: “Za Anno”💛
💛Za Nejlo lahko prispevate z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: “Za Nejlo”💛
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
❤️Zdravniki so napovedali, da ne bo dočakal 1 leta, danes pa Luka PRAZNUJE 9. rojstni dan🎂🥳 Dajmo - zaželimo Luki VSEEE NAJBOLJŠE, pošljimo mu naše najlepše rojstnodnevne čestitke in mu dajmo vedeti, da smo danes vsi z njim❤️❤️ Luka zaradi svoje smrtonosne bolezni že ob rojstvu ni mogel samostojno dihati, v bolnici pa je nato preživel neverjetnih 900 dni, večinoma na intenzivni negi🙏 A naš levjesrčni mali borec je neustrašen - uspešno premaguje vse tragične napovedi in danes piha že 9. svečko na torti, za kar mu iz vsega srca ČESTITAMO🥳🥳❤️
9-letni Luka se je rodil s smrtonosno redko boleznijo, kongenitalno diafragmalno hernijo😪 Gre za redko prirojeno bolezen, pri kateri ima otrok odprtino v preponi, zaradi česar se trebušni organi pomaknejo v prsni koš in ovirajo normalen razvoj pljuč. Posledično imajo novorojenčki pogosto hude težave z dihanjem in potrebujejo takojšnjo intenzivno zdravljenje ter številne operacije💙
Naš levjesrčni mali borec zaradi svoje hude bolezni že ob rojstvu ni zmogel samostojno dihati💔 V bolnici je nato preživel neverjetnih 900 dni, večinoma na intenzivni negi, kjer se je večkrat boril za svoje življenje😪 Zdravniki so mu napovedali, da zaradi svoje težke in smrtonosne redke bolezni ne bo dočakal niti 1-leta🥺 Vse do svojega 5-leta starosti je potreboval celo mehansko pomoč pri dihanju💔 Kasneje, pri njegovih 6-letih, pa so mu zdravniki ugotovili še življenjsko ogrožajočo srčno napako, zaradi katere je moral na zelo zahtevno operacijo srca🙏💚
Ne glede na vse tragične napovedi in zahtevne življenjske situacije pa se je Luka ves čas svojega življenja pogumno boril in še danes uspešno premaguje svojo hudo redko bolezen💪 Dragi naš levjesrčni fantek, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem ČESTITAMO ob tvojem 9. rojstnem dnevu💪🎂 Velikokrat si že dokazal, da lahko srčnost premaga tudi nemogoče, zato smo ob današnjem dnevu še posebej radostni in praznujemo ter se veselimo skupaj s tabo🥳🎊 Želimo ti, da bi ti tvoje zdravje še naprej služilo in da bi se v teh poletnih dneh imel zelo lepo s svojo ljubečo mamico in atijem🥰
Dragi naš Luka, radi te imamo in ti želimo PREKRASNO praznovanje🎊🥰❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
284 CommentsComment on Facebook
💪Nejc je naredil PRVE KORAKE ob opori - korake, ki jih brez pravočasnega presejanja novorojenčkov nikoli ne bi videli🥹👏 Nejc se je rodil z najtežjo obliko spinalne mišične atrofije, smrtonosne bolezni, ki že pri najbolj zgodnji starosti povzroča težko invalidnost in celo smrt💔 Toda pri Nejcu je bila bolezen odkrita pravočasno - pri komaj 23-dneh je kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel gensko zdravilo Zolgensma, ki mu je rešilo življenje. Danes pa naš mali borec s svojimi koraki dokazuje, da lahko pravočasno odkritje bolezni spremeni usodo otroka. Bravo, dragi Nejc, PREMIKAŠ GORE!💪❤️👏
Danes obeležujemo mednarodni dan presejanja novorojenčkov, ob katerem želimo v Društvu Viljem Julijan posebej poudariti, kako izjemno pomembno je zgodnje odkrivanje redkih bolezni. S presejalnimi testi pri novorojenčkih namreč odkrivamo redke prirojene bolezni, pri katerih je za preprečevanje težkih posledic ključno, da jih prepoznamo čim prej – še pred pojavom bolezenskih znakov❤️
V okviru nacionalnega programa presejanja se novorojenčku 48–72 ur po rojstvu odvzame nekaj kapljic krvi s pete na posebno kartico s filtrirnim papirjem. Posušene kapljice krvi se nato v laboratoriju testirajo za izbran nabor prirojenih bolezni.
2-letni mali borec Nejc se je rodil s spinalno mišično atrofijo tipa 1, najtežjo obliko bolezni, ki je bila nekoč za otroke pogosto usodna💔 Bolezen povzroča hitro slabljenje živčnih celic in mišic, zaradi česar še do nedavnega otroci s to boleznijo niso preživeli zgodnjega otroštva, hkrati pa se nikoli niso postavili na noge niti shodili.
Zahvaljujoč prebojnemu genskemu zdravilu Zolgensma in zgodnjemu presejalnemu testiranju novorojenčkov, je Nejc že kmalu po rojstvu dobil diagnozo in pri komaj 23-dneh kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel prebojno gensko zdravilo Zolgensma. Danes se samostojno posede, se dviguje na noge, pleza po stopnicah, vozi poganjalček, ogromno govori in poje💪❤️❤️❤️ Nedavno pa je naredil celo svoje prve KORAKE ob opori, kar je za našega malega borca resnično izjemna zmaga💪❤️❤️
Naše Društvo Viljem Julijan je bilo srčni pobudnik, da se spinalna mišična atrofija vključi v presejanje novorojenčkov, na kar smo še posebej ponosni, zato je Nejčeva zmaga tudi izjemno pomembna zmaga za vse nas💪❤️
Ob priložnosti mednarodnega dneva presejanja novorojenčkov nam je Nejčeva ljubeča mamica poslala to sporočilo: “Naš mali borec Nejc je pri šestih mesecih je prvič samostojno sedel brez opore. Pri enem letu se je pogumno premikal po prostoru po ritki. Danes, pri dveh letih in osmih mesecih, se samostojno posede, hodi po vseh štirih, stoji ob opori, se dviguje na kolena, pleza po stopnicah in vozi poganjalček na štiri kolesa. Zelo rad raziskuje in ogromno govori in poje. Obožuje traktorje, bagre, glasbo in vse kar je povezano z njimi. Z veseljem obiskuje redni vrtec in je pravi mali dobrovoljček, ki s svojim nasmehom in navihanostjo razsvetli prostor. Letos aprila je s pomočjo porivalčka tudi naredil nekaj korakov. Z veliko vztrajnostjo, treningi v obliki fizioterapij, pogumom ter predvsem močno željo vsak dan z nova dokazuje napredek pri hoji, gibanju in krepitvi mišic v nogah. Hvaležni smo, da presejalni program omogoča zgodnje odkrivanje bolezni in da sodobna medicina otrokom, kot je Nejc, daje priložnost. Vsak otrok si zasluži možnost za življenje, za razvoj, za sanje❤️”
V Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist ob tem izjemnem napredku našega Nejca še posebej ganjeni🥹 Z vsem srcem držimo pesti, da bo naš mali borec v svojem razvoju še naprej čim bolj napredoval🙏❤️ Dragi naš levjesrčni mali borec, čestitamo ti za tvoj pogum in vztrajnost💪 Neizmerno te imamo radi in navijamo zate, da boš lahko kmalu tudi samostojno hodil in tekal skupaj s svojimi prijatelji❤️🙏❤️
❤️V podporo vsem malim borcem vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13.9.2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-----------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛 ... Preberi večPreberi manj
253 CommentsComment on Facebook
👏Trikrat HURAAA za Miloša, ki je danes uspešno zaključil 1. razred💪👏❤️ Naš metuljev fant Miloš na vsakem koraku dokazuje, kako levjesrčen mali borec je - navkljub svojemu težkemu zdravstvenemu stanju je uspešno zaključil svoje prvo leto v šoli, za kar mu iz srca ČESTITAMO💪👏 Bravooo, dragi Miloš in vsi ostali mali borci, ki ste danes zaključili šolsko leto - KAPO DOL za vaš pogum in neomajno borbo, ki je za vzgled vsem nam🙌❤️
7-letni Miloš ima zelo hudo in kruto redko genetsko bolezen - bulozno epidermolizo - zaradi katere je njegova koža krhka kot metuljeva krila. Naš mali borec ima najtežjo obliko te doživljenjske bolezni, ki povzroča spontano nastajanje odprtih krvavih ran po celem telesu😪 Bolezen povzroča težke bolečine in izjemno trpljenje, obenem pa prinaša tudi življenjsko ogrožujoče zdravstvene zaplete in možnost amputacije delov telesa zaradi prehudih poškodb🥺💔
A ne glede na vse izzive, ki jih Milošu vsak dan prinaša njegova okrutna bolezen, se naš fantek nikoli ni predal💪 Septembra je odločno prvič zakorakal v šolske klopi in čeprav je bil zaradi svojega slabšega zdravstvenega stanja večkrat odsoten iz šole, je USPEŠNO zaključil 1. razred👏 Pa ne samo to - v tem šolskem letu je bil izbran tudi kot UČENEC MESECA, saj mu je navkljub izjemno bolečim odprtim krvavim ranam, ki mu vsakodnevno nastajajo po telesu, uspelo preteči in prehoditi kros, kar je resnično fenomenalen dosežek💪👏 Dragi Miloš z vsem srcem ti čestitamo za vse tvoje izjemne uspehe tega leta, še posebej pa za uspešno zaključen 1. razred💪❤️ Ponovno si dokazal, da imaš srce pravega LEVA❤️
Miloševa pogumna mamica nam je ob zaključku šolskega leta poslala to sporočilo: “Juhuhu, šole je konec! Naj se začnejo počitnice. Ja, tudi moj Miloš je lansko leto zakorakal s ponosom v 1. razred, NIS programa na CVIU v Velenju. Za nami je prvo uspešno šolsko leto, polno dogodivščin. Bi pa rada izpostavila njegov največji dosežek, saj je bil izbran kot UČENEC MESECA: kljub svojim vsakodnevnim odprtim krvavim ranam po celem telesu je uspel v mesecu oktobru v šoli preteči in prehoditi KROS, zato si tudi iz moje strani zasluži to medaljo🥇
Kljub vsem izzivom, ki je imel skozi leto: terapije, hospitalizacije, neštetokrat bolne oči, terapije itd., mu je uspelo USPEŠNO zaključiti 1. razred. Bravo junak moj, zdaj pa uživaj brezskrbne počitnice. Mami je ponosna nate do lune in nazaj, do sonca in nazaj in čist."
V Društvu Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist obenem izražamo vso spoštovanje tudi vsem ostalim levjesrčnim otrokom z redkimi boleznimi, ki danes zaključujejo s poukom👏 Dragi otroci, BRAVO, BRAVO za vašo izjemno borbo in da navkljub svojim težkim življenjskim situacijam na svojih poteh nikoli ne obupate❤️ Danes se veselimo in praznujemo z vsemi vami vse vaše ZMAGE, ob tem pa vam želimo prelepe in čim bolj brezskrbne počitniške dni❤️🥰❤️❤️
❤️V podporo Milošu in vsem malim borcem vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. 09. 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
1342 CommentsComment on Facebook
🙏❤️Stisnimo SRČEK podpore za Lili, ki trpi za eno najtežjih oblik epilepsije z destruktivnimi epileptičnimi napadi, posledica katerih je velik razvojni zaostanek😪 Lili se je rodila kot zdrava deklica, kmalu pa je doživela prvo serijo epileptičnih napadov, kar je družino pahnilo v občutke neizmernega strahu za življenje njihove punčke🥺 “...Od takrat je vsaka okužba, še najmanjša viroza, sprožila serijo napadov, ki jih doma nismo mogli prekiniti…”💔 Danes je mednarodni dan Dravetovega sindroma, zato srčno prosimo, da namenimo kakšno toplo besedo naši Lili in vsem malim borcem, ki se pogumno borijo s to kruto boleznijo🙏❤️❤️
14-letna Lili je zelo živahna, razposajena in neverjeno simpatična deklica. Starša sta se njenega rojstva neizmerno razveselila, pri komaj 6-mesecih pa je sledil šok - Lili je dobila svoj prvi epileptični napad😪 Sledila je prava agonija - še najmanjša viroza je pri naši mali borki sprožila serijo napadov, ki jih doma starša nista mogla zaustaviti😪🥺 Za Lili je to pomenilo otroštvo, polno hospitalizacij in nenehne skrbi za njeno zdravje, dvakrat je imela celo zastoj srca🙏💔
Lili danes hodi in teka, govori zelo malo, saj Dravetov sindrom močno vpliva na sposobnost govora. Gre za bolezen, za katero je značilno, da epileptične napade sproži povišana telesna temperatura, zato morata biti starša naše Lili ves čas zelo pozorna, da njuna deklica ne dobi vročine🙏🥺 Tragedija epileptičnih napadov je tudi to, da pustijo okvare na možganih, zaradi česar se je pri Lili že pri rosni starosti pojavil razvojni zaostanek💔 Zaradi Dravetovega sindroma ima naša ljubka Lili velik razvojni zaostanek tako na duševnem kot na fizičnem področju💔
Redke bolezni imajo večinoma zelo težke posledice za obolele in za njihove družine, zato v našem Društvu Viljem Julijan spodbujamo, da damo malim borcem in njihovim svojcem čim več podpore in mesto, ki jim v naši družbi pripada❤️❤️ V ta namen ob današnjem mednarodnem dnevu Dravetovega sindroma delimo tudi srčno zgodbo naše Lili:
"Lili se je rodila zdrava, pri 6-meseceh je dobila virusno okužbo, kmalu zatem pa svoj prvi epileptični napad.. V bolnici je preživela 19 dni, napadov je imela še veliko. Od takrat je vsaka okužba, še najmanjša viroza, sprožila serijo napadov, ki jih doma nismo mogli prekiniti. Za Lili je to pomenilo veliko hospitalizacij. Po letu 2020 se je število napadov zmanjšalo. Pri 5-letih je dobila diagnozo Dravetov sindrom. Ker so napadi pri njej pogojeni z višjo temperaturo, je zanjo nujno, da ji zbijamo že vročino pri 37,3. Vsi epileptični napadi so pri Lili povzročili velik razvojni zaostanek. Shodila je pri 2-letih. Spregovori le nekaj besed, je zelo hiperaktivna, ima motnje pozornosti, napade agresije. Ne glede na vse izzive, ki jih prinaša Dravetov sindrom, pa je Lili naše sonce, ki nas s svojo prisotnostjo vsak dan razveseljuje in brez katere si ne predstavljamo življenja."
Draga Lili, v Društvu Viljem Julijan ob priložnosti današnjega mednarodnega dneva Dravetovega sinroma še posebej mislimo nate in na vse male borce, ki se pogumno soočajo s to hudo boleznijo in vsemi krutimi izzivi, ki jih ta bolezen povzroča🙏🙏💚 Pošiljamo vam vso našo ljubezen in najbolj sočutne misli ter želje. Smo v srčnih mislih podpore tudi z vašimi ljubečimi družinami, ki 24h/dan tako ljubeče skrbijo za vas❤️
Naj za Lili in vse otroke z Dravetovim sindromom danes zmaga ljubezen❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
476 CommentsComment on Facebook
... Preberi večPreberi manj
0 CommentsComment on Facebook
👏FANTASTIČNO - Mujo po težki operaciji hrbtenice danes takole HODI💪👏❤️ Mujo se je rodil z zelo težko redko boleznijo, Pitt-Hopkinsovim sindromom in je moral na zahtevno nujno operacijo hrbtenice💔 A to ga ni ustavilo💪 Naš fant se bori s srcem pravega LEVA in zahvaljujoč terapijam takole pogumno KORAKA🥹💪👏👏 Dragi Mujo, tvoja volja in vztrajnost sta resnično neverjetna, si velik vzor za vse nas - z vsem srcem ti ČESTITAMO za tvoje izjemne napredke, naj ji bo ŠE VEČ❤️❤️👏
💛Za Muja in stroške njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
16-letni Mujo se že od rojstva bori z zelo hudim zdravstvenim stanjem, ki je posledica njegove redke genetske bolezni, Pitt-Hopkinsovega sindroma. Gre za izjemno redko genetsko bolezen, ki obolelim prinaša hude razvojne zaostanke, težave z govorom, epileptične napade, motnje dihanja ter izzive pri hoji in ravnotežju💔😪 Kljub težkim zdravstvenim izzivom pa so otroci s Pitt–Hopkinsovim sindromom pogosto izjemno topli, nasmejani in srčni, kar dokazuje tudi naš Mujo, ki navkljub zahtevni poti, ki jo ima, nikoli ne izgublja nasmeška na svojem obrazu🥰💪
Mujo je moral decembra 2025 na zelo zahtevno operacijo skolioze. Prestal je izjemno težek poseg, ki pa je bil zanj nujen, da bi lahko ohranil svoj dosedaj usvojen napredek💚 Zdravniki so mu napovedali izjemno dolgotrajno rehabilitacijo in številne intenzivne terapije, ki so vse ključne zato, da bi lahko Mujo maksimalno okreval in napredoval v svojem razvoju🙏 Za Muja smo v našem društvu na pobudo njegove mamice zato pričeli z zbiralno akcijo, saj so vse terapije in pripomočki, ki jih naš levjesrčni fant potrebuje, izjemno dragi in pogosto presegajo zmožnosti njegove družine.
Mujova mamica nam je ob napredku svojega sina poslala to sporočilo: "Smo že drugi teden na terapijah in z veseljem sporočamo, da Mujo zelo lepo sodeluje. Zelo smo zadovoljni s terapijami in terapevti. Žal nam je, da zaradi finančne nezmožnosti prej nismo imeli možnosti priti, smo pa zato še toliko bolj hvaležni vsem dobrim ljudem, ki so nam pomagali in z donacijami Muju omogočili to priložnost.
Iskreno se zahvaljujemo za vso podporo, pomoč in dobroto. Upamo, da bomo kmalu ponovno imeli možnost, da Mujo nadaljuje s terapijami ter okrepi svoje mišice in napreduje v svojem razvoju. Hvala vsem iz srca❤️”
V Društvu Viljem Julijan se iz srca najlepše zahvaljujemo ljudem dobrega srca, ki ste do sedaj že namenili donacijo za Muja - 1000-krat HVALAAA vsem!❤️❤️👏 Ker bo njegovo okrevanje še zelo dolgo in bo v ta namen potreboval še kar nekaj terapij, srčno prosimo🙏 - pomagajmo Muju še naprej, da bo lahko v svojem razvoju še naprej maksimalno napredoval🙏💚 Dragi naš POGUMNI MUJO, tebi pa iskreno čestitamo za takšne napredke in držimo pesti, da jih bo še več!💚💚🙏
💛Za Muja in stroške njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
❤️V podporo Muju in vsem malim borcem vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13. 09. 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️ ... Preberi večPreberi manj
49 CommentsComment on Facebook