O nas2019-11-13T09:13:01+00:00

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, povezovanje družin otrok z redkimi boleznimi, širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih ter prizadevanje za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. Naša skrb je temeljno posvečena otrokom z redkimi boleznimi, zato v društvu tudi združujemo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše v okviru naše “Srčne skupnosti – Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi”. V okviru društva deluje tudi Sklad Viljem Julijan, ki nudi dobrodelno denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi.

Društvo Viljem Julijan ima uradni status humanitarne organizacije.

Viljem Julijan – glasnik malih borcev

Viljem Julijan je fantek, ki bo za vedno zapisan v naših srcih. Rodil se je z zelo težko in izredno redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo gangliozidozo GM-1. V svojem kratkem življenju je osvojil srce Slovenije ter postal glas in obraz malih borcev – otrok, ki imajo bodisi redko, težko ali neozdravljivo bolezen.

Viljem Julijan je izgubil svojo bitko z boleznijo pri starosti dveh let in pol, ko je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči in odšel med zvezde.

Mali veliki princ Viljem Julijan je s svojim življenjem, s svojo borbo in s svojo nežnostjo med ljudi ponesel večno sporočilo o pomenu ljubezni ter o neprecenljivi vrednosti vsakega življenja. To njegovo sporočilo bo za vedno z nami, vsak dan in vsak trenutek, Viljem Julijan pa bo vedno glasnik ljubezni in zagovornik malih borcev – vrednosti njihovih življenj.

Viljem-Julijan-2

SoulGreg Artist in Nina – starša Viljema Julijana & ambasadorja malih borcev

Slovenski glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta starša Viljema Julijana. Zaradi svoje osebne izkušnje, v kateri sta prestala grozovit vihar, ki ga predstavlja to, da imaš otroka z neozdravljivo redko boleznijo, ki v lastnem domu počasi umira pred tvojimi očmi, imata neposreden vpogled v svet teh težkih bolezni.

Iz svoje tragedije in bolečine sta ustanovila Društvo in Sklad Viljem Julijan kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter med ljudi širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.

Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo nudi psihosocialno podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Društvo otrokom z redkimi boleznimi skozi Sklad Viljem Julijan pomaga tudi z denarnimi donacijami. Namen Društva Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene ter človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila društva so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje.

Družina Bezenšek

Kot glasbenik je oče Viljema Julijana v času njegovega življenja zanj napisal številne skladbe, ki so tudi del zapuščine malega princa.

“Z mojim preljubim Viljemom Julijanom sva njegovo bitko z boleznijo večji del preživela skupaj. Skupaj sva se borila in skupaj z njim sem ustvarjal glasbo. Čutil sem, da naju glasba povezuje in da obema daje moč, da zmoreva. Ure in ure sem mu preigraval kitaro, ga na ta način božal in mu sporočal, da sem z njim z vsem svojim srcem.” SoulGreg Artist

My Eternal Love – Večna Ljubezen

Ko se srečava v raju

Pomen ozaveščanja o redkih boleznih

Ker so redke bolezni javnosti večinoma nepoznane, je zelo pomembno ozaveščanje ljudi o redkih boleznih. Redka bolezen lahko namreč doleti vsako družino in to niso samo zgodbe »drugih ljudi«. Osveščenost javnosti in ključnih deležnikov je bistvena za izboljševanja stanja na področju redkih bolezni in soočanju z njimi. Zato je osveščanje javnosti o redkih boleznih eno od glavnih poslanstev Društva Viljem Julijan.

Ali veste, kaj so redke bolezni? Ali veste,
da kar 75% bolnikov z redkimi boleznimi otroci?

Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne, življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske – ne samo za paciente, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Zato želimo tem ljudem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Moralna ter psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Društva Viljem Julijan.

Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodaten finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi bolezni in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. Z društvom želimo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in karseda kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen. Srčno upamo, da bomo z Društvom Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi to pomagali omogočiti. Upamo, da bomo z njim lahko lajšali stiske, trpljenje in reševali življenja.

redke bolezni info grafika sklad viljem julijan

Uradna podpora

Drutštvo Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih prejelo vrsto visokih podpor, med drugim s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (tedanjega ministra za zdravje Sama Fakina), tedanje varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).

Gregor in Nina pa sta pisma podpore prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija in pianista Richarda Claydermana.

Ministrstvo za zdravje

Evropska komisija

Krovna evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS

Ameriška organizacija Cure GM1 Foundation

Naš kontakt

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julian
Ulica Skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
Matična št.: 4107870000
Davčna št.: 98136399
E-pošta: drustvo@viljem-julijan.si

Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije

Predsednik Društva Viljem Julijan je dr. Nejc Jelen

Generalna pokrovitelja Društva Viljem Julijan sta BIA Separations in Izobraževalni center Eksena

Spremljajte nas na Facebooku