Društvo Viljem Julijan

1 dan nazaj

💔Otroški rak ne pozna usmiljenja🥺😔 9-letna Gloria je lani zbolela za hudim in agresivnim otroškim rakom – anaplastičnim velikoceličnim limfomom, 4. stadij💔😔 Ob današnjem MEDNARODNEM DNEVU OTROŠKEGA RAKA smo še posebej v srčnih mislih podpore z Glorio in vsemi otroki, ki se borijo z otroškim rakom ali pa so za njim preminili💛💛💫💛

Gloria je živela povsem normalno otroštvo, ko ju je z njeno mamico lansko zimo kot strela z jasnega pretresla huda diagnoza: anaplastični velikocelični limfom, pozitiven na ALK, 4. stadij. Gre za težko obliko otroškega raka, ki bolnikom odvzame brezskrbno otroštvo in jih prikuje na bolnišnično posteljo ter nadvse zahtevne kemoterapije💔💔😔

V znak podpore Glorii in vsem malim borcem, ki se pogumno borijo z otroškim rakom, ki spada med redke bolezni, z vami delimo srčno zgodbo Glorie, ki nam jo je poslala njena ljubeča in nadvse srčna mamica, Bojana:

»Moja sedaj že 9-letna deklica Gloria je lanskega februarja zbolela. Najprej smo pomislili, da gre za navadno virozo. Gloria se je potila, težko je dihala, imela naj bi neko tekočino v pljučih. Proti tej okužbi je prejela zgolj navadno infuzijo brez dodanih zdravil.

Po odpustu iz bolnice je bila še vedno zelo utrujena, postala je tudi pozabljiva in tiha, kar njej ni podobno. Nato je en dan v šoli pri lulanju opazila kri, zato sva takoj odvihreli v zdravstveni dom, od koder naju je medicinska sestra poslala domov z navodili, da naj naslednjo uro več pije, nato pa naj jih obvestim, kakšno je stanje. Nisem jih poslušala, ampak sva takoj odšli v bolnišnico, kjer je bila sprejeta. Po 2-eh tednih – bila je nedelja zvečer – so naju reševalci urgentno odpeljali v UKC Ljubljano. Bilo je grozljivo, čutila sem daje nekaj hudo narobe, ampak nisem niti pomislila, da bi lahko bilo tisto najhujše. Medicinska sestra naju je prijazno pospremila do oddelka, kjer sem šele prebrala napis: HEMATO-ONKOLOŠKI oddelek, in v glavi mi je odzvanjalo le eno: »Kaj midve počneva tukaj?!«

Zelo lepo so naju sprejeli, bilo je že pozno in na hodniku ni bilo nikogar. Sestra naju je pospremila v sobo 8 z napisom IZOLACIJA. Naslednji dan nama je onkologinja povedala, da ima moja Gloria RINOVIRUS, zato je prejela kisik, antibiotike, zbijali so vročino, cele noči smo bili budni in spremljali saturacijo, v pljučkih ji je kar piskalo. Naslednji dan je prišel še en onkolog, dr. Prelog, predstavil se je, z Glorio sva ga gledali v oči s strahom, saj nisva vedeli, kaj se dogaja. Zdravnik je nato povedal besede, ki so obrnile najino življenje na glavo: »Sumim, da gre pri Glorii za limfom....« Jaz sem ga samo nemo gledala. Ker nisem razumela, kaj mi govori, mi je razložil, da gre za otroški rak 4. stadija, natančneje anaplastični velikocelični limfom, pozitiven na ALK, 4. stadij....

Nekaj trenutkov sem bila tiho, nato pa so me preplavile solze. Nisem vedela, kako bova midve z Glorio to zmogli. Življenje mojega otroka je viselo na nitki. Razložili so mi, da bo prejela 6 blokov intenzivnih kemoterapij in še dodatna zdravila. Kemoterapije je na začetku težko prenašala, veliko je bruhala, komaj stala na nogah, palce na nogah je imela čisto modre, natečene bezgavke, prisotno je bilo piskanje pri dihanju. Veliko je spala, saj ni imela veliko moči.

Ko sva v juliju 2025 končali s kemoterapijami, mi je hematolog že v naprej povedal, da je pri hčerki velika možnost ponovitve izbruha te krute bolezni. Avgusta sva imeli kontrolni pregled in so preko pretočne citonometrije ugotovili, da so se ponovno pojavile neke atipične celice v krvi, vendar jih je bilo malo. Čez 1 teden sva pregled ponovili - zgodilo se je to, česar sem se najbolj bala: zadeva se je ponovila, rak je bil nazaj. Nisem vedela, kje se me glava drži. Glorii so predpisali zdravila, ki jih je morala redno jemati, nato pa je sledila punkcija kostnega mozga, ki je pokazala, da je limfom v mirovanju. Zdravila bo tako morala jemati še naslednji 2 leti, po tem času pa nama nihče ne more obljubiti, kaj se bo zgodilo po prenehanju jemanja zdravil. V najslabšem primeru bo sledila presaditev kostnega mozga...«

Draga Gloria, danes smo v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem v mislih srčne podpore s tabo🙏❤️❤️ Na vso moč držimo pesti, da ti bo uspelo premagati to nadvse zahrbtno bolezen💪❤️❤️

❤️Ob tem izražamo tudi naše globoko spoštovanje požrtvovalni in srčni ekipi zdravnikov in medicinskih sester na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, ki vsakodnevno pomagajo premnogim otrokom🙏💚💚 Vsem levjesrčnim malim borcem, ki so preboleli otroškega raka ali se v tem trenutku borijo z njim sporočamo, da danes mislimo na vse njih in jim pošiljamo vso našo ljubezen in najlepše želje🙏❤️ Prav tako smo v srčnih mislih podpore z vsemi otroki, ki jim je otroški rak prekmalu vzel življenje🙏💛 ... Preberi večPreberi manj

+1

Društvo Viljem Julijan

2 dni nazaj

❤️6-letna »čudežna deklica« Julijana se je rodila s hudo in kompleksno prirojeno srčno napako, Tetralogijo Fallot💔😔 Njeno življenje je že večkrat viselo na nitki, prestala je že nekaj zahtevnih operacij na srčku, kmalu pa jo čaka ponovna odprta srčna operacija v Nemčiji🥺🙏

🙏Dajmo podporo – danes je SVETOVNI DAN ozaveščanja o ❤️PRIROJENIH SRČNIH NAPAKAH❤️ Pošljimo danes naše najbolj ljubeče in srčne MISLI PODPORE Julijani ter vsem malim borkam in borcem, ki so se rodili s prirojeno srčno napako, ki je redka bolezen🙏❤️

V podporo našim levjesrčnim malim borcem danes z vami delimo srčno zgodbo prekrasne 6-letne male borke Julijane, ki sta nam jo je poslala njena pogumna starša - 🙏prosimo, da v podporo vsem otrokom s srčnimi napakami v čim večjem številu delite njeno zgodbo🙏

»Julijana se je rodila v 33. tednu po abrupciji posteljice. Po rojstvu ni samostojno dihala, jaz pa sem izgubila veliko krvi. Zdravniki so reševali obe. In po čudežu sva porod obe preživeli. Vendar so zdravniki ugotovili, da je z Julijano nekaj narobe, saj ni mogla dihati in so jo morali intubirati. Odpeljali so jo na pediatrično kliniko v Ljubljano, kjer so ugotovili diagnozo: Tetralogija Fallot – kompleksna srčna napaka.

Šele tekom zdravljenja sva z možem počasi odkrivala, kako težko obliko te bolezni ima. Najino življenje se je spremenilo v resno borbo za življenje male Julijane, pa tudi najino borbo za ohranitev kvalitetnega zakona. Julijana je ob rojstvu tehtala 2 kg. Ker je tako nizka teža dojenčka zelo tvegana za izvedbo operacije na odprtem srcu, se je čakalo, da pridobi na teži čim več. V tem času je bilo njeno življenje velikokrat na nitki. Po treh mesecih je bila operirana, ker nam je preprosto zmanjkalo časa. Operacija je uspela vendar samo delno. Po mesecu dni zdravljenja so zdravniki zaprosili za pomoč na kliniki v Nemčiji. Tako je bila z medicinskim avionom prestavljena v DHC München, nato pa zopet težka operacija. Srček so popravili in sledili so dnevi težkega čakanja, kako bo okrevala po odtegovanju umetne podpore od aparatov na katerih je bila priklopljena približno 2 meseca. Julijana se je po operaciji postavila "tako hitro na noge", da so jo zdravniki imenovali čudežna deklica.

V treh tednih po operaciji pa je bila pripravljena na transport nazaj v Slovenijo. Tu nam je pa močno zagodla situacija s korono. Julijana je letela z medicinskim avionom, kjer naju z možem niso hoteli vzeti zraven. V času popolne zapore mej sva tako midva ostala v Münchnu brez avtomobila in sva tisti večer izvedela, da sva pozitivna na korono. Po mnogih zapletih nama je le uspelo priti čez mejo nazaj domov. Sledili so trije tedni izolacije. Za naju je bila izolacija doma, za Julijano pa na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. V tem času so jo vsak dan testirali, če je pozitivna na korono, vendar so bili na srečo vsi izvidi negativni.

Tako je minilo 6 mesecev od rojstva Julijane, ko je končno prvič spala v isti sobi z mano. Julijana je imela takrat veliko zdravil in zdravstvenih postopkov, ki sem se jih morala naučiti. Ko je bila Julijana dovolj dobro in sem jo lahko nahranila, dala zdravila in ustrezno negovala tudi sama, sva prvič odšli domov. Dva tedna kasneje so naju po prvem pregledu zopet zadržali na pediatrični kliniki, kjer so ugotovili, da nujno rabi še en kateterski poseg v Münchnu. Naslednja štiri leta smo bili več okoli raznoraznih specialistov in terapevtov kot pa doma. V tem času je imela več kataterskih posegov. Letos v mesecu marcu pa jo čaka ponovna odprto srčna operacija v Münchnu.

Julijanina bolezen navzven ni vidna. Za svojo starost je majhna in drobna ter malce nerodna. Opazi se, da precej slabo govori, ampak ves čas napreduje in ravno sedaj sva neverjetno presenečana, kako močno se je njen govor razvil v zadnjem mesecu. Septembra bo vstopila v šolo, kar je za naju starša tudi izredno naporno, saj se je bilo potrebno odločiti kakšen program oz. način dela bi njej najbolj koristil. Problem je, ker nihče ne ve, kako se bo razvijala naprej, šolski sistem je pa izredno tog z zelo malo možnostni za posebne otroke. Kot družina držimo skupaj in se trudimo osvojiti čim več izzivov tako smo precej aktivni. Veliko smo na morju, obiskujemo slovenske kraje, lansko leto pa smo si upali obiskati prijatelje v Londonu.

Julijana je srečna srčna deklica, ki s seboj vedno prinese dobro voljo, nasmeh in poljubček. Tako razsvetli še tako temačen dan. ČUDEŽNA DEKLICA, kot so jo poimenovali nemški zdravniki, nas vedno opominja, kako dragoceno je življenje.«

Draga naša Julijana, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem čestitamo za tvoj pogum, ki ga premoreš navkljub svoji izredno zahtevni poti❤️❤️❤️ Si prekrasna mala borka, ki je lahko za vzgled vsem nam💫 Ob današnjem svetovnem dnevu ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah smo še posebej v mislih s tabo in vsemi malimi borci, ki so se rodili s prirojenimi srčnimi napakami❤️💪❤️❤️❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

+4