Društvo Viljem Julijan

1 dan nazaj

💔”…Spomnim se, da sem v solzah vprašala: »Ali bo umrla?«…😪 Evelin ne govori in se bori s težkimi epileptičnimi napadi💔 V njenih možganih se ni razvil kalozni korpus - struktura, ki povezuje levo in desno možgansko hemisfero, ob tem pa ima še izredno redek 1q43 delecijski sindrom, zaradi katerega so bile napovedi zdravnikov že ob njenem rojstvu zelo tragične🥺

Ob današnjem svetovnem dnevu ozaveščanja o ageneziji kaloznega korpusa srčno PROSIMO🙏 - namenimo Evelin kakšno lepo misel, spodbudno besedo ali srček. Dajmo ji vedeti, da danes še posebej mislimo nanjo in tudi na vse ostale otroke, ki živijo s tem težkim zdravstvenim stanjem🙏❤️❤️

Evelin je 16-letna mala borka, ki so ji zdravniki ob rojstvu odkrili, da v njenih možganih manjka povezava med obema možganskima hemisferama😪 Dodatne preiskave so pokazale še izredno redko gensko spremembo - 1q43 delecijski sindrom. Njenima staršema so zdravniki takrat predstavili zelo črne napovedi glede zdravja in nadaljnjega razvoja njune male borke Evelin💔 V trenutkih, ko bi morala brezskrbno uživati ob rojstvu svoje hčerke, sta se morala soočiti z vprašanji in strahovi, ki si jih ne želi doživeti noben starš😪

Zaradi bolezni se Evelin sooča z velikimi težavami v gibalnem razvoju. Ne more govoriti, trpi za epileptičnimi napadi, motnjami spanja in potrebuje stalno pomoč, podporo ter nego😪 Nedavno je Evelin prestala tudi operacijo kolka. Po tem, ko se je prebudila iz anestezije, več kot 12 ur ni mogla zaspati, kar je njeno telo zelo izčrpalo🥺 Da bi se nekoliko umirila, je dobila zdravilo Risperdal, kmalu zatem pa je doživela epileptični napad. Premestili so jo na pediatrični oddelek, s čimer se je njeno bolnišnično zdravljenje dodatno podaljšalo😔 Evelin še vedno okreva po operaciji in vseh pooperativnih zapletih🙏

A Evelin nikakor ni njena diagnoza. Je izjemno topla, nežna in nasmejana najstnica, ki s svojo prisotnostjo napolni vsak prostor in nariše nasmeh na obraz vsakomur, ki jo spozna. V sebi nosi neverjetno voljo do življenja, pogum in moč, ki jih je težko opisati z besedami❤️ Ob brezpogojni podpori svoje ljubeče družine, številnih terapij in vztrajni podpori v svojem razvoju zelo napreduje ter vedno znova presega začetne tragične napovedi zdravnikov👏💪

Danes, 2. julija, na dan, ki simbolično razdeli leto na dve polovici, obeležujemo svetovni dan ozaveščanja o ageneziji kaloznega korpusa oz. “corpus callosum”. Tudi človeški možgani so sestavljeni iz dveh polovic - leve in desne hemisfere, ki ju med seboj povezuje struktura, imenovana kalozni korpus oz. možganski prečnik, ki se pri Evelin ni razvil. Ob tej priložnosti z vami delimo srčno zgodbo naše Evelin, ki sta nam jo poslala njena srčna in ljubeča starša:

Pred šestnajstimi leti se nama je rodila Evelin. Nosečnost je potekala skoraj povsem normalno, zato sva bila prepričana, da domov odhajamo z zdravo deklico. Nekaj ur po rojstvu pa se je vse spremenilo. Ko me je zdravnica poklicala v posebno sobo in mi povedala, da Evelin nima razvite povezave med levo in desno možgansko polovico – corpus callosuma – se mi je podrl svet. Spomnim se le, da sem v solzah vprašala: »Ali bo umrla?«

Mesec dni pozneje so sledili še rezultati genetskih preiskav. Ugotovili so zelo redko kromosomsko spremembo, t.i. delecijo 1q43. Takrat je bilo v medicinski literaturi opisanih le nekaj podobnih primerov, zato je bilo odgovorov zelo malo, napovedi pa niso bile spodbudne. Povedali so nama, da bo Evelin najverjetneje imela težko motorično in intelektualno oviranost. Začela so se leta pregledov, terapij, bolnišnic in neprespanih noči. Hranjenje je bilo velik izziv, saj ni imela razvitega sesalnega refleksa. Skoraj leto dni sem si črpala mleko, potem pa sva jo z možem dan in noč hranila po steklenički. Pozneje so se pojavili še epileptični napadi, zaradi katerih smo velikokrat pristali na Pediatrični kliniki.

Najtežje je bilo sprejeti, da najin otrok ne bo odraščal tako, kot sva si predstavljala. Ko se trudiš, mu poješ, ga spodbujaš, se z njim igraš, on pa te skoraj ne pogleda in ostaja v istem položaju, se večkrat vprašaš, ali bo sploh kdaj napredoval. Prvi meseci po diagnozi so bili zelo težki. Zdelo se je, kot da morava odžalovati zdravega otroka, ki nama žal ni bil dan. Hkrati pa sva se učila spoznavati in sprejemati deklico, ki sva jo dobila. Bila sva prestrašena, utrujena in polna vprašanj, na katera ni bilo odgovorov. Ker je bila Evelinina diagnoza tako redka, nama tudi zdravniki niso mogli povedati, kaj lahko pričakujeva.

Sprva sva iskala informacije povsod. Brala sva medicinske članke, iskala druge družine prek spleta, primerjala njen razvoj z razvojem dojenčkov, ki so se rodili v tistem času in se oklepala vsakega drobca upanja. Hkrati sva se morala naučiti živeti iz dneva v dan. Namesto da bi razmišljala, kaj bo čez pet ali deset let, sva začela praznovati vsak majhen korak – vsak gram, ki ga je pridobila, prvi očesni stik, prvi nasmeh, prvi samostojni gib. Počasi sva ugotovila, da je Evelin otrok, ki prav tako čuti in se veseli življenja. Kljub težki deiagnozi je še vedno najina ljubljena hči. Počasi sva se jo naučila gledati skozi drugačne oči. Vsak pogled, vsak nasmeh, vsak nov gib je postal razlog za praznovanje. Veseliti sva se začela majhnih čudežev.

Nikoli ne bom pozabila dneva, ko je na rehabilitaciji v Zagrebu zdravnik skoraj obupal, ker ni našel nobenega odziva. Ko je stopil k njej moj mož Grega, ga je Evelin pogledala in se mu nasmehnila. Za naju je bil to eden večjih čudežev v nizu premikov, ki jih je naredila v letih po tem dogodku. Za večino staršev je padec otroka s postelje razlog za paniko. Pri nas je bil to trenutek veselja, saj je pomenilo, da se je prvič sama premaknila. Ko se je naučila samostojno sedeti, smo praznovali. Danes se zna sama usesti, obožuje glasbo in dolge ure igra svoj klavir. Njeni koraki so drugačni, a za nas neprecenljivi.

Ko naju ljudje vprašajo, kako Evelin napreduje, včasih težko odgovoriva. Če jo vidiš le enkrat na leto, sprememb skoraj ne opaziš. Midva pa veva, koliko truda, terapij in majhnih zmag je skritih za vsakim njenim napredkom. Predvsem pa nama je Evelin spremenila pogled na življenje. Naučila naju je potrpežljivosti. Naučila naju je veseliti se majhnih stvari. Naučila naju je, da vrednost človeka ni v tem, koliko zmore, ampak kdo je. Danes je še vedno deklica, ki ne govori in potrebuje veliko pomoči. Toda ni njena diagnoza tista, ki jo opredeljuje. Je topla, nežna in nasmejana najstnica, ki s svojo prisotnostjo pove več, kot bi lahko povedale besede.

Ob svetovnem dnevu ozaveščanja o ageneziji kaloznega korpusa želiva predvsem povedati staršem, ki so diagnozo prejeli pred kratkim: dovolite si izjokati solze nemoči in obupa. Dovolite si odžalovati, ker vaš otrok ni popoln v očeh tega sveta. Nekaj pa vam polagava na srce - nikoli ne izgubite upanja. Evelin je nama pokazala, da je življenje lahko polno tudi takrat, ko stvari ne tečejo o naših pričakovanjih. Naučila naju je gledati na življenje s srcem.”

Draga Evelin, čeprav z besedami ne moreš povedati, kaj občutiš, tvoj nasmeh, pogled in neverjetna volja do življenja povedo več, kot bi lahko izrazilo tisoč besed❤️ Danes so naša srca s teboj in z vsemi ostalimi malimi borci, ki se vsak dan pogumno spoprijemajo z izzivi, povezanimi z agenezijo “corpus callosum”. Mislimo tudi na vaše srčne družine, ki vas s svojo neizmerno ljubeznijo spremljajo na vsakem koraku🙏❤️ V Društvu Viljem Julijan vam vsem želimo čim več mirnih dni, lepih trenutkov, drobnih zmag in nasmehov❤️❤️ Naj za vse vas danes zmaga ljubezen!

❤️V podporo Evelin in vsem malim borcem vas vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13.9.2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️
-----------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛 ... Preberi večPreberi manj

+1

Društvo Viljem Julijan

1 teden nazaj

🙏❤️Stisnimo SRČEK podpore za Lili, ki trpi za eno najtežjih oblik epilepsije z destruktivnimi epileptičnimi napadi, posledica katerih je velik razvojni zaostanek😪 Lili se je rodila kot zdrava deklica, kmalu pa je doživela prvo serijo epileptičnih napadov, kar je družino pahnilo v občutke neizmernega strahu za življenje njihove punčke🥺 “...Od takrat je vsaka okužba, še najmanjša viroza, sprožila serijo napadov, ki jih doma nismo mogli prekiniti…”💔 Danes je mednarodni dan Dravetovega sindroma, zato srčno prosimo, da namenimo kakšno toplo besedo naši Lili in vsem malim borcem, ki se pogumno borijo s to kruto boleznijo🙏❤️❤️

14-letna Lili je zelo živahna, razposajena in neverjeno simpatična deklica. Starša sta se njenega rojstva neizmerno razveselila, pri komaj 6-mesecih pa je sledil šok - Lili je dobila svoj prvi epileptični napad😪 Sledila je prava agonija - še najmanjša viroza je pri naši mali borki sprožila serijo napadov, ki jih doma starša nista mogla zaustaviti😪🥺 Za Lili je to pomenilo otroštvo, polno hospitalizacij in nenehne skrbi za njeno zdravje, dvakrat je imela celo zastoj srca🙏💔

Lili danes hodi in teka, govori zelo malo, saj Dravetov sindrom močno vpliva na sposobnost govora. Gre za bolezen, za katero je značilno, da epileptične napade sproži povišana telesna temperatura, zato morata biti starša naše Lili ves čas zelo pozorna, da njuna deklica ne dobi vročine🙏🥺 Tragedija epileptičnih napadov je tudi to, da pustijo okvare na možganih, zaradi česar se je pri Lili že pri rosni starosti pojavil razvojni zaostanek💔 Zaradi Dravetovega sindroma ima naša ljubka Lili velik razvojni zaostanek tako na duševnem kot na fizičnem področju💔

Redke bolezni imajo večinoma zelo težke posledice za obolele in za njihove družine, zato v našem Društvu Viljem Julijan spodbujamo, da damo malim borcem in njihovim svojcem čim več podpore in mesto, ki jim v naši družbi pripada❤️❤️ V ta namen ob današnjem mednarodnem dnevu Dravetovega sindroma delimo tudi srčno zgodbo naše Lili:

"Lili se je rodila zdrava, pri 6-meseceh je dobila virusno okužbo, kmalu zatem pa svoj prvi epileptični napad.. V bolnici je preživela 19 dni, napadov je imela še veliko. Od takrat je vsaka okužba, še najmanjša viroza, sprožila serijo napadov, ki jih doma nismo mogli prekiniti. Za Lili je to pomenilo veliko hospitalizacij. Po letu 2020 se je število napadov zmanjšalo. Pri 5-letih je dobila diagnozo Dravetov sindrom. Ker so napadi pri njej pogojeni z višjo temperaturo, je zanjo nujno, da ji zbijamo že vročino pri 37,3. Vsi epileptični napadi so pri Lili povzročili velik razvojni zaostanek. Shodila je pri 2-letih. Spregovori le nekaj besed, je zelo hiperaktivna, ima motnje pozornosti, napade agresije. Ne glede na vse izzive, ki jih prinaša Dravetov sindrom, pa je Lili naše sonce, ki nas s svojo prisotnostjo vsak dan razveseljuje in brez katere si ne predstavljamo življenja."

Draga Lili, v Društvu Viljem Julijan ob priložnosti današnjega mednarodnega dneva Dravetovega sinroma še posebej mislimo nate in na vse male borce, ki se pogumno soočajo s to hudo boleznijo in vsemi krutimi izzivi, ki jih ta bolezen povzroča🙏🙏💚 Pošiljamo vam vso našo ljubezen in najbolj sočutne misli ter želje. Smo v srčnih mislih podpore tudi z vašimi ljubečimi družinami, ki 24h/dan tako ljubeče skrbijo za vas❤️

Naj za Lili in vse otroke z Dravetovim sindromom danes zmaga ljubezen❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj

+1