Društvo Viljem Julijan

3 ur nazaj

❤️6-letna »čudežna deklica« Julijana se je rodila s hudo in kompleksno prirojeno srčno napako, Tetralogijo Fallot💔😔 Njeno življenje je že večkrat viselo na nitki, prestala je že nekaj zahtevnih operacij na srčku, kmalu pa jo čaka ponovna odprta srčna operacija v Nemčiji🥺🙏

🙏Dajmo podporo – danes je SVETOVNI DAN ozaveščanja o ❤️PRIROJENIH SRČNIH NAPAKAH❤️ Pošljimo danes naše najbolj ljubeče in srčne MISLI PODPORE Julijani ter vsem malim borkam in borcem, ki so se rodili s prirojeno srčno napako, ki je redka bolezen🙏❤️

V podporo našim levjesrčnim malim borcem danes z vami delimo srčno zgodbo prekrasne 6-letne male borke Julijane, ki sta nam jo je poslala njena pogumna starša - 🙏prosimo, da v podporo vsem otrokom s srčnimi napakami v čim večjem številu delite njeno zgodbo🙏

»Julijana se je rodila v 33. tednu po abrupciji posteljice. Po rojstvu ni samostojno dihala, jaz pa sem izgubila veliko krvi. Zdravniki so reševali obe. In po čudežu sva porod obe preživeli. Vendar so zdravniki ugotovili, da je z Julijano nekaj narobe, saj ni mogla dihati in so jo morali intubirati. Odpeljali so jo na pediatrično kliniko v Ljubljano, kjer so ugotovili diagnozo: Tetralogija Fallot – kompleksna srčna napaka.

Šele tekom zdravljenja sva z možem počasi odkrivala, kako težko obliko te bolezni ima. Najino življenje se je spremenilo v resno borbo za življenje male Julijane, pa tudi najino borbo za ohranitev kvalitetnega zakona. Julijana je ob rojstvu tehtala 2 kg. Ker je tako nizka teža dojenčka zelo tvegana za izvedbo operacije na odprtem srcu, se je čakalo, da pridobi na teži čim več. V tem času je bilo njeno življenje velikokrat na nitki. Po treh mesecih je bila operirana, ker nam je preprosto zmanjkalo časa. Operacija je uspela vendar samo delno. Po mesecu dni zdravljenja so zdravniki zaprosili za pomoč na kliniki v Nemčiji. Tako je bila z medicinskim avionom prestavljena v DHC München, nato pa zopet težka operacija. Srček so popravili in sledili so dnevi težkega čakanja, kako bo okrevala po odtegovanju umetne podpore od aparatov na katerih je bila priklopljena približno 2 meseca. Julijana se je po operaciji postavila "tako hitro na noge", da so jo zdravniki imenovali čudežna deklica.

V treh tednih po operaciji pa je bila pripravljena na transport nazaj v Slovenijo. Tu nam je pa močno zagodla situacija s korono. Julijana je letela z medicinskim avionom, kjer naju z možem niso hoteli vzeti zraven. V času popolne zapore mej sva tako midva ostala v Münchnu brez avtomobila in sva tisti večer izvedela, da sva pozitivna na korono. Po mnogih zapletih nama je le uspelo priti čez mejo nazaj domov. Sledili so trije tedni izolacije. Za naju je bila izolacija doma, za Julijano pa na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. V tem času so jo vsak dan testirali, če je pozitivna na korono, vendar so bili na srečo vsi izvidi negativni.

Tako je minilo 6 mesecev od rojstva Julijane, ko je končno prvič spala v isti sobi z mano. Julijana je imela takrat veliko zdravil in zdravstvenih postopkov, ki sem se jih morala naučiti. Ko je bila Julijana dovolj dobro in sem jo lahko nahranila, dala zdravila in ustrezno negovala tudi sama, sva prvič odšli domov. Dva tedna kasneje so naju po prvem pregledu zopet zadržali na pediatrični kliniki, kjer so ugotovili, da nujno rabi še en kateterski poseg v Münchnu. Naslednja štiri leta smo bili več okoli raznoraznih specialistov in terapevtov kot pa doma. V tem času je imela več kataterskih posegov. Letos v mesecu marcu pa jo čaka ponovna odprto srčna operacija v Münchnu.

Julijanina bolezen navzven ni vidna. Za svojo starost je majhna in drobna ter malce nerodna. Opazi se, da precej slabo govori, ampak ves čas napreduje in ravno sedaj sva neverjetno presenečana, kako močno se je njen govor razvil v zadnjem mesecu. Septembra bo vstopila v šolo, kar je za naju starša tudi izredno naporno, saj se je bilo potrebno odločiti kakšen program oz. način dela bi njej najbolj koristil. Problem je, ker nihče ne ve, kako se bo razvijala naprej, šolski sistem je pa izredno tog z zelo malo možnostni za posebne otroke. Kot družina držimo skupaj in se trudimo osvojiti čim več izzivov tako smo precej aktivni. Veliko smo na morju, obiskujemo slovenske kraje, lansko leto pa smo si upali obiskati prijatelje v Londonu.

Julijana je srečna srčna deklica, ki s seboj vedno prinese dobro voljo, nasmeh in poljubček. Tako razsvetli še tako temačen dan. ČUDEŽNA DEKLICA, kot so jo poimenovali nemški zdravniki, nas vedno opominja, kako dragoceno je življenje.«

Draga naša Julijana, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem čestitamo za tvoj pogum, ki ga premoreš navkljub svoji izredno zahtevni poti❤️❤️❤️ Si prekrasna mala borka, ki je lahko za vzgled vsem nam💫 Ob današnjem svetovnem dnevu ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah smo še posebej v mislih s tabo in vsemi malimi borci, ki so se rodili s prirojenimi srčnimi napakami❤️💪❤️❤️❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

+4