Božiček za male borce 2022
Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan vas zato vabimo, da skozi naš projekt »Božiček za male borce« pomagate, da mali bolniki dobijo posebno božično darilo – spodaj so njihova srčna pisma Božičku.
Vabimo vas, da pristopite kot »Božiček« k enemu od otrok iz spodanjega seznama
in nam v ta namen pišete na bozicek@viljem-julijan.si
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.
Maša, 3 leta, metakromatska levkodistrofija
Dragi Božiček.🎅
Lansko leto sem mamici še pomagala peči božične piškote, letos tega več ne morem početi, ker imam smrtonosno neozdravljivo bolezen. Samo še ležim, gledam okoli sebe in opazujem lučke✨. Prosim te, če mi lahko prineseš vodni stolp z mehurčki.
Rada te imam, tvoja Maša💗
Darilo: namizni vodni stolp z mehurčki
Miloš, 3 leta, bulozna epidermoliza – distrofična
Dragi Božiček,
tudi letos sem bil pravi junak, saj se moji hudi genski bolezni kože ne pustim. Si pa najbolj želim, da bi me koža čim manj bolela in srbela ter bi tako imel manj dodatnih ranic in mehurjev, zato te prosim, da mi prineseš anti-alergijsko posteljnino. Da bom pa še naprej zmogel, bi mi pomagal tudi kakšen avtomobilček Hot Wheels.
Iz srca ti hvala, tvoj škratek Miloš
Darilo: anti-alergijska posteljnina in avtomobilček Hot Wheels
Nejla, 3 leta, okvara možganov z epilepsijo
Dragi Božiček.
Sem Nejla, ne govorim, ne vidim in ne slišim. Kljub vsemu bi tudi jaz rada kam šla, a da bo to mogoče potrebujem poseben avtosedež in te lepo prosim, če mi ga lahko prineseš.
Najlepša ti hvala, tvoja Nejla💗
Darilo: avtosedež Joie spin 360 Gtnad 18 kg
Ajda, 3 leta, duplikacija 2p kromosoma
Dragi Božiček,
imam zelo hudo prirojeno neozdravljivo bolezen, zaradi katere imam med drugim epilepsijo, policistično ledvico, slabovidnost, sivo mreno in zastoj rasti… Letos sem bila zelo pridna in tudi napredujem po svojih najboljših močeh. Za še boljši in bolj kvaliteten razvoj pa te letos prijazno prosim za posebno kahlico.
Rada te imam, tvoja Ajda
Darilo: razvojna kahlica
Anže, 3 leta, spinalna mišična atrofija
Dragi Božiček,
leto je naokoli in jaz navkljub težki neozdravljivi bolezni mišic počasi napredujem. Ker ne morem hoditi, bom dobil poseben voziček, da bom lahko okoli pohajkoval. Moja želja je, da napredujem še bolj in da me bosta ati in mami še naprej tako rada imela.
Rad te imam, tvoj Anže
Darilo: fiziološka raztopina za nos, izdelki za osebno nego, igrača – pralni stroj, kombinezon št. 104-110, zimske rokavice
Žiga, 3 leta, okvara gena za filagrin
Dragi Božiček,
sem Žiga in sem kljub genetski okvari gena za filagrin, ki je pomemben za kožo, zelo razigran fant. Prosim te, če mi lahko prineseš več parov bombažnih rokavic, saj se pogosto praskam. Zelo vesel bom tudi igrače – bagerja, da se bom lahko igral.
Upam, da me uslišiš dragi Božiček. Tvoj Žiga
Darilo: otroške bombažne rokavice za 3-4 leta, prehransko dopolnilo Aptamil Pregomin Allergy digestive care, Octenisan milo in La Roche milo, igrača bager
Muhamed, 3 leta, osteopetroza
Živijo Božiček,
sem Muhamed, vsi pa me kličejo Muki. Ko sem bil majhen dojenček so mi odkrili eno hudo genetsko bolezen, ki prizadene kosti in je neozdravljiva. Se pa zelo rad igram, predvsem z avtomobilčki, zato te lepo prosim, če mi prineseš kakšno igračko.
Najlepša ti hvala! Tvoj Muki
Darilo: garaža za male avtomobilčke
Nik, 3 leta, Leigh sindrom
Dragi Božiček!
Sem mali borec Nik, ki se bori s hudo redko genetsko nevrodegenerativno boleznijo Leigh sindrom ter obožuje igrače vseh vrst, še posebej igrače, ki mi pomagajo pri mojem razvoju, zato te prosim, če mi kakšno prineseš. Že vnaprej velika hvala in upam, da letos obdariš čim več malih borcev in bork.
Lepo se imej, tvoj Nik💙
Darilo: Montessori igrača colorclash
Eva, 4 leta, levkodistrofija tipa 9
Zdravo Božiček,
sem Eva in te že nestrpno pričakujem. Zelo rada hodim s svojo hojico, najraje pa mamici z njo kar pobegnem. Rada bi še bolj napredovala, da bom bolj samostojna, zato te prosim, če mi prineseš rehabilitacijsko tekalno stezo.
Rada te imam in se ti iz srca zahvaljujem, tvoja Eva
Darilo: rehabilitacijska tekalna steza
Žiga, 4 leta, Menkesova bolezen
Dragi Božiček.
Sem Žiga in imam redko presnovno Menkesovo bolezen, ki nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Nikoli ne bom samostojno hodil, samostojno sedel ali govoril. Z največjim veseljem bi si zaželel goro igrač, a ker mi te ne bodo tako koristile, bi si za darilo raje zaželel to, kar nujno potrebujem za vsak dan.
🔔Hvala ti Božiček, da ne boš pozabil name in me boš velikodušno obdaril, jaz pa ti obljubim, da se bom še naprej tako pogumno boril. Tvoj Žigec
Darilo: Nutribullet blender, superge št. 25, mazilo za nego otroka, probiotik
Ivan, 4 leta, neznana diagnoza in težak razvojni zaostanek
Dragi Božiček,
sem zelo priden, celo leto sem hodil na terapije, veliko sem tudi telovadil v domači telovadnici. Da bom lahko še naprej telovadil bi potreboval še žogo valj in nastavljivo delovno klop, da bom vadil ravnotežje, saj si želim, da bi lahko tudi jaz sam sedel. Če lahko, mi prosim pomagaj vsaj s klopjo, pa ti bom drugo leto pokazal, kako močan bom.
Lepo te pozdravljam, tvoj mali veliki borec Ivan❤️
Darilo: nastavljiva delovna klop in žoga valj
Lorien, 5 let, lizencefalija tipa 1
Dragi Božiček,
sem punčka po imenu Lorien in kljub svoji zelo redki bolezni lizencefalija tipa 1 počasi, a vztrajno napredujem. Kakršnega koli darila🎁 bom zelo vesela, saj mi prehranski dodatki in dodatki za nego zelo pomagajo pri vsakodnevnih obremenitvah. V primeru, da boš našel še kakšno igračko pa bom še bolj vesela.
Tvoja mala borka Lorien🎀
Tian, 5 let, epileptična encefalopatija – Stxbp1 sindrom
Dragi Božiček🎅.
Mamica mi vsak dan pove, da sem pridem. Zelo bom vesel, če mi prineseš spalni žakeljček, da me ponoči ne bo zeblo, ker mi odeja ponoči vedno zbeži. Rad bi imel tudi oksimeter, ker mi mora mamica redno preverjati saturacijo, da ve kako mi srček tiktaka. Prosim te še za torbo za na voziček in to takšno, da bi vanjo še spravil kakšno zvočno igračko, da bom miren.
Rad te ima, tvoj Tian ❤️
Darilo: večnamenski žakeljček z zadrgo, pulzni oksimeter, torba za na voziček ter zvočna igračka s svetlobnimi efekti
Luka, 5 let, kongenitalna diafragmalna hernija
Predragi Božiček 🎅!
Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. Pišem ti v upanju, da mi prineseš kašno darilo. 🎁
Rad te imam, tvoj Luka
Darilo: krpice za umivanje, plenice Lumpi št. 6, vlažilni robčki Lumpi, čaj Lumpi, Lino rižolino
Karin, 5 let, Coffin-Siris sindrom
Dragi moj Božiček,
sem vesela, živahna in zelo radovedna deklica. Gibanje mi pomaga, da navkljub redki genetski bolezni Coffin-Siris sindrom krepim moje hipotono telo in umirja mojo hiperaktivnost. Prosim, če mi lahko prineseš obtežilno odejo in kakšen senzorični pripomoček, ki me bo v trenutkih nemira umiril.
Pošiljam ti poljubčke. Tvoja Karin
Darilo: obtežilna odeja in senzorični pripomoček
Anže, 5 let, Muenke sindrom
Dragi Božiček,
letos sem bil priden, včasih malo ponagajam, a se trudim, da ne preveč. Kljub težki bolezni, ki zavira moj razvoj, počasi napredujem. Zelo rad se igram, najraje sam ali z mamico pa tudi z atijem. Upam, da ne boš pozabil name.
Lepo te pozdravljam. Tvoj Anže
Darilo: Smartmax mega steza
Nikita, 5 let, FOXP1 sindrom
Dragi Božiček 🎅,
sem vesela in navihana punčka, ki pri svojih petih letih nič ne govori. Vsak dan se borim z redko nevrorazvojno motnjo FOXP1 sindrom, ki me predvsem omejuje na govornem in kognitivnem področju ter prikrajšuje za marsikatero otroško igrivost. 🏰 Zelo rada obiskujem srednjeveške gradove, zato te dragi Božiček prosim, da mi prineseš lego kocke, da bom lahko sama sestavila svoj grad.
Pošiljam ti objem in poljub. Tvoja Nikita 💛
Darilo: Lego creator 31120 srednjeveški grad
Adi, 5 let, bulozna epidermoliza
Dragi Božiček,
sem zelo pogumen fant. Moja največja želja je, da bi se našlo zdravilo za mojo bolezen, ki ji pravijo bulozna epidermoliza in povzroča hude kožne in organske spremembe. Drugače pa te prosim za kakšno kremo za nego kože, prehranska dopolnila ter nekaj udobnih oblačil in obutev.
Hvala lepa, tvoj Adi
Darilo: Imunoglukan sirup za otroke, obložene vitaminske tablete, krema, kombinezon št. 110-116, zimska obutev št. 27
Tit, 6 let, Duchennova mišična distrofija
Dragi Božiček.
Tit tukaj. Veš igrač in oblačil ne potrebujem, potrebujem pa pomoč logopeda, saj zaradi bolezni zaostajam in bi si tudi jaz želel napredovati. Zelo vesel bi bil, če mi podariš obisk logopeda.
Najlepša ti hvala, tvoj Tit
Darilo: terapija pri logopedu
Adin, 6 let, Dravetov sindrom
Dragi Božiček!
Sem Adin in sem kljub bolezni zelo priden. Ko sem le lahko sem pomagal mami in očetu, pospravljal sem svojo sobo, delal nalogo. Želim si, da bi mi letos prinesel šolsko torbo s super junaki.
Najlepša hvala! Tvoj Adin.
Darilo: šolska torba s super junaki
Žana, 6 let, spinalna mišična atrofija 1
Dragi Božiček,
sem Žana in ves čas potrebujem pomoč, zato si srčno želim zdravila zame, a ne vem, če mi boš le to lahko prinesel, zato te prosim za nahrbtnik za očija, da me bo lahko nesel okrog. Zelo vesela bom tudi Barbike in Kena na vozičku ter bunde in čevljev, da me ne bo zeblo.
Najlepša ti hvala, tvoja Žana
Darilo: nahrbtnik za nošenje otroka, čevlji št. 26, Ken na invalidskem vozičku, barbika, bunda za lahko oblačenje št. 135-140
Ema, 6 let, glomerulopatija
Dragi Božiček,
sem Ema in obožujem konje, rada plešem, najbolj od vsega si želim zdravja in druženja s sošolci. Vesela bom vsega kar mi boš prinesel.
Prisrčno te pozdravljam, tvoja Ema❤️
Darilo: podložene pajkice št. 134; spodnja majica številka 134, nogavičke št. 31-34
Ema, 6 let, FOXG1 sindrom
Dragi Božiček,
sem 6 letna navihana in vedno nasmejana Ema in si želim, da bi lahko hodila in govorila, zato potrebujem čim več posebnih terapij, ki mi bodo vsaj malo olajšale moje otroštvo.
Srčno se ti zahvaljujem in te lepo pozdravljam, tvoja Ema
Darilo: fizioterapije
Jernej, 6 let, kromosomska delecija 16p11.2
Dragi Božiček,
vsak dan se spopadam z različnimi težavami, dvakrat letno imam tudi zahtevno operacijo hrbtenice. Bil sem malce žalosten, saj septembra, kljub moji starosti, še nisem šel v šolo. A me to veselje čaka drugo leto. Ker imam težave z ukrivljeno hrbtenico te prosim za nahrbtnik na kolesih. Komaj že čakam, da prideš.
Pošiljam ti poljubčke. Tvoj Jernej
Darilo: nahrbtnik na kolesih, peresnica, copati, pokrivalo za šolsko torbo, vrečka za copate
Bor, 6 let, mutacija gena MYT1L
Dragi Božiček!
Rad bi ti povedal, da te ne prosim za igrače, saj zaradi genetske napake na genu MYT1L razvojno zaostajam in nujno potrebujem terapije. Ker si tudi jaz želim napredovati te lepo prosim, če mi podariš terapije.
Iz srca ti hvala, tvoj Bor
Darilo: terapije
Gal, 6 let, avtizem
Dragi Božiček, Gal tukaj.
Star sem 6 let in se ne zavedam vsega, obenem težko govorim in sem gibalno oviran. Upam, da ne boš pozabil name in mi boš prinesel nekaj, kar potrebujem vsak dan: od pleničk, trenirk pa Čokolino tudi.
Najlepša ti hvala, tvoj Gal
Darilo: makrobalans praški, bepanten plus, tekočina ofenosept, pleničke bambo št. 6, trenirka št. 134 ter Čokolino lešnik
Živa, 7 let, Angelmanov sindrom
Dragi Božiček,
sem Živa. Žal ne govorim, še vedno imam pleničke, nisem samostojna in potrebujem 24-urno pomoč. Rada se igram z igračami, ki svetijo in igrajo, zato te lepo prosim, da mi kakšno podariš. Ker zelo rada jem Čokolino in ga z veseljem delim s sestrico in bratcem te prosim tudi zanj.
Hvala! Tvoja Živa❤️
Darilo: set treh senzoričnih elementov, Čokolino, osvežilni robčki
Matjaž, 7 let, kongenitalni miastenični sindrom
Dragi Božiček!
Sem Matjaž in imam težave z dihanjem in hranjenjem, hranim se po gastrostomi. Tudi moje mišice so močno oslabele, zato te lepo prosim, če mi podariš fizioterapijo. Zelo vesel bi bil majhnega sintisajzra ter sirupa, da bom pozimi manj bolan.
Hvala za vse, tvoj Matjaž
Darilo: fizioterapije, imunoglukan sirup, bodiji št. 116 ter mali sintisajzer
Nail, 7 let, tumor nevroblastom
Dragi Božiček.
Moje ime je Nail. Imel sem raka, ki mu rečejo nevroblastom. Po dolgem zdravljenju sem ostal invalid, zato te prosim, če mi lahko pomagaš, da se malo razvedrim in mi prineseš tablični računalnik.
Srčno te pozdravljam, tvoj Nail
Darilo: tablični računalnik
Lana, 7 let, duplikacija kromosomskega področja Xq28
Dragi Božiček,
sem deklica z veliko ovirami, sem slepa in zaostajam v razvoju. Zelo rada bi pomagala mamici, a ji zaradi bolezni ne morem. Sem pa pridna in te prosim, če mi prineseš posebno igračko, da se bom tudi jaz lahko igrala.
Zelo te imam rada, tvoja Lana
Darilo: kužek s stikalom in Nutrini drink
Alekseja, 7 let, mitohondrijska miopatija
Dragi Božiček,
zaradi živčno – mišičnega obolenja, ki mu pravijo mitohondrijska miopatija potrebujem veliko terapij in tako veliko časa preživim v avtu, saj me ati in mami 3-4x tedensko vozita na terapije in še v šolo. Zato te prijazno prosim, če mi za darilo prineseš novi avtosedež. Ta, ki ga imam, je že kar dotrajan, saj ga uporabljam praktično že skoraj od rojstva.
Hvala ti dragi Božiček iz srca!❤️
Darilo: FREE ON avtosedež
Maik, 8 let, mikrocefalija
Dragi Božiček.
Sem Maik, star sem 8 let in sem kljub prirojeni neozdravljivi bolezni mikrocefalija pravi mali borec, ki se ne da. Zelo si želim, da mi prineseš kakšno igračo. Zelo vesel bom dirkalne steza in pa oblačil.
Iz srca ti hvala, tvoj Maik.
Darilo: oblačila št. 134, igrače: dirkalna steza, dinozaver na baterije
Anže, 8 let, cerebralna paraliza IV. stopnje
Dragi Božiček,
zaradi bolezni ne morem ne hoditi in ne tekati. Moj stalni spremljevalec je invalidski voziček. Kljub bolezni sem bil vso leto priden. Pridno sem telovadil, tako doma kot na nevrofizioterapijah. Lepo te prosim, če mi prineseš tablični računalnik, da se bom po terapijah lahko učil in tudi kdaj pa kdaj igrico igral.
Najlepše te pozdravljam, tvoj Anže
Darilo: tablični računalnik
Taj, 9 let, mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom
Živijo, Božiček.
Sem Taj, zaradi bolezni zaostajam v razvoju in te prosim, če mi prineseš bombažne nepremočljive podloge za posteljo, tako bo moje spanje suho in udobno.
Hvala. Tvoj Taj
Darilo: bombažne nepremočljive podloge
Klemen, 10 let, kromosomska delecija Xq24
Dragi Božiček,
sem Klemen, star sem 10 let in imam redko kromosomsko napako zaradi katere ne hodim in ne govorim. Kljub vsem težavam sem vesel in nasmejan fant. Za darilo si želim tablico.
Iz srca ti hvala! Tvoj Klemen
Darilo: tablični računalnik
Lara, 10 let, Biotin-Thiamin basal ganglia disesase
Dragi moj Božiček,
sem Lara in ne morem govoriti in ne hoditi in bom v kratkem dobila nov invalidski voziček, zato te lepo prosim za strehico zanj. Rada grem na sprehod, da mi bo toplo te prosim še za termovrečo.
Rada te imam, tvoja Lara❤️
Darilo: strehica za invalidski voziček in termovreča
Jakob, 10 let, cerebralna paraliza
Dragi Božiček,
sem deček Jakob in me je življenje zelo omejilo in prikrajšalo za otroško igrivost in razposajenost, saj sem gibalno oviran, ne govorim, ne vidim, ne hodim in sem popolnoma odvisen od pomoči staršev. Sem velik dobrovoljček z veliko volje do življenja, prosim te pa za nekaj, kar zelo potrebujem.
Hvala ti! Tvoj Jakob
Darilo: akumulator za električni invalidski voziček
Ladislav, 10 let, Duchennova mišična distrofija
Dragi Božiček 🎅,
zaradi genetske bolezni Duchennova mišična distrofija sem nesamostojen in odvisen od pomoči drugih. Sporočam ti, da sem bil kljub vsem težavam, ki jih povzroča bolezen, vse leto zelo priden. Zaradi bolezni večkrat ne morem v šolo in te prosim, da mi prineseš novi telefon, saj se moj že počasi poslavlja. Telefona ne potrebujem zaradi igric, temveč za stik in komunikacijo s šolo, saj se rad učim. Ne rabiš mi prinesti novega, lahko je tudi rabljen.
Hvala ti, lepo te pozdravljam Ladislav🙏
Darilo: mobilni telefon; oblačila št. 164-170, sladkarije
Samanta, 11 let, mišična distrofija
Zdravo Božiček,
me še poznaš?🎅 Sporočam ti, da navkljub boleznim, ki omejujejo moje gibanje, povzročajo težave v dihanju ter zavirajo moj celoten razvoj, še vedno zelo rada rišem, plešem, pojem in se borim. Prosim te, če mi prineseš novo izdajo monopolija ter velik kinder jajček.
Karkoli mi boš prinesel ti bom iskreno hvaležna. Tvoja Samanta❤
Darilo: pohodniški nahrbtnik, nova izdaja monopolija, velik kinder jajček
Lili, 11 let, Dravetov sindrom
Dragi Božiček,
ime mi je Lili, stara sem 11 let. Zelo rada hodim v šolo, vendar se borim z redko genetsko boleznijo Dravetov sindrom, ki med drugim zelo vpliva na sposobnost govorjenja, a jaz se borim naprej💗. Letos si za darilo 🎁 želim električno zobno ščetko, saj si zelo rada umivam zobe, zobozdravnik pa mi je svetoval, naj si zaradi stranskih učinkov zdravil, raje umivam zobe z električno zobno ščetko. Tega darila bi bila zelo vesela.
Obljubljam ti, da bom vse vse bolj pridna. Tvoja Lili
Darilo: električna zobna ščetka
Lovro, 13 let, Aicardi–Goutières sindrom
Dragi Božiček!
Moje ime je Lovro. Sem popolnoma odvisen od svojih staršev. Ker se ne znam igrati in ker se ne morem sam premikati, sem si letos zaželel udobna oblačila ter novo posteljnino, ker je stara že zelo sprana. Pa še tudi kapo in rokavice, da bom lahko šel z bratcem in sestricama na sprehod.
Lepo te pozdravljam. Tvoj Lovro
Darilo: Next trenirka za 13 let, majice za 13 let, rokavice, kapa in 2-krat posteljnina
Mujo, 13 let, Pitt-Hopkins sindrom
Dragi Božiček,
sem Mujo, ne hodim in ne govorim in sem slaboviden. Obiskujem šolo v posebnem programu v Velenju. Sem priden in pridno sodelujem v šoli. Želim si, da mi prineseš kakšno zanimivo igračo.
Vesel bom tvojega darila, tvoj Mujo
Darilo: termo vreča za invalidski voziček, termo hlače št. 176, zvočna igrača
Ivan, 13 let, farmakorezistentna epilepsija, kortikalna displazija
Dragi Božiček,
rad imam naravo in bi kljub bolezni farmakorezistentni epolepsiji rad šel na izlete. Kot veš, je zaradi omejitev, ki jih povzroča bolezen to zame veliko težje, zato bil vesel pripomočkov, da me tudi slabo vreme in dež ne bo ustavil.
Najlepša ti Hvala. Ivan 💙
Darilo: pohodni čevlji, črne barve št. 44 in pohodna jakna št. L.
Ilda,13 let, meningokela hidracefalus, paraplegija
Dragi moj Božiček!❤️
Sem Ilda in imam redko bolezen menigokela hidrocefalus. Čeprav bi si želela, ne morem hoditi, voziček je moj stalni spremljevalec in sem povsem odvisna od pomoči drugih. Kljub vsemu rada poslušam pesmice in gledam risanke, zato te prosim, da mi prineseš tablični računalnik, da jih bom gledala tudi, ko počivam v postelji. Hvala ti 1000-krat.
Lepo te pozdravljam, tvoja Ilda❤️
Darilo: tablični računalnik
Lana, 13 let, hidrocefalus
Dragi moj Božiček.
Sem Lana in zelo rada rišem in ustvarjam. Zato te prosim, če mi prineseš platno, barve in čopiče, da bom lahko še naprej ustvarjala svoj mali svet. Prav tako rada prebiram knjige, še posebej mi je ljub čarovnik Harry Potter in bi zelo rada imela tisto »njegovo« posteljnino. Pa še za ene superge bi te prosila, saj mam te tako zelo »ponucane«. Komaj že čakam božično jutro.
Iz srca ti hvala! Tvoja Lana
Darilo: posteljnina Harry Potter, akrilne barve, slikarsko platno, superge št. 42
Rosa, 14 let, cistična fibroza
Dragi Božiček,
sem Rosa, stara že 14 let. Zaradi težke neozdravljive genetske bolezni pljuč moram med drugim tudi dvakrat dnevno inhalirati in to s posebnih inhalatorjem. Zato bi ti bila zelo hvaležna, če bi mi prinesel posodico z membrano, saj je inhaliranje z novo membrano veliko bolj učinkovito.
Hvala ti! Tvoja Rosa
Darilo: membrana s posodico za tekočino za inhalator E-flow Pari
Tadej, 14 let, sindrom VACTER asociacija
Dragi Božiček,
letos sem imel zelo bolečo operacijo in to že 21 po vrsti. Čaka me še veliko pregledov in čas odsotnosti iz šole si krajšam z učenjem ter sestavljanjem legokock, zato te tudi prosim, da mi kakšne prineseš.
Iz srca hvala, tvoj Tadej
Darilo: fresubin, plenice, vlažilni robčki, lego kocke in čokoladne roladice
Luka, 14 let, Phelan McDermid sindrom
Dragi Božiček!
Imam redko genetsko okvaro Phelan McDermid sindrom, ki med drugim povzroča zaostanek na kognitivnem področju. Zdravila žal ni. Pomaga mi le ustrezna samoplačniška terapija in telovadba. K mojemu napredku in boljšemu počutju pripomorejo tudi vsakdanje terapije s predpisanimi napravami zato te lepo prosim, da mi prineseš stimulator.
Lepo te pozdravljam, Luka
Darilo: Rezimax stimulator
Maj, 16 let, spinalna mišična atrofija tipa 3
Dragi Božiček,
sem velik borec Maj, ki zaradi bolezni, ki povzroča znižan mišični tonus, mišične bolečine itd. potrebuje dodatno individualno telesno vadbo. Rad bi vadil v skupini, a kaj, ko imam specifično obolenje, zaradi katerega se v skupinsko vadbo ne morem vključiti, zato te prosim, če mi podariš individualno fizioterapijo.
Najlepša hvala, tvoj Maj
Darilo: fizioterapije
Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji.