Društvo Viljem Julijan

5 dni nazaj

🥹HURAAA, USPELO nam je, s ❤️SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV❤️ smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi💪👏❤️ Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2. – smo ponosno širili glas malih borcev in jim podali našo kapljico LJUBEZNI in PODPORE👏 Dragi naši levjesrčni mali borci, naša srca so danes z vami❤️ Delimo čim bolj to objavo in pokažimo našim prekrasnim otrokom z redkimi boleznimi, da jih vidimo, slišimo in priznavamo kot enakovreden del naše družbe🙏❤️❤️

💪V Društvu Viljem Julijan smo na današnji SVETOVNI DAN REDKIH BOLEZNI organizirali naš tradicionalni srčni pohod malih borcev, ki je bil sprehod vseh otrok z redkimi bolezni, njihovih družin in ostalih podpornikov. Dogodka se je udeležilo veliko družin malih borcev, s katerimi smo naši družbi dali vedeti, da otroci z redkimi boleznimi še kako obstajajo in da jim stoji trdno ob strani ogromno število ljudi, ki se bomo še naprej z vsem srcem borili zanje in za njihove pravice❤️❤️❤️ Ne bomo več dovolili, da bi v svojih neusmiljenih bitkah, ki jih bijejo s svojimi težkimi zdravstvenimi stanji, še kadarkoli ostali sami!💪

Osrednja tema letošnjega pohoda je sporočilo, da je čas za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena❗️, še posebej, ko gre za dostopnost do najnovejših zdravil, pa tudi do same diagnoze in potrebne zdravstvene oskrbe. Opozorili smo, da se bomo v našem društvu z vsem srcem še naprej borili, da dostopnost do zdravil za male borce ne bodo samo besede, ki so lepo zapisane na papirju, ampak da se bodo tudi v resnici udejanjale v praksi❗️ Še posebej to velja za nedavno sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni. V našem društvu resnično upamo, da bo ta sklad tudi dejansko kril stroške zdravljenja za male borce❤️

🥹Dragi naši levjesrčni mali borci, danes je pomemben in velik dan za vas❤️ Obljubimo vam, da bomo v našem društvu skupaj z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist še naprej stali trdno ob vas in se borili za vaše pravice ter enakovreden položaj v naši družbi💪💪❤️ Mislimo na vas in vam pošiljamo vso našo ljubezen🥰

Naša najsvetlejša zvezdica na nebu, naš Viljem Julijan, ki je tudi glasnik vseh otrok z redkimi boleznimi, je s svojim kratkim življenjem na zemlji in s svojo pomembno borbo med ljudi ponesel večno sporočilo o pomenu ljubezni in neprecenljivi vrednosti vsakega življenja❤️❤️❤️ Naj nas to njegovo sporočilo spremlja danes in prav vsak trenutek🙏❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj

+

Društvo Viljem Julijan

5 dni nazaj

😢Skoraj 3-letni Lovro se bori z izjemno hudo redko boleznijo – otopalatodigitalnim sindromom tip 2💔 Njegova bolezen mu jemlje normalno otroštvo, a Lovro ne glede na vse preizkušnje nikoli ne izgublja volje do življenja in je pravi mali BOREC💪❤️❤️❤️ »...Ob rojstvu pa šok. Soba polna ljudi, tišina, panika....sin nima palcev na nogah...po skoraj 3-urnem intubiranju ga je mož kočno lahko obiskal...«🙏😔💚 Danes je SVETOVNI DAN REDKIH BOLEZNI, zato dajmo vso našo ljubečo podporo našim malim borcem❤️

Skoraj 3-letni Lovro se je rodil z izjemno hudo redko genetsko boleznijo, otopalatodigitalnim sindromom – tip 2💔 Zaradi svoje bolezni ima Lovro hude nepravilnosti na skeletu, je popolnoma gluh, diha s pomočjo respiratorja in se hrani se preko gastrostome🥺😢💔 Poleg tega ima značilne obrazne poteze, ki vključujejo hudo mikrognatijo, to je nenormalno majhno spodnjo čeljust, ter razcep mehkega in delno trdega neba. Naš pogumni fantek je moral biti že ob rojstvu intubiran, kmalu pa je dobil še traheostomo, ki mu je pomagala dihati🙏

Lovro je prestal že številne operacije, nedavno tudi operacijo neba, s katero so mu zdravniki omogočili, da bo lahko prvič okusil hrano🥹👏💪 Pred našim malim borcem so še številni zahtevni posegi in operacije, a ne glede na zahtevnost svojega zdravstvenega stanja, Lovro ostaja dobrovoljen in navihan fantek, ki komaj čaka, da se nauči nekaj novega💪👏❤️ Danes je svetovni dan redkih bolezni, zato ob tej priložnosti z vami delimo tudi Lovrovo srčno zgodbo:

»Lovro se je rodil v 35. tednu. Pričakovali smo zdravega fanta z nekoliko slabšo desno ledvico. Ob rojstvu pa šok. Soba polna ljudi, tišina, panika. Ob besedah babice, da sin nima palcev na nogah, je bilo takoj jasno, da gre za genetsko napako. Po skoraj 3-urnem intubiranju ga je mož končno lahko obiskal.

Ko sem ga prvič videla, sem takoj vedela, da je genetsko napako podedoval po meni. Le da so moje težave zelo mile, skoraj neopazne. V 20-dneh smo dobili izvid genetika: Lovro ima oto-palato-digitalni sindrom tip 2. Zaradi njega ima Pierre-Robinovo sekvenco, tj. majhno, nazaj pomaknjeno čeljust, razprto nebo, jezik pa mu zapada v grlo. Je popolnoma gluh, njegove kosti so zakrivljene, sklepi pa so zaradi artrogripoze zakrčeni. Njegov sapnik je brez hrustančnih obročkov. Zaradi preozke sečnice mu je zastajal urin, kar je povzročilo širjenje votlih sistemov ledvic. Ima tudi manjši šum na srcu in izjemno redko obliko kraniosinostoze.

Ker ponovna intubacija zaradi Lovrovega mikro grla ne bi bila več možna, so mu že peti dan vstavili endotrahealno kanilo, ki omogoča ventilacijo preko respiratorja. Zaradi strahu pred aspiracijo hrane je imel vstavljeno nazogastrično sondo, pri 9. mesecih je dobil gastrostomo. Pol leta je 23 ur na dan nosil opornice za kolke, od rojstva ima tudi longete za roke.

Danes je Lovro skoraj 3-letni navihan fantič. Suvereno se drajsa po riti in hodi ob opori, pleza na kavč in se vali po blazinah. Spretno manevrira z respiratorjevo cevjo in premika svoj voziček s napravami. Še vedno je hranjen po gastrostomi, vendar pa je zbral že toliko poguma, da rad paca s hrano in občasno kaj vtakne v usta. Komunicira s pomočjo znakovnega jezika, kmalu pa bo z uporabo komunikatorja postal dvojezičen. Rad ima rutino, semaforje, bagre, svojo sestrico in backa Jona. Kot vsak otrok njegove starosti je lahko največji srček ali mali diktator.

Pred njim je še kar nekaj izzivov, ki pa jih bo s svojo vztrajnostjo in borbenostjo zagotovo premagal. Pri nas doma je vedno pestro.«

Na današnji svetovni dan redkih bolezni smo še posebej v srčnih mislih podpore z Lovrom in vsemi malimi borkami ter borci, ki se borijo s svojimi redkimi boleznimi🙏❤️❤️ Njim v podporo danes v Društvu Viljem Julijan v naši prestolnici organiziramo tudi tradicionalni ❤️SRČNI POHOD MALIH BORCEV❤️, s katerim bomo dali ponosen obraz in glas vsem otrokom z redkimi boleznimi💪❤️

Dragi Lovro in vsi naši mali borci, danes je za vas velik dan in ob tej priložnosti prav vsakemu od vas izražamo naš globok priklon ter vam pošiljamo vso našo ljubezen❤️❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj

+1

Društvo Viljem Julijan

6 dni nazaj

❤️Mali borec, ki premika meje mogočega💪❤️ Nejc je pri svojih 23-dneh starosti prejel gensko terapijo za svojo hudo redko bolezen, spinalno mišično atrofijo tip 1, in danes mu uspeva NEMOGOČE – naredil je celo svoje prve samostojne korake💪💪❤️❤️ Še nedavno so otroci s to boleznijo kmalu po rojstvu umirali, naš Nejc pa zaradi revolucionarne genske terapije pogumno, s srcem leva uspešno premaguje svojo hudo bolezen👏👏💚💚

👏Dajmooo vsi EN VELIK APLAVZ za našega malega borca Nejca👏👏 Pokažimo mu, kako ponosni smo nanj in mu skupaj zaželimo, da bi lahko kmalu tudi hodil in tekal, kot njegovi vrstniki🙏❤️🥹

2-letni Nejc se je rodil z najtežjo obliko redke genetske bolezni, spinalno mišično atrofijo – tip 1💔 Otroci s to boleznijo so še nedolgo nazaj kmalu po rojstvu umirali, a zahvaljujoč prebojni genski terapiji Zolgensma in zgodnjemu presejalnemu testiranju novorojenčkov, danes malemu borcu uspeva nekaj, kar se je še nedavno zdelo popolnoma nemogoče – samostojno se posede, hodi po vseh štirih, stoji ob opori, se dviguje na kolena, vozi poganjalček in ogromno govori ter poje🥹🥹❤️💪 Naredil pa je celo svoje PRVE SAMOSTOJNE KORAKE, kar je zanj izjemen uspeh in mu za to iz vsega srca ČESTITAMO👏👏💪

Spinalna mišična atrofija je izredno kruta bolezen, ki že kmalu po rojstvu povzroča slabljenje živčnih celic in še do nedavnega otroci s to boleznijo pogosto niso dočakali svojega 2. rojstnega dneva, hkrati pa se nikoli niso postavili na noge niti shodili. Zahvaljujoč presejalnim testom novorojenčkov je Nejc že takoj po rojstvu dobil diagnozo in nato kot najmlajši otrok v Sloveniji prejel tudi gensko zdravilo Zolgensma, ki mu je rešilo življenje❤️

Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28.2., dajmo našemu izjemnemu malemu borcu Nejcu vso naše priznanje za njegove tako velike napredke in mu pošljimo vso ljubezen, ki jo premoremo❤️❤️❤️💪 Ob tem pa z vami delimo Nejčevo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova pogumna mami, Tina:

»Nejc – mali borec, ki premika meje. Oktobra 2023 se je v našo družino rodil Nejc. Zdrav, popoln in težko pričakovan deček, ki je s svojim prihodom razveselil sestrico in naju ter naš dom napolnil z novo toplino. Začeli smo uživati prve skupne dni. Sedem dni po njegovem rojstvu pa je zazvonil telefon. Sporočili so nam, da je bil Nejc na presejalnem testu pozitiven na Spinalno mišično atrofijo. Tistega klica se še danes spomnim. Občutek, kot da se je svet ustavil. Bolečina v želodcu. Tisoč vprašanj. Kaj to pomeni? Kaj je narobe z mojim otrokom? Ali bo preživel?

Ko sem po koncu klica poiskala informacije na spletu, me je prvi stavek skoraj zlomil – brez zdravljenja otroci pogosto ne dočakajo drugega leta starosti. Šok, strah, nemoč. A časa za obstati ni bilo. Ponovni testi so potrdili diagnozo – Spinalna mišična atrofija tipa 1. Začeli so se sestanki, pogovori, odločitve. Ena sama misel nas je gnala naprej: da Nejc dobi zdravljenje čim prej. Pri komaj 23 dneh starosti je prejel gensko terapijo Zolgensma in postal najmlajši otrok v Sloveniji, ki je prejel to zdravljenje. Kakšna bo njegova prihodnost, nihče ni znal napovedati. Kakšen bo njegov razvoj, ni vedel nihče. Pred nami je bila pot, polna neznank. A Nejc je borec.

Pri šestih mesecih je prvič samostojno sedel brez opore. Pri enem letu se je pogumno premikal po prostoru po ritki. Danes, pri dveh letih in treh mesecih, se samostojno posede, hodi po vseh štirih, stoji ob opori, se dviguje na kolena, vozi poganjalček in ogromno govori ter poje. Z veseljem obiskuje redni vrtec in je pravi mali dobrovoljček, ki s svojim nasmehom razsvetli prostor. Pred kratkim je s pomočjo porivalčka naredil dva samostojna koraka. Za nekoga morda majhen dosežek. Za nas pa trenutek, ki ga bomo nosili v srcu za vedno.

Nejc nas vsak dan uči poguma, vztrajnosti in vere. Uči nas, da diagnoza ni konec zgodbe, ampak njen drugačen začetek. Uči nas, da je mogoče več, kot si v strahu sploh upamo predstavljati. Hvaležni smo, da presejalni program omogoča zgodnje odkrivanje bolezni in da sodobna medicina otrokom, kot je Nejc, daje priložnost. Vsak otrok si zasluži možnost za življenje, za razvoj, za sanje. Nejc premika meje nemogočega – korak za korakom. In z njim jih premikamo tudi mi.«

Dragi Nejc, v Društvu Viljem Julijan smo resnično zelo PONOSNI nate, na tvojo vztrajnost in jekleno voljo💪👏👏❤️❤️ Držimo pesti in navijamo zate še naprej, da bo tvojih napredkov še več in da boš kmalu tudi čisto samostojno hodil🙏👏❤️ Naj za Nejca in vse levjesrčne male borce vsak dan zmaga ljubezen!❤️

-------------------------------
💛Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ10 ali VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)💛

💛Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam💛 ... Preberi večPreberi manj

+1

Društvo Viljem Julijan

1 teden nazaj

💔Namesto brezskrbne igre v vrtcu 2-letni Filip svoje dni preživlja v bolnicah, med nešteto bolečimi posegi in v stalni negotovosti, kaj bo prinesel jutrišnji dan😔🥺 Filip je eden od 20-bolnikov na svetu, ki ima izjemno redko bolezen, glikozilacijo tipa 2😢💔 V svojem kratkem življenju je prestal že mnogo hudega, pri 6-mesecih so mu odpovedala jetra, zato je moral v Italijo na presaditev jeter🙏💚💚 Dajmo danes našo srčno podporo malemu borcu Filipu🙏🙏 Pošljimo mu vso našo ljubezen in mu namenimo kakšno lepo besedo, da bo občutil, da na svoji zahtevni poti ni sam in da mu stojimo ob strani🙏💚💚💚

2-letni Filip se je rodil kot zdrav otrok, nato pa je pri svojih 5-mesecih dobil diagnozo, ki je njegovima staršema obrnila življenje na glavo: glikozilacija tipa 2💔 Gre za izjemno redko bolezen, ki jo ima zgolj 20 ljudi po svetu💔 Ima vpliv na delovanje skoraj vseh organov v telesu obolelega in povzroča nevrološke težave, zaostanek v razvoju, mišično oslabelost, motnje hranjenja in pogosto tudi težave z jetri in srcem😔🥺 Ne glede na vse izzive in tegobe, ki jih našemu pogumnemu fantku prinaša njegova bolezen, pa je Filip zelo vesel in živahen mali borec, ki si najbolj od vsega želi, da bi se lahko kmalu brezskrbno igral s svojimi vrstniki🥹❤️❤️🙏

Redke bolezni niso le redke, ampak pogosto tudi zelo krute, hude, doživljenjske in življenjsko ogrožujoče bolezni, ki imajo zelo težke posledice za bolnike in njihove družine😪💔 Nadvse tragična in kruta statistika redkih bolezni kaže na to, da večinoma prizadenejo prav naše najmlajše in povzročajo hude stiske ter globoko trpljenje tako bolnikov, kot njihovih družin.

Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, do katerega nas ločijo še samo 4 dnevi, v našem Društvu Viljem Julijan še posebej močno mislimo na vse otroke z redkimi boleznimi, naše levjesrčne male borce🙏❤️ Danes smo v naših najbolj ljubečih in srčnih mislih podpore z malim borcem Filipom❤️❤️ Njemu v podporo delimo tudi njegovo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova krasna in skrbna mamica:

»Filip je 2 leti star dobrovoljček. Rodil se je kot zdrav otrok, po 5 mesecih pa se je ugotovilo, da ima redko genetsko bolezen, imenovano motnje glikozilacije tipa 2. Zaradi močno povišanega bilirubina in slabih jetrnih testov se je stanje hitro poslabšalo in posledično prišlo do odpovedi jeter, kateri je pri njegovih 6 mesecih sledila presaditev jeter v italijanskem Bergamu. Od takrat smo hodili na vsake 3 mesece nazaj v Bergamo na redne kontrole. Ker se vsi jetrni testi kljub presaditvi še vedno niso normalizirali, smo še vedno občasno vodeni v Italiji, kjer se maksimalno trudijo za našega fanta. Prav tako pa seveda tudi naši zdravniki, ki smo jim zelo hvaležni. 🙏 Bolezen je namreč zelo redka, v svetu jih je cca. 20 ljudi s to boleznijo. Vsak teden smo zaradi vstavljenega venskega katetra redni obiskovalci gastro oddelka Pediatrične klinike Lj.

Filip je kljub vsemu, kar je doživel v svojem kratkem življenju, zelo vesel in živahen fantek. Je zelo družaben, rad ima otroke. Malo zaostaja za svojimi vrstniki v razvoju. Shodil je z 21. meseci, ima težave z motoriko, zato redno hodiva na delovno terapijo. Zaradi (ne)sprejemanja koščkov hodiva tudi na Sočo v oddelek za motnje hranjenja. Zaenkrat še ne govori, "čeblja" po svoje. Dnevi z njim so zanimivi in pestri. Vseeno pa si želimo, da bi bil zdrav in kmalu šel v vrtec med svoje vrstnike raziskovati svet🍀🤞❤️«

Dragi Filip, v Društvu Viljem Julijan z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist danes na vso moč mislimo nate❤️❤️❤️ S svojim pogumom in borbenostjo vsak dan znova dokazuješ, kako izjemen mali borec si💪💚💚 Želimo ti, da bi se tvoje zdravstveno stanje čim prej normaliziralo in bi lahko doživel vsaj delček otroštva med svojimi vrstniki v vrtcu🙏🙏 Drži se, dragi fantek, smo s tabo!❤️❤️ ... Preberi večPreberi manj

+1