Društvo Viljem Julijan

3 dni nazaj

💚Loti so v bolnici presenetila SRČNA PISMA in ji podarila najlepše sporočilo: NISI SAMA🙏🫶❤️ Loti se je v bolnici dolge mesece borila s hudim poslabšanjem stanja - trpela je za serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se kar niso umirili😥 Sedaj je njeno stanje končno toliko stabilno, da bo mogoče lahko kmalu odšla domov🙏💚

Dodatno podporo v teh zahtevnih trenutkih so Loti in njeni družini dala prekrasna srčna pisma, ki so jih narisali otroci iz vse Slovenije. Do naše male borke so prispela ravno v pravem trenutku, jo nežno pobožala in ji predala pomembno sporočilo: DRAGA LOTI, MISLIMO NATE IN TI Z VSEM SRCEM STOJIMO OB STRANI TER NAVIJAMO, DA BOŠ KMALU BOLJŠE🥹❤️

8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80💔 Že od rojstva se naša mala borka sooča s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo😪 Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati💔 Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek🥺

Loti je zaradi težkih epileptičnih napadov že nekaj mesecev v bolnici. Imela je tudi serijske tonične napade z bruhanjem, med katerimi se je njeno obnemoglo telo nenehno krčilo in otrdelo, naša ljuba deklica pa je izgubljala stik z okolico ter težko dihala🥺 V tem času je prebolela tudi aspiracijsko pljučnico💔 Sedaj je zdravnikom le uspelo toliko obvladati njene epileptične napade, da obstaja upanje, da bo naša deklica lahko kmalu le odšla domov🙏💪

In prav v teh dneh so jo v bolnici presenetila SRČNA PISMA PODPORE, ki so jo zanjo ustvarili otroci iz vse Slovenije🫶❤️ V letošnjem projektu »SRČNA PISMA ZA MALE BORCE« smo obdarili kar 185 otrok z redkimi boleznimi in jim poslali skoraj 4.000 srčnih pisem. Vsako izmed njih nosi nekaj neprecenljivega - otroško toplino, sočutje, upanje in sporočilo, da na svojih težkih poteh niso sami❤️

Naša draga Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist v najbolj ljubečih in sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima srčnima staršema💚🙏💚 Pošiljamo ti vso našo ljubezen in najtoplejši objem ter ti iz srca sporočamo, da te imamo zelo radi❤️ Vsi stojimo ob tebi in navijamo zate, da se boš lahko čim prej vrnila v objem svoje mamice in atija❤️💚❤️ Drži se, draga Loti, z vsem srcem smo s teboj!🫶❤️❤️

❤️Skupaj z Loti vas ob tem vabimo tudi na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13.9.2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-----------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛

💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

1 teden nazaj

‼️😔Teu je ZZZS sedaj zavrnil kritje stroškov zdravljenja z genskim zdravilom v ZDA – vendar se ne predajamo in se bomo zanj z njegovima staršema z vsem srcem borili do konca, da bo čim prej odšel v ZDA na zdravljenje💪💪💪🔥❤️ Iz vsega srca ob tem prosimo, da pomagate Teu do zdravljenja in zanj namenite donacijo. Če smo Slovenke in Slovenci zbrali za Jaka, za Matica in druge bolne otroke bomo tudi za Tea. Tisočkrat hvala vsakemu, ki pomaga!!! 🙏🙏❤️❤️❤️🇸🇮 Za Tea smo do sedaj zbrali že 1.037.000€, manjka mu še 1,5 milijona €.

"Dragi prijatelji, dragi dobri ljudje. V zadnjem času smo spoznali ogromno srčnih in dobrih ljudi. Našemu predragemu Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA. Zavrnitev s strani ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja. Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu. Za Tea smo sedaj zbrali že več kot milijon €, tako da do cilja potrebujemo še 1,5 milijona €. Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje," - Teov oče David Slodnjak.

🙏❤️Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

"Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi s strani ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi,« - Teova mama Dragica.

»To gensko zdravljenje je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija, kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci. Teo sedaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem,« dodaja njegov oče.

Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Pri Duchennovi mišični distrofiji je čas neusmiljen. Po 8. letu starosti, kolikor je star tudi Teo, bolezen pogosto začne hitreje napredovati in otroku postopoma odvzemati sposobnosti, ki jih še ima. Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji, mišična moč pa nezadržno upada. Brez učinkovitega zdravljenja številni otroci že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi roke, dihalne mišice in srce. Za Tea zato šteje vsak mesec in vsak dan. Ključno je, da gensko zdravljenje prejme čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje. Teo je v ZDA že opravil potrebne preglede in preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da lahko prejme gensko zdravljenje.

»V našem društvu smo žal pričakovali zavrnitev kritja stroškov zdravljenja s strani ZZZS, saj smo že ob sprejetju zakona o skladu za redke bolezni opozarjali, da je zakon neustrezen in da sklad v praksi ne bo deloval, kar se je sedaj tudi potrdilo. Mnenje tujega zdravnika, ki je bilo priloženo Teov vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, je bilo ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov. Zato smo nedavno tudi že apelirali na novega ministra za zdravje, da se sklad za redke bolezni uredi in da končno zagotovimo, da bo država najtežje bolnim otrokom krila stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da staršem ne bo več potrebno zbirati zamaškov in donacij,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »ob tem pa se skupaj s Teovimi starši iz vsega srca zahvaljujemo vsem, ki podpirajo Tea in zanj prispevajo donacijo. Teo nima več veliko časa, bolezen napreduje, zdravljenje pa mora prejeti, dokler še izpolnjuje pogoje.«

🙏❤️Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«. ... Preberi večPreberi manj