Društvo Viljem Julijan

1 dan nazaj

👏TOOO, Nace je USPEŠNO prestal operacijo💪👏💚💚💚 7-mesečni Nace, ki se je rodil brez anusa in s hudo deformacijo obeh nogic, je imel včeraj pomembno operacijo, ki mu bo omogočila nekoliko lažje življenje, saj bo lahko končno odvajal blato po naravni poti brez vrečke👏👏❤️ Bravooo, dragi naš pogumni fantek, do zvezdic in nazaj smo veseli tvoje še ene velike zmage nad svojo boleznijo in smo zelo ponosni nate🥹❤️❤️

❤️Velik HVAAALA vsem, ki ste držali pesti za našega malega borca Naceta in TISOČKRAT HVALA izjemnim kirurgom na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, ki so ponovno opravili izjemno nalogo, resnično KAPO DOL👏❤️❤️❤️

7-mesečni Nace se je rodil z deformacijo nogic – tibialno hemimelijo, in brez anusa🥺😔 Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v svojem kratkem življenju že takoj po rojstvu prestal že 2 zahtevni operaciji😔 Najprej so mu zdravniki naredili descendostomo – začasno odprtino na trebuščku, skozi katero je lahko varno odvajal blato v vrečko. Nato je sledila nova operacija, s katero so kirurgi oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu ter vzpostavili naravno pot za odvajanje. Včeraj pa je Nace USPEŠNO prestal svojo tretjo operacijo, pri kateri so mu zdravniki zaprli stomo in črevo ponovno povezali, da bo sedaj, pri svojih 7-mesecih starosti, lahko prvič odvajal blato po naravni poti brez vrečke💪💪💚

Naš prekrasni fantek je ponovno dokazal, koliko poguma premorejo naši levjesrčni otroci, ki imajo tako težka zdravstvena stanja❤️❤️ Pred njim je še dolga in zahtevna pot, polna negotovosti in tisočih vprašanj – Nacetova starša bosta namreč šele okoli njegovega 1. leta starosti izvedela, ali mu bodo zdravniki lahko rešili nogice, da bo mogoče enkrat lahko celo hodil, ali pa bo potrebna amputacija ene noge😢💔💔 Navkljub vsej negotovosti in zahtevni poti, ki jo Nace ima, pa naš fantek nikoli ne izgublja volje, ampak se skupaj s svojima ljubečima steršema ves čas pogumno, s srcem leva bori proti svoji težki in hudi bolezni💪💪❤️

Dragi naš Nace, v Društvu Viljem Julijan ti glasno ploskamo in ti z vsem srcem čestitamo za tvoj pogum❤️❤️💪 Želimo ti, da bi sedaj po operaciji čim prej okreval in da bi te ob tem čim manj bolelo💚💚🙏 Drži se, še naprej bomo v mislih najbolj ljubeče podpore s tabo❤️❤️❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛

💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

2 dni nazaj

🙏Prosimo za podporo – 7-mesečni Nace je trenutno na operaciji, ki zanj pomeni žarek upanja💚💚🙏 Nace se je rodil z deformacijo obeh nogic in brez anusa, zaradi česar je že v prvih mesecih življenja prestal dve zahtevni operaciji🥺 »Še preden se je lahko stisnil k svoji mamici in je očetov objem občutil le za kratek čas, je bil premeščen na Klinični oddelek za intenzivno terapijo...prestal je svojo prvo operacijo...« Namenimo pogumnemu Nacetu kakšno lepo misel ali željo, da bo današnja operacija potekala maksimalno uspešno in bo lahko kmalu odšel domov k svoji mamici in atiju🙏❤️❤️🙏

7-mesečni Nace se je rodil z deformacijo nogic – tibialno hemimelijo, in brez anusa🥺😔 Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v svojem kratkem življenju prestal že 2 zahtevni operaciji😔 Najprej so mu zdravniki naredili descendostomo – začasno odprtino na trebuščku, skozi katero je lahko varno odvajal blato v vrečko. Nato je sledila nova operacija, s katero so kirurgi oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu ter vzpostavili naravno pot za odvajanje. Danes pa ima Nace še svojo tretjo operacijo, pri kateri bodo zdravniki zaprli stomo in črevo ponovno povezali, da bo lahko odvajal po naravni poti brez vrečke💪💚💚💚

V prihodnosti Naceta čaka še zelo dolga pot – šele okoli njegovega 1. leta starosti bosta njegova starša izvedela, ali mu bodo kirurgi lahko rešili noge in mu dali možnost, da bo lahko enkrat hodil, ali pa mu bodo morali eno nogo amputirati🥺😔😔

Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, 28.2, v namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih danes z vami delimo tudi Nacetovo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova skrbna in ljubeča mamica Maja:

»Nace je na svet prijokal 29. 6. 2025 s carskim rezom. Njegovo rojstvo je začelo pisati novo zgodbo ljubezni, a je s seboj prineslo tudi strah in solze. Takoj po rojstvu je bilo ugotovljeno, da se je rodil brez anusa in z deformacijo obeh nogic. Še preden se je lahko stisnil k svoji mamici in je očetov objem občutil le za kratek čas, je bil premeščen na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani. Že v prvih 24-urah svojega življenja je prestal svojo prvo operacijo in dobil descendostomo. Zdravniki so sumili tudi Vacterl sindrom, ki pa so ga kasneje izključili. Že v času prve hospitalizacije je imel magnet hrbtenice, ki pa je bil na srečo brez posebnosti. V septembru je bil drugič operiran. Naredili so mu rekonstrukcijo anorektalne malformacije.

Naceta danes čaka še tretja operacija, s katero bo prišlo do zapore descendostome.
Kljub deformaciji obeh nogic, imenovane tibialna hemimelija, se trudi pridobivati veščine obračanja s trebuha na hrbet in s hrbta na trebuh. Okoli prvega rojstnega dneva bomo izvedeli, ali bodo lahko naredili rekonstrukcijo obeh nog ali bodo morali eno amputirati. Ker v Sloveniji žal tega še ne zmorejo, bo operiran v Varšavi. V prvi fazi ga čakajo trije posegi, po vsakem tudi fizioterapije. Okoli drugega rojstnega dneva tako obstaja upanje, da bo lahko stal na nogah in se učil svojih prvih korakov. Tekom odraščanja bo glede na rast potreboval še več operacij.

Drugače je naš mali sonček. Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, trenutno ga najbolj zanimajo lučke in igrače, ki spuščajo zvoke. Zelo rad čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, pa je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu.«

V Društvu Viljem Julijan smo v teh trenutkih, ko naš levjesrčni Nace leži na operacijski mizi, še posebej v mislih z njim in resnično z vsem srcem navijamo, da bo ta poseg zanj maksimalno uspešen🙏💚💚💚 Dragi naš pogumni fantek, danes smo vsi s tabo in ti pošiljamo vso našo ljubezen, da boš zmogel to operacijo🙏💚💚🙏

Naj za Naceta danes zmaga ljubezen!❤️ ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

4 dni nazaj

🥺Življenje Dominike je že od rojstva neprestana borba za preživetje, saj je njeno življenje vsakodnevno ogroženo. Njen imunski sistem je zaradi redke bolezni tako hudo okvarjen, da je lahko že povsem običajen prehlad zanjo življenjsko ogrožajoč💔 Vsak stik, vsak virus, vsaka bakterija predstavljajo hudo nevarnost, ki je njeno drobno telo morda ne bi zmoglo prenesti. Zdaj pa zdravniki sumijo, da ima tudi hudo epilepsijo – bolezen, ki prinaša nenadne, silovite napade ter novo plast strahu in negotovosti v njen vsakdan💔😔 »Namesto brezskrbnih prvih mesecev smo živeli med bolnišničnimi hodniki, laboratoriji in neizmernim strahom...«💔 Dajmo, stisnimo vsi SRČEK❤️ na to objavo in namenimo podporo naši ljubki Dominiki🙏 Pokažimo ji, da ni sama in da z vsem srcem navijamo zanjo, da bi še naprej pogumno premagovala vse izzive na svoji zahtevni poti❤️❤️🙏

2- letna Dominika je že takoj ob rojstvu doživela dihalno stisko, kmalu pa so zdravniki ugotovili, da ima deklica agranulocitozo, življenjsko ogrožujoče stanje, ki je posledica nevarno oslabljenega imunskega sistema💔💔 Ob prepoznem ukrepanju ob vročinski okužbi lahko privede celo do smrti💔 Naša deklica je v svojem kratkem življenju prestala že več zahtevnih posegov in operacij, njena prihodnost pa je zaenkrat zavita v tančico negotovosti🥺 Dominika, ki je namesto tkanja prijateljskih stikov v vrtcu in brezskrbne igre z vrstniki obsojena na pogoste hospitalizacije in nenehen strah za življenje, pa je navkljub svoji težki poti izjemna in prekrasna mala borka, ki vse okoli sebe vsak dan opominja, kaj je tisto, kar zares šteje v življenju❤️❤️❤️

Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28.2., še posebej močno mislimo na Dominiko in vse naše levjesrčne male borce, ki so jih njihove redke bolezni oropale možnosti brezskrbnega otroštva💚🙏💚💚 V namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih z vami danes delimo srčno zgodbo pogumne male borke Dominike, ki nam jo je poslala njena mamica, Erika:

»Zgodba naše male 2-letne borke Dominike se je začela že z zelo rizično nosečnostjo. Večino nosečnosti sem močno krvavela, ginekologi pa niso bili prepričani, da se bo vse srečno končalo. Veliko časa sem preživela v bolnišnici v Postojni. Porod je bil načrtovan s carskim rezom nekaj tednov pred predvidenim rokom, saj Dominika ni več napredovala v rasti.

Dominika se je rodila konec decembra 2023 z dihalno stisko, zato je bila po rojstvu premeščena na Klinični oddelek za neonatologijo Pediatrične klinike v Ljubljani. Po odpustu je preživela še nekaj dni v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični, saj je imela velike težave s pridobivanjem telesne teže. Že kmalu po prihodu domov je njena pediatrinja ob prvi bolezni opazila precejšen padec nevtrofilcev v krvi. Sprva so menili, da je stanje prehodno in da se bodo vrednosti same od sebe uredile. A krvne preiskave so iz tedna v teden kazale enako sliko – število nevtrofilcev je ostajalo nevarno nizko. Sledili so dodatni pregledi, pogoste kontrole pri hematologu, številne genetske preiskave in punkcije kostnega mozga. Vsak izvid je prinesel novo skrb, a tudi upanje, da bomo končno dobili odgovore. Kot starša sva se znašla v svetu medicinskih izrazov, čakanja na rezultate in nenehne negotovosti.

Namesto brezskrbnih prvih mesecev smo živeli med bolnišničnimi hodniki, laboratoriji in neizmernim strahom pred vsako novo okužbo. Vsaka povišana temperatura je pomenila nov alarm. Pogosto je bila hospitalizirana na Infekcijski kliniki v Ljubljani.

In žal je tako še danes. Tudi po dveh letih naš vsakdan še vedno krojijo pregledi, hospitalizacije in strah pred okužbami. Vsakodnevno prejema zaščitni odmerek antibiotika. Pri letu in pol je bila prvič operirana na ORL kliniki v Ljubljani – odstranili so ji žrelnico in vstavili začasni timpanalni cevki v ušesa. Ker se število okužb ni zmanjšalo, je bila konec januarja letos ponovno operirana; takrat so ji vstavili stalne cevke.

Novembra 2025 so se začele pojavljati še težave z ravnotežjem in pogosti padci. Kmalu po drugi operaciji so jo sprejeli na nevrološki oddelek Pediatrične klinike, kjer so postavili sum na mioklonično-atonično epilepsijo. Sedaj vsakodnevno prejema tudi zdravila proti epilepsiji, opravljajo pa tudi dodatne genetske preiskave. Prisoten je tudi zaostanek na govornem področju.

Pred nami je še veliko izzivov, pregledov in terapij. Ne vemo natančno, kaj prinaša prihodnost, vemo pa, da bomo ob njej stali na vsakem koraku.
Kljub vsem preizkušnjam je Dominika nasmejana, pogumna in neverjetno močna deklica. Vsak njen nasmeh nam daje novo moč in nas opominja, zakaj se borimo. Naučila nas je potrpežljivosti, hvaležnosti in tega, da je vsak majhen napredek velika zmaga. Naša mala borka nas vsak dan znova uči, da tudi v najtežjih trenutkih nikoli ne smemo izgubiti upanja.«

Draga Dominika ter vse ostale male borke in borci, v mesecu februarju, ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, še posebej močno mislimo na vas in vam sporočamo, da vam bomo vedno stali ob strani🙏❤️❤️ Vaš pogum, ki ga premorete nakljub tako zahtevnim zdravstvenim stanjem, ki jih imate, in vsem izzivom, s katerimi se soočate, je resnično za vzgled vsem nam💪❤️ Naj za vas prav vsak dan zmaga ljubezen!❤️❤️❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛

💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan Oseba Društvo Viljem Julijan je posodobila naslovno fotografijo.

5 dni nazaj

... Preberi večPreberi manj