Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
Podpiramo otroke z redkimi boleznimi in njihove družine — z znanjem, denarno pomočjo in skupnostjo, ki razume.
Niste sami. Tu smo, da vam pomagamo na vsaki poti.
Vaša pomoč lahko spremeni življenje otroka in njegove družine.
Večina bolnikov z redkimi boleznimi so otroci. Bolezni so večinoma genetskega izvora, zato se pokažejo že v prvih letih življenja — pogosto takoj po rojstvu. V Sloveniji z redko boleznijo živi več kot 120.000 ljudi.
Več o redkih boleznihZato smo tukaj, da vam pomagamo!
Naši programi so zasnovani tako, da družinam nudijo celostno podporo na vseh ravneh.
Finančna podpora družinam za pokrivanje stroškov zdravljenja, terapij in medicinskih pripomočkov.
Več o programu
Strokovna psihosocialna pomoč otrokom in staršem pri soočanju z diagnozo in življenjskimi izzivi.
Več o programuVsaka zgodba je edinstvena. Vsak otrok si zasluži priložnost za boljše življenje.
Cockaynov sindrom – tip B
Karolina se je rodila februarja 2019 kot zdrava deklica. Decembra 2022 je dobila diagnozo Cockaynovega sindroma — izjemno redke, hude in napredujoče genetske bolezni, za katero ni zdravljenja. Zanjo se razvija genska terapija.
Preberi zgodbo
Primarna ciliarna diskinezija
5-letni Lovro se je rodil s kruto redko boleznijo, primarno ciliarno diskinezijo. Gre za redko in kronično bolezen, pri kateri migetalke v dihalnih poteh ne delujejo pravilno, zato telo težje odstranjuje sluz, bakterije in nečistoče.
Preberi več
Enej zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se z svetlobno glasbenimi igračami in se heca z mamico.
Preberi večZbiralne akcije
Vsaka zbiralna akcija ima svoj sklic — donacija gre neposredno temu otroku in njegovi družini.
Spinalna mišična atrofija tipa 2 (SMA tip 2)
Sredstva za: stopniščno dvigalo
Doniraj
PTEN hamartomski sindrom (Cowdenov sindrom), sprememba gena NOTCH3
Sredstva za: fizioterapije in specialne vaje za krepitev mišic trupa in nog
Doniraj
Lennox-Gastautov sindrom
Sredstva za: prilagojeno vozilo, terapije ter medicinski in rehabilitacijski pripomočki
Doniraj
FOXG1 sindrom
Sredstva za: stopniščno dvigalo, terapije ter medicinski in rehabilitacijski pripomočki
Doniraj
Prader-Willijev sindrom
DonirajVsak prispevek, ne glede na velikost, prinaša upanje in spreminja življenja.
Enkratna ali redna donacija v Sklad Viljem Julijan gre v celoti otrokom — za zdravila, terapije in pripomočke.
TRR Sklada ali SMS VJ5 na 1919
Doniraj v Sklad Viljem JulijanPreprosto in brezplačno. Namenite nam 1 % svoje dohodnine in pomagajte otrokom.
vas ne stane nič
Kako namenimVaše podjetje lahko postane pokrovitelj in s tem pomaga družinam ter gradi blagovno znamko s srcem.
družbena odgovornost
PokroviteljstvoVsa sredstva namenjamo neposredno pomoči otrokom in družinam.
Če ste družina otroka z redko boleznijo, vam lahko pomagamo. Naša ekipa je tukaj, da vam svetuje, vas podpre in vas poveže z ustreznimi viri pomoči.
Vaše informacije so zaupne in varne.
Srčna skupnost malih borcev
Starši, ki razumejo, izmenjava izkušenj, srečanja in skupen glas. Pristop je brezplačen.
Pridružite se skupnosti600+
otrok in družin, ki smo jim pomagali
8.792.902 €
za otroke z redkimi boleznimi zbranih in jim v celoti namenjenih
2.719.589 €
donacij Sklada Viljem Julijan
291
otrok, ki jim je pomagal Sklad
Ostanite v stiku z našim delom in zgodbami, ki nas navdihujejo.
Na osmem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan je Hala Tivoli zaživela v znamenju glasbe, ljubezni in srčnosti. S koncertom in koncertno zbiralno akcijo smo zbrali 103.569 evrov, ki gredo prek Sklada Viljem Julijan v celoti otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Preberi več
Med 8. in 10. majem so se v Ljubljani zbrali vrhunski strokovnjaki iz sedmih držav, ki razvijajo gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B.
Preberi več
HURAAA, USPELO nam je, s. SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi. Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2.
Preberi več
