Društvo Viljem Julijan

2 dni nazaj

🥹Še nerojeni Job je izgubil bitko s svojo hudo boleznijo in odšel med angelčke😪💔 »...z ultrazvokom smo videli, da srček ne bije več. Rodil si se in takrat sva te dobila v naročje. Za ta svet nepopolno telo je v najinem objemu postalo nekaj najčudovitejšega... odšel si v 33. tednu nosečnosti...«💔💔 Še nerojenemu Jobu so zdravniki potrdili neozdravljivo redko bolezen, trisomijo 18. kromosoma – Edvardsov sindrom, ki mu je veliko prekmalu vzela življenje in ga s tem oropala možnosti, da bi kdaj občutil topel objem svojih staršev😪💔🥺🥺

Danes obeležujemo svetovani dan trisomije 18. kromosoma, zato iz srca PROSIMO🙏 – pošljimo vso našo ljubezen in najbolj srčne misli podpore Jobu in vsem otrokom, ki se borijo s to kruto boleznijo ali pa so zaradi nje preminili🙏🤍🤍🤍 Dajmo jim vedeti, da danes še posebej mislimo na njih in njihove družine ter da v svojih težkih bitkah niso sami💚🙏💚💚

Jobova težka bitka z njegovo neusmiljeno boleznijo, trisomijo 18. kromosoma – Edvardsovim sindromom, se je začela že med nosečnostjo😪💔 Na nuhalni svetlini so zdravniki ugotovili prirojeno razvojno napako, zaradi katere ima otrok ob rojstvu del trebušnih organov izven trebušne votline, pri tem pa so organi prekriti s tanko prozorno membrano💔 Ker so pri nerojenem Jobu ugotovili med drugim tudi jagodičasto glavo, nenormalen položaj okončin, možnost odsotnosti trebušne prepone, ciste na možganih, se je že kmalu pojavil sum na kromosomsko napako. Amniocenteza je nato potrdila redko genetsko bolezen, trisomijo 18. kromosoma oz. Edvardsov sindrom💔 V 33. tednu nosečnosti je Job žal izgubil bitko s svojo boleznijo in odšel med angelčke, tja daleč za mavrico💔🌈😪

Jobova izjemno pogumna starša sta ob priložnosti današnjega svetovnega dneva trisomije 18 z nami delila Jobovo ganljivo srčno zgodbo: »Job – najin angelček, čudovit v svoji enkratnosti. Kako sva se te razveselila. Na misel so nama prišli prvi sprehodi, objemi, crkljanje, izpolnitev želje, da se bo najina družina povečala, misel na to, da se nama bo življenje obrnilo na glavo. In res se je. Začetki nosečnosti so potekali dokaj mirno. Strah, da bo šlo kaj narobe, je bil prisoten, a vseeno tam nekje v daljavi. Zaupan nama je bil mali čudež.

Na nuhalni svetlini se nama je sesul svet. Besede, kot so omfalokela – t.j. prirojena razvojna napaka, pri kateri se otrok rodi z delom trebušnih organov izven trebušne votline, vendar so ti organi prekriti s tanko prozorno membrano – ki je ogromna in ne bo več izginila, čim prej v Ljubljano, odvzemimo še kri za dvojni hormonski test … Otrok ni dobro. Domov sva odšla v tišini, solzah, nevednosti, kaj naju čaka v prihodnjih mesecih.

Omfalokela je lahko prisotna kot izolirana motnja ali pa se pojavlja v sklopu kromosomskih napak. Na ultrazvoku v Ljubljani so ugotovili, da ni edina stvar, ki te je prizadela. Tvoja glava je bila jagodičasta, položaj okončin ni bil normalen, lahko, da imaš odsotno tudi trebušno prepono, v omfalokeli so bila jetra in črevo. Kasneje so ugotavljali še ciste na možganih in popkovnici, srčno napako, bil si manjši in bolj droben, plodovnice je bilo vedno več … Dvojni hormonski test je pokazal povečano tveganje za trisomijo 18.

Na amniocentezi so ti potrdili trisomijo 18 kromosoma, Edvardsov sindrom. Prognoza zate je bila slaba, možnost za preživetje majhna. A za naju si bil vse, bil si najin. Rasel si in tvoj srček je bil.

Hvaležna sva, da sva imela na najini poti podporo domačih, prijateljev, podporo družin, ki sva jih spoznala preko prijateljev ter društva Viljem Julijan z živečimi otroki s trisomijo 18, zdravnikov, pripravljenih sprejeti najino zgodbo ter skrb za potencialno paliativno oskrbo Joba po rojstvu, samopomočne skupine v sklopu društva Viljem Julijan.

Vsak dan s tabo je bil dragocen. S svojo prisotnostjo si naju učil ljubezni, ki nama prej ni bila poznana. Odšel si v 33. tednu nosečnosti. Z ultrazvokom smo videli, da srček ne bije več. Rodil si se in takrat sva te dobila v naročje. Za ta svet nepopolno telo je v najinem objemu postalo nekaj najčudovitejšega, najlepšega. Za naju si bil popoln, popoln v svoji enkratnosti. Bil si najin.«

Dragi Job, v Društvu Viljem Julijan se z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist ob današnjem svetovnem dnevu trisomije 18. kromosoma še posebej spominjamo tebe in tvoje neizprosne bitke s to hudo smrtonosno boleznijo💔🙏 Pošiljamo ti naše najbolj sočutne in ljubeče misli podpore ter velik objem tja daleč za mavrico🌈🙏🤍🤍🤍 Našo srčno podporo in vso ljubezen, ki jo premoremo, pošiljamo tudi tvojima nadvse pogumnima staršema❤️❤️

V mislih podpore ob današnjem dnevu smo tudi z vsemi ostalimi malimi borci, ki se vsakodnevno borijo s to kruto in neusmiljeno boleznijo – dragi otroci, drage družine, naj za vas danes in vsak dan zmaga ljubezen🙏❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

3 dni nazaj

🥺Katrina največja rojstnodnevna želja je, da bi lahko hodila🎂🙏❤️ Dajmo vsi SRČEK na to objavo za 3-letno Katro, ki danes praznuje ROJSTNI DAN🎂🥳❤️ Katra se je rodila z neozdravljivo redko boleznijo, 1p36 delecijskim sindromom💔, proti kateri se bori kot prava levinja💪 Nedavno ji je uspelo narediti celo prve korake ob opori, kar je zanjo izjemen uspeh👏💪 DAJMO VSI, namenimo Katri ob njenem rojstnem dnevu naše najlepše želje in misli, pošljimo ji našo ljubezen in ji pokažimo, da smo danes še posebej v mislih z njo🙏❤️❤️

3-letna mala borka Katra ima neozdravljivo in hudo reko bolezen, 1p36 delecijski sindrom🥺 To je zelo redka kromosomska nepravilnost, zaradi katere se oboleli borijo med drugim s hipotonijo, razvojnim zaostankom, zaostankom v duševnem razvoju, epileptičnimi napadi in srčnimi okvarami, zelo pogosto pa jih spremlja tudi delna ali popolna izguba sluha in vida💔💔😢

Katra se že od rojstva bori s številnimi izzivi, ki jih prinaša njena kruta bolezen – že pri starosti 2-mesecev je doživela svoj prvi epileptični napad, preiskave pa so kmalu pokazale, da ima deklica delno poškodovan prvi reženj možganov na obeh straneh, kar je bil za njeno družino velik šok🥺💔 A Katra se nikoli ni vdala, s pomočjo številnih terapij vztraja in se bori še danes – nedavno ji je uspelo nekaj izjemnega, naredila je namreč svoje prve korake ob opori👏👏💪❤️ Vseh njenih napredkov se skupaj z njo z vsem srcem veselimo tudi vsi mi🥰❤️

Draga naša Katra, ob tvojem rojstnem dnevu ti v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist želimo VSE NAJBOLJŠE🎂🥳🎊❤️ Si prekrasna deklica, ki je s svojim pogumom še en dokaz, kako veliki borci ste otroci z redkimi boleznimi💪💪 Pošiljamo ti velik objem in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi❤️❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛 ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

1 teden nazaj

👏Bravooo, dajmo aplavz za Oliverja, ki je kot PRVI OTROK NA SVETU prejel novo zdravilo za svojo redko bolezen🥹👏❤️ Komaj 3-mesečni Oliver se je rodil z redko genetsko boleznijo - Noonanovim sindromom, katere posledica je bila tudi huda srčna okvara, za katero še nedavno ni bilo nobenega zdravila💔😔 »....Njegovo stanje se je slabšalo, vzroka pa niso našli... Besede 'vaš otrok lahko umre' so večkrat zabodle v srce...« Oliver je pred nekaj tedni kot prvi otrok na svetu prejel zdravilo za svoj srček, ki mu je dalo priložnost za novo in lepše življenje, BRAVOOO👏👏❤️

3-mesečni Oliver se je rodil z redko genetsko boleznijo, Noonanovim sindromom💔 Gre za težko in nepredvidljivo bolezen, ki lahko prizadene številne notranje organe, vpliva na razvoj otroka ter pogosto prinaša hude zdravstvene zaplete. Med najpogostejšimi in najnevarnejšimi spremljajočimi stanji so prav prirojene srčne napake, ki lahko ogrozijo tudi otrokovo življenje🥺

Tudi naš mali borec Oliver se že od prvih dni svojega življenja bori z izjemno zahtevno prirojeno srčno napako💔😢 A njegova zgodba je hkrati tudi zgodba upanja in neverjetnega medicinskega preboja – nedavno je namreč kot prvi otrok na svetu prejel posebno zdravilo za svoje stanje, kar prinaša novo upanje tudi za vse ostale otroke s to diagnozo💪👏❤️❤️ Z vami delimo Oliverjevo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova ljubeča mamica:

»Vse se je začelo v petek, 12. 12. 2025, ko najin Oliver ob rojstvu ni zajokal. Namesto joka je le tiho stokal, zato so ga takoj odpeljali na intenzivno nego. Sprva so omenjali rahel šum na srcu, a njegovo stanje ni bilo povsem stabilno – saturacija mu je padala, potreboval je kisik, ultrazvok pa je pokazal nepravilnosti na srcu.

Premestili so ga na Pediatrično kliniko v Ljubljano, kjer so potrdili, da je s srčkom nekaj hudo narobe. Bili so optimistični, vendar ne dolgo... Njegovo stanje se je slabšalo, vzroka pa niso našli, saj so ostale preiskave in ostali organi brez nekih posebnosti, dokler genetske preiskave niso razkrile diagnoze – Noonan sindrom. Zdravila, ki bi pozdravilo njegovo srce, ni.
Besede »vaš otrok lahko umre« so večkrat zabodle v srce.

Vzpostavili so stik z bolnišnico v Münchnu, a terapija ni povsem pomagala, ni pokazala rezultatov, ki bi si želeli. Dobil je druga zdravila, rast/zadebeljevanje se je ustavilo, vendar to ni vse kar bi si želeli. Povezali so se tudi z ameriškim raziskovalcem, ki je preučeval zdravilo z možnim učinkom na takšno srčno okvaro. Oliver je postal prvi otrok na svetu, ki je to zdravilo prejel za zdravljenje te bolezni.

Danes, nekaj tednov po začetku terapije oz. po kombinaciji vseh zdravil, je njegovo stanje stabilno. Končno so naju iz neonatalnega oddelka premestili na kardio oddelek, da sva lahko ves čas skupaj. Navzven je nasmejan, razigran in pogumen fantek – pravi mali borec❤️.«

Dragi naš levjesrčni Oliver, v Društvu Viljem Julijan se z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem veselimo te tvoje izjemno pomembne zmage👏👏💪❤️ Držimo pesti, da se bo tvoje zdravstveno stanje samo še izboljševalo in boš lahko kmalu odšel domov, v topel objem svojih staršev❤️❤️🙏 Kapo dol tudi izjemnim raziskovalcem za ta neverjeten medicinski preboj, ki je Oliverju dal možnost za novo življenje in bo lahko pomagal tudi. vsem ostalim otrokom s tovrstno diagnozo👏👏❤️❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛 ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

2 tednov nazaj

Gremoooo Slovenija, za Tea -> DOBRODELNI STAND-UP ZA MALEGA BORCA TEA, za katerega moramo zbrati 2,5 milijona € za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA❤️💪❤️❤️

Pridite na Dobrodelni Stand-Up za Tea, ki bo v ponedeljek, 16.3.2026, v dvorani ODISEJA (BTC City, Ljubljana).

Obeta se resnično poseben večer - večer upanja in ljudi z velikim srcem.
🙏 Pridite in napolnite dvorano.
🙏 Delite objavo, da doseže čim več ljudi po vsej Sloveniji.

Ko se združita smeh in dobro srce ljudi, se rodi upanje❤️Upanje za Tea❤️

Nastopila bodo največja imena slovenskega stand-upa: Ranko Babič, Vid Valič, Perica Jerković, Tin Vodopivec, Lucija Ćirović, Admir Baltić, Klemen Bučan in Sašo Stare - z enim samim ciljem - prižgati Teu žarek upanja in mu pomagati do zdravljenja in lepše prihodnosti.

Naš 7-letni mali borec Teo iz okolice Ptuja, ki se vsak dan pogumno bori z izjemno težko in uničujočo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo, potrebuje 2,5 milijona € za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. Zdravilo potrebuje čim prej, saj se mu čas neusmiljeno izteka, zato skupaj s starši v Društvu Viljem Julijan srčno upamo, da bomo lahko sredstva zbrali čim prej. Tisočkrat hvala vsem, ki pomagate, vsem, ki prispevate.

💛Za Tea lahko prispevate tudi donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, z obvezno navedbo sklica: SI00 777222💛 ... Preberi večPreberi manj

Order Now