Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bilo ustanovljeno leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za otroke z redkimi boleznimi – male borce – in njihove družine. Glasbenik Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist in njegova žena Nina Bezenšek sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte in programe nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zbiralne akcije za male borce
Prosimo donirajte, hvala!
💛Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, z obvezno navedbo sklica: SI00 777222💛
💛Za Ajdo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: Donacija za Ajdo Blažič💛
💛Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400💛
Za otroke z redkimi boleznimi smo zbrali
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
in jim v celoti tudi namenili že skupno:
Z vsem srcem se najlepše zahvaljujemo naši prelepi Sloveniji in vsem prekrasnim srčnim ljudem in podjetjem,
ki ste tako zelo prijazno in velikodušno prispevali donacije za naše prekrasne sončke.
Naši srčni projekti
Srčne zgodbe malih borcev
Sklad Viljem Julijan
Pisarna za redke bolezni
Slovenska skupnost družin otrok z
redkimi boleznimi
Psihološka podpora
Zagovorništvo
Božiček za male borce
Srčna pisma
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Upanje za male borce
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
🥺🙏Evina borba za življenje…. 1-letna Eva ima ekstremno kruto redko bolezen, Haddadov sindrom, njeno življenje pa je zaznamovano z vsakodnevno borbo za preživetje😪💔 »... Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati... morali so jo oživljati... nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela... Eva je prestala kar 5 operacij v prvem mesecu svojega življenja... dom sva morala spremeniti v bolnišnični kotiček, poln cevk, aparatov, pripomočkov za nego...« 😪💔 Z vsem srcem vas PROSIMO, da DELITE to objavo in omogočimo Evi nujno potrebne medicinske pripomočke in terapije🙏💚
🙏 SRČNO PROSIMO, da za Evo namenimo SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛 Evina starša za Evo nujno potrebujeta sredstva za njeno nego, oskrbo, medicinske pripomočke in samoplačniške terapije🙏💚
Mala borka Eva se je rodila s kruto redko boleznijo, Haddadovim sindrom. Zaradi svoje bolezni je naša pogumna deklica priklopljena na številne aparate, od katerih je življenjsko odvisna in se vsakodnevno sooča z zahtevno borbo za preživetje😪😪 V svojem kratkem življenju je prestala veliko hudega, med drugim večkratna oživljanja in številne operacije💔 Za dihanje Eva potrebuje traheostomo, nameščen pa ima tudi kateter za dovajanje hranil in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata🥺💔😪 Ponoči Eva nujno potrebuje dodatno mehansko podporo za dihanje, saj zaradi svoje bolezni med spanjem preneha dihati😔 Navkljub izredno zahtevni in kruti poti pa je Eva zelo vesela in nasmejana deklica, ki nikoli ne izgublja volje za življenje❤️❤️💚❤️
Z vami delimo srčno zgodbo male borke Eve, ki sta jo zapisala njena nadvse skrbna in ljubeča starša, Simona in Damir: »Z vami želiva deliti del našega življenja, ki se je ob rojstvu najine hčerke Eve obrnilo v smer, na katero se nikoli ne moreš pripraviti – smer, ki do skrajnosti preizkusi tvoje fizične in psihične zmožnosti in hkrati razkrije, koliko ljubezni in moči premore človeško srce.
Najina mlajša hčerka Eva se je rodila z urgentnim carskim rezom. Le nekaj trenutkov po rojstvu je prenehala dihati, morali so jo oživljati, nato je bila takoj premeščena na oddelek za intenzivno nego. Ostati v sobi z drugimi mamicami, ki so crkljale svoje dojenčke, je bilo zame nepredstavljivo težko, še posebej, ker nisem vedela, ali bo moja Eva sploh preživela...
Sledili so dnevi, tedni negotovosti, čakanja in strahu. Genetske preiskave so pokazale, da ima Eva izjemno redko mutacijo gena phox2b, ki predstavlja kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom (sindrom CCHS). V Sloveniji je edina s takšno mutacijo, ki se sicer pojavi enkrat na pol milijona. Zaradi tega sindroma Eva med drugim preneha dihati, ko zaspi.
Poleg tega ima Eva še Hirschprungovo bolezen, ki pomeni neoživčeno črevesje. Ko se obe bolezni pojavita skupaj, to imenujejo Haddadov sindrom.
Prvi meseci življenja so tako bili en sam boj za življenje. Eva je prestala 5 operacij v prvem mesecu svojega življenja. Dva meseca je preživela na oddelku za intenzivno nego, nato en mesec na pulmološkem in še en mesec na kirurškem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. Eva je prišla domov, ko je dopolnila 4 mesece. V dom, ki sva ga morala spremeniti v bolnišnični kotiček, poln cevk, aparatov, pripomočkov za nego. In seveda upanja.
Danes Eva živi s 50 cm tankega črevesja (preostanek so ji odrezali, saj je bilo neoživčeno, prav tako je neoživčeno celotno debelo črevo). Nameščeno ima ileostomo in za dihanje traheostomo. Zaradi prekratkega črevesja Eva nujno potrebuje parenteralno prehrano, ki ji kot infuzija teče v žilo preko Broviac katetra in ji dovaja za preživetje pomembna hranila in elektrolite. Evina nega zahteva redno tehtanje izločkov ter glede na to primerno doziranje infuzije, da ne dehidrira, praznjenje črevesja s cevko, sterilno previjanje katetra, večkrat dnevno čiščenje oz. aspiriranje sapnika, menajve kanile, dnevno menjavanje parenteralne prehrane, uvajanje goste hrane, fizioterapije ter druge terapije za pomoč pri razvoju, menjavanje vrečk za stomo ter nego ileostome, predvsem pa STALNO prisotnost (Evinega joka se zaradi kanile v grlu ne sliši), skrb, spremljanje ter opazovanje njenega počutja in stanja ter primerno ukrepanje ob poslabšanju. Dvakrat sva jo že morala oživljati. Vse to je del našega vsakdana, ne glede na najino počutje in zdravstveno stanje.
Imava še eno, zlato 5-letno hčerko, ki prav tako potrebuje najino toplino, čas, pozornost in občutek varnosti. Poskušava ji dati čim več ljubezni in občutek normalnosti, čeprav je naše življenje vse prej kot običajno. Včasih se ta pot zdi strašno pretežka, saj naju doma čaka nešteto izzivov. Pogosto sva razpeta med bolnišnico, pregledi, terapijami in domačimi opravili, a obe deklici si zaslužita isto – varnost, toplino in dostojno življenja.
Najino življenje se je v temeljih spremenilo. Večino sanj in načrtov sva morala postaviti na stran. Dnevi so naporni, polni skrbi in odgovornosti, a hkrati tudi polni ljubezni in hvaležnosti za vsak nasmeh, vsak vdih in vsak majhen korak naprej. Vsak dan, ko pogledava Evo, to malo borko, ki kaže neizmerno voljo do življenja, veva, da se boriva za nekaj neprecenljivega – za njen nasmeh, za napredek, za to, da bo kljub vsem težkim preizkušnjam okusila tudi lepote tega življenja.
Zato se danes obračava na vas. Ne zaradi usmiljenja, temveč zaradi upanja. Da bi Evi omogočila varno, dostojno in čim bolj stabilno življenje doma, zbirava sredstva predvsem za terapije in medicinske pripomočke, ki niso kriti s strani ZZZS. Vsaka pomoč, vsaka delitev zgodbe in vsaka beseda podpore nama pomenijo neizmerno veliko.«
Draga naša levjesrčna mala borka Eva, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist danes pošiljamo naše najbolj srčne in ljubeče misli podpore❤️❤️❤️🙏 Sporočamo ti, da smo z vsem srcem s tabo in držimo pesti, da bo tvoje zdravstveno stanje ostalo maksimalno stabilno🙏💚 Dajmo vsi, namenimo donacijo za Evo in ji pomagajmo do nujno potrebnih terapij in medicinskih pripomočkov🙏❤️❤️
💛Za Evo in stroške njene nege, oskrbe, medicinskih pripomočkov in terapij lahko pošljete SMS s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 2202024, namen: Donacija za Evo Žugman💛
--------------------------
💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj
66 CommentsComment on Facebook
🎂🥳VSE NAJBOLJŠE ZA TE, VSE NAJBOLJŠE DRAGA AMELIE, VSE NAJBOLJŠE ZA TE!🍰🎊🎁 Danes 4. rojstni dan praznuje Amelie, ki ima zelo kruto redko bolezen – Bainbridge-Ropers sindrom💔😔 Amelie ne govori in ne hodi, njena prihodnost pa je zaradi njene hude bolezni zelo negotova😔🥺 Naša mala borka si za svoj rojstni dan najbolj od vsega na svetu želi, da bi enkrat lahko spregovorila in morda naredila kakšen korak🙏💚💚 Dajmo vsi🙏, zaželimo naši ljubki Amelie VSE NAJBOLJŠE za njen 4. rojstni dan in ji pošljimo naše najlepše rojstnodnevne želje in misli, da se ji uresniči njena srčna ŽELJA🙏❤️🥰❤️❤️
4-letna Amelie se je rodila kot zdrav otrok, a že kmalu po rojstvu so se pri njej začele pojavljati prve težave, ki so nakazovale, da z dojenčico nekaj ni v redu🥺 Veliko je jokala, s težavo se je hranila, bila je zelo odsotna in ni zmogla vzpostaviti očesnega stika – prve mesece svojega življenja je večinoma zgolj pasivno ležala😔 Kmalu so genetske preiskave potrdile, da ima Amelie zelo redko genetsko bolezen – Bainbridge-Ropers sindrom😔💔😪 V Sloveniji obstaja samo še 1 otrok, pri katerem so potrdili to diagnozo💔 Ne glede na vse svoje težave pa je Amelie zelo vesela deklica, ki se najraje stisne k svoji sestrici🥰❤️
Bainbridge-Ropers sindrom je zelo redka genetska bolezen, pri kateri se oboleli borijo med drugim s hudimi razvojnimi zaostanki – večinoma ne govorijo ali povejo le par besed, pogosto ne hodijo in imajo težave s hranjenjem, velikokrat pa se borijo tudi z epileptičnimi napadi. Potrebujejo stalno pomoč in podporo pri vsakdanjih opravilih😪💔
Ob današnjem dnevu, ko skupaj praznujemo rojstni dan naše Amelie, z vami delimo tudi njeno srčno zgodbo: »Amelie se je rodila kot popolnoma zdrav otrok, z napovedanim carskim rezom zaradi medenične vstave. Kmalu po prihodu iz porodnišnice so se začele težave s hranjenjem, zaradi katerih je zelo počasi pridobivala na teži. Bila je pogosto nezadovoljna, veliko je prejokala, ni nas gledala v obraz in ni vzpostavljala očesnega kontakta, bila je zelo odsotna. Prvih šest mesecev je večinoma le pasivno ležala, igračke je niso zanimale.
Že v njenem prvem mesecu sem čutila, da nekaj ni v redu – težav, ki smo jih opazili, je bilo preprosto preveč. Na prvem sistematskem pregledu je pediatrinja ugotovila, da je hipotona, zato smo bili napoteni na dodatne specialistične preglede. Nevrolog nas je med drugim napotil na genetske preiskave. Ko je bila Amelie stara deset mesecev, smo prejeli diagnozo, ki je žal potrdila naše slutnje. Najtežji trenutek je bil, ko nam je genetičarka povedala, da ima Amelie Bainbridge-Ropers sindrom – redko genetsko bolezen. Pojasnila je, da je Amelie šele drugi diagnosticiran primer v Sloveniji, obenem pa poudarila, da nihče ne more z gotovostjo napovedati njenega razvoja – morda bo nekoč stala na nogah, morda bo spregovorila kakšno besedo, lahko pa se ne bo zgodilo nič od tega.
Amelie danes praznuje že 4. rojstni dan. Čas resnično neusmiljeno hitro beži, njen razvoj pa temu tempu žal ne sledi, saj ima Amelie celosten razvojni zaostanek. Še vedno se ne poseda samostojno, za krajši čas ji uspe sedeti ob opori. Prav tako ne govori – na svoje potrebe nas opozori z jokom, z dotikom nam pokaže, kaj si želi, zna pa se tudi razjeziti, ko ni kaj po njeno. Občasno za krajši čas vzpostavi očesni kontakt. Kljub vsemu pa je Amelie izjemno vztrajna, potrpežljiva in ima močno voljo. Po zaslugi vseh terapij, ki jih obiskuje, je iz dneva v dan močnejša in bolj pozorna, naša želja pa je, da bi nekoč samostojno stala na svojih nogah in naredila kakšen korak.
Amelie je zelo vesela deklica, ki se najraje stiska k starejši sestrici. Naše družinsko življenje se v veliki meri vrti okoli Amelie – njenega počutja, njenih potreb in terapij. Največji izziv, s katerim se soočamo je, da je ta zelo redka bolezen še vedno slabo poznana in zanjo ne obstaja zdravilo. Ne vemo, kaj nas čaka z Amelie, a vsak dan dajemo vse od sebe, da bo naše življenje čim bolj polno in lepo.«
Draga Amelie, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist želimo VSE NAJBOLJŠE za tvoj 4. ROJSTNI DAN🥳🥳🎂❤️❤️ Danes praznujemo skupaj s tabo in se veselimo vsakega napredka, ki si ga v svojem kratkem življenju že dosegla💪👏 Si prekrasna mala borka, ki navkljub zahtevnosti svoje bolezni nikdar ne izgublja volje do življenja, zaradi česar si nam vsem za vzgled❤️ Želimo ti, da bi se ti uresničila tvoja srčna želja, da bi enkrat zmogla samostojno stati na nogah in izreči besedo »mama«🥹🥹❤️🙏 Obenem pa z vsem srcem navijamo zate, da bi se našlo enkrat tudi zdravilo za tvojo bolezen🙏💚
Naj za Amelie danes ZMAGA LJUBEZEN❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj
153 CommentsComment on Facebook
‼️⚠️POZOR - nova SPLETNA PREVARA zbiranja denarja za »11-letno deklico z možganskim tumorjem«. Ne nasedajte goljufivi strani »Ne obupaj nad Karolino«, saj gre za lažno zbiranje donacij, ki temelji na izmišljeni zgodbi ter zlorabi fotografij in videoposnetka otroka, ki naj bi domnevno imel raka možganov. To stran so ustvarili tuji spletni goljufi, zgodba pa je popolnoma LAŽNIVA❗️
🙏❗️Prosimo, DELITE to objavo na vso moč, da opozorilo doseže čim več ljudi po Sloveniji. Žal je tej lažni strani že nasedlo veliko ljudi, ki so že donirali denar prevarantom😔 Posebej zaskrbljujoče je, da goljufi objavo tudi sponzorirajo, zato se množično prikazuje po vsej Sloveniji. Prav zato je pomembno, da se na to prevaro čim prej opozori javnost.
V Društvu Viljem Julijan smo nad takšnim ravnanjem pretreseni in ogorčeni, saj so spletni kriminalci ponovno zlorabili zgodbo domnevno bolnega otroka, da bi na nepošten in brezčuten način prišli do denarja. Spletno stran smo tudi prijavili pristojnim institucijam.
⚠️Ob tovrstnih prošnjah za pomoč vedno preverite verodostojnost zgodbe in bodite še posebej previdni, kadar zbiranje sredstev ne poteka prek znane slovenske humanitarne organizacije. V tem primeru povezava za donacijo vodi na neznano tujo platformo, zgodbe pa ni bilo mogoče zaslediti v nobenem našem mediju – vse to jasno kaže, da gre za prevaro‼️ ... Preberi večPreberi manj
21 CommentsComment on Facebook
... Preberi večPreberi manj
10 CommentsComment on Facebook
❤️V Društvu Viljem Julijan je za vse starše otrok z redkimi boleznimi na voljo naša svetovalno-informacijska PISARNA ZA REDKE BOLEZNI. Z našo pisarno vam nudimo pomoč, podporo, svetovanje, usmerjanje in informiranje glede vseh vidikov redkih bolezni ter uveljavljanja zdravstvenih in socialnih pravic (npr. dodatek za nego otroka, delno plačilo za izgubljen dohodek itd).
V pisarni smo vam na voljo ves čas, kontaktirate pa nas lahko preko e-pošte: 💌drustvo@viljem-julijan.si ali na 📞telefonsko številko: 041 432 566.
Pisarno za redke bolezni v okviru našega Programa Neposredna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sofinancira Ministrstvo za zdravje RS in FIHO. Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO. ... Preberi večPreberi manj
0 CommentsComment on Facebook
👏Trikrat HURAAA za Filipa - njegovo zdravstveno stanje se IZBOLJŠUJE, zato se je po 2-letih končno poslovil od venskega katetra🥹👏❤️❤️ Filip, ki se bori s težko redko boleznijo, glikozilacijo tipa 2, je pri svojih 6-mesecih prestal presaditev jeter in po dolgi ter mučni borbi se sedaj stanje novih jeter končno izboljšuje, zato ne bo več potreboval katetra in pogostih odvzemov krvi👏👏❤️ Do zvezdic in nazaj smo veseli za Filipa te prekrasne novice, saj bo sedaj lahko bolj svoboden in bo prvič lahko tudi čofotal v morju💪👏❤️ Bravooo, dragi naš fantek, čestitamo ti za tako pomembno zmago nad svojo boleznijo🥹👏👏
2-letni Filip je pri svojih 5-mesecih dobil diagnozo, ki je njegovima staršema obrnila življenje na glavo - glikozilacija tipa 2💔 Gre za izjemno redko bolezen, ki jo ima samo 20 ljudi po svetu💔 Vpliva na delovanje skoraj vseh organov v telesu obolelega in med drugim povzroča nevrološke težave, zaostanek v razvoju, mišično oslabelost, motnje hranjenja in pogosto tudi težave z jetri in srcem🥺😪
Filipu so zaradi odpovedi jeter pri 6-mesecih morali kirurgi v Italiji jetra presaditi, vse od takrat pa je imel zaradi pogostih odvzemov krvi vstavljen tudi venski kateter🥺 Nedavno je Filip v Italiji opravil biopsijo jeter, ki je pokazala na izboljšanje, zato so se zdravniki odločili, da deček katetra več ne potrebuje🥹💚💪 Sedaj je naš mali borec končno opravil tudi poseg, s katerim so mu zdravniki kateter uspešno odstranili in mu s tem omogočili, da bo lahko zaživel svobodnejše življenje, poleti pa se bo lahko celo kopal v morju🥹🥹❤️
Filipova ljubeča mamica nam je napisala: »Filip je imel manjši poseg, odstranitev venskega katetra, ki ga je imel vstavljenega od maja 2024 za potrebe pogostejšega odvzema krvi. Biopsija jeter konec februarja 2026 v Bergamu je namreč pokazala izboljšanje, zato so se tamkajšnji zdravniki odločili, da katetra zaradi njih več ne potrebuje. Skupaj s slovenskimi zdravniki smo se potem odločili, da kateter odstranijo. Z velikim nasmehom je danes zjutraj pogumno odšel v operacijsko dvorano. Veseli smo, da je poseg potekal brez zapletov. Po posegu se je Filip normalno prebudil in kmalu bil tudi že pokonci in živahno tekal po hodnikih oddelka Pediatrične klinike. Brez katetra bo Filip bolj svoboden, umivanje bo potekalo lažje in poleti bo lahko čofotal tudi v morju, česar smo še posebej veseli🥰💙«
Dragi naš levjesrčni Filip, v Društvu Viljem Julijan ti z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem čestitamo za to veliko zmago💪💪👏 Z vsem srcem se veselimo skupaj s tabo in tvojo družinico, ob tem pa na vso moč stiskamo pesti, da se bo tvoje zdravstveno stanje še naprej izboljševalo💚💚🙏 Pošiljamo ti vso našo ljubezen in en velikanski objem❤️🥹❤️❤️
-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛 ... Preberi večPreberi manj
140 CommentsComment on Facebook