Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
Podpiramo otroke z redkimi boleznimi in njihove družine — z znanjem, denarno pomočjo in skupnostjo, ki razume.
Vaša pomoč lahko spremeni življenje otroka in njegove družine.
Niste sami. Tu smo, da vam pomagamo na vsaki poti.
V Sloveniji živi več kot 120.000 ljudi z redkimi boleznimi, med njimi veliko otrok. Vsaka družina se spopada z edinstvenim izzivom, vendar jih povezuje nekaj skupnega: potreba po razumevanju, podpori in upanju.
Danes poznamo od 6.000 do 8.000 različnih redkih bolezni. Večina je genetskega izvora, praviloma so neozdravljive in doživljenjske. Skoraj tretjina otrok z redko boleznijo ne dočaka petega leta starosti.
Zato smo tukaj. Da nihče ne bi bil sam.
Naši programi so zasnovani tako, da družinam nudijo celostno podporo na vseh ravneh.
Vsaka zgodba je edinstvena. Vsak otrok si zasluži priložnost za boljše življenje.
Cockaynov sindrom – tip B
Karolina se je rodila februarja 2019 kot zdrava deklica. Decembra 2022 je dobila diagnozo Cockaynovega sindroma — izjemno redke, hude in napredujoče genetske bolezni, za katero ni zdravljenja. Zanjo se razvija genska terapija.
Preberi zgodbo
Primarna ciliarna diskinezija
5-letni Lovro se je rodil s kruto redko boleznijo, primarno ciliarno diskinezijo. Gre za redko in kronično bolezen, pri kateri migetalke v dihalnih poteh ne delujejo pravilno, zato telo težje odstranjuje sluz, bakterije in nečistoče.
Preberi več
Enej zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se z svetlobno glasbenimi igračami in se heca z mamico.
Preberi več
Srčna pisma
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni k pisanju sporočil podpore povabimo vrtce, osnovne in srednje šole ter vse ljudi dobrega srca. Otroci malim borcem pišejo pisma in rišejo risbe.
Za družino, ki mesece preživi v bolnišnici, je škatla teh pisem pogosto prva stvar, ob kateri se otrok nasmehne.
Več o projektuVsak prispevek, ne glede na velikost, prinaša upanje in spreminja življenja.
Enkratna ali redna mesečna donacija pomaga otrokom do zdravljenja in terapij.
že od 5 € mesečno
Doniraj zdajPreprosto in brezplačno. Namenite nam 1 % svoje dohodnine in pomagajte otrokom.
vas ne stane nič
Kako namenimVaše podjetje lahko postane pokrovitelj in s tem pomaga družinam ter gradi blagovno znamko s srcem.
družbena odgovornost
PokroviteljstvoVsa sredstva namenjamo neposredno pomoči otrokom in družinam.
Naše delovanje je transparentno in redno revidirano.
Če ste družina otroka z redko boleznijo, vam lahko pomagamo. Naša ekipa strokovnjakov je tukaj, da vam svetuje, vas podpre in vas poveže z ustreznimi viri pomoči.
Vaše informacije so zaupne in varne.
„Niste sami. Tukaj smo, da vam pomagamo na vsaki poti. Skupaj bomo našli rešitve in upanje.“
600+
otrok in družin, ki smo jim pomagali
6.042.473 €
zbranih in v celoti namenjenih
2.498.251 €
donacij Sklada Viljem Julijan
291
otrok, ki jim je pomagal Sklad
Ponosni smo na sodelovanje z vodilnimi slovenskimi podjetji in organizacijami, ki delijo naše vrednote in poslanstvo.
Ostanite v stiku z našim delom in zgodbami, ki nas navdihujejo.
Med 8. in 10. majem so se v Ljubljani zbrali vrhunski strokovnjaki iz sedmih držav, ki razvijajo gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B.
Preberi več
HURAAA, USPELO nam je, s. SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi. Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2.
Preberi več
Splošni bolnišnici Ptuj smo podarili vrhunsko reanimacijsko grelno mizico za najtežje bolne novorojenčke v vrednosti več kot 16.000 €. Osebju omogoča pomoč že v prvih sekundah po rojstvu.
Preberi več
