Društvo Viljem Julijan

1 dan nazaj

‼️😔Teu je ZZZS sedaj zavrnil kritje stroškov zdravljenja z genskim zdravilom v ZDA – vendar se ne predajamo in se bomo zanj z njegovima staršema z vsem srcem borili do konca, da bo čim prej odšel v ZDA na zdravljenje💪💪💪🔥❤️ Iz vsega srca ob tem prosimo, da pomagate Teu do zdravljenja in zanj namenite donacijo. Če smo Slovenke in Slovenci zbrali za Jaka, za Matica in druge bolne otroke bomo tudi za Tea. Tisočkrat hvala vsakemu, ki pomaga!!! 🙏🙏❤️❤️❤️🇸🇮 Za Tea smo do sedaj zbrali že 1.037.000€, manjka mu še 1,5 milijona €.

"Dragi prijatelji, dragi dobri ljudje. V zadnjem času smo spoznali ogromno srčnih in dobrih ljudi. Našemu predragemu Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA. Zavrnitev s strani ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja. Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu. Za Tea smo sedaj zbrali že več kot milijon €, tako da do cilja potrebujemo še 1,5 milijona €. Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje," - Teov oče David Slodnjak.

🙏❤️Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

"Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi s strani ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi,« - Teova mama Dragica.

»To gensko zdravljenje je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija, kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci. Teo sedaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem,« dodaja njegov oče.

Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Pri Duchennovi mišični distrofiji je čas neusmiljen. Po 8. letu starosti, kolikor je star tudi Teo, bolezen pogosto začne hitreje napredovati in otroku postopoma odvzemati sposobnosti, ki jih še ima. Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji, mišična moč pa nezadržno upada. Brez učinkovitega zdravljenja številni otroci že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi roke, dihalne mišice in srce. Za Tea zato šteje vsak mesec in vsak dan. Ključno je, da gensko zdravljenje prejme čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje. Teo je v ZDA že opravil potrebne preglede in preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da lahko prejme gensko zdravljenje.

»V našem društvu smo žal pričakovali zavrnitev kritja stroškov zdravljenja s strani ZZZS, saj smo že ob sprejetju zakona o skladu za redke bolezni opozarjali, da je zakon neustrezen in da sklad v praksi ne bo deloval, kar se je sedaj tudi potrdilo. Mnenje tujega zdravnika, ki je bilo priloženo Teov vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, je bilo ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov. Zato smo nedavno tudi že apelirali na novega ministra za zdravje, da se sklad za redke bolezni uredi in da končno zagotovimo, da bo država najtežje bolnim otrokom krila stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da staršem ne bo več potrebno zbirati zamaškov in donacij,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »ob tem pa se skupaj s Teovimi starši iz vsega srca zahvaljujemo vsem, ki podpirajo Tea in zanj prispevajo donacijo. Teo nima več veliko časa, bolezen napreduje, zdravljenje pa mora prejeti, dokler še izpolnjuje pogoje.«

🙏❤️Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«. ... Preberi večPreberi manj

Društvo Viljem Julijan

4 tednov nazaj

💪JEEEJJ, z donacijo smo v Društvu Viljem Julijan omogočili nakup transportnega vozička za Tarika👏❤️ Tarik se bori z redko kromosomsko nepravilnostjo, delecijo 1q43, zaradi katere ne zmore prehoditi daljših razdalj😪 Za varno gibanje nujno potrebuje transportni voziček🙏 Ker je bil njegov prejšnji voziček pretežak za vsakodnevno uporabo, se je družina znašla v stiski, ki pa smo jo USPEŠNO rešili - Tarik je v dar prejel nov, lahek voziček💪👏

Tarik je 14-letni mali borec, ki se je rodil z zelo redko gensko boleznijo, delecijo 1q43💔 Izguba genetskega materiala na tem območju vpliva na razvoj možganov in celotnega telesa. Med drugim povzroča možganske nepravilnosti, zaostanke v nevrološkem razvoju, epileptične napade in močno oslabelost mišic😪

Zaradi svoje krute bolezni se Tarik sooča z velikim razvojnim zaostankom, vendar z neverjetno vztrajnostjo in neomajnim pogumom ruši vse zdravstvene napovedi in dosega izjemne rezultate👏👏 Danes lahko na krajše razdalje celo sam hodi, precej samostojen pa je postal tudi pri hranjenju💪 Kljub temu še vedno potrebuje veliko podpore in nadzora s strani svojih najbližjih🙏 Ne glede na vse izzive, Tarik ostaja nasmejan, dobrovoljen in srčen fantek, ki takoj ogreje vsako srce🥰❤️

Tarik je do nedavnega uporabljal lahek transportni voziček, ki ga je njegova mamica brez težav dvignila v avto. Tako sta lahko hodila na sprehode in se vključevala v vsakdanje aktivnosti. Nedavno je Tarik prejel nov voziček, ki je bil bistveno težji, zaradi česar se je družina znašla v stiski. Zaradi maminih zdravstvenih težav ji je njegovo vsakodnevno dvigovanje predstavljalo velik napor in tveganje za dodatne poškodbe hrbtenice🥺

Ker Tarik potrebuje voziček tako doma kot v šoli, je bil zaradi te ovire pogosto prikrajšan za popoldanske sprehode, izlete v naravo in preživljanje časa na svežem zraku. Zato smo v Društvu Viljem Julijan z našim dobrodelnim Skladom Viljem Julijan Tarikovi družini omogočili, da je zanj kupila nov, lahek transportni voziček Troli, ki jim bo vsem močno olajšal vsakdanje življenje🙏❤️

Tarikova mamica nam je ob prevzemu vozička zapisala: »Iz srca se vam želim iskreno zahvaliti za vašo pomoč, dobroto in podporo, ki ste jo izkazali našemu Tariku. Z vašo donacijo ste nam omogočili nakup transportnega vozička Troli. Tarik ima zdaj možnost, da je tudi popoldne z nami na sprehodih, v naravi in na svežem zraku, meni pa je zaradi bistveno lažjega vozička vsakodnevno rokovanje veliko lažje in varnejše. Vaša pomoč ni le nakup vozička – podarili ste nam več svobode, več lepih skupnih trenutkov in predvsem možnost, da bo Tarik še bolj vključen v vsakdanje življenje. Njegov nasmeh pove več, kot bi lahko izrazile besede.«❤️

Dragi naš Tarik, iz srca ti želimo da bi s svojim novim vozičkom doživel še veliko lepih dogodivščin, veselih sprehodov, nasmejanih dni in nepozabnih trenutkov s svojo družinico❤️❤️ Ostani tako srčen, pogumen in nasmejan fant, ki je s svojo vztrajnostjo in toplino velik navdih za vse, ki te poznajo🥰💪 Obenem se 1000-krat iz srca zahvaljujemo našim velikosrčnim donatorjem, ki nam s svojo podporo in donacijami pomagate, da zmoremo skupaj ustvarjati čudovite zgodbe in otrokom z redkimi boleznimi omogočiti lepše življenje❤️🙏

❤️Skupaj s Tarikom vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13.9.2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-----------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj