Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Nejlo lahko prispevate z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: “Za Nejlo”💛
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Srčne zgodbe malih borcev
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Srčna pisma
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
💔Enej ne govori, ne hodi, slabo vidi, spopada se z epileptičnimi napadi in s hudim razvojnim zaostankom😪🥺 Rodil se je z neozdravljivo hudo redko boleznijo, Wolf-Hirschhornovim sindromom, ki ga je oropala brezskrbnega otroštva in igre s prijatelji🥺💔 A ne glede na to, da Enej zaradi svoje bolezni ne more govoriti, nam s svojim obstojem še kako glasno sporoča, da je vreden ljubezni že samo zato, ker obstaja❤️
Danes obeležujemo mednarodni dan ozaveščanja o Wolf-Hirschhornovem sindromu, zato so naše misli podpore danes z Enejem in vsemi malimi borci, ki se borijo s to hudo boleznijo🙏 DAJMO vsi, pokažimo našim levjesrčnim otrokom, da na današnji dan še posebej mislimo nanje in da jih imamo neizmerno radi❤️🙏❤️❤️
11-letni Enej se je rodil s hudo in neozdravljivo redko boleznijo, Wolf-Hirschhornovim sindromom💔🥺 Gre za redko genetsko bolezen, ki pri obolelih povzroča izrazite razvojne zaostanke, težave pri hranjenju, nizko telesno težo ter značilne poteze obraza🥺 V povezavi s to boleznijo se pogosto pojavljajo tudi epileptični napadi, otroci pa imajo lahko dodatno še prirojene srčne napake in oslabljen imunski sistem💔😪 Zaradi kompleksne narave te krute bolezni potrebujejo stalno zdravstveno obravnavo in veliko podpore v vsakdanjem življenju💚🙏💚💚
Enej se zaradi svoje bolezni sooča s številnimi zdravstvenimi izzivi, med drugim ne govori, ne hodi, ne zmore niti samostojno sedeti ali se hraniti preko ust😪 Zelo slabo vidi, ima hud razvojni zasotanek in epileptične napade💔💔 Ker ima lahko vsaka okužba zanj smrtonosne posledice, ga njegova ljubeča starša šolata od doma in skrbita, da ostane maksimalno zdrav🙏💚💚 Ne glede na to, kako huda in neusmiljena je Enejeva bolezen, ki ga je oropala normalnega in brezskrbnega otroštva, pa je naš levjesrčni mali borec drugače zelo vesel in radosten fantek, ki ima izjemno voljo do življenja in je lahko z a velik vzgled vsem nam❤️❤️❤️👏
Enejeva srčna in nadvse skrbna mamica, Sandra Dobnik (Sandrina unikatnica), je ob današnjem mednarodnem dnevu ozaveščanja o Wolf-Hirschhornovem sindromu z nami delila Enejevo srčno zgodbo: »Enej je skoraj že 12 letni borec z veliko volje do življenja. Zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se z svetlobno-glasbenimi igračami in se heca z mamico. Pri Wolf-Hirschhornovem sindromu so otroci, ki imajo malo zdravstvenih težav in so otroci, ki jih imajo veliko, vse je odvisno od tega, koliko gena manjka v vsaki celici. Pri našem Eneju je tako, da mu manjka res precej velik del gena.
To se vse kaže pri njegovih težavah, in sicer ne govori, ne hodi, ne sedi samostojno, ne zmore se niti hraniti preko ust, ampak preko stome. Je tudi v plenicah. Ima epileptične napade, le eno delujočo ledvico, njegov vid je precej slab, ima zelo močno razvito skoliozo in zaradi vsega tega potrebuje redne terapije.
V šolo ne hodi že dve leti, ker je imel ob prebolevanju gripe res hude zdravstvene zaplete in ima zelo oslabljen imunski sistem. Zato ga šolamo doma, kar pomeni, da vse sami delamo z njim, sami moramo tudi kriti vse terapije, da se izvajajo na domu, saj je lahko vsako izpostavljanje virusom in bakterijam zanj usodno.
Mogoče ne zmore veliko, ampak njegovo srce zmore ogromno.«
Dragi naš Enej, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist ob današnji priložnosti mednarodnega dneva ozaveščanja o Wolf-Hirshhornovem sindromu z vsem srcem s tabo in z vsemi malimi borci, ki vsakodnevno bijejo bitko s to težko boleznijo🙏💚💚💚 Pošiljamo vam naše najbolj sočutne in ljubeče misli ter vam želimo, da bi imeli čim več radnostnih dni🙏❤️❤️💚 Naš poklon pa izražamo tudi vašim pogumnim staršem za njihovo neomajno borbo za vas❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
61 CommentsComment on Facebook
💔😪Mineva 6 let, odkar je za vedno zaprla oči mala Gaja💫😪💔💔 Gaja se je rodila s smrtonosno in zelo redko Pompejevo boleznijo, zaradi katere ji je pri komaj 10-mesecih odpovedal srček in je odšla med zvezdice😪💔 Danes obeležujemo mednarodni dan Pompejeve bolezni, zato prosimo – namenimo srčne misli podpore naši mali borki Gaji in vsem ostalim malim borcem, ki so preminuli za to boleznijo ali pa se z njo vsakodnevno borijo😪💔🙏🙏
Gaja se je rodila z najhujšo in najtežjo obliko Pompejeve bolezni, zaradi katere je pri svojih rosnih 10-mesecih starosti za vedno zaspala na posteljici v UKC Ljubljana in za sabo pustila sled neizmerne bolečine💔💔😔 Gaja je v prvih mesecih svojega prekratkega življenja za svojo Pompejevo bolezen nekaj časa prejemala biološko zdravilo Myozyme, vendar je imela več zelo hudih in nevarnih imunskih rekacij, zato so ji zdravniki prenehali dajati to zdravilo.
Naša pogumna mala borka je v svojem kratkem življenju doživela veliko hudega – preživela je 3 oživljanja zaradi zastoja srca, na samem koncu pa je bila več kot mesec dni na intenzivni negi, odvisna od življenjsko pomembnih aparatov, saj sta bila njen srček in pljučka zaradi napredovanja bolezni zelo slabotna. V enem trenutku njeno drobno in utrujeno telo ni več zmoglo borbe s kruto Pompejevo boleznijo – Gajino srce je prenehalo biti in naša mala deklica je odšla med zvezdice😪😪😪💔
Pompejeva bolezen je ena od hitro napredujočih smrtonosnih redkih bolezni, podobna sindromu, ki ga je imel tudi naš ljubi Viljem Julijan😔💔😔 Gre za dedno presnovno bolezen, ki otrokom počasi jemlje mišice, povzroča hude težave z dihanjem in pogosto prizadene tudi srce. Zaradi oslabelih mišic so otroci s Pompejevo boleznijo bolj izpostavljeni hitremu poslabšanju ob navadnih prehladih ali drugih okužbah. Pogosto potrebujejo stalno zdravstveno podporo, pripomočke za dihanje in veliko nege ter skrbi😪🙏💚💚
Draga Gaja, ob današnjem mednarodnem dnevu Pompejeve bolezni so naše misli pri tebi in vse ostalih malih borcih, ki so zaradi te neusmiljene bolezni prekmalu odšli tja za mavrico🙏🤍🤍🤍 Mislimo tudi na vaše družine, ki jim pošiljamo vso našo ljubezen in veliko moči na svojih poteh🙏💚💚 Naše srčne misli podpore pa grejo tudi vsem malim borcem, ki se vsakodnevno borijo s to neusmiljeno boleznijo – dragi otroci, naj za vse vas danes zmaga ljubezen!❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
137 CommentsComment on Facebook
💔🥺 6-letna Nejla ne vidi, ne sliši, ne govori, ne hodi… in je prikovana na invalidski voziček😔Že od rojstva bije neusmiljeno bitko s svojo hudo boleznijo… »...ob porodu je prišlo do hudih zapletov... ostala je brez kisika in skoraj izkrvavela... namesto objema in veselja ob rojstvu se je začel boj za njeno življenje...«💔 🙏 Sedaj Nejla potrebuje našo pomoč - nujno potrebuje prilagojeno vozilo za prevoz do bolnišnice in šole, saj je mama v obstoječem vozilu, ker je Nejla na invalidskem vozičku, ne more več voziti, prilagojenega vozila pa si ne more privoščiti. 🙏
SRČNO PROSIMO, zberimo 13.000 € za prilagojeno vozilo za Nejlo, ki bi naši deklici omogočilo prevoz do šole in bolnišnic🙏❤️
💛Za kritje stroškov prilagojenega vozila za Nejlo lahko prispevate nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: »Za Nejlo«💛
6-letna Nejla se že od rojstva sooča z izjemno težkimi zdravstvenimi izzivi💔🥺 Ima prirojeno ledvično odpoved, nevromuskularno skoliozo, simptomatsko epilepsijo, porodno asfiksijo in je 100% invalid. Nejla poleg tega ne sliši, ne vidi, ne govori in ne zmore niti samostojno sedeti. Pri svojih 4-letih je doživela celo zastoj srca, zaradi česar so jo zdravniki morali oživljati😪 Kmalu jo zaradi njenega izpahnjenega čaka nova operacija🥺😔
Nejla sedaj nujno potrebuje prilagojeno vozilo, ki bi ji omogočilo varnejše prevoze in lažji dostop do šole ter nujne zdravstvene oskrbe🙏🙏 Njena mamica Sanela je samohranilka v pokoju in si ga s svojimi prihodki sama ne more privoščiti. V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo za Nejlo in se z vsem srcem obračamo na ljudi🙏 – PROSIMO, pomagajmo Nejli do prilagojenega vozila in ji vsaj nekoliko olajšajmo njeno težko življenje🙏💚💚💚
Ob tej priložnosti z vami delimo tudi nadvse zahtevno zgodbo Nejle, ki nam jo je poslala njena mamica Sanela: »Kljub vsem preizkušnjam je 6,5-letna Nejla prava mala borka. Vsak dan skupaj bijeva težko življenjsko bitko. Sem mamica samohranilka in ona je moj razlog, da vztrajam❤️🙏
Nejlina tragična zgodba se je začela že ob porodu. Nosečnost je potekala gladko, brez kakršnih koli posebnosti. A v trenutku, ko bi morala doživeti največjo srečo, se je moje življenje spremenilo v najhujšo nočno moro. Ob porodu je prišlo do hudih zapletov in potreben je bil nujni carski rez. Moja deklica je ostala brez kisika in skoraj izkrvavela v mojem trebuhu. To je povzročilo hudo poškodbo njenih možganov💔
Namesto objema in veselja ob rojstvu se je začel boj za njeno življenje. Takoj po porodu so jo s helikopterjem odpeljali v UKC Maribor, kjer je bila več kot en mesec uspavana na intenzivnem oddelku. Vsak dan sem živela v strahu, bolečini in popolni negotovosti, ali bo Nejla sploh preživela.
Tudi sama sem komaj preživela porod in še danes nosim posledice te težke izkušnje. Namesto brezskrbnega materinstva sem dobila najtežjo možno preizkušnjo – vsakodnevno borbo za življenje svojega otroka💔
Nejla ima epilepsijo, prirojeno ledvično odpoved, nevromuskularno skoliozo, simptomatsko epilepsijo, porodno asfiksijo in je 100-odstotno invalidna. Poleg tega ima še številne druge hude diagnoze: sindrom dihalne stiske, posttravmatski hidrocefalus, anoksično okvaro možganov z atrofijo ter posledično velik razvojni zaostanek. Ne hodi, ne vidi, ne sliši, ne govori in ne sedi sama. Prestala je že številne epileptične napade, novembra 2023 pa je doživela še zastoj srca. Takrat so jo morali oživljati💔
Nejla ima tudi izpah kolka, zato ne more sedeti v avtosedežu. Zelo jo težko dvigujem, saj tehta skoraj 40 kilogramov. Zaradi izpaha kolka jo kmalu čaka operacija. Kljub vsem bolečinam, strahu in neizmerni utrujenosti se z mojo deklico neomajno boriva naprej. Hvaležni sva za vsak nov dan in za to, da sva skupaj.«
Draga naša Nejla, v Društvu Viljem Julijan z vsem srcem držimo pesti, da bomo v čim krajšem času uspeli zbrati potrebna sredstva za nakup prilagojenega vozila zate, da bodo tvoje vožnje v šolo in bolnico bolj varne in bo zate resnično maksimalno poskrbljeno🙏🙏 Srčno prosimo, namenimo danes donacijo naši deklici Nejli in ji vsaj v enem delu omogočimo nekoliko lažje življenje💚💚🙏
💛Za kritje stroškov prilagojenega vozila za Nejlo lahko prispevate nakazilo na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: »Za Nejlo«💛
_________________________
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
10 CommentsComment on Facebook
VSE NAJBOLJŠEEE! 🥳 Mala borka VITA NIA praznuje 2. rojstni dan! Usresničila pa se ji je njena največja želja, saj jo je na domu presenetila njena najljubša vila - Vila Eksena. ❤️💫👸 Vita Nia se je rodila s hudo in življenjsko ogrožajočo redko genetsko boleznijo – Pfeifferjevim sindromom. Že ob rojstvu so jo morali oživljati, takoj zatem pa je sledila še urgentna operacija, saj ni zmogla samostojno dihati💔 Pri svoji rosni starosti je prestala že več zahtevnih in bolečih posegov, sedaj pa se pogumno pripravlja še na številne operacije lobanje😪😪 Vita Nia ima okvaro vida in sluha, težava z dihanjem, za svoj razvoj pa hkrati potrebuje številne terapije, ki pa so samoplačniške.
💛Za Vita Nio in stroške njene nege, oskrbe, terapij, medicinskih pripomočkov in prehrane lahko pošljete sms s ključno besedo NIA5 ali NIA10 na 1919💛 ... Preberi večPreberi manj
103 CommentsComment on Facebook
😔🙏Luka je moral zaradi poslabšanja zdravstvenega stanja v bolnico🙏💚💚 Našega Luko, ki je že večkrat premagal svojo smrtonosno redko bolezen, s katero se je rodil, so v tem prazničnem času v bolnišnično posteljo spravili zahrbtni virusi😪😔 Z vsem srcem prosimo🙏 – pokažimo našemu levjesrčnemu malemu borcu, da mislimo nanj, namenimo mu kakšno lepo besedo ali misel, da se bo njegovo zdravstveno stanje čim prej popravilo in bo lahko kmalu odšel domov v topel objem svoje mamice in atija🙏🙏💚💚💚
Luka se je rodil s smrtonosno redko boleznijo, kongenitalno diafragmalno hernijo💔 Gre za redko prirojeno bolezen, pri kateri ima otrok odprtino v preponi, zaradi česar se trebušni organi pomaknejo v prsni koš in ovirajo normalen razvoj pljuč. Posledično imajo novorojenčki pogosto hude težave z dihanjem in potrebujejo takojšnjo intenzivno zdravljenje ter številne operacije💙
9-letni Luka ob rojstvu zaradi svoje bolezni ni mogel niti samostojno dihati😔 V bolnici je po rojstvu preživel neverjentnih 900 dni, večinoma na intenzivni negi, kjer se je večkrat boril za svoje življenje🥺💔 Zdravniki so mu napovedali, da zaradi svoje hude in neozdravljive redke bolezni ne bo dočakal niti 1-leta💔 Vse do svojega 5-leta starosti je potreboval mehansko pomoč pri dihanju🥺 Kasneje, pri njegovih 6-letih, pa so mu zdravniki ugotovili še življenjsko ogrožujočo srčno napako, zaradi katere je moral na zelo zahtevno operacijo srca💚💚🙏 Ne glede na vse tragične napovedi in zahtevne življenjske situacije pa se je Luka ves čas boril s srcem leva in še danes uspešno premaguje svojo izjemno kruto redko bolezen💪💪
Sedaj se je našemu izjemnemu malemu borcu zdravstveno stanje poslabšalo zaradi virusov, ki so napadli njegovo telo, zato letošnje velikonočne praznike zopet preživlja v bolnici😔💔💔 Naš pogumni Luka je že velikokrat dokazal, da lahko srčnost premaga tudi nemogoče, zato v Društvu Viljem Julijan z vsem srcem verjamemo, da bo sedaj premagal tudi te zahrbtne viruse, ki so ga prikovali na bolnišnično posteljo, in bo lahko kmalu odšel domov💪👏❤️❤️ Srčno prosimo, dajmo danes vso našo srčno podporo Luki, pošljimo mu najbolj ljubeče misli in želje, da se bo kmalu počutil bolje🙏❤️❤️
Dragi naš Luka, vsi smo s tabo in navijamo zate, da se čim hitreje pozdraviš💪🙏
Naj za Luko danes zmaga ljubezen❤️ ... Preberi večPreberi manj
443 CommentsComment on Facebook
🙏Dajmo podporo – Evelin veliko noč preživlja v bolnici😔💔 Evelin, ki se je rodila z 1q43 delecijskim sindromom, je nedavno prestala operacijo kolka🥺 Zaradi epileptičnih napadov po operaciji se je njeno bivanje med bolnišničnimi stenami podaljšalo tudi čez velikonočne praznike😪 Prosimo, namenimo v tem velikonočnem času Evelin kakšno spodbudno besedo ali misel podpore, da se bo njeno stanje čim prej stabiliziralo in bo lahko kmalu odšla domov🙏💚🙏
Evelin je 16-letna mala borka, ki so ji zdravniki kmalu po rojstvu odkrili, da v njenih možganih manjka struktura »corpus callosum«, to je povezava med levo in desno možgansko hemisfero😔💔 Z dodatnimi preiskavami so kaj kmalu ugotovili še, da ima deklica 1q43 delecijski sindorm, izredno redko gensko spremembo, zaradi katere so bile napovedi glede nadaljnjega razvoja Evelin vse prej kot optimistične😪💔💔
Zaradi svoje hude redke bolezni se Evelin sooča s težavami v gibalnem razvoju, ne more govoriti, ima epileptične napade, motnje spanja in potrebuje stalno pomoč ter nego😔🥺 Kljub temu pa je naša Evelin prava borka💪❤️ Izkazuje neverjetno voljo do življenja, ob podpori svoje ljubeče družine in s pomočjo terapij pa v svojem razvoju zelo napreduje ter presega začetne črne napovedi zdravnikov💪💪👏
Evelin je pred nekaj dnevi prestala operacijo kolka. Po tem, ko se je prebudila iz anestezije, več kot 12 ur ni mogla zaspati, kar je njeno telo zelo izčrpalo🥺 Da bi se nekoliko umirila, je dobila zdravilo Risperdal, kmalu zatem pa je doživela epileptični napad. Premestili so jo na pediatrični oddelek, s čimer se je njeno bolnišnično zdravljenje dodatno podaljšalo😔 Evelin je še vedno v bolnici, kjer s pomočjo svojih skrbnih staršev okreva po vseh pooperativnih zapletih😔💚💚
Draga naša mala borka Evelin, v Društvu Viljem Julijan skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist na vso moč mislimo nate in ti pošiljamo naše najbolj sočutne misli podpore, da boš zmogla te zahtevne trenutke💚💚🙏 V misllih smo tudi s tvojima srčnima staršema, ki jima še naprej želimo veliko moči pri premagovanju vseh ovir, ki jih pred vas postavlja življenje💚 Draga Evelin, drži se, vsi smo s tabo!💚💚🙏💚 ... Preberi večPreberi manj
227 CommentsComment on Facebook