Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
💛Za Muja in stroške nakupa invalidskega vozička, njegove nege, oskrbe in terapij po operaciji lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 21090900💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
🙏Prosimo, močno MISLIMO na Loti, ki se ji je hudo poslabšalo zdravstveno stanja😪 Loti se v bolnici bori s serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se sploh ne umirjajo – njeni napadi se pojavljajo eden za drugim, zaradi česar je naša deklica že čisto izčrpana😪 Iz srca PROSIMO, da Loti namenimo najbolj sočutne želje ter ji pošljemo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogla to hudo preizkušnjo💚🙏💚💚
8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80😔 Že od rojstva se bori s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo😪 Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati💔😪 Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek😔
Srčna starša naše ljube deklice sta nam sporočila, da je Loti morala spet urgentno v bolnico, saj je dobila serijske tonične napade z bruhanjem, ki se pojavljajo pri težjih oblikah epilepsije💔💔😔 Pri teh napadih se telo otroka nenadoma močno zakrči, otrdi, otrok izgubi stik z okolico in težko diha😪 Loti ob vsem tem tudi močno bruha🥺 Njeno stanje se zaenkrat še ne umirja, zato nas v tem trenutku še posebej potrebuje🙏💚
Ljuba naša Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z VSEM srcem v sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima mamico in atijem 🙏😔💚💚 Na vso moč držimo pesti, da se bo tvoje hudo stanje kmalu popravilo in da ne boš več tako trpela🙏💚 Pošiljamo ti naše najlepše in najbolj ljubeče misli podpore – zdrži, draga nežna deklica, vsi smo s tabo in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
599 CommentsComment on Facebook
💪👏Dajmo velik LAJK za Anno, ki nam pošilja tole lepo sporočilo❤️ 4-letna Anna ima Prader-Willijev sindrom, v svojem življenju pa je prestala že veliko hudega – možganske krvavitve, trombozo, hidrocefalus, operacijo glave, epileptične napade😔 A naša deklica se ves čas bori za življenje kot levinja, je vztrajna, nasmejana in bistra mala borka, ki s pomočjo ljubezni svoje družinice neverjetno napreduje – nedavno je začela tudi veliko govoriti💪👏❤️
Mesec maj je mesec ozaveščanja o Prader-Willijevem sindromu in Annina zgodba nas opominja, kako pomembno je razumevanje, sočutje in podpora otrokom z redkimi boleznimi💚💚 Pošljimo danes naši Anni naše najlepše pozdrave ter vso našo ljubezen❤️🙏
4-letna Anna se je rodila s Prader-Willijevim sindromom, ki je njeni družini obrnil življenje na glavo🥺 Najtežji del Annine diagnoze je huda in stalna lakota, ki zahteva natančno načrtovanje prehrane, nadzor, prilagajanje in veliko doslednosti. Poleg tega se družina sooča tudi z drugimi zdravstvenimi skrbmi – Anna ima napredujočo skoliozo, displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj😔💔 Vstavljen ima rezervoar v glavi, ki ga zdravniki zaradi ožilja ne smejo odstraniti, poleg tega pa se sooča s pogostimi glavoboli in obdobji izrazite utrujenosti.
Anna je kljub vsem zdravstvenim izzivom danes nežna in izjemno pogumna deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in posluša pravljice. Vsak njen korak naprej je majhna zmaga, vsak njen nasmeh pa pomemben opomnik, kako močna je lahko otroška volja❤️💪 Ob mesecu ozaveščanja o Prader-Willijevem sindromu z vami delimo del Annine srčne zgodbe, ki nam jo je poslala njena ljubeča mamica Adelina, ob tem pa naši mali borki in njeni družini pošiljamo vso našo podporo, ljubezen in občudovanje❤️
»Ob priložnosti meseca ozaveščanju o Prader-Willijevem sindromu bi rada delila del naše zgodbe in vsakdan naše deklice. Anna ima Prader-Willijev sindrom. Kljub številnim izzivom je bistra, prijazna, nasmejana in neverjetno vztrajna deklica. Vsak njen napredek je rezultat ogromno truda, potrpežljivosti in poguma. PWS prinaša veliko nevidnih izzivov, s katerimi se sooča vsak dan. Zaradi hude hipotonije je bolj počasna in se hitro utrudi. Ima napredujočo skoliozo in displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj. Vsak dan veliko telovadi in redno izvaja fizioterapije in delovne terapije, saj ji gibanje pomaga pri napredku in ohranjanju moči. Prejema tudi rastni hormon v obliki injekcij, ki ji pomaga pri razvoju mišic in napredku.
Prisotne so tudi senzorne težave, velika zaspanost čez dan ter motena regulacija telesne temperature. Poseben in največji izziv predstavlja tudi stalna in zelo močna želja po hrani, ki je del bolezni in zahteva veliko prilagajanja ter nadzora. Pri prehrani smo zato zelo dosledni, pazimo na obroke in se trudimo, da kot družina vsi živimo čim bolj zdravo in uravnoteženo. Včasih skoraj ne čuti bolečine, kar lahko predstavlja dodatno nevarnost. V glavi še ima vedno vstavljen rezervoar, ko je imela hidrocefalus, ki pa ga zaradi ožilja zdravniki ne smejo odstraniti, zato je v vsakdanjem življenju potrebna dodatna previdnost.
Ponosni smo na vsak njen korak naprej. Epileptičnih napadov nima več, v zadnjem času pa je tudi začela veliko govoriti, kar nas neizmerno veseli in navdaja z upanjem. Obiskuje tudi vrtec, kjer se dobro počuti, je sprejeta in lahko na svoj način raziskuje svet ter gradi prijateljstva. Kljub vsemu pa ostaja predvsem otrok, deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in razveseljuje ljudi okoli sebe. Z ozaveščanjem želimo predvsem več razumevanja, sprejemanja in podpore za vse osebe s PWS ter njihove družine. Hvala vsem, ki ob naši deklici vidite njeno moč, ne le njenih omejitev.«
--------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
90 CommentsComment on Facebook
Zdravilo za Teov rojstni dan🎁 – prosimo, pomagajmo uresničiti Teovo željo in mu za njegov 8. ROJSTNI DAN podarimo donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA!🙏
💙💙 Pošlji TEO10 ali TEO5 na 1919💙💙
Teo ima uničujočo redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo in nujno potrebuje zdravljenje z gensko terapijo, ki ga lahko prejme v ZDA🙏🙏 Zdravljenje stane 2,5 milijona €, do sedaj smo zbrali že skoraj 830.000€, ker pa se čas neusmiljeno izteka je do cilja – 2,5 milijona € potrebno priti v najkrajšem času,
Naj bo vaša donacija najlepše darilo za Teov njegov ROJSTNI DAN, ki ga ima zelo kmalu, 5. junija.💙🎁🎁💙
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen: Za Tea
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice ❤️, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Teo.
Iz srca hvala vsem, ki boste pomagali uresničite Teovo rojstnodnevno željo in vsem, ki z delitvami objav pomagate širiti vest o tej zbiralni akciji.💙💙
Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč zgodba o upanju, pogumu in skupnosti. Je zgodba o dečku, ki si želi čim bolj polno živeti otroštvo. In je zgodba o tem, kako lahko skupaj naredimo razliko.
🙏💙Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen: Za Tea ... Preberi večPreberi manj
See Details
81 CommentsComment on Facebook
🙏MISLIMO na AJDO, ki se v bolnici bori s hudim vnetjem ledvic in mehurja ter s hudim bruhanjem😪😪 1-letna Ajda se je rodila z neozdravljivo redko boleznijo Pontocerebralno hipoplazijo tip 8, ki jo ima le nekaj otrok na celem svetu, sedaj pa se ji je zdravstveno stanje močno poslabšalo in je morala v bolnico💔😔 Srčno PROSIMO🙏 – pošljimo naši ljubi deklici vso našo ljubezen in podporo, da se ji bo stanje čim prej popravilo in bo lahko odšla kmalu domov v topel objem svoji mamici in atiju🙏💚
1-letna mala borka Ajda ima hudo obliko redke genske bolezni, Pontocerebralno hipoplazijo tip 8 (PCH8)💔 Ajdina bolezen je neozdravljiva in izjemno redka, povzroča pa hude spremembe na možganih. Otroci s to boleznijo imajo hude gibalne in razvojne težave, pogosto tudi epileptične napade ter težave z dihanjem in hranjenjem. Bolezen zelo močno vpliva na kakovost življenja celotne družine, saj zahteva stalno nego otroka ter številne terapije😔 Ajda je drugače zelo vesela in nasmejana deklica, ki s svojim pogledom vsakomur polepša dan in z izjemno bojevitostjo pogumno premaguje vse ovire, ki jih na njeno pot postavlja njena bolezen💪💪❤️
Naša deklica Ajda se trenutno bori s hujšim zdravstvenim zapletom – ima hudo vnetje ledvic in mehurja, ob tem pa še močno bruha😪😪 Njena ljubeča mamica nam je sporočila tudi, da so se zdravniki odločili, da bodo pri Ajdi ponovno odvzeli kri za dodatne genetske preiskave in jo zaradi dodatne simptomatike testirali tudi za celiakijo. Draga naša prekrasna mala borka, v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist močno mislimo nate, pošiljamo ti vso našo ljubezen in najlepše želje podpore, da se boš kmalu počutila bolje🙏🙏💚 Našo ljubezen in podporo pa pošiljamo tudi staršema male borke Ajde, da bosta zmogla to težko preizkušnjo🙏💚
Draga družinica, vsi smo z vami in navijamo, da za našo Ajdo zmaga ljubezen!❤️❤️🙏 ... Preberi večPreberi manj
368 CommentsComment on Facebook
🥳Zaželimo VSE NAJBOLJŠE Evi, ki danes praznuje 8. rojstni dan🎂🎁🎊 Eva se že od rojstva bori z zelo zahtevnim zdravstvenim stanjem, a je z veliko vztrajnosti in borbenosti premagala že številne težke izzive na svoji poti – danes Eva zmore celo nekaj SAMOSTOJNIH KORAKOV💪❤️👏 Dajmooo vsi, namenimo Evi naše najlepše rojstnodnevne čestitke in ji pošljimo ljubeče pozdrave❤️🙏🎂 Naj začuti, koliko ljudi navija zanjo, kako zelo smo ponosni nanjo in kako močno ji želimo, da ji novo leto življenja prinese vse tisto, kar si njeno srce najbolj želi❤️
8-letna Eva se je rodila s težko in redko nevrološko boleznijo – hipomielinizacijsko levkodistrofijo💔 Gre za stanje, ki pri obolelih vpliva na razvoj in delovanje živčevja. Bolezen lahko povzroča razvojni zaostanek, težave z gibanjem, mišičnim tonusom, koordinacijo in drugimi osnovnimi življenjskimi funkcijami. Eva zaradi tega ne zmore samostojne hoje, še danes pa se sooča tudi z nevrorazvojnimi težavami, motnjami živčevja in z apnejo v spanju😔
Kljub težki diagnozi pa je Eva v svojem kratkem življenju že večkrat dokazala izjemno moč in pogum❤️💪💪 Dve leti nazaj je prestala dolgo pot čez ocean in zelo zahtevno operacijo v St. Louis Children’s Hospital v ZDA, ki je bila za njo in njeno družino izjemno pomemben mejnik ter velik uspeh. Operacija ji je dala možnost, da je lahko začela delati samostojne korake ter ji s tem omogočila popolnoma novo življenje👏👏💪
Z vami ob tej priložnosti delimo nadvse srčno voščilo Evi s strani njene ljubeče mamice Maje: »Draga naša Eva💛, danes ni poseben dan samo zato, ker praznuješ rojstni dan. Poseben je zato, ker praznujemo tebe. Tvoj pogum, tvojo moč in tvoje veliko srce. Pred tremi leti si v ZDA prestala SDR operacijo, ki ti je spremenila življenje. Pot do tja res ni bila lahka in brez vas vseh tudi ni bila možna. Pot je bila polna vaj, bolečin, fizioterapij in neštetih malih korakov, ki so danes postali veliki kilometri.
In poglej te zdaj … premaguješ poti, hodiš v hribe, osvajaš metre in višine, z družino stopaš vse do Trikotne jase, pa tudi na Veliki planini si že bila! In vse to, brez bolečine v nogah, ki te je včasih spremljala. Vse to je mogoče zaradi tvoje neverjetne volje. Zaradi tvoje vztrajnosti. Zaradi tega, ker se nikoli nisi predala.
Tudi ko je bilo težko, si ostala nasmejana. Vedno s tisto svojo iskrico v očeh, ki daje moč tudi vsem okoli tebe. In še danes vsak dan pogumno obiskuješ fizioterapije ter dokazuješ, da prave male borke nikoli ne odnehajo. In zaradi tebe, ne odnehamo tudi mi.
Eva, ponosni smo nate bolj, kot lahko povedo besede. Ostani točno takšna, kot si – srčna, pogumna, nežna in nasmejana deklica, ki s svojo energijo osvetli vsak prostor. Naj te življenje še naprej vodi po lepih poteh, visokih hribih in srečnih trenutkih. In naj tvoja iskrica nikoli ne ugasne. Zate se bomo borili do konca✨ Vse najboljše za rojstni dan, mala borka z velikim srcem.«
Draga naša Eva, ob tvojem 8. rojstnem dnevu ti v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem želimo VSE NAJBOLJŠE🎂🥳💪❤️ Pošiljamo ti naše ljubeče pozdrave in srčno držimo pesti zate, da boš v svojem razvoju še naprej tako lepo napredovala💪❤️
Naj za Evo danes zmaga ljubezen!❤️ ... Preberi večPreberi manj
234 CommentsComment on Facebook
💔 ZZZS DEČKU JAKI, KI IMA DUCHENNOVO MIŠIČNO DISTROFIJO, ZAVRNILA ZDRAVLJENJE Z GENSKO TERAPIJO V ZDA. ‼️TO JE KLOFUTA OTROKU, KI SE BORI ZA ŽIVLJENJE. 🙄😥💔 ALI SMO RES OBUPALI NAD NAJŠIBKEJŠIMI?
Po ustanovitvi sklada za redke bolezni smo verjeli, da se za te otroke začenja novo poglavje. Da jim bomo končno kot družba stopili naproti.
Zato so starši fantka Jaka takoj vložili prošnjo za kritje zdravila Elevidys za Jaka. Odločitev, ki smo jo prejeli, je za vse nas zel težka, boleča in nerazumljiva.
Ne boli le zato, ker je bil zavrnjen Jaka. Boli tudi zato, ker zdaj z upravičeno skrbjo gledamo naprej. Bo enaka usoda doletela tudi Tea?
To je udarec družini, ki vsak dan živi boj za svojega otroka in sporočilo vsem nam, da bomo očitno še naprej prepuščeni lastni solidarnosti.
A NE BOMO OBUPALI
Zato vas prosimo: ostanimo povezani. Ostanimo ljudje.
Pomagajmo Jaki in Teu. SMS donacija: JAKA10 ali TEO10 na 1919
BORIMO SE NAPREJ namreč besede so včasih prešibke, a v društvu Viljem Julijan ne bomo odnehali! ... Preberi večPreberi manj
88 CommentsComment on Facebook