Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, z obvezno navedbo sklica: SI00 777222💛
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
🥰JEEJJ, naš tradicionalni piknik družin malih borcev je uspel💪❤️❤️ Za nami je nepozaben dan, poln topline, iskrenih nasmehov in objemov, ki smo ga preživeli v radostnem druženju z našimi malimi borci🥰❤️ Skupaj smo doživeli neprecenljive trenutke, ki nam bodo še dolgo greli naša srca🥹😍
V našem Društvu Viljem Julijan smo na prijetni lokaciji, v objemu narave včeraj pripravili sedaj že tradicionalni piknik za družine malih borcev. Na našem druženju smo si vzeli čas drug za drugega, se pogovarjali, delili med sabo izkušnje in si dali medsebojno podporo. Obenem ni manjkalo veselja, igre in pristnih otroških nasmehov😊 Zbralo se nas je res zelo veliko, iz različnih koncev Slovenije, kar nas je še dodatno navdalo z občutkom, kako močna, srčna in povezana je naša skupnost💪
Skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist smo poskrbeli za zelo pester program - za otroke so bile pripravljene raznolike animacije in zabavne aktivnosti, ki so razveselile tako male borce kot tudi njihove bratce in sestrice🥰 Vse skupaj sta popestrila prav posebna gosta presenečenja, ki sta pričarala pravo pravcato pravljično vzdušje - obiskala nas je čarobna vila ljubezni in zaščitnica otrok, Vila Eksena, ter superjunak Spiderman🥰❤️ Seveda ni manjkalo niti odlične hrane, sproščenega klepeta in predvsem tistega, kar je najbolj pomembno - občutka, da na svoji poti nihče od nas ni sam💚💚💚 Skupaj smo zopet ustvarili trenutke, ki bodo še dolgo živeli v naših srcih💛
Srčna hvala vsem, ki ste bili na ta dan z nami, se vidimo ponovno naslednje leto👏❤️ ... Preberi večPreberi manj
19 CommentsComment on Facebook
🙏Držimo pesti za Tjaža, ki je prestal zelo zahtevno operacijo obeh kolkov🙏 Tjaž se že od rojstva bori z zelo težkim zdravstvenim stanjem, ki je posledica njegove krute redke bolezni😥💚 Ker se je njegovo slabo stanje močno poslabšalo in je trpel hude bolečine, je moral na izjemno težko operacijo obeh kolkov in glavic stegnenic😪 Sedaj bodo zdravniki ugotavljali, kako uspešna je bila operacija za Tjaža🙏 Srčno prosimo, stisnimo pesti za našega levjesrčnega fantka in mu zaželimo najlepše misli v upanju na maksimalno uspešnost tega težkega posega, ki ga je tko pogumno prestal🙏💚💚
7-letni Tjaž ima izjemno redko bolezen - Sticklerjev sindrom in epifizno displazijo oziroma obojestransko Perthesovo bolezen😪💔 Sticklerjev sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva, ki poleg sklepov in kosti lahko prizadene tudi vid in sluh, zato otrok potrebuje skrbno spremljanje in ustrezno zdravljenje. Pri tej bolezni so sklepi in hrustanec bolj krhki ali nepravilno razviti, zaradi česar imajo nekateri otroci težave s kolki😪 Perthesova bolezen pa povzroča moteno prekrvavitev glavice stegnenice v kolku, zaradi česar se kost deformira. Posledično otrok lahko potrebuje zahtevno operacijo, s katero se poskuša ohraniti gibljivost kolka in preprečiti nadaljnje poslabšanje stanja💔😥
Tjaž ima zaradi svoje redke bolezni izrazite težave v gibanju - v zadnjem času je zmogel hojo na krajše razdalje, medtem ko za daljše razdalje potrebuje invalidski voziček😪 Njegovo zdravstveno stanje se je iz dneva v dan le slabšalo, imel je hude bolečine, zato je moral pod nujno na zelo zahtevno operacijo obeh kolkov in glavic stegnenic💔😥 Nekaj časa je preživel na intenzivni nega, kjer je okreval po operaciji pod budnim in stalnim nadzorom zdravnikov, sedaj pa je moral nazaj v bolnico, saj bodo zdravniki preverjali uspešnost operacije🙏 Naš Tjaž je drugače vedno nasmejan, srčen in neizmerno pogumen fant, ki je zaradi svoje krute bolezni prestal že veliko hospitalizacij in različnih posegov🙏❤️
Pred našim levjesrčnim malim borcem je še dolga in težka pot okrevanja, saj bo potreboval veliko fizioterapij in rehabilitacij💚 V Društvu Viljem Julijan z vsem srcem držimo pesti, da je bila tokratna težka operacija maksimalno uspešna🙏💚💚 Pogumnemu Tjažu pošiljamo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogel zahtevno pot, ki je še pred njim, mislimo pa tudi na njegova pogumna starša, ki se tako zelo borita za svojega ljubega fantka🙏❤️❤️❤️
Dragi naš Tjaž, vedi, da na svoji poti nisi sam, vsi smo s tabo in glasno navijamo zate, da boš čim prej spet stopil na noge🙏❤️❤️❤️ Radi te imamo!❤️ ... Preberi večPreberi manj
132 CommentsComment on Facebook
🙏❤️ TEO DANES PRAZNUJE 8. ROJSTNI DAN, A NAMESTO IGRAČ SI TEO ŽELI LE, DA BI LAHKO HODIL, ODRAŠČAL IN ŽIVEL. 💔 Čas se mu neusmiljeno izteka, zato mu podarimo donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA!🙏
💙Pošlji TEO10 ali TEO5 na 1919💙
Ali donirajte:
Društvo Viljem Julijan
SI56 0400 0028 1688 717
Sklic: SI00 777222
Namen: Za Tea Teo ima Duchennovo mišično distrofijo – kruto bolezen, ki mu počasi jemlje mišice, moč in prihodnost. Brez zdravljenja otroci kmalu izgubijo sposobnost hoje, bolezen pa nazadnje prizadene tudi srce in dihanje.
A obstaja upanje. V ZDA je na voljo genska terapija, ki lahko upočasni bolezen in Teu omogoči prihodnost. 💙 Toda čas neusmiljeno teče. Zbrati moramo 2,5 milijona € – do zdaj je bilo zbranih že skoraj 830.000 €, a do cilja je še daleč.
🙏 Za njegov rojstni dan lahko vsi skupaj naredimo čudež.
Naj bo vaša donacija njegovo najlepše darilo. ... Preberi večPreberi manj
378 CommentsComment on Facebook
DELIMO NA VSO MOČ🙏 DRAGA SLOVENIJA🇸🇮 NAPOLNIMO HALO TIVOLI ZA JURIJA IN VSE MALE BORCE! 13.9.2026 - najbolj srčen koncert leta 2026 – VELIKI DOBRODELNI KONCERT VILJEM JULIJAN 2026.💙
Jurij je mali borec in je eden izmed tistih levjesrčnih otrok, ki nas vsak dan učijo, kaj pomeni resničen pogum. Ko se drugi otroci brezskrbno igrajo, se on in številni njemu podobni borijo za zdravje, moč in za življenje.
Zato srčno vabljeni, v nedeljo, 13. septembra, v Halo Tivoli na najbolj srčen dogodek leta pri nas, veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan 2026, kjer bomo Slovenke in Slovenci združili srca za otroke z redkimi boleznimi.
Z nami bodo:
✨ Nika Zorjan
✨ IL DIVJI
✨ Ansambel Roka Žlindre URADNA STRAN
✨ Prifarski Muzikanti - Prifarci
✨ Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist & BigLights Band
✨ MLADINSKI PEVSKI ZBOR GLASBENE MATICE LJUBLJANA
✨ MLADINSKI PEVSKI ZBOR OŠ MAKA PEČARJA
Vstopnice so že na voljo -> prodajna mesta Eventim Si (Petrol, OMV, Pošta, …).
Vsaka vstopnica pomeni upanje in vsak obisk koncerta malim borcem in njihovim družinam pomeni več kot si lahko sploh predstavljate. Pridite, da skupaj napolnimo Halo Tivoli in pokažemo, da noben otrok ne sme biti sam v svoji stiski in bitki.
Jurij in vsi mali borci nas potrebujejo. Se vidimo! ... Preberi večPreberi manj
72 CommentsComment on Facebook
🙏Prosimo, močno MISLIMO na Loti, ki se ji je hudo poslabšalo zdravstveno stanja😪 Loti se v bolnici bori s serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se sploh ne umirjajo – njeni napadi se pojavljajo eden za drugim, zaradi česar je naša deklica že čisto izčrpana😪 Iz srca PROSIMO, da Loti namenimo najbolj sočutne želje ter ji pošljemo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogla to hudo preizkušnjo💚🙏💚💚
8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80😔 Že od rojstva se bori s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo😪 Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati💔😪 Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek😔
Srčna starša naše ljube deklice sta nam sporočila, da je Loti morala spet urgentno v bolnico, saj je dobila serijske tonične napade z bruhanjem, ki se pojavljajo pri težjih oblikah epilepsije💔💔😔 Pri teh napadih se telo otroka nenadoma močno zakrči, otrdi, otrok izgubi stik z okolico in težko diha😪 Loti ob vsem tem tudi močno bruha🥺 Njeno stanje se zaenkrat še ne umirja, zato nas v tem trenutku še posebej potrebuje🙏💚
Ljuba naša Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z VSEM srcem v sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima mamico in atijem 🙏😔💚💚 Na vso moč držimo pesti, da se bo tvoje hudo stanje kmalu popravilo in da ne boš več tako trpela🙏💚 Pošiljamo ti naše najlepše in najbolj ljubeče misli podpore – zdrži, draga nežna deklica, vsi smo s tabo in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
807 CommentsComment on Facebook
💪👏Dajmo velik LAJK za Anno, ki nam pošilja tole lepo sporočilo❤️ 4-letna Anna ima Prader-Willijev sindrom, v svojem življenju pa je prestala že veliko hudega – možganske krvavitve, trombozo, hidrocefalus, operacijo glave, epileptične napade😔 A naša deklica se ves čas bori za življenje kot levinja, je vztrajna, nasmejana in bistra mala borka, ki s pomočjo ljubezni svoje družinice neverjetno napreduje – nedavno je začela tudi veliko govoriti💪👏❤️
Mesec maj je mesec ozaveščanja o Prader-Willijevem sindromu in Annina zgodba nas opominja, kako pomembno je razumevanje, sočutje in podpora otrokom z redkimi boleznimi💚💚 Pošljimo danes naši Anni naše najlepše pozdrave ter vso našo ljubezen❤️🙏
4-letna Anna se je rodila s Prader-Willijevim sindromom, ki je njeni družini obrnil življenje na glavo🥺 Najtežji del Annine diagnoze je huda in stalna lakota, ki zahteva natančno načrtovanje prehrane, nadzor, prilagajanje in veliko doslednosti. Poleg tega se družina sooča tudi z drugimi zdravstvenimi skrbmi – Anna ima napredujočo skoliozo, displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj😔💔 Vstavljen ima rezervoar v glavi, ki ga zdravniki zaradi ožilja ne smejo odstraniti, poleg tega pa se sooča s pogostimi glavoboli in obdobji izrazite utrujenosti.
Anna je kljub vsem zdravstvenim izzivom danes nežna in izjemno pogumna deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in posluša pravljice. Vsak njen korak naprej je majhna zmaga, vsak njen nasmeh pa pomemben opomnik, kako močna je lahko otroška volja❤️💪 Ob mesecu ozaveščanja o Prader-Willijevem sindromu z vami delimo del Annine srčne zgodbe, ki nam jo je poslala njena ljubeča mamica Adelina, ob tem pa naši mali borki in njeni družini pošiljamo vso našo podporo, ljubezen in občudovanje❤️
»Ob priložnosti meseca ozaveščanju o Prader-Willijevem sindromu bi rada delila del naše zgodbe in vsakdan naše deklice. Anna ima Prader-Willijev sindrom. Kljub številnim izzivom je bistra, prijazna, nasmejana in neverjetno vztrajna deklica. Vsak njen napredek je rezultat ogromno truda, potrpežljivosti in poguma. PWS prinaša veliko nevidnih izzivov, s katerimi se sooča vsak dan. Zaradi hude hipotonije je bolj počasna in se hitro utrudi. Ima napredujočo skoliozo in displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj. Vsak dan veliko telovadi in redno izvaja fizioterapije in delovne terapije, saj ji gibanje pomaga pri napredku in ohranjanju moči. Prejema tudi rastni hormon v obliki injekcij, ki ji pomaga pri razvoju mišic in napredku.
Prisotne so tudi senzorne težave, velika zaspanost čez dan ter motena regulacija telesne temperature. Poseben in največji izziv predstavlja tudi stalna in zelo močna želja po hrani, ki je del bolezni in zahteva veliko prilagajanja ter nadzora. Pri prehrani smo zato zelo dosledni, pazimo na obroke in se trudimo, da kot družina vsi živimo čim bolj zdravo in uravnoteženo. Včasih skoraj ne čuti bolečine, kar lahko predstavlja dodatno nevarnost. V glavi še ima vedno vstavljen rezervoar, ko je imela hidrocefalus, ki pa ga zaradi ožilja zdravniki ne smejo odstraniti, zato je v vsakdanjem življenju potrebna dodatna previdnost.
Ponosni smo na vsak njen korak naprej. Epileptičnih napadov nima več, v zadnjem času pa je tudi začela veliko govoriti, kar nas neizmerno veseli in navdaja z upanjem. Obiskuje tudi vrtec, kjer se dobro počuti, je sprejeta in lahko na svoj način raziskuje svet ter gradi prijateljstva. Kljub vsemu pa ostaja predvsem otrok, deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in razveseljuje ljudi okoli sebe. Z ozaveščanjem želimo predvsem več razumevanja, sprejemanja in podpore za vse osebe s PWS ter njihove družine. Hvala vsem, ki ob naši deklici vidite njeno moč, ne le njenih omejitev.«
--------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
127 CommentsComment on Facebook