Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
💛Za Muja in stroške nakupa invalidskega vozička, njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
Zdravilo za Teov rojstni dan🎁 – prosimo, pomagajmo uresničiti Teovo željo in mu za njegov 8. ROJSTNI DAN podarimo donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA!🙏
💙💙 Pošlji TEO10 ali TEO5 na 1919💙💙
Teo ima uničujočo redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo in nujno potrebuje zdravljenje z gensko terapijo, ki ga lahko prejme v ZDA🙏🙏 Zdravljenje stane 2,5 milijona €, do sedaj smo zbrali že skoraj 830.000€, ker pa se čas neusmiljeno izteka je do cilja – 2,5 milijona € potrebno priti v najkrajšem času,
Naj bo vaša donacija najlepše darilo za Teov njegov ROJSTNI DAN, ki ga ima zelo kmalu, 5. junija.💙🎁🎁💙
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen: Za Tea
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice ❤️, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Teo.
Iz srca hvala vsem, ki boste pomagali uresničite Teovo rojstnodnevno željo in vsem, ki z delitvami objav pomagate širiti vest o tej zbiralni akciji.💙💙
Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč zgodba o upanju, pogumu in skupnosti. Je zgodba o dečku, ki si želi čim bolj polno živeti otroštvo. In je zgodba o tem, kako lahko skupaj naredimo razliko.
🙏💙Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen: Za Tea ... Preberi večPreberi manj
See Details
20 CommentsComment on Facebook
🙏MISLIMO na AJDO, ki se v bolnici bori s hudim vnetjem ledvic in mehurja ter s hudim bruhanjem😪😪 1-letna Ajda se je rodila z neozdravljivo redko boleznijo Pontocerebralno hipoplazijo tip 8, ki jo ima le nekaj otrok na celem svetu, sedaj pa se ji je zdravstveno stanje močno poslabšalo in je morala v bolnico💔😔 Srčno PROSIMO🙏 – pošljimo naši ljubi deklici vso našo ljubezen in podporo, da se ji bo stanje čim prej popravilo in bo lahko odšla kmalu domov v topel objem svoji mamici in atiju🙏💚
1-letna mala borka Ajda ima hudo obliko redke genske bolezni, Pontocerebralno hipoplazijo tip 8 (PCH8)💔 Ajdina bolezen je neozdravljiva in izjemno redka, povzroča pa hude spremembe na možganih. Otroci s to boleznijo imajo hude gibalne in razvojne težave, pogosto tudi epileptične napade ter težave z dihanjem in hranjenjem. Bolezen zelo močno vpliva na kakovost življenja celotne družine, saj zahteva stalno nego otroka ter številne terapije😔 Ajda je drugače zelo vesela in nasmejana deklica, ki s svojim pogledom vsakomur polepša dan in z izjemno bojevitostjo pogumno premaguje vse ovire, ki jih na njeno pot postavlja njena bolezen💪💪❤️
Naša deklica Ajda se trenutno bori s hujšim zdravstvenim zapletom – ima hudo vnetje ledvic in mehurja, ob tem pa še močno bruha😪😪 Njena ljubeča mamica nam je sporočila tudi, da so se zdravniki odločili, da bodo pri Ajdi ponovno odvzeli kri za dodatne genetske preiskave in jo zaradi dodatne simptomatike testirali tudi za celiakijo. Draga naša prekrasna mala borka, v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist močno mislimo nate, pošiljamo ti vso našo ljubezen in najlepše želje podpore, da se boš kmalu počutila bolje🙏🙏💚 Našo ljubezen in podporo pa pošiljamo tudi staršema male borke Ajde, da bosta zmogla to težko preizkušnjo🙏💚
Draga družinica, vsi smo z vami in navijamo, da za našo Ajdo zmaga ljubezen!❤️❤️🙏 ... Preberi večPreberi manj
283 CommentsComment on Facebook
🥳Zaželimo VSE NAJBOLJŠE Evi, ki danes praznuje 8. rojstni dan🎂🎁🎊 Eva se že od rojstva bori z zelo zahtevnim zdravstvenim stanjem, a je z veliko vztrajnosti in borbenosti premagala že številne težke izzive na svoji poti – danes Eva zmore celo nekaj SAMOSTOJNIH KORAKOV💪❤️👏 Dajmooo vsi, namenimo Evi naše najlepše rojstnodnevne čestitke in ji pošljimo ljubeče pozdrave❤️🙏🎂 Naj začuti, koliko ljudi navija zanjo, kako zelo smo ponosni nanjo in kako močno ji želimo, da ji novo leto življenja prinese vse tisto, kar si njeno srce najbolj želi❤️
8-letna Eva se je rodila s težko in redko nevrološko boleznijo – hipomielinizacijsko levkodistrofijo💔 Gre za stanje, ki pri obolelih vpliva na razvoj in delovanje živčevja. Bolezen lahko povzroča razvojni zaostanek, težave z gibanjem, mišičnim tonusom, koordinacijo in drugimi osnovnimi življenjskimi funkcijami. Eva zaradi tega ne zmore samostojne hoje, še danes pa se sooča tudi z nevrorazvojnimi težavami, motnjami živčevja in z apnejo v spanju😔
Kljub težki diagnozi pa je Eva v svojem kratkem življenju že večkrat dokazala izjemno moč in pogum❤️💪💪 Dve leti nazaj je prestala dolgo pot čez ocean in zelo zahtevno operacijo v St. Louis Children’s Hospital v ZDA, ki je bila za njo in njeno družino izjemno pomemben mejnik ter velik uspeh. Operacija ji je dala možnost, da je lahko začela delati samostojne korake ter ji s tem omogočila popolnoma novo življenje👏👏💪
Z vami ob tej priložnosti delimo nadvse srčno voščilo Evi s strani njene ljubeče mamice Maje: »Draga naša Eva💛, danes ni poseben dan samo zato, ker praznuješ rojstni dan. Poseben je zato, ker praznujemo tebe. Tvoj pogum, tvojo moč in tvoje veliko srce. Pred tremi leti si v ZDA prestala SDR operacijo, ki ti je spremenila življenje. Pot do tja res ni bila lahka in brez vas vseh tudi ni bila možna. Pot je bila polna vaj, bolečin, fizioterapij in neštetih malih korakov, ki so danes postali veliki kilometri.
In poglej te zdaj … premaguješ poti, hodiš v hribe, osvajaš metre in višine, z družino stopaš vse do Trikotne jase, pa tudi na Veliki planini si že bila! In vse to, brez bolečine v nogah, ki te je včasih spremljala. Vse to je mogoče zaradi tvoje neverjetne volje. Zaradi tvoje vztrajnosti. Zaradi tega, ker se nikoli nisi predala.
Tudi ko je bilo težko, si ostala nasmejana. Vedno s tisto svojo iskrico v očeh, ki daje moč tudi vsem okoli tebe. In še danes vsak dan pogumno obiskuješ fizioterapije ter dokazuješ, da prave male borke nikoli ne odnehajo. In zaradi tebe, ne odnehamo tudi mi.
Eva, ponosni smo nate bolj, kot lahko povedo besede. Ostani točno takšna, kot si – srčna, pogumna, nežna in nasmejana deklica, ki s svojo energijo osvetli vsak prostor. Naj te življenje še naprej vodi po lepih poteh, visokih hribih in srečnih trenutkih. In naj tvoja iskrica nikoli ne ugasne. Zate se bomo borili do konca✨ Vse najboljše za rojstni dan, mala borka z velikim srcem.«
Draga naša Eva, ob tvojem 8. rojstnem dnevu ti v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem želimo VSE NAJBOLJŠE🎂🥳💪❤️ Pošiljamo ti naše ljubeče pozdrave in srčno držimo pesti zate, da boš v svojem razvoju še naprej tako lepo napredovala💪❤️
Naj za Evo danes zmaga ljubezen!❤️ ... Preberi večPreberi manj
233 CommentsComment on Facebook
💔 ZZZS DEČKU JAKI, KI IMA DUCHENNOVO MIŠIČNO DISTROFIJO, ZAVRNILA ZDRAVLJENJE Z GENSKO TERAPIJO V ZDA. ‼️TO JE KLOFUTA OTROKU, KI SE BORI ZA ŽIVLJENJE. 🙄😥💔 ALI SMO RES OBUPALI NAD NAJŠIBKEJŠIMI?
Po ustanovitvi sklada za redke bolezni smo verjeli, da se za te otroke začenja novo poglavje. Da jim bomo končno kot družba stopili naproti.
Zato so starši fantka Jaka takoj vložili prošnjo za kritje zdravila Elevidys za Jaka. Odločitev, ki smo jo prejeli, je za vse nas zel težka, boleča in nerazumljiva.
Ne boli le zato, ker je bil zavrnjen Jaka. Boli tudi zato, ker zdaj z upravičeno skrbjo gledamo naprej. Bo enaka usoda doletela tudi Tea?
To je udarec družini, ki vsak dan živi boj za svojega otroka in sporočilo vsem nam, da bomo očitno še naprej prepuščeni lastni solidarnosti.
A NE BOMO OBUPALI
Zato vas prosimo: ostanimo povezani. Ostanimo ljudje.
Pomagajmo Jaki in Teu. SMS donacija: JAKA10 ali TEO10 na 1919
BORIMO SE NAPREJ namreč besede so včasih prešibke, a v društvu Viljem Julijan ne bomo odnehali! ... Preberi večPreberi manj
87 CommentsComment on Facebook
🙏PONOSNI DO NEBA! Z DEKLICO KAROLINO SMO TE DNI ZDRUŽILI SVET.💙
Danes sem neizmerno ponosen in ganjen, s Karolino smo v Ljubljani združili svet. ❤️ Z nami so družine in otroci iz celega sveta, ki živijo isto bolezen, isto bolečino… in isto upanje kot naša mala borka Karolina. 💔✨
Z Društvo Viljem Julijan smo v Slovenijo pripeljali vrhunske znanstvenike in raziskovalce iz ZDA, Japonske, Nemčije, Francije, Italije in Portugalske. 🌎
Ljudje, ki so svoje življenje posvetili enemu cilju – najti rešitev za Karolino in za vse te male borce in borke. 💪❤️
Že tri leta skupaj gradimo nekaj, kar še nikoli ni obstajalo – gensko terapijo. 🧬
In danes smo prvič tako blizu, da lahko govorimo o resnični možnosti zdravljenja in o kliničnem testiranju.
To, kar se dogaja te dni v Ljubljani, ni samo konferenca.
To je trenutek, ko se znanje sveta združi zaradi teh malih borcev. 🌍
Iskreno se želim zahvaliti dr. Nejcu Jelenu, našemu predsedniku društva, ki je gonilna sila tovrstnih plemenitih in izjemnih projektov. Nejc s srcem, pogumom in neverjetno predanostjo daje upanje vsem nam. Kapo dol! 🙏❤️ In hvala vam, dragi ljudje. ❤️
Skupaj smo zbrali dva milijona evrov in pripeljali veliko upanje v Slovenijo.
Zato danes verjamem bolj kot kadarkoli, da smo na pravi poti in da je to začetek preboja. ✨
Ker Karolina ni samo deklica… ona je razlog, da se stvari premikajo. Hvala vam. ❤️🙏 ... Preberi večPreberi manj
156 CommentsComment on Facebook
💪Uspelo nam je, v Društvu Viljem Julijan s Karolino združujemo svet in otroke s Cockaynovim sindromom na naši srčni poti razvoja genske terapije za to kruto in neusmiljeno bolezen💪❤️ Te dni namreč organiziramo mednarodno znanstveno konferenco, ki je pomemben globalni mejnik v našem prizadevanju, da bi otroci, kot je Karolina, dobili priložnost za zdravljenje, življenje in lepšo prihodnost💪💪💚💚 V Ljubljani bomo združili vodilne svetovne strokovnjake za Cockaynov sindrom tipa B – eno najredkejših in najtežjih genetskih bolezni👏💪
V Društvu Viljem Julijan smo pred 3-leti pričeti z izjemnim projektom razvoja genskega zdravila za Karolinino bolezen💪 Lani nam je skupaj s Karolininimi starši uspelo zaključiti 2-letno zbiralno akcijo za razvoj genskega zdravljenja – z neverjetno podporo cele Slovenije smo zbrali izjemnih 2 milijona evrov👏👏❤️ V vsem tem času so vsi naši napori usmerjeni v to, da bi raziskovalcem uspelo v čim hitrejšem času doseči ključne preboje na tem področju, ki bi omogočili začetek kliničnega testiranja💪🙏🙏
Te dni v Ljubljani z našim Društvom Viljem Julijan organiziramo mednarodno znanstveno konferenco o Cockaynovem sindromu, ki pomeni izjemno pomemben korak na poti do razvoja prvega možnega zdravljenja, saj danes za to redko, kruto in hitro napredujočo bolezen ne obstaja nobeno zdravljenje ali zdravilo🙏 Na konferenci se bodo zbrali vrhunski strokovnjaki iz ZDA, Nizozemske, Nemčije, Francije, Portugalske, Japonske in Italije. Med njimi bosta tudi dr. Christina Pacak iz University of Minnesota (ZDA) in dr. Clévio Nobrega iz Algarve Biomedical Research Institute (Portugalska), ki v sodelovanju z našim društvom že tri leta intenzivno razvijata gensko terapijo za Karolino in druge otroke s CSB. Na konferenci bosta predstavila najnovejše napredke, pri čemer so prizadevanja raziskovalcev usmerjena v to, da bi se lahko čim prej začelo klinično preizkušanje – korak, ki bi Karolini lahko prvič omogočil dostop do zdravljenja.
V Ljubljano bodo poleg znanstvenikov prišli tudi otroci s Cockaynovim sindromom tipa B iz številnih držav – iz ZDA, Francije, Madžarske, Hrvaške, Španije in Slovenije. Vsi ti otroci se vsakodnevno soočajo z izzivi svoje krute bolezni, ki jim postopoma jemlje sposobnost gibanja, govora in osnovnega delovanja. Poleg mednarodne konference bo v Ljubljani namreč potekala tudi pomembna študija otrok s Cockaynovim sindromom tipa B, ki bo z uporabo naprednih metod omogočila boljše razumevanje bolezni in prispevala k pripravi prihodnjih kliničnih raziskav👏👏💪💚
Mednarodna konferenca o Cockaynovem sindromu tipa B je izjemno pomemben korak bližje našemu skupnemu cilju, da bi Karolina in drugi otroci v čim krajšem možnem času prejeli možnost zdravljenja za to smrtonosno hudo bolezen🙏🙏💚 ... Preberi večPreberi manj
135 CommentsComment on Facebook