Božiček za male borce 2022

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan vas zato vabimo, da skozi naš projekt »Božiček za male borce« pomagate, da mali bolniki dobijo posebno božično darilo – spodaj so njihova srčna pisma Božičku.

Vabimo vas, da pristopite kot »Božiček« k enemu od otrok iz spodanjega seznama
in nam v ta namen
pišete na bozicek@viljem-julijan.si

Maša, 3 leta, metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček.🎅

Lansko leto sem mamici še pomagala peči božične piškote, letos tega več ne morem početi, ker imam smrtonosno neozdravljivo bolezen. Samo še ležim, gledam okoli sebe in opazujem lučke. Prosim te, če mi lahko prineseš vodni stolp z mehurčki.

Rada te imam, tvoja Maša💗

Darilo: namizni vodni stolp z mehurčki

Miloš, 3 leta, bulozna epidermoliza – distrofična

Dragi Božiček,

tudi letos sem bil pravi junak, saj se moji hudi genski bolezni kože ne pustim. Si pa najbolj želim, da bi me koža čim manj bolela in srbela ter bi tako imel manj dodatnih ranic in mehurjev, zato te prosim, da mi prineseš anti-alergijsko posteljnino. Da bom pa še naprej zmogel, bi mi pomagal tudi kakšen avtomobilček Hot Wheels.

Iz srca ti hvala, tvoj škratek Miloš

Darilo: anti-alergijska posteljnina in avtomobilček Hot Wheels

Nejla, 3 leta, okvara možganov z epilepsijo

Dragi Božiček.

Sem Nejla, ne govorim, ne vidim in ne slišim. Kljub vsemu bi tudi jaz rada kam šla, a da bo to mogoče potrebujem poseben avtosedež in te lepo prosim, če mi ga lahko prineseš.

Najlepša ti hvala, tvoja Nejla💗

Darilo: avtosedež Joie spin 360 Gtnad 18 kg

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Ajda, 3 leta, duplikacija 2p kromosoma

Dragi Božiček,

imam zelo hudo prirojeno neozdravljivo bolezen, zaradi katere imam med drugim  epilepsijo, policistično ledvico, slabovidnost, sivo mreno in zastoj rasti… Letos sem bila zelo pridna in tudi napredujem po svojih najboljših močeh. Za še boljši in bolj kvaliteten razvoj pa te letos prijazno prosim za posebno kahlico.

Rada te imam, tvoja Ajda

Darilo: razvojna kahlica

Anže, 3 leta, spinalna mišična atrofija

Dragi Božiček,

leto je naokoli in jaz navkljub težki neozdravljivi bolezni mišic počasi napredujem. Ker ne morem hoditi, bom dobil poseben voziček, da bom lahko okoli pohajkoval. Moja želja je, da napredujem še bolj in da me bosta ati in mami še naprej tako rada imela.

Rad te imam, tvoj Anže

Darilo: fiziološka raztopina za nos, izdelki za osebno nego, igrača – pralni stroj, kombinezon št. 104-110, zimske rokavice

Žiga, 3 leta, okvara gena za filagrin

Dragi Božiček,

sem Žiga in sem kljub genetski okvari gena za filagrin, ki je pomemben za kožo, zelo razigran fant. Prosim te, če mi lahko prineseš več parov bombažnih rokavic, saj se pogosto praskam. Zelo vesel bom tudi igrače – bagerja, da se bom lahko igral.

Upam, da me uslišiš dragi Božiček. Tvoj Žiga

Darilo: otroške bombažne rokavice za 3-4 leta, prehransko dopolnilo Aptamil Pregomin Allergy digestive care, Octenisan milo in La Roche milo, igrača bager

Muhamed, 3 leta, osteopetroza

Živijo Božiček,

sem Muhamed, vsi pa me kličejo Muki. Ko sem bil majhen dojenček so mi odkrili eno hudo genetsko bolezen, ki prizadene kosti in je neozdravljiva. Se pa zelo rad igram, predvsem z avtomobilčki, zato te lepo prosim, če mi prineseš kakšno igračko.

Najlepša ti hvala! Tvoj Muki

Darilo: garaža za male avtomobilčke

Nik, 3 leta, Leigh sindrom

Dragi Božiček!

Sem mali borec Nik, ki se bori s hudo redko genetsko nevrodegenerativno boleznijo Leigh sindrom ter obožuje igrače vseh vrst, še posebej igrače, ki mi pomagajo pri mojem razvoju, zato te prosim, če mi kakšno prineseš. Že vnaprej velika hvala in upam, da letos obdariš čim več malih borcev in bork.

Lepo se imej, tvoj Nik💙

Darilo: Montessori igrača colorclash

Eva, 4 leta, levkodistrofija tipa 9

Zdravo Božiček,

sem Eva in te že nestrpno pričakujem. Zelo rada hodim s svojo hojico, najraje pa mamici z njo kar pobegnem. Rada bi še bolj napredovala, da bom bolj samostojna, zato te prosim, če mi prineseš rehabilitacijsko tekalno stezo.

Rada te imam in se ti iz srca zahvaljujem, tvoja Eva

Darilo: rehabilitacijska tekalna steza

Žiga, 4 leta, Menkesova bolezen

Dragi Božiček.

Sem Žiga in imam redko presnovno Menkesovo bolezen, ki nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Nikoli ne bom samostojno hodil, samostojno sedel ali govoril.  Z največjim veseljem bi si zaželel goro igrač, a ker mi te ne bodo tako koristile, bi si za darilo raje zaželel to, kar nujno potrebujem za vsak dan.

🔔Hvala ti Božiček, da ne boš pozabil name in me boš velikodušno obdaril, jaz pa ti obljubim, da se bom še naprej tako pogumno boril. Tvoj Žigec

Darilo: Nutribullet blender, superge št. 25, mazilo za nego otroka, probiotik

Ivan, 4 leta, neznana diagnoza in težak razvojni zaostanek

Dragi Božiček,

sem zelo priden, celo leto sem hodil na terapije, veliko sem tudi telovadil v domači telovadnici. Da bom lahko še naprej telovadil bi potreboval še žogo valj in nastavljivo delovno klop, da bom vadil ravnotežje, saj si želim, da bi lahko tudi jaz sam sedel. Če lahko, mi prosim pomagaj vsaj s klopjo, pa ti bom drugo leto pokazal, kako močan bom.

Lepo te pozdravljam, tvoj mali veliki borec Ivan❤️

Darilo: nastavljiva delovna klop in žoga valj

Lorien, 5 let, lizencefalija tipa 1

Dragi Božiček,

sem punčka po imenu Lorien in kljub svoji zelo redki bolezni lizencefalija tipa 1 počasi, a vztrajno napredujem. Kakršnega koli darila🎁 bom zelo vesela, saj mi prehranski dodatki in dodatki za nego zelo pomagajo pri vsakodnevnih obremenitvah. V primeru, da boš našel še kakšno igračko pa bom še bolj vesela.

Tvoja mala borka Lorien🎀

Tian, 5 let, epileptična encefalopatija – Stxbp1 sindrom

Dragi Božiček🎅.

Mamica mi vsak dan pove, da sem pridem. Zelo bom vesel, če mi prineseš spalni žakeljček, da me ponoči ne bo zeblo, ker mi odeja ponoči vedno zbeži. Rad bi imel tudi oksimeter, ker mi mora mamica redno preverjati saturacijo, da ve kako mi srček tiktaka. Prosim te še za torbo za na voziček in to takšno, da bi vanjo še spravil kakšno zvočno igračko, da bom miren.

Rad te ima, tvoj Tian ❤️

Darilo: večnamenski žakeljček z zadrgo, pulzni oksimeter, torba za na voziček ter zvočna igračka s svetlobnimi efekti

Luka, 5 let, kongenitalna diafragmalna hernija

Predragi Božiček 🎅!

Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. Pišem ti v upanju, da mi prineseš kašno darilo. 🎁

Rad te imam, tvoj Luka

Darilo: krpice za umivanje, plenice Lumpi št. 6, vlažilni robčki Lumpi, čaj Lumpi, Lino rižolino

Karin, 5 let, Coffin-Siris sindrom

Dragi moj Božiček,

sem vesela, živahna in zelo radovedna deklica. Gibanje mi pomaga, da navkljub redki genetski bolezni Coffin-Siris sindrom krepim moje hipotono telo in umirja mojo hiperaktivnost. Prosim, če mi lahko prineseš obtežilno odejo in kakšen senzorični pripomoček, ki me bo v trenutkih nemira umiril.

Pošiljam ti poljubčke. Tvoja Karin

Darilo: obtežilna odeja in senzorični pripomoček

Anže, 5 let, Muenke sindrom 

Dragi Božiček,

letos sem bil priden, včasih malo ponagajam, a se trudim, da ne preveč. Kljub težki bolezni, ki zavira moj razvoj, počasi napredujem. Zelo rad se igram, najraje sam ali z mamico pa tudi z atijem. Upam, da ne boš pozabil name.

Lepo te pozdravljam. Tvoj Anže

Darilo: Smartmax mega steza

Nikita, 5 let, FOXP1 sindrom

Dragi Božiček 🎅,

sem vesela in navihana punčka, ki pri svojih petih letih nič ne govori. Vsak dan se borim z  redko nevrorazvojno motnjo FOXP1 sindrom, ki me predvsem omejuje na govornem in kognitivnem področju ter prikrajšuje za marsikatero otroško igrivost. 🏰 Zelo rada obiskujem  srednjeveške gradove, zato te dragi Božiček prosim, da mi prineseš lego kocke,  da bom lahko sama sestavila svoj grad.

Pošiljam ti objem in poljub. Tvoja Nikita 💛

Darilo: Lego creator 31120 srednjeveški grad

Adi, 5 let, bulozna epidermoliza

Dragi Božiček,

sem zelo pogumen fant. Moja največja želja je, da bi se našlo zdravilo za mojo bolezen, ki ji pravijo bulozna epidermoliza in povzroča hude kožne in organske spremembe. Drugače pa te prosim za kakšno kremo za nego kože, prehranska dopolnila ter nekaj udobnih oblačil in obutev.

Hvala lepa, tvoj Adi

Darilo: Imunoglukan sirup za otroke, obložene vitaminske tablete, krema, kombinezon  št. 110-116, zimska obutev št. 27

Tit, 6 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček.

Tit tukaj. Veš igrač in oblačil ne potrebujem, potrebujem pa pomoč logopeda, saj zaradi bolezni zaostajam in bi si tudi jaz želel napredovati. Zelo vesel bi bil, če mi podariš obisk logopeda.

Najlepša ti hvala, tvoj Tit

Darilo: terapija pri logopedu

Adin, 6 let, Dravetov sindrom

Dragi Božiček!

Sem Adin in sem kljub bolezni zelo priden. Ko sem le lahko sem pomagal mami in očetu, pospravljal sem svojo sobo, delal nalogo. Želim si, da bi mi letos prinesel šolsko torbo s super junaki.

Najlepša hvala! Tvoj Adin.

Darilo: šolska torba s super junaki

Žana, 6 let, spinalna mišična atrofija 1

Dragi Božiček,

sem Žana in ves čas potrebujem pomoč, zato si srčno želim zdravila zame, a ne vem, če mi boš le to lahko prinesel, zato te  prosim za nahrbtnik za očija, da me bo lahko nesel okrog. Zelo vesela bom tudi Barbike in Kena na vozičku ter bunde in čevljev, da me ne bo zeblo.

Najlepša ti hvala, tvoja Žana

Darilo: nahrbtnik za nošenje otroka, čevlji št. 26, Ken na invalidskem vozičku, barbika, bunda za lahko oblačenje št. 135-140

Ema, 6 let, glomerulopatija

Dragi Božiček,

sem Ema in obožujem konje, rada plešem, najbolj od vsega si želim zdravja in druženja s sošolci. Vesela bom vsega kar mi boš prinesel.

Prisrčno te pozdravljam, tvoja Ema❤️

Darilo: podložene pajkice št. 134; spodnja majica številka 134, nogavičke št. 31-34

Ema, 6 let, FOXG1 sindrom

Dragi Božiček,

sem 6 letna navihana in vedno nasmejana Ema in si želim, da bi lahko hodila in govorila, zato potrebujem čim več posebnih terapij, ki mi bodo vsaj malo olajšale moje otroštvo.

Srčno se ti zahvaljujem in te lepo pozdravljam, tvoja Ema

Darilo: fizioterapije

Jernej, 6 let, kromosomska delecija 16p11.2

Dragi Božiček,

vsak dan se spopadam z različnimi težavami, dvakrat letno imam tudi zahtevno operacijo hrbtenice. Bil sem malce žalosten, saj septembra, kljub moji starosti, še nisem šel v šolo. A me to veselje čaka drugo leto. Ker imam težave z ukrivljeno hrbtenico te prosim za nahrbtnik na kolesih. Komaj že čakam, da prideš.

Pošiljam ti poljubčke. Tvoj Jernej

Darilo: nahrbtnik na kolesih, peresnica, copati, pokrivalo za šolsko torbo, vrečka za copate

Bor, 6 let, mutacija gena MYT1L

Dragi Božiček!

Rad bi ti povedal, da te ne prosim za igrače, saj zaradi  genetske napake na genu MYT1L razvojno zaostajam in nujno potrebujem terapije. Ker si tudi jaz želim napredovati te lepo prosim, če mi  podariš terapije.

Iz srca ti hvala, tvoj Bor

Darilo: terapije

Gal, 6 let, avtizem

Dragi Božiček, Gal tukaj.

Star sem 6 let in se ne zavedam vsega, obenem težko govorim in sem gibalno oviran. Upam, da ne boš pozabil name in mi boš prinesel nekaj, kar potrebujem vsak dan: od pleničk, trenirk pa Čokolino tudi.

Najlepša ti hvala, tvoj Gal

Darilo: makrobalans praški, bepanten plus, tekočina ofenosept, pleničke bambo št. 6, trenirka št. 134 ter Čokolino lešnik

Živa, 7 let, Angelmanov sindrom

Dragi Božiček,

sem Živa. Žal ne govorim, še vedno imam pleničke, nisem samostojna in potrebujem 24-urno pomoč. Rada se igram z igračami, ki svetijo in igrajo, zato te lepo prosim, da mi kakšno podariš. Ker zelo rada jem Čokolino in ga z veseljem delim s sestrico in bratcem te prosim tudi zanj.

Hvala! Tvoja Živa❤️

Darilo: set treh senzoričnih elementov, Čokolino, osvežilni robčki

Matjaž, 7 let, kongenitalni miastenični sindrom

Dragi Božiček!

Sem Matjaž in imam težave z dihanjem in hranjenjem, hranim se po gastrostomi. Tudi moje mišice so močno oslabele, zato te lepo prosim, če mi podariš fizioterapijo. Zelo vesel bi bil majhnega sintisajzra ter sirupa, da bom pozimi manj bolan.

Hvala za vse, tvoj Matjaž

Darilo: fizioterapije, imunoglukan sirup, bodiji št. 116 ter mali sintisajzer

Nail, 7 let, tumor nevroblastom

Dragi Božiček.

Moje ime je Nail. Imel sem raka, ki mu rečejo nevroblastom. Po dolgem zdravljenju sem ostal invalid, zato te prosim, če mi lahko pomagaš, da se malo razvedrim in mi prineseš tablični računalnik.

Srčno te pozdravljam, tvoj Nail

Darilo: tablični računalnik

Lana, 7 let, duplikacija kromosomskega področja Xq28

Dragi Božiček,

sem deklica z veliko ovirami, sem slepa in zaostajam v razvoju. Zelo rada bi pomagala mamici, a ji zaradi bolezni ne morem. Sem pa pridna in te prosim, če mi prineseš posebno igračko, da se bom tudi jaz lahko igrala.

Zelo te imam rada, tvoja Lana

Darilo: kužek s stikalom in Nutrini drink

Alekseja, 7 let, mitohondrijska miopatija

Dragi Božiček,

zaradi živčno – mišičnega obolenja, ki mu pravijo mitohondrijska miopatija potrebujem veliko terapij in tako veliko časa preživim v avtu, saj me ati in mami 3-4x tedensko vozita na terapije in še v šolo. Zato te prijazno prosim, če mi za darilo prineseš novi avtosedež. Ta, ki ga imam, je že kar dotrajan, saj ga uporabljam praktično že skoraj od rojstva.

Hvala ti dragi Božiček iz srca!❤️

Darilo: FREE ON avtosedež

Maik, 8 let, mikrocefalija

Dragi Božiček.

Sem Maik, star sem 8 let in sem kljub prirojeni neozdravljivi bolezni mikrocefalija pravi mali borec, ki se ne da. Zelo si želim, da mi prineseš kakšno igračo. Zelo vesel bom dirkalne steza in pa oblačil.

Iz srca ti hvala, tvoj Maik.

Darilo: oblačila št. 134, igrače: dirkalna steza, dinozaver na baterije

Anže, 8 let, cerebralna paraliza IV. stopnje

Dragi Božiček,

zaradi bolezni ne morem ne hoditi in ne tekati. Moj stalni spremljevalec je invalidski voziček. Kljub bolezni sem bil vso leto priden. Pridno sem telovadil, tako doma kot na  nevrofizioterapijah. Lepo te prosim, če mi prineseš tablični računalnik, da se bom po terapijah lahko učil in tudi kdaj pa kdaj igrico igral.

Najlepše te pozdravljam, tvoj Anže

Darilo: tablični računalnik

Taj, 9 let, mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom

Živijo, Božiček.

Sem Taj, zaradi bolezni zaostajam v razvoju in te prosim, če mi prineseš bombažne nepremočljive podloge za posteljo, tako bo moje spanje suho in udobno.

Hvala. Tvoj Taj

Darilo: bombažne nepremočljive podloge

Klemen, 10 let, kromosomska delecija Xq24

Dragi Božiček,

sem Klemen, star sem 10 let in imam redko kromosomsko napako zaradi katere ne hodim in ne govorim. Kljub vsem težavam sem vesel in nasmejan fant. Za darilo si želim tablico.

Iz srca ti hvala! Tvoj Klemen

Darilo: tablični računalnik

Lara, 10 let, Biotin-Thiamin basal ganglia disesase

Dragi moj Božiček,

sem Lara in ne morem govoriti in ne hoditi in bom v kratkem dobila nov invalidski voziček, zato te lepo prosim za strehico zanj. Rada grem na sprehod, da mi bo toplo te prosim še za termovrečo.

Rada te imam, tvoja Lara❤️

Darilo: strehica za invalidski voziček in termovreča

Jakob, 10 let, cerebralna paraliza

Dragi Božiček,

sem deček Jakob in me je življenje zelo omejilo in prikrajšalo za otroško igrivost in razposajenost, saj sem gibalno oviran, ne govorim, ne vidim, ne hodim in sem popolnoma odvisen od pomoči staršev. Sem velik dobrovoljček z veliko volje do življenja, prosim te pa za nekaj, kar zelo potrebujem.

Hvala ti! Tvoj Jakob

Darilo: akumulator za električni invalidski voziček

Ladislav, 10 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček 🎅,

zaradi genetske bolezni Duchennova mišična distrofija sem nesamostojen in odvisen od pomoči drugih. Sporočam ti, da sem bil kljub vsem težavam, ki jih povzroča bolezen, vse leto zelo priden. Zaradi bolezni večkrat ne morem v šolo in te prosim, da mi prineseš novi telefon, saj se moj že počasi poslavlja. Telefona ne potrebujem zaradi igric, temveč za stik in komunikacijo s šolo, saj se rad učim. Ne rabiš mi prinesti novega, lahko je tudi rabljen.  

Hvala ti, lepo te pozdravljam Ladislav🙏

Darilo: mobilni telefon; oblačila št. 164-170, sladkarije

Samanta, 11 let, mišična distrofija

Zdravo Božiček,

me še poznaš?🎅 Sporočam ti, da navkljub boleznim, ki omejujejo moje gibanje, povzročajo težave v dihanju ter zavirajo moj celoten razvoj, še vedno zelo rada rišem, plešem, pojem in se borim. Prosim te, če mi prineseš novo izdajo monopolija ter velik kinder jajček.

Karkoli mi boš prinesel ti bom iskreno hvaležna. Tvoja Samanta

Darilo: pohodniški nahrbtnik, nova izdaja monopolija, velik kinder jajček

Lili, 11 let, Dravetov sindrom

Dragi Božiček,

ime mi je Lili, stara sem 11 let. Zelo rada hodim v šolo, vendar se borim z redko genetsko boleznijo Dravetov sindrom, ki med drugim zelo vpliva na sposobnost govorjenja, a jaz se borim naprej💗. Letos si za darilo 🎁 želim električno zobno ščetko, saj si zelo rada umivam zobe, zobozdravnik pa mi je svetoval, naj si zaradi stranskih učinkov zdravil, raje umivam zobe z električno zobno ščetko. Tega darila bi bila zelo vesela.

Obljubljam ti, da bom vse vse bolj pridna. Tvoja Lili

Darilo: električna zobna ščetka

Lovro, 13 let, Aicardi–Goutières sindrom

Dragi Božiček!

Moje ime je Lovro. Sem popolnoma odvisen od svojih staršev. Ker se ne znam igrati in ker se ne morem sam premikati, sem si letos zaželel udobna oblačila ter novo posteljnino, ker je stara že zelo sprana. Pa še tudi kapo in rokavice, da bom lahko šel z bratcem in sestricama na sprehod.

Lepo te pozdravljam. Tvoj Lovro

Darilo: Next trenirka za 13 let, majice za 13 let, rokavice, kapa in 2-krat posteljnina

Mujo, 13 let, Pitt-Hopkins sindrom

Dragi Božiček,

sem Mujo, ne hodim in ne govorim in sem slaboviden. Obiskujem šolo v posebnem programu v Velenju. Sem priden in pridno sodelujem v šoli. Želim si, da mi prineseš kakšno zanimivo igračo.

Vesel bom tvojega darila, tvoj Mujo

Darilo: termo vreča za invalidski voziček, termo hlače št. 176, zvočna igrača

Ivan, 13 let, farmakorezistentna epilepsija, kortikalna displazija

Dragi Božiček,

rad imam naravo in bi kljub bolezni farmakorezistentni epolepsiji rad šel na izlete. Kot veš, je zaradi omejitev, ki jih povzroča bolezen to zame veliko težje, zato bil vesel pripomočkov, da me tudi slabo vreme in dež ne bo ustavil.

Najlepša ti Hvala. Ivan 💙

Darilo: pohodni čevlji, črne barve št. 44 in pohodna jakna št. L.

Ilda,13 let, meningokela hidracefalus, paraplegija

Dragi moj Božiček!❤️

Sem Ilda in imam redko bolezen menigokela hidrocefalus. Čeprav bi si želela, ne morem hoditi, voziček je moj stalni spremljevalec in sem povsem odvisna od pomoči drugih. Kljub vsemu rada poslušam pesmice in gledam risanke, zato te prosim, da mi prineseš tablični računalnik, da jih bom gledala tudi, ko počivam v postelji. Hvala ti 1000-krat.

 Lepo te pozdravljam, tvoja Ilda❤️

Darilo: tablični računalnik

Lana, 13 let, hidrocefalus

Dragi moj Božiček.

Sem Lana in zelo rada rišem in ustvarjam. Zato te prosim, če mi prineseš platno, barve in čopiče, da bom lahko še naprej ustvarjala svoj mali svet. Prav tako rada prebiram knjige, še posebej mi je ljub čarovnik Harry Potter in bi zelo rada imela tisto »njegovo« posteljnino. Pa še za ene superge bi te prosila, saj mam te tako zelo »ponucane«. Komaj že čakam božično jutro.

Iz srca ti hvala! Tvoja Lana

Darilo: posteljnina Harry Potter, akrilne barve, slikarsko platno, superge št. 42

Rosa, 14 let, cistična fibroza

Dragi Božiček,

sem Rosa, stara že 14 let. Zaradi težke neozdravljive genetske bolezni pljuč moram med drugim tudi dvakrat dnevno inhalirati in to s posebnih inhalatorjem. Zato bi ti bila zelo hvaležna, če bi mi prinesel posodico z membrano, saj je inhaliranje z novo membrano veliko bolj učinkovito.

Hvala ti! Tvoja Rosa

Darilo: membrana s posodico za tekočino za inhalator E-flow Pari

Tadej, 14 let, sindrom VACTER asociacija

Dragi Božiček,

letos sem imel zelo bolečo operacijo in to že 21 po vrsti. Čaka me še veliko pregledov in čas odsotnosti iz šole si krajšam z učenjem ter sestavljanjem legokock, zato te tudi prosim, da mi kakšne prineseš.

Iz srca hvala, tvoj Tadej

Darilo: fresubin, plenice, vlažilni robčki, lego kocke in čokoladne roladice

Luka, 14 let, Phelan McDermid sindrom

Dragi Božiček!

Imam redko genetsko okvaro Phelan McDermid sindrom, ki med drugim povzroča zaostanek na kognitivnem področju. Zdravila žal ni. Pomaga mi le ustrezna samoplačniška terapija in telovadba. K mojemu napredku in boljšemu počutju pripomorejo tudi vsakdanje terapije s predpisanimi napravami zato te lepo prosim, da mi prineseš stimulator.

Lepo te pozdravljam, Luka

Darilo: Rezimax stimulator

Maj, 16 let, spinalna mišična atrofija tipa 3

Dragi Božiček,

sem velik borec Maj, ki  zaradi bolezni, ki povzroča znižan mišični tonus, mišične bolečine itd.  potrebuje dodatno individualno telesno vadbo.  Rad bi vadil v skupini, a kaj, ko  imam specifično obolenje, zaradi katerega se v skupinsko vadbo ne morem vključiti, zato te prosim, če mi podariš individualno fizioterapijo.

Najlepša hvala, tvoj Maj

Darilo: fizioterapije

s katerim želimo v prazničnem božičnem decembru malim borcem z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki jim bo pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti,« sta zapisala Gregor in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Sedaj se v društvu obračajo na ljudi dobrega srca, da postanejo »Božički« malih borcev in jim pomagajo dobiti božično darilo. Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo.

»Redke bolezni so žal usoda številnih otrok in mladih. To so večinoma zelo težka doživljenjska zdravstvena stanja in sindromi, ki potrebujejo specifično in posebno obravnavo, zdravljenje, nego in oskrbo,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »te so v večini primerov žal neozdravljive, pogosto tudi močno skrajšajo življenje in ustavijo življenje v zgodnjem otroštvu ali mladosti.«

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevno situacijo, ki globoko poseže v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji.