Programi in projekti
Ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni izvajamo akcijo Srčna pisma podpore za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.
100+
šol in vrtcev iz vse Slovenije sodeluje v projektu
30.000+
srčnih pisem so doslej prejeli mali borci
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni vsako leto spodbudimo vrtce, osnovne in srednje šole, občine ter vse ljudi dobrega srca, da ustvarijo srčna sporočila podpore za male borce.
Namen projekta je spodbujanje sprejemanja različnosti, empatije in solidarnosti, širjenje zavedanja o redkih boleznih ter socialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
„Za družino, ki mesece preživi v bolnišnici, je škatla teh pisem pogosto prva stvar, ob kateri se otrok nasmehne.“
Za vrtce, šole in vse ljudi dobrega srca
Fotografije nastalih pisem lahko z navedbo projekta Društva Viljem Julijan objavite na svoji spletni ali Facebook strani in o sodelovanju obvestite lokalne medije — tako skupaj širimo zavedanje o redkih boleznih.
Delovanje društva sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.
Projekt skozi leta
Vsako leto pisma prinesejo na stotine nasmehov. Tu so zahvale družin in izdelki malih piscev.
Družine malih borcev so se za prejeta srčna pisma zahvalile s temi sporočili.
Spastična paraplegija tip 3A
„Hvala Vam, da nas niste pozabili in ker mislite na nas. Vaša pošiljka s pismi nas je zelo presenetila. Najlepša hvala vsem, ki so sodelovali pri tem, da za naše male borce naredite karkoli, da jim polepšate dneve. Naša Nejla še ne zna brati (septembra gre v prvi razred), ampak s tistimi risbami ste jo zelooooo razveselili, pa še ko ji preberemo pisma njen nasmešek na obrazu pove marsikaj. Hvala!“
nefrotski sindrom (idiopatski)
„Boštjan je bil zelo vesel pisem, z veseljem jih je prebral in najbolj zabavno je bilo ko sva mu morala pokazati na zemljevidu iz kje prihaja pismo. Še enkrat poudarjam, da je zelo lepo vedeti, da obstajajo taki ljudje kot ste vi za naše male borce.“
Cri du Chat sindrom
„Ob odprtju ovojnice sem bila ganjena s solzami v očeh. Potem sem presenečenje z nasmehom pokazala še naši mali borki Zali, tudi ona je imela zadovoljen obrazek in je prelagala risbice in si jih ogledovala. Iskrena hvala za čisto vse risbice, dobre misli, lepe besede vsem otrokom, ki so nam polepšali dan. Resnično so se zelo potrudili. Seveda pa tudi vam vsem v društvu Viljem Julijan, ki se z vsem srcem trudite, nas motivirate in pomagate, iz srca HVALA. “
huda oblika atopijskega dermatitisa
„Vsaka takšna gesta predstavlja neverjetno srečo v otrokovih očeh. Žiga pravi, da mu pisma dajejo moč in pogum in nadvse si želi, da bi bil zdrav. Končno je začel prejemati tudi biološka zdravila tako, da gre AD na bolje 💪😉.“
cerebralna paraliza
„Rada bi se Vam lepo zahvalila za prejeto pismo, ki je bilo namenjeno za našega sončka Teodorja. Moram priznati, da ste nas zelo lepo presenetili vi in vsi otroci, ki so risbice naredili za našega Teodorja. Hvala, ker mislite na nas!“
Pitt-Hopkins sindrom
„Hvala vam ker se borite za nase otroke.“
Kongenitalna okužba s CMV
„Marsel se zahvaljuje vsem otrokom, ki so si vzeli čas in namenili lepe misli podpore tudi njemu. Hvala za prečudovite risbice in besede, ki so se nas vseh dotaknile. Lepo je vedeti, da nismo sami in da se je vredno truditi za nase sončke, četudi ne zmorejo povedati ali pokazati z rokami, lahko s pogledom in nasmehom pokazejo veliko več. Hvala vsem vam in otročkom, ki so se tako potrudili in se ze zgodaj učijo sprejemanja drugačnosti, kajti na žalost v naši majhni deželi to manjka. Hvala vam, ker se trudite za naše junake in jim dajete dokaz vrednosti v našem svetu.“
Spinalna mišična atrofija
„Evelyn se je neizmerno razveselila vaše srčne pozornosti 💗 Iz oči je bilo razbrati njeno veselje in navdušenje. Ob prebiranju pisem je večkrat vprašala, ali je to res zame. Bila je res vesela. Hvala iz srca. “
mrežnična distrofija tip LCA10
„Hvala za čudovita pisma Oskarju.“
Duchennova mišična distrofija
„Hvala vsem za vsa prečudovita pisma Matej je bil veliko po pregledih v bolnicah zadnje čase, tako da jih je bil zelo vesel“
okvara gena FOXG1
„Otroci in uciteljice ter Društvo Viljem Julijan najlepša hvala za vsa pisma ki ste jih napisali in narisali za našo Emo,ki jih je z veseljem prebirala“
Pfeifferjev sindrom
„Hvala vam za pisma zelo smo veseli ...“
Za vprašanja pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.
