Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Nejlo lahko prispevate z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: “Za Nejlo”💛
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
... Preberi večPreberi manj
0 CommentsComment on Facebook
👏FANTASTIČNO - Mujo po težki operaciji hrbtenice danes takole HODI💪👏❤️ Mujo se je rodil z zelo težko redko boleznijo, Pitt-Hopkinsovim sindromom in je moral na zahtevno nujno operacijo hrbtenice💔 A to ga ni ustavilo💪 Naš fant se bori s srcem pravega LEVA in zahvaljujoč terapijam takole pogumno KORAKA🥹💪👏👏 Dragi Mujo, tvoja volja in vztrajnost sta resnično neverjetna, si velik vzor za vse nas - z vsem srcem ti ČESTITAMO za tvoje izjemne napredke, naj ji bo ŠE VEČ❤️❤️👏
💛Za Muja in stroške njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
16-letni Mujo se že od rojstva bori z zelo hudim zdravstvenim stanjem, ki je posledica njegove redke genetske bolezni, Pitt-Hopkinsovega sindroma. Gre za izjemno redko genetsko bolezen, ki obolelim prinaša hude razvojne zaostanke, težave z govorom, epileptične napade, motnje dihanja ter izzive pri hoji in ravnotežju💔😪 Kljub težkim zdravstvenim izzivom pa so otroci s Pitt–Hopkinsovim sindromom pogosto izjemno topli, nasmejani in srčni, kar dokazuje tudi naš Mujo, ki navkljub zahtevni poti, ki jo ima, nikoli ne izgublja nasmeška na svojem obrazu🥰💪
Mujo je moral decembra 2025 na zelo zahtevno operacijo skolioze. Prestal je izjemno težek poseg, ki pa je bil zanj nujen, da bi lahko ohranil svoj dosedaj usvojen napredek💚 Zdravniki so mu napovedali izjemno dolgotrajno rehabilitacijo in številne intenzivne terapije, ki so vse ključne zato, da bi lahko Mujo maksimalno okreval in napredoval v svojem razvoju🙏 Za Muja smo v našem društvu na pobudo njegove mamice zato pričeli z zbiralno akcijo, saj so vse terapije in pripomočki, ki jih naš levjesrčni fant potrebuje, izjemno dragi in pogosto presegajo zmožnosti njegove družine.
Mujova mamica nam je ob napredku svojega sina poslala to sporočilo: "Smo že drugi teden na terapijah in z veseljem sporočamo, da Mujo zelo lepo sodeluje. Zelo smo zadovoljni s terapijami in terapevti. Žal nam je, da zaradi finančne nezmožnosti prej nismo imeli možnosti priti, smo pa zato še toliko bolj hvaležni vsem dobrim ljudem, ki so nam pomagali in z donacijami Muju omogočili to priložnost.
Iskreno se zahvaljujemo za vso podporo, pomoč in dobroto. Upamo, da bomo kmalu ponovno imeli možnost, da Mujo nadaljuje s terapijami ter okrepi svoje mišice in napreduje v svojem razvoju. Hvala vsem iz srca❤️”
V Društvu Viljem Julijan se iz srca najlepše zahvaljujemo ljudem dobrega srca, ki ste do sedaj že namenili donacijo za Muja - 1000-krat HVALAAA vsem!❤️❤️👏 Ker bo njegovo okrevanje še zelo dolgo in bo v ta namen potreboval še kar nekaj terapij, srčno prosimo🙏 - pomagajmo Muju še naprej, da bo lahko v svojem razvoju še naprej maksimalno napredoval🙏💚 Dragi naš POGUMNI MUJO, tebi pa iskreno čestitamo za takšne napredke in držimo pesti, da jih bo še več!💚💚🙏
💛Za Muja in stroške njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
❤️V podporo Muju in vsem malim borcem vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13. 09. 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️ ... Preberi večPreberi manj
41 CommentsComment on Facebook
🙏Vita Nia nujno potrebuje nov dom - njeno zdravje je resno ogroženo🙏 2-letna Vita Nia se že od rojstva bori z življenjsko ogrožajočo redko boleznijo, Pfeifferjevim sindromom💔 Ob rojstvu je potrebovala oživljanje, kmalu zatem pa še nujno operacijo dihal, saj ni mogla samostojno dihati💔 Danes se še vedno vsakodnevno sooča z velikimi težavami z dihanjem, saj so njene dihalne poti močno zožane😪 A njena stiska ni povezana le z zdravjem - z družino živi v najemniškem stanovanju, ki je zaradi vlage neprimerno za bivanje, kar še dodatno ogroža njeno že tako slabo stanje😪 Vita Nia nujno potrebuje nov, varen in zdrav dom💚
🙏PROSIMO - če kdorkoli ve za stanovanje, hišo ali bivalni vikend, nam to prosim sporočite🙏💚 Dajmo, delimo to objavo v čim večjem številu in pomagajmo Vita Nii do lepšega življenja🙏
2-letna Vita Nia se je rodila z izjemno hudo redko genetsko boleznijo - Pfeifferjevim sindromom, ki ji povzroča zelo težko zdravstveno stanje😪Takoj po rojstvu so jo zaradi zastoja srca morali oživljati, zatem pa je prestala še urgentno operacijo, saj ni zmogla samostojno dihati💔🥺 Močno ima okvarjen vid in sluh, še danes pa se sooča z dihalnimi težavami😪 A naša pogumna deklica vseskozi dokazuje, kakšna borka je in z veliko borbenosti vsak dan premaguje težke izzive, ki jih pred njo postavlja njena bolezen💪
Stiska Vita Nie in njene družine pa ni povezana le z zdravjem - zaradi vlage je stanovanje, v katerem trenutno živijo, povsem neprimerno za bivanje. Vlaga, ki že sicer izrazito škoduje zdravju, je za Vita Nio še posebej nevarna, saj dodatno poslabšuje njene že tako hude težave z dihanjem😥💔
Z našim Društvom Viljem Julijan bomo apelirali tudi na pristojne institucije, da ta primer obravnavajo prednostno in v čim krajšem času najdejo rešitev za družino Vita Nie. Obenem pa prosimo tudi za vašo pomoč - v kolikor bi kdo vedel za kakšno primerno bivalno površino, nam to prosim sporočite na naš mejl (drustvo@viljem-julijan.si)🙏 Hvaležni bomo za vsako delitev te objave💚❤️💚
💛Za Vita Nio in stroške njene nege, oskrbe, terapij, medicinskih pripomočkov in prehrane lahko pošljete tudi sms s ključno besedo NIA5 ali NIA10 na 1919💛 ... Preberi večPreberi manj
91 CommentsComment on Facebook
‼️PONOVEN POZIV POSLANCEM! TUDI TJAŽ NIMA ČASA!💔PROSIM POMAGAJ TUDI TI in VŠEČKAJ NAŠ PREDLOG NA STRANI VLADE RS. Povezava do predloga je v komentarju.👇 💙🙏🇸🇮
To je 7-letni Tjaž, eden izmed malih borcev, kot so Jaka, Teo in Matic, ki se vsak dan pogumno soočajo z izjemno kruto redko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Njihova realnost je neusmiljena, saj časa žal nimajo, zdravljenje pa potrebujejo takoj.
Danes zdravljenje obstaja – na voljo je novo gensko zdravilo v tujini, ki lahko tem otrokom reši življenje ali jim vsaj podari prihodnost. A kljub temu Tjaž tega zdravljenja še vedno ne more dobiti, ker sistem ne deluje tako, kot bi moral.
Zato danes z @Društvom Viljem Julijan iz srca apeliramo na poslance in, da nemudoma, še pred poletnimi počitnicami, popravijo zakon o skladu za redke bolezni in s tem zagotovijo, da bodo otroci, kot je Tjaž, lahko pravočasno dostopali do najsodobnejšega zdravljenja v tujini.
Ob tem pa se obračamo tudi na vse vas , našo pobudo lahko podprete tako, da na spletni strani Vlade všečkate naš predlog spremembe zakona in s tem jasno pokažete, da kot družba ne pristajamo več na to, da se življenja otrok rešujejo z dobrodelnimi akcijami.
Dovolj je zbiranja zamaškov, dovolj je, da starši v najtežjih trenutkih svojih življenj javno razkrivajo svojo bolečino in prosijo za pomoč, da bi rešili svoje otroke in dovolj je tišine države tam, kjer bi morala prevzeti odgovornost.
Zdaj je čas, da stopimo skupaj, dvignemo glas in zahtevamo spremembe.
Podprite pobudo, delite sporočilo in pomagajte ustvariti pritisk, ki lahko prinese rešitev.
Skupaj lahko tudi tokrat uspemo. ... Preberi večPreberi manj
53 CommentsComment on Facebook
🥰JEEJJ, naš tradicionalni piknik družin malih borcev je uspel💪❤️❤️ Za nami je nepozaben dan, poln topline, iskrenih nasmehov in objemov, ki smo ga preživeli v radostnem druženju z našimi malimi borci🥰❤️ Skupaj smo doživeli neprecenljive trenutke, ki nam bodo še dolgo greli naša srca🥹😍
V našem Društvu Viljem Julijan smo na prijetni lokaciji, v objemu narave včeraj pripravili sedaj že tradicionalni piknik za družine malih borcev. Na našem druženju smo si vzeli čas drug za drugega, se pogovarjali, delili med sabo izkušnje in si dali medsebojno podporo. Obenem ni manjkalo veselja, igre in pristnih otroških nasmehov😊 Zbralo se nas je res zelo veliko, iz različnih koncev Slovenije, kar nas je še dodatno navdalo z občutkom, kako močna, srčna in povezana je naša skupnost💪
Skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist smo poskrbeli za zelo pester program - za otroke so bile pripravljene raznolike animacije in zabavne aktivnosti, ki so razveselile tako male borce kot tudi njihove bratce in sestrice🥰 Vse skupaj sta popestrila prav posebna gosta presenečenja, ki sta pričarala pravo pravcato pravljično vzdušje - obiskala nas je čarobna vila ljubezni in zaščitnica otrok, Vila Eksena, ter superjunak Spiderman🥰❤️ Seveda ni manjkalo niti odlične hrane, sproščenega klepeta in predvsem tistega, kar je najbolj pomembno - občutka, da na svoji poti nihče od nas ni sam💚💚💚 Skupaj smo zopet ustvarili trenutke, ki bodo še dolgo živeli v naših srcih💛
Srčna hvala vsem, ki ste bili na ta dan z nami, se vidimo ponovno naslednje leto👏❤️ ... Preberi večPreberi manj
38 CommentsComment on Facebook
🙏Držimo pesti za Tjaža, ki je prestal zelo zahtevno operacijo obeh kolkov🙏 Tjaž se že od rojstva bori z zelo težkim zdravstvenim stanjem, ki je posledica njegove krute redke bolezni😥💚 Ker se je njegovo slabo stanje močno poslabšalo in je trpel hude bolečine, je moral na izjemno težko operacijo obeh kolkov in glavic stegnenic😪 Sedaj bodo zdravniki ugotavljali, kako uspešna je bila operacija za Tjaža🙏 Srčno prosimo, stisnimo pesti za našega levjesrčnega fantka in mu zaželimo najlepše misli v upanju na maksimalno uspešnost tega težkega posega, ki ga je tko pogumno prestal🙏💚💚
7-letni Tjaž ima izjemno redko bolezen - Sticklerjev sindrom in epifizno displazijo oziroma obojestransko Perthesovo bolezen😪💔 Sticklerjev sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva, ki poleg sklepov in kosti lahko prizadene tudi vid in sluh, zato otrok potrebuje skrbno spremljanje in ustrezno zdravljenje. Pri tej bolezni so sklepi in hrustanec bolj krhki ali nepravilno razviti, zaradi česar imajo nekateri otroci težave s kolki😪 Perthesova bolezen pa povzroča moteno prekrvavitev glavice stegnenice v kolku, zaradi česar se kost deformira. Posledično otrok lahko potrebuje zahtevno operacijo, s katero se poskuša ohraniti gibljivost kolka in preprečiti nadaljnje poslabšanje stanja💔😥
Tjaž ima zaradi svoje redke bolezni izrazite težave v gibanju - v zadnjem času je zmogel hojo na krajše razdalje, medtem ko za daljše razdalje potrebuje invalidski voziček😪 Njegovo zdravstveno stanje se je iz dneva v dan le slabšalo, imel je hude bolečine, zato je moral pod nujno na zelo zahtevno operacijo obeh kolkov in glavic stegnenic💔😥 Nekaj časa je preživel na intenzivni nega, kjer je okreval po operaciji pod budnim in stalnim nadzorom zdravnikov, sedaj pa je moral nazaj v bolnico, saj bodo zdravniki preverjali uspešnost operacije🙏 Naš Tjaž je drugače vedno nasmejan, srčen in neizmerno pogumen fant, ki je zaradi svoje krute bolezni prestal že veliko hospitalizacij in različnih posegov🙏❤️
Pred našim levjesrčnim malim borcem je še dolga in težka pot okrevanja, saj bo potreboval veliko fizioterapij in rehabilitacij💚 V Društvu Viljem Julijan z vsem srcem držimo pesti, da je bila tokratna težka operacija maksimalno uspešna🙏💚💚 Pogumnemu Tjažu pošiljamo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogel zahtevno pot, ki je še pred njim, mislimo pa tudi na njegova pogumna starša, ki se tako zelo borita za svojega ljubega fantka🙏❤️❤️❤️
Dragi naš Tjaž, vedi, da na svoji poti nisi sam, vsi smo s tabo in glasno navijamo zate, da boš čim prej spet stopil na noge🙏❤️❤️❤️ Radi te imamo!❤️ ... Preberi večPreberi manj
140 CommentsComment on Facebook