Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
💛Za Aleksa lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, z obvezno navedbo sklica: SI00 333999💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Srčne zgodbe malih borcev
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Srčna pisma
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
❤️Otroci z redkimi boleznimi so LEVJESRČNI MALI BORCI💗, ki se vsakodnevno soočajo z zahtevnimi in napornimi bitkami 💜 Ob svetovnem dnevu redkih bolezni 28.2.💜 jim v naših srcih in mislih še posebej namenimo našo ljubezen in podporo❤️ Dragi pogumni otroci in vaše družine - vedite, da niste sami, da smo z vami in da ste vredni vse ljubezni❤️❤️❤️
Akademski glasbenik in ustanovitelj Društva Viljem Julijan, Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist je za vse male borce napisal prekrasno in veličastno himno - pesem PLAMEN🔥, ki nosi sporočilo upanja, ljubezni in spodbude za vse otroke z redkimi boleznimi in njihove družine🙏❤️ Prisluhnimo pesmi in videospotu in bodimo skozi to v mislih z otroci in njihovimi družinami.
Hvala vsem, ki skupaj z nami podpirate male borce in jim pomagate❤️ V Društvu Viljem Julijan smo do sedaj zbrali in podarili že več kot 7.200.000€ donacij za več kot 270 otrok z redkimi boleznimi💛 Hvala do zvezd in nazaj vsakemu, ki je prispeval donacijo zanje💛💛🇸🇮
Iz srca hvala tudi vsem našim pokroviteljem in donatorjem, tokrat še posebej podjetju CLOUD9DEVS d.o.o. za njihovo podporo naših projektov ob svetovnem dnevu redkih bolezni❤️
💗Naj se ob svetovnem dnevu redkih bolezni širi glas malih borcev💗 28.2. - Svetovni dan redkih bolezni | 💗Mali borci - veliko SRCE!💗 ... Preberi večPreberi manj
1 CommentsComment on Facebook
💔Namesto brezskrbne igre v vrtcu 2-letni Filip svoje dni preživlja v bolnicah, med nešteto bolečimi posegi in v stalni negotovosti, kaj bo prinesel jutrišnji dan😔🥺 Filip je eden od 20-bolnikov na svetu, ki ima izjemno redko bolezen, glikozilacijo tipa 2😢💔 V svojem kratkem življenju je prestal že mnogo hudega, pri 6-mesecih so mu odpovedala jetra, zato je moral v Italijo na presaditev jeter🙏💚💚 Dajmo danes našo srčno podporo malemu borcu Filipu🙏🙏 Pošljimo mu vso našo ljubezen in mu namenimo kakšno lepo besedo, da bo občutil, da na svoji zahtevni poti ni sam in da mu stojimo ob strani🙏💚💚💚
2-letni Filip se je rodil kot zdrav otrok, nato pa je pri svojih 5-mesecih dobil diagnozo, ki je njegovima staršema obrnila življenje na glavo: glikozilacija tipa 2💔 Gre za izjemno redko bolezen, ki jo ima zgolj 20 ljudi po svetu💔 Ima vpliv na delovanje skoraj vseh organov v telesu obolelega in povzroča nevrološke težave, zaostanek v razvoju, mišično oslabelost, motnje hranjenja in pogosto tudi težave z jetri in srcem😔🥺 Ne glede na vse izzive in tegobe, ki jih našemu pogumnemu fantku prinaša njegova bolezen, pa je Filip zelo vesel in živahen mali borec, ki si najbolj od vsega želi, da bi se lahko kmalu brezskrbno igral s svojimi vrstniki🥹❤️❤️🙏
Redke bolezni niso le redke, ampak pogosto tudi zelo krute, hude, doživljenjske in življenjsko ogrožujoče bolezni, ki imajo zelo težke posledice za bolnike in njihove družine😪💔 Nadvse tragična in kruta statistika redkih bolezni kaže na to, da večinoma prizadenejo prav naše najmlajše in povzročajo hude stiske ter globoko trpljenje tako bolnikov, kot njihovih družin.
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, do katerega nas ločijo še samo 4 dnevi, v našem Društvu Viljem Julijan še posebej močno mislimo na vse otroke z redkimi boleznimi, naše levjesrčne male borce🙏❤️ Danes smo v naših najbolj ljubečih in srčnih mislih podpore z malim borcem Filipom❤️❤️ Njemu v podporo delimo tudi njegovo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova krasna in skrbna mamica:
»Filip je 2 leti star dobrovoljček. Rodil se je kot zdrav otrok, po 5 mesecih pa se je ugotovilo, da ima redko genetsko bolezen, imenovano motnje glikozilacije tipa 2. Zaradi močno povišanega bilirubina in slabih jetrnih testov se je stanje hitro poslabšalo in posledično prišlo do odpovedi jeter, kateri je pri njegovih 6 mesecih sledila presaditev jeter v italijanskem Bergamu. Od takrat smo hodili na vsake 3 mesece nazaj v Bergamo na redne kontrole. Ker se vsi jetrni testi kljub presaditvi še vedno niso normalizirali, smo še vedno občasno vodeni v Italiji, kjer se maksimalno trudijo za našega fanta. Prav tako pa seveda tudi naši zdravniki, ki smo jim zelo hvaležni. 🙏 Bolezen je namreč zelo redka, v svetu jih je cca. 20 ljudi s to boleznijo. Vsak teden smo zaradi vstavljenega venskega katetra redni obiskovalci gastro oddelka Pediatrične klinike Lj.
Filip je kljub vsemu, kar je doživel v svojem kratkem življenju, zelo vesel in živahen fantek. Je zelo družaben, rad ima otroke. Malo zaostaja za svojimi vrstniki v razvoju. Shodil je z 21. meseci, ima težave z motoriko, zato redno hodiva na delovno terapijo. Zaradi (ne)sprejemanja koščkov hodiva tudi na Sočo v oddelek za motnje hranjenja. Zaenkrat še ne govori, "čeblja" po svoje. Dnevi z njim so zanimivi in pestri. Vseeno pa si želimo, da bi bil zdrav in kmalu šel v vrtec med svoje vrstnike raziskovati svet🍀🤞❤️«
Dragi Filip, v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist danes na vso moč mislimo nate❤️❤️❤️ S svojim pogumom in borbenostjo vsak dan znova dokazuješ, kako izjemen mali borec si💪💚💚 Želimo ti, da bi se tvoje zdravstveno stanje čim prej normaliziralo in bi lahko doživel vsaj delček otroštva med svojimi vrstniki v vrtcu🙏🙏 Drži se, dragi fantek, smo s tabo!❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
137 CommentsComment on Facebook
👏TOOO, Nace je USPEŠNO prestal operacijo💪👏💚💚💚 7-mesečni Nace, ki se je rodil brez anusa in s hudo deformacijo obeh nogic, je imel včeraj pomembno operacijo, ki mu bo omogočila nekoliko lažje življenje, saj bo lahko končno odvajal blato po naravni poti brez vrečke👏👏❤️ Bravooo, dragi naš pogumni fantek, do zvezdic in nazaj smo veseli tvoje še ene velike zmage nad svojo boleznijo in smo zelo ponosni nate🥹❤️❤️
❤️Velik HVAAALA vsem, ki ste držali pesti za našega malega borca Naceta in TISOČKRAT HVALA izjemnim kirurgom na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, ki so ponovno opravili izjemno nalogo, resnično KAPO DOL👏❤️❤️❤️
7-mesečni Nace se je rodil z deformacijo nogic – tibialno hemimelijo, in brez anusa🥺😔 Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v svojem kratkem življenju že takoj po rojstvu prestal že 2 zahtevni operaciji😔 Najprej so mu zdravniki naredili descendostomo – začasno odprtino na trebuščku, skozi katero je lahko varno odvajal blato v vrečko. Nato je sledila nova operacija, s katero so kirurgi oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu ter vzpostavili naravno pot za odvajanje. Včeraj pa je Nace USPEŠNO prestal svojo tretjo operacijo, pri kateri so mu zdravniki zaprli stomo in črevo ponovno povezali, da bo sedaj, pri svojih 7-mesecih starosti, lahko prvič odvajal blato po naravni poti brez vrečke💪💪💚
Naš prekrasni fantek je ponovno dokazal, koliko poguma premorejo naši levjesrčni otroci, ki imajo tako težka zdravstvena stanja❤️❤️ Pred njim je še dolga in zahtevna pot, polna negotovosti in tisočih vprašanj – Nacetova starša bosta namreč šele okoli njegovega 1. leta starosti izvedela, ali mu bodo zdravniki lahko rešili nogice, da bo mogoče enkrat lahko celo hodil, ali pa bo potrebna amputacija ene noge😢💔💔 Navkljub vsej negotovosti in zahtevni poti, ki jo Nace ima, pa naš fantek nikoli ne izgublja volje, ampak se skupaj s svojima ljubečima steršema ves čas pogumno, s srcem leva bori proti svoji težki in hudi bolezni💪💪❤️
Dragi naš Nace, v Društvu Viljem Julijan ti glasno ploskamo in ti z vsem srcem čestitamo za tvoj pogum❤️❤️💪 Želimo ti, da bi sedaj po operaciji čim prej okreval in da bi te ob tem čim manj bolelo💚💚🙏 Drži se, še naprej bomo v mislih najbolj ljubeče podpore s tabo❤️❤️❤️
-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
298 CommentsComment on Facebook
🙏Prosimo za podporo – 7-mesečni Nace je trenutno na operaciji, ki zanj pomeni žarek upanja💚💚🙏 Nace se je rodil z deformacijo obeh nogic in brez anusa, zaradi česar je že v prvih mesecih življenja prestal dve zahtevni operaciji🥺 »Še preden se je lahko stisnil k svoji mamici in je očetov objem občutil le za kratek čas, je bil premeščen na Klinični oddelek za intenzivno terapijo...prestal je svojo prvo operacijo...« Namenimo pogumnemu Nacetu kakšno lepo misel ali željo, da bo današnja operacija potekala maksimalno uspešno in bo lahko kmalu odšel domov k svoji mamici in atiju🙏❤️❤️🙏
7-mesečni Nace se je rodil z deformacijo nogic – tibialno hemimelijo, in brez anusa🥺😔 Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v svojem kratkem življenju prestal že 2 zahtevni operaciji😔 Najprej so mu zdravniki naredili descendostomo – začasno odprtino na trebuščku, skozi katero je lahko varno odvajal blato v vrečko. Nato je sledila nova operacija, s katero so kirurgi oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu ter vzpostavili naravno pot za odvajanje. Danes pa ima Nace še svojo tretjo operacijo, pri kateri bodo zdravniki zaprli stomo in črevo ponovno povezali, da bo lahko odvajal po naravni poti brez vrečke💪💚💚💚
V prihodnosti Naceta čaka še zelo dolga pot – šele okoli njegovega 1. leta starosti bosta njegova starša izvedela, ali mu bodo kirurgi lahko rešili noge in mu dali možnost, da bo lahko enkrat hodil, ali pa mu bodo morali eno nogo amputirati🥺😔😔
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, 28.2, v namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih danes z vami delimo tudi Nacetovo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova skrbna in ljubeča mamica Maja:
»Nace je na svet prijokal 29. 6. 2025 s carskim rezom. Njegovo rojstvo je začelo pisati novo zgodbo ljubezni, a je s seboj prineslo tudi strah in solze. Takoj po rojstvu je bilo ugotovljeno, da se je rodil brez anusa in z deformacijo obeh nogic. Še preden se je lahko stisnil k svoji mamici in je očetov objem občutil le za kratek čas, je bil premeščen na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani. Že v prvih 24-urah svojega življenja je prestal svojo prvo operacijo in dobil descendostomo. Zdravniki so sumili tudi Vacterl sindrom, ki pa so ga kasneje izključili. Že v času prve hospitalizacije je imel magnet hrbtenice, ki pa je bil na srečo brez posebnosti. V septembru je bil drugič operiran. Naredili so mu rekonstrukcijo anorektalne malformacije.
Naceta danes čaka še tretja operacija, s katero bo prišlo do zapore descendostome.
Kljub deformaciji obeh nogic, imenovane tibialna hemimelija, se trudi pridobivati veščine obračanja s trebuha na hrbet in s hrbta na trebuh. Okoli prvega rojstnega dneva bomo izvedeli, ali bodo lahko naredili rekonstrukcijo obeh nog ali bodo morali eno amputirati. Ker v Sloveniji žal tega še ne zmorejo, bo operiran v Varšavi. V prvi fazi ga čakajo trije posegi, po vsakem tudi fizioterapije. Okoli drugega rojstnega dneva tako obstaja upanje, da bo lahko stal na nogah in se učil svojih prvih korakov. Tekom odraščanja bo glede na rast potreboval še več operacij.
Drugače je naš mali sonček. Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, trenutno ga najbolj zanimajo lučke in igrače, ki spuščajo zvoke. Zelo rad čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, pa je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu.«
V Društvu Viljem Julijan smo v teh trenutkih, ko naš levjesrčni Nace leži na operacijski mizi, še posebej v mislih z njim in resnično z vsem srcem navijamo, da bo ta poseg zanj maksimalno uspešen🙏💚💚💚 Dragi naš pogumni fantek, danes smo vsi s tabo in ti pošiljamo vso našo ljubezen, da boš zmogel to operacijo🙏💚💚🙏
Naj za Naceta danes zmaga ljubezen!❤️ ... Preberi večPreberi manj
665 CommentsComment on Facebook
ZAKON JE SPREJET, A ALEKS IN NJEMU PODOBNI OSTAJAJO BREZ MOŽNOSTI. UPANJE ZA DRUGE JE KRHKO IN NEGOTOVO. 🥹💔Na razpravi v Državnem zboru pa nikogar iz ministrstva za zdravje. Kako je to možno!!? A so ti otroci tako nepomembni, no?? 💔😪😪
Danes bi moral biti dan velike zmage za otroke z najtežjimi redkimi boleznimi. Dan, ko bi lahko z olajšanjem rekli, da je država naredila pogumen, človeški korak naprej. Leta smo si v društvu Viljem Julijan prizadevali za to, da bi Slovenija dobila pravi državni sklad za redke bolezni, ki bi otrokom omogočil dostop do naprednih in potrjenih zdravljenj v tujini. Zato smo sprejem zakona spremljali z velikim upanjem 🙏.
A žal danes ne morem govoriti o zmagi. Sprejeti zakon nas je v ključnih delih razočaral 😔. Nekaterim otrokom odpira vrata, drugim pa jih popolnoma zapira – tudi malemu Aleksu, ki se bori s hudo redko boleznijo SPG56. Po zakonu otrok, ki je vključen v I. fazo klinične študije, ni upravičen do kritja zdravljenja, čeprav obstaja možnost genske terapije. Sklad bo pomagal šele v III. fazi, kar lahko pomeni leta čakanja ⏳.
Otroci z najtežjimi boleznimi časa nimajo. Njihove bolezni napredujejo vsak mesec, včasih vsak teden. Pri takšnih diagnozah je čas najdragocenejši element – okno upanja se lahko zapre iz dneva v dan. Zato težko razumem, da zakon, ki naj bi bil namenjen prav najtežjim bolnikom, prav njim zapira vrata do zdravljenja 💔.
Kljub temu pa je v tej zgodbi tudi nekaj izjemno močnega. V Sloveniji imamo ljudi z neverjetno velikim srcem ❤️. Skupaj smo stopili za Aleksa in v samo dveh tednih zbrali več kot 600.000 evrov, da bo lahko prejel zdravljenje. Aleks bo dobil priložnost – ne zaradi države, ampak zaradi ljudi. To me navdaja s hvaležnostjo in ponosom 🙌.
Zakon prinaša nekaj upanja za Tea, Jaka, Tita in nekatere druge otroke 💛. A tudi tu ni nobenega zagotovila, da bo zdravljenje res odobreno, četudi je zdravilo potrjeno v ZDA ali drugi razviti državi. O odločitvah bodo še vedno presojali ZZZS in strokovni konzilij, ki lahko kritje odobrita ali zavrneta. Vključitev tujega strokovnjaka je korak naprej, vendar zakon ne zagotavlja, da bo njegovo mnenje imelo odločilno težo 🤷♂️.
Zato danes težko govorimo o zgodovinski prelomnici. Lahko govorim o majhnem, previdnem koraku naprej, ki prinaša nekaj upanja ✨, a ne zagotavlja, da bodo otroci res pravočasno prejeli zdravljenje, ki jim lahko spremeni življenje. Šele praksa bo pokazala, ali bo sklad zaživel kot resničen most do zdravljenja ali pa bo ostal le črka na papirju.
V društvu Viljem Julijan bomo vztrajali naprej. Za Aleksa, za Jaka, za Tea, za Tita, za vse otroke, ki si zaslužijo priložnost, da prejmejo zdravljenje, ki lahko odloči o njihovi prihodnosti. To je naša zaveza in naša dolžnost 💛💪.
Danes je dan mešanih občutkov. Nekaj upanja, tudi veliko razočaranja. A naš boj se nadaljuje. Za najbolj bolne otroke in za njihove družine. ❤️🩹 ... Preberi večPreberi manj
97 CommentsComment on Facebook
🥳Dajmo velik APLAVZ za naše čudovite MAŠKARE – MALE BORCE💪❤️👏👏 Tudi naši srčni otroci, ki se borijo s hudimi neozdravljivimi redkimi boleznimi, so se danes z vsem srcem razveselili pusta in se takole našemili v svoje najljubše like🥰🎭❤️❤️ Jurij se je spremenil v mogočnega kurenta, Teo v strašnega gusarja, Kiara v prikupnega polžka, Matjaž v srčnega reševalca, Samanta je izbrala nekaj čisto posebnega - bršljan... same prekrasne maškare🥰❤️❤️
Za naše levjesrčne male borce in njihove družine je vsak vesel in razposajen trenutek še toliko bolj dragocen🥰❤️ Zato na današnji pustni torek vsem našim prelepim in prečudovitim maškaram pošiljamo naše najbolj ljubeče in srčne pozdrave ter jim namenjamo EN VELIK APLAVZ – BRAVOOO, dragi otroci, ponosni smo na vas!👏👏❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
127 CommentsComment on Facebook