Božiček za male borce 2024

Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin so številne in težke. V Društvu Viljem Julijan vas zato vabimo, da skozi naš projekt »Božiček za male borce« pomagate, da mali bolniki dobijo posebno božično darilo – spodaj so njihova srčna pisma Božičku.

Vabimo vas, da pristopite kot »Božiček« k enemu od otrok iz spodanjega seznama in nam v ta namen pišete na
 📧bozicek@viljem-julijan.si

Srčni pokrovitelj Božička za male borce je
 
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.

1. Tjaž, 6 let, Duchennova mišična distrofija

Pozdravljen Božiček!🎅

Leto se je zelo hitro obrnilo in veš kaj, letos sem prvič prestopil šolski prag in tako postal prvošolček 🧑🏻‍🏫🧮😊. V šoli je zelo pestro in se zelo trudim slediti učiteljici in dohajati sovrstnike. Ko pridem iz šole, se pa še vedno najraje zapodim v lego kocke 🎁. Da ohranjam svojo formo, predvsem pa gibljivost, redno hodim na različne terapije. Zato te srčno prosim, da bi mi še naprej omogočal hipoterapijo 🏇🏻, ki je zame zelo pomembna🎁.

Iz srca se ti zahvaljujem, tvoj TJAŽ.🩵

Darilo: hipoterapije, sirup, lego kocke

2. Katra, 1 leto, 1p36 mikrodelecijski sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem Katra, stara sem leto in pol ter kljub temu, da sem bolna, sem zelo pridna punčka💖, ki redno obiskuje terapije, saj si želim čim prej »postaviti« na noge. Zato te lepo prosim, če mi prineseš delovno klop, da mi bo v oporo.🙏 Da pa malce razbremenim mojo skrbno mamico te prosim, če mi prineseš še uro, ki beleži moje epileptične napade. Hvala ti! 💖💖💖

Zelo te imam rada. Tvoja Katra.

Darilo: delovna klop in medicinska ura, ki beleži epileptične napade

3.Vita Nia, 8 mesecev, Pfeifer sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem deklica Vita Nia🩷 in se pogumno borim z neozdravljivo boleznijo Pfeifer sindromom. Mami pravi, da sem kljub vsemu živahna punčka, ki te prosi, da ji prineseš igračko, ki poje. In kaj za obleč, da me pozimi ne bo zeblo.🎁🎁🎁 Hvala ti in en poljubček samo zate. 🥰🥰🥰

Tvoja Vita Nia.

Darilo: pojoča igračka, hlače in majčke št. 74, igračka za lajšanje izraščanja zobkov in flaška

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Več informacij o oddaji 1% dohodnine ….

4. Lana, 9 let, Kromosomska napaka x28

Dragi Božiček🎅,

sem prijetna deklica Lana💗, ki pri svojih 9-tih letih pri vsem potrebuje pomoč moje mamice. Ne morem niti hoditi, kaj šele plavati, kar bi pa zelo rada. Zato te iz vsega srca prosim, da mi prineseš posebni plavalni pripomoček, da bo mamici lažje🎁🎁🎁.

Zelo te imam rada, tvoja Lana🩷

Darilo: plavalna blazina

5. Jakob, 12 let, Globalni zaostanek, slabovidnost, epilepsija

Dragi Božiček🎅,

sem Jakob, star sem že skoraj 13 let. Sem gibalno povsem oviran, ne vidim in ne govorim. Zelo rad imam vodo,💦 pa tudi čokolino, zato se bom zelo razveselil, če mi ga letos prineseš in pa kakšno igračko po tvoji izbiri.🙏🎁🙏

Hvala ti od vsega srca.💙💙💙 Tvoj Jakob

Darilo: čokolino in igračka

6. Klemen, 12 let, Kromosomska delecija Xq24

Dragi Božiček🎅,

sem 12 letni fant, po imenu Klemen, ki ne govori in ne hodi. Naj ti povem, da vse leto pridno obiskujem terapije. Najbolj se veselim, ko imam terapijo s konji, rad pa se tudi družim s prijatelji. 🎁 🎁 🎁 Zelo bom vesel, če mi prineseš čevlje Billy in to v črni barvi.

Hvala ti. Tvoj Klemen.

Darilo: čevlji št. 28 in igračka brenčalo

7. Petra, 1 leto, Aortna stenoza in mozaični Turnerjev sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem Petra, in ti sporočam, da sem bila letos sem zelo pridna, in to kljub temu, da sem lani zbolela za Kawasakijevo boleznijo, kar je moj imunski sistem popolnoma porušilo.💚🙏💚🙏 Hudo mi je, ker zaradi tega ne morem v vrtec, da bi se lahko igrala na igralih, zato te prosim, če mi ti lahko igralo prineseš. 🎀 🎁 🎀 🎁 🎀

Objemček, tvoja Petra 🥰

Darilo: igralo s hiško, toboganom, plezalno stezo in gugalnico

8. Jernej, 8 let, Kromosomska delecija 16p11.2

Dragi Božiček🎅.

Zelo se veselim prazničnih dni, 🎉 tvojega obiska🎅 in seveda daril.🎁✨🎁 Vsako leto imam operacije in v bolnici zna biti res zeloooo dolgočasno. Letos si zato želim tablico, ki je odporna na udarce in slušalke, da ne bom s poslušanjem motil drugih pacientov.❤️ ✨❤️

Iz srca se zahvaljujem tebi in tvojim zvestim pomagačem, tvoj Jernej.

Darilo: slušalke in tablični računalnik

9. Ema, 8 let, Okvara gena FOXG1

Dragi Božiček🎅,

sem vesela in navihana 8-letna Ema🎀, ki si najbolj želim, da bi enkrat hodila.🙏 🎁 🙏 🎁 🙏 Zato te prosim za pomoč pri sredstvih za terapijo. Ker imam rada tudi glasbo, te prosim še za pojočo igračko.🎶 🎀 🎶 🎀 🎶

Hvala in objemček, tvoja Ema 🥰

Darilo: terapije, pojoča igračka

10. ​​​​​ Ivan, 6 let, težki razvojni zaostanek – neznana diagnoza

Živijo Božiček🎅,

sem 6-letni deček Ivan, ki se kljub temu, da ne more tekati in se učiti, kot moji sovrstniki, pogumno vsakodnevno borim.🦁💪 🦁💪 Tudi to leto sem bil zelo priden, veliko sem telovadil in se učil novih stvari. Sedaj že res dobro samostojno sedim, vztrajam in hodim ob pomoči drugih.🎁 🎁 🎁 Sem pa precej težek in starša me težko kam neseta, zato si želim posebno nosilko, da bomo skupaj lahko odšli na kakšen sprehod malo dlje. Hvala ti skrivnostni

Božiček 🎅, Tvoj Ivan

Darilo: nosilka

11. Lili, 13 let, Dravet sindrom

Dragi Božiček🎅,

ime mi je Lili, stara sem že 13 let.❤️ Zelo rada hodim v šolo, kjer sem zelo zelo pridna. Zelo veliko govorim. Imam Dravetov sindrom, zadnji epileptični napad sem imela v začetku marca letos. Zdaj mi gre zdravje zopet na slabše.🔔🎅 Veš Božiček, hm hm… že veliko let imam isto vzmetnico (jogi). Samo nekaj sem pozabila, več kot 1 mesec sem tudi doma bolj pridna in bila bi res zelo vesela, če bi dobila vzmetnico-jogi.🎉✨🎉 ✨🎉 Adijo Božiček, ki nikoli ne pozabi na Lili, se vidimo.

Poljubček 🥰, tvoja Lili

Darilo: vzmetnica

12. Anže, 7 let, Muenke sindrom

Dragi Božiček!🎅

Sem Anže in sem včasih navihan fant, ampak tudi priden. V šolo rad hodim, tudi napredoval sem🤗, celo malce več govorim in razumem stvari.🎁🎁🎁 Zelo rad se igram in zato si letos želim tovornjak hruško.🙏 🚛 🙏 Upam, da boš lahko mojo željo izpolnil, kajti bil bi zelo vesel in obljubim, da bom priden še naprej.

Lepo te pozdravljam, tvoj Anže

Darilo: tovornjak igračka in čokoladica kinder

13. Lili, 1 leto, Koolen-De Vries sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem leto dni stara Lili.🎀 Kljub neozdravljivi bolezni Koolen-DeVries sindrom sem zelo živahna punčka, ki zelo rada telovadi.🎀 🙏 Da bom lahko še več telovadila, te iz vsega srca prosim, da mi prineseš posebno delovno klopco, ki mi bo pomagala krepiti moje mišice in sklepe, saj sem zelo hipotona in hiperelastična.

Rada te imam in en objemček , Tvoja Lili💗

Darilo: delovna klop

14. Ilda, 15 let, Meningocela, paraplegija

Dragi Božiček🎅,

sem vedoželjna deklica Ilda, stara že 15 let, ampak se mi je v preteklem letu zdravstveno stanje poslabšalo,💚💚💚 tako da veliko počivam, pri dihanju mi pomaga tudi dihalni aparat.💚🫶 Ampak sem borka, ki se ne da, zato te lepo prosim, če mi lahko prineseš telefon☎️, da si bom popestrila dneve, ki so včasih zelo zahtevni.💖 Če ni preveč, te prosim še za kakšen parfum in šampon, da bom tudi jaz lepo urejena.💖✨💖✨💖

Rada te imam, tvoja Ilda

Darilo: telefon Samsung, parfum, šampon

15. Hanna, 1 leto, Makrocefalija

Dragi Božiček🎅,

sem letno dni stara deklica Hanna❤️. Veš, sem bolna. Moja bolezni se imenuje makrocefaija. Joj, kako rada bi, da bi tudi jaz lahko hodila in plesala kot ostali otroci. A ni tako, jaz potrebujem terapije in posebno blazino, da bom z mamico lahko izvajala vaje tudi doma. Rada prisluhnem pravljicam, zato te lepo prosim, če mi izbereš eno prav zame🎁.

Objemček, tvoja Hanna❤️

Darilo: terapije, blazina za izvajanje vaj, knjiga, vlažilni robčki, oblačila velikost št. 98-104

16. Tian, 7 let, Epileptična encefalopatija, avtizem

Dragi Božiček🧑‍🎄!

Sem Tian, ja tisti priden fant, ki vsako leto nestrpno pričakuje najlepše praznike v letu. Mamica pravi, da sem zelo priden in naj ti povem, da se resnično trudim po svojih najboljših močeh. Malo me heca umivanje zobkov, zato upam, da mi boš lahko pomagal in mi kupil električno zobno ščetko. Ker so dnevi vse bolj mrzli, bi si želel toplo odejico, da me mami lahko v vozičku pokrije. Ker sem poseben junak, bi si zelo želel čevlje od Posebnih junakov, da mi bo udobno. Hvala ti Božiček, da ne boš pozabil name in me boš velikodušno obdaril. Jaz pa ti obljubim, da bom še naprej pogumen in vztrajen.

Tvoj Tian❤️

Darilo: čevlji, električna zobna ščetka, Waya lax Junior in topla odeja

17. Nejc, 10 let, Ehlers-Danlos sindrom

Dragi Božiček🧑‍🎄,

sem 10 let star fant po imenu Nejc, ki pa se bori s sindromom Ehlers-Danlos.🎁🎁🎁 Veš, letos si želim stol z gimnastično žogo, če pa je moja želja prevelika, bom vesel tudi samo kake kreme RILASTIL.

Hvala ti iz srca. Tvoj Nejc z družino

Darilo: stol z gimnastično žogo

18. Liam, 3 leta, Ventrikulomengalija, možganske ciste

Dragi Božiček🧑‍🎄,

sem prisrčen deček Liam, ki je dopolnil že 3 leta.💚💚💚 Zaradi zdravstvenih težav imam veliko omejitev, zato moram veliko telovaditi, da bom vsaj malček bolj pri močeh. Zato sta mi mami in ati opremila sobico, kjer lahko telovadim in se razgibavam, manjka mi še samo delovna klop, zato te lepo prosim, če mi jo lahko prineseš.🎁✨🎁✨🎁

Hvala ti. Tvoj Liam

Darilo: delovna klop in terapije

19. Vid, 4 leta, SYNGAP1 sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem Vid in štejem 4 leta. Imam bolezen SYNGAP1, zaradi katere imam veliko težav, med drugim tudi s komunikacijo. Ker bi pa rad napredoval, da bi lahko sam povedal, kaj si želim in kako se počutim, potrebujem še naprej obiskovati logopeda, zato lepo prosim, če mi lahko podariš terapije pri njemu🎁🎄🎁🎄.

Rad te imam. Tvoj Vid❤️

Darilo: terapije pri logopedu

20. Gal, 8 let, razvojni zaostanek in epilepsija

Dragi Božiček,

sem 8 let star fant, po imenu Gal, ki se rad igra. Zelo bom vesel, če mi prineseš kocke, kašno trenirko in ostale pripomočke, ki jih potrebujem vsak dan.❤️🎁

Hvala ti! Tvoj Gal❤️

Darilo: trenirka (št. 140), Macrobalans 6g, Macrobalans 12g, tekočina za čiščenje Ofenspet (gastro), plenice in kocke

21. Adin, 8 let, Dravet sindrom

Dragi moj Božiček,

vedno se te zelo veselim. Naj ti zaupam, da sem bil to leto zelo priden. Saj veš, da se zelo rad igram, zato te prosim, če mi prineseš Lego kocke s super junaki. Ker pa imam zaradi bolezni velike težave s hojo, te prosim za tekaško obutev.

Hvala ti!🎅🏻 Tvoj Adin❤️

Darilo: lego kocke s super junaki in tekaška obutev (št. 35)

22. Eva, 6 let, levkodistrofija tipa 9

Dragi Božiček🎅🏻!

Hvala, ker se vsako leto spomniš tudi name. Sedaj sem stara že 6 let in se zelo rada igram. Ker vsak dan treniram na nevro-fizioterapijah, mi prosta igra doma veliko pomeni.🙏 🥰 Prosim, prinesi mi igračko dojenčka – fantka in tople škorenjčke za opornice, ki jih bom lahko obula pozimi, saj me drugače zebe v nogice.

Hvala! Tvoja Eva🎀

Darilo: čevlji, igrača dojenček in CBD kapljice

23. Žan, 3 leta, Muenke sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem kraniolevček Žan🦁, triletni fant, ki obožuje traktorje🚜 in kombajne. Zaradi Muenke sindroma imam nekaj težavic v razvoju, vendar s pomočjo terapij odlično napredujem💪. Najbolj sem pa vesel, da so operacije za menoj in lahko hodim v vrtec in to kljub temu, da je moja kri še zelo slaba in zato potrebujem sirup za moj imunski sitem. Da bom pa lahko še bolj napredoval te prosim, če mi podariš še kakšno terapijo. Seveda bom pa zelo vesel igračke traktorja ali kombajna🎁 🎁 🎁.

Hvala, tvoj Žan

Darilo: Sirup Defendyl – Imunoglukan, igračko kombajn ali traktor in terapije

24. Samanta, 13 let, mitohondrijska miopatija z mišično distrofijo

Dragi Božiček🎅🏻,

kot vsako leto sem bila tudi letos zelo pridna, pridno se učim, telovadim in spim. Kar mi povzroča težave je moja hrbtenica za katero me čaka operacija.🙏 Prav tako sem že prebolela 3 viroze od septembra, kar me res utruja.💚 Letos te prosim samo za eno družabno igro, ki bi mi krajšala čas, nekaj vitaminov in kakšno sladkarijo.

Hvala moj dragi Božiček, tvoja Samanta🥰

Darilo: družabna igra male sive celice, Lacto Derma, BetaCold Junior – pastile, sladkarije

25. Nejc, 8 let, CMT1A celotnega gena PMP22

Dragi Božiček🎅,

sem 8 let star fant Nejc. Pravijo, da sem pogumni mali borec, saj sem imel v zadnjem času operacijo desne nogice, sledilo bo pa še nekaj operacij, da bi ti tudi jaz lahko bolje hodil.🎁 🎁 Veš, ne želim si veliko, bi pa bil zelo vesel, če me razveseliš s kakšno igračko.

Hvala ti, dragi moj Božiček.🎅 Tvoj Nejc🩵

Darilo: igračka in dron

26. Lana, 15 let, Hidrocefalus in srčno popuščanje

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 15-letna deklica Lana❤️, ki je zaradi svoje bolezni, s katero se borim vsak dan prikrajšana za marsikatero prisrčno pustolovščino. Ker ti dobro veš, da zmorem zaradi risanja in slikanja, te prosim, če mi prineseš likovni material.

Hvala!🙏❤️🙏 Tvoja Lana

Darilo: likovni material

27. Maša, 5 let, Metakromatska levkodistrofija

Dragi Božiček,

Maša tukaj❤️. Stara sem 5 let in zaradi bolezni metakromatska levkodistrofija rabim vso pomoč mojih staršev, še pri umivanju zobkov. Veš, enega mi je miška že odnesla❤️. Ker je pa zame nega zob zelo pomembna ter prosim, da mi prineseš električno zobno ščetko. Ker prihaja mrzla zima in jaz vseskozi ležim in so moje nogice pogosto mrzle, te lepo-lepo prosim, če mi prineseš še električno grelno odejo, če boš lahko.🎄🎁🎄.

Rada te imam, zeeeloooo. Tvoja Maša.

Darilo: električna zobna ščetka, električna odeja, Macrobalans praški ter sadne kašice z različnimi okusi

28. Lovro, 6 let, razvojni zaostanek – neznana diagnoza

Dragi Božiček🎅🏻!

Letošnje leto sem prvič prestopil prag šole v PPVI programu. Po svojih zmožnostih se trudim napredovati, kolikor mi zdravje dopušča. Zaradi težav z nogicami, te prosim za posebne Billy čevlje, ki mi bodo olajšali obuvanje ter y-zloženčke za okoli gastrostome. Že v naprej se ti lepo zahvaljujem in ti želim lepe Božične praznike🎄.

Tvoj Lovro❤️

Darilo: posebni otroški čevlji št. 34 ter zloženčke

29. Lana, 11 let, Juvenilni psoriatični artritis in fibromialgija

Dragi Božiček🎅🏻❤️,

letošnje leto obiskujem že 5. razred osnovne šole. Kljub temu, da mi zdravje kar precej nagaja in imam veliko težav, sem pridna in se učim. Ker pa mi pri mojih diagnozah velike težave predstavlja pisanje, si letošnje leto želim prav posebno darilo, ki bi mi omogočilo razbremenitev mojih sklepov. Želim si namreč tablico, na kateri se bi lahko učila in si delala zapiske. To bi mi pomenilo zelo veliko in bi mi v izbruhu bolečim vse skupaj olajšalo.

Za tvojo pomoč bi se ti rada zahvalila, obenem pa ti želim čaroben Božič🎅 in veliko zdravja.

Tvoja Lana🥰

Darilo: računalniška tablica

30. Enej, 10 let, Wolf-Hirschhornov sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 10-letni junak Enej, ki zelo rad posluša glasbo🎶 in se igra s svetlobnimi igračami❤️. Ne zmorem veliko narediti, se pa zmorem ogromno smejati. Rad imam vse ljudi in najbolj sem vesel, če kdo pristopi do mene in zapoje z menoj. V začetku letošnjega leta sem premagal svojo največjo bitko do sedaj.💪 Moje krhko zdravje je dnevno na preizkušnji in se zato šolam doma z mamico 💚. Prav fino mi je in sem cel srečen, ampak mami mora paziti na moje dobro počutje ter da ostanem zdrav, zato te prosim za vitamine ter probiotike. Pa rad imam lučke in glasbo, zato bi rad imel igralni center. Hvala ti Božiček❤️ in obljubim ti, da bom še naprej tako priden kot sem bil do sedaj🎄🎄🎄.

Tvoj Enej.

Darilo: igralni center s podlago zakladi morja, probiotiki, vitamin D, vitamin c ter Imuno sprej za otroke

31. Boštjan, 8 let, Nefrotski sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

leto je okrog in spet ti pišem🎁. Moje ime je Boštjan in letos sem samo malo nagajal mamici, drugače pa sem bil priden in sem ji tudi pomagal. Prijazen sem bil tudi do bratca in sestric in skupaj smo pomagali mamici in očiju. Bom poskusil drugo leto biti še bolj priden. Drugače se pa kar dobro držim in ne povzročam preveč skrbi mamici in očiju glede moje bolezni.

Lepo te pozdravljam, Boštjan❤️

Darilo: Igrača teleskopski nakladač, igrača prikolica za bale ter pulover, kratke majice, spodnji del trenirke (št. 140-146)

32. Taj, 11 let, mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom

Hej, Božiček!🎄🎅🏻

Sem pogumni deček Taj, star že 11 let. Bolezen me zelo ovira, a vendar imam nekaj zelo rad. Ja, zelo rad poslušam glasbo, zato te prosim za nov tablični računalnik, na katerem bom ustvarjal zvoke glasbil🎶🎶🎶 in različnih živali. To me vedno nasmeje. Prosim te tudi za posteljni nadvložek za telovadbo in dnevni počitek.

Hvala dragi Božiček! Tvoj Taj❤️

Darilo: tablični računalnik in nadvložek

33. Tit, 8 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček🎅🏻,

letos se že zelo veselim tvojega obiska in te nestrpno pričakujem, saj sem se skozi celo leto zelo trudil in zelo napredoval. Ure logopeda, na katerih sem pridno sodeloval, so pokazale napredek pri mojem govoru in so mi zelo pomagale, da se z vsemi lažje pogovarjam. Zelo si želim, da bi bilo teh ur še več❤️. Že vnaprej se ti lepo zahvaljujem🎁.

Upam, da se tudi letos kaj vidiva! Tvoj Tit

Darilo: finančna pomoč za logopeda

34. Amelie, 2 leti, Bainbridge-Ropers sindrom

Dragi Božiček!🎅🏻 

Sem Amelie, vesela in radovedna deklica🥰. Imam redko genetsko bolezen, ki močno vpliva na moj celostni razvoj. Pridno obiskujem različne terapije, a zaenkrat še ne zmorem samostojno sedeti. Neizmerno si želim gugalni sedež s polno podporo, da bom med guganjem varna, hkrati pa razvijala občutek v prostoru in ravnotežje🎁🎄🎁🎄.

Iz srca hvala, tvoja Amelie❤️

Darilo: gugalni sedež s polno podporo za otroke s posebnimi potrebami

35. Mia in Tia, 7 let, Spastična parapareza GMFCSI3

Dragi Božiček!🎅🏻🎅🏻

Midve sva Mia in Tia, stari sva 7 let.❤️❤️ Sva prav posebni princeski, ki zaradi najine diagnoze, cerebralne paralize, različice v genu in nekaj malih diagnoz, hodiva v šolo s posebnim programom, a sva kljub temu igrivi, nasmejani ter dobrosrčni dekleti. 🥰❤️

Sva zelo pridni punci in tudi v šoli nama gre zelo dobro. Najina želja za darilo je Piklerjev trikotnik🎁🎁, ki bi nama pomagal pri razgibanosti in najini veliki želji, da bi shodili. Ker pa se začenja zimski čas, bi si želeli tudi tople škorenjčke, da naju nebi zeblo v noge.

Zelo lepo te pozdravljava in pošiljava velik objemček, ❤️Mia in Tia❤️

Darilo: Piklerjev trikotnik, čevlji št. 32

36. Adi, 7 let, Bulozna Epidermoliza

Dragi dedek Božiček🎅🏻,

tukaj Adi, zelo sem te pogrešal. Rad bi s teboj delil nekaj lepih trenutkov. Letos sem začel hoditi v 1. razred💪❤️. Sem dober in pogumen deček. V šoli poslušam in se učim. Celo leto sem bil poslušen, da bi dobil darila. Najbolj rad imam igrače avtomobilčke, poleg tega, kar vsakodnevno potrebujem za nego, bi me zelo razveselil še en majhen avtomobilček 🎁🎁.

Hvala ti, tvoj Adi.

Darilo: avtomobilček, Mustela nežni šampon za lase, Mustela Bio organic hidratantna krema, Mustela olje za prhanje, zimska oblačila št. 122-128 oz. za 7-8 let, škornji št. 31

37. Ladislav, 12 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 12 letni deček Ladislav, ki ima zelo rad glasbo, zato te prosim za sintisajzer, s katerim si bom vsaj malo popestril dneve.🎁🙏🎁 Ker so pred vrati hladni dnevi, te lepo prosim za oblačila, da me ne bo zeblo.

Hvala ti. Tvoj Ladislav.

Darilo: sintisajzer, oblačila v velikosti št. 174

38. Nejla, 5 let, Spasticna paraplegija tipa 3a zaradi mutacije gena ATL1

Dragi Božiček🎅🏻!

Sem Nejla, imam redko mutacijo gena, ki povzroča krčenje mišic. Hodim malce oteženo zato hitro uničim vsake superge.🙏🎁🎁 Letos sem bila zelo pridna, zato te prosim za ene posebne čeveljčke.

Rada te imam, tvoja Nejla😘

Darilo: Čevlji posebni junaki, št. 33

39. Mujo, 15 let, Pitt-Hopkins sindrom

Dragi Božiček 🎅🏻!

Sem že 15 letni fant, Mujo. Ki pa je zaradi sindroma Pitt-Hopkins zelo odvisen od pomoči bližnjih. Kljub vsemu sem vesel fant, ki je zelo vesel, da spet prihajaš med nas. Vesel bi bil, da mi prineseš zobno ščetko Sonicare, da si bom lahko bolj skrbno umival zobke 🎄🎁🎄🎁. Veš, sem zelo priden, pridno telovadim in z veseljem hodim v šolo.

Rad te imam, Tvoj Mujo.

Darilo: električna zobna ščetka Sonicare

40. Nejla, 5 let, okvara možganov z epilepsijo

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 5 let stara deklica Nejla.❤️ Tudi jaz bi rada tekala in se smejala, a kaj, ko tega ne zmorem. Celo prehranjujem se preko gastrostome in zato te srčno prosim, da mi preneseš napitke Frebini z okusom banana in Nutrini z okusom vanilja.🎀❤️ 🎀❤️ Hvala ti.

Objemček. Tvoja Nejla❤️

Darilo: Nutrini napitek z okosum vanilja ter Frebini napitek banana

41. Mevlan, 1 leto, William sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem Mevlan, star samo 20 mesecev in vse kar si želim je, da bi ozdravel❤️. Zaradi bolezni močno zaostajam v razvoju in so zame terapije ključne. Ker veliko vadim skupaj z mojo mamico, te lepo prosim, če mi lahko prineseš nuna voziček🎅🏻. Hvala ti od vsega srca.

Rad te imam. Tvoj Mevlan

Darilo: nuna voziček

42. Muhamed, 5 let, Osteopetroza

Živijo Božiček🎅🏻,

sem pogumni fantek Muhamed, star 5 let. Zelo sem vesel, da ti tudi letos lahko pišem. Veš, zelo rad pojem🎶🎶🎶, zato bom zelo vesel, če mi prineseš mikrofon! Poleg tega pa te prosim še za toplo bundo, da me pozimi ne bo zeblo.

Želim ti polno zdravja in prelepe praznike🎄🎁🎄🎁, tvoj Muhamed

Darilo: mikrofon in zimsko bundo št. 122

43. Karin, 7 let, Coffin-Siris sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem radovedna in navihana deklica Karin, stara 7 let in imam bolezen Coffin Siris sindrom. V šoli lepo napredujem, rada spoznavam nove stvari in raziskujem, vendar potrebujem dosti pomoči, nadzora in usmerjanja odraslih❤️. Želim si, da bi postala čimbolj samostojna in svojo družino vsaj malce razbremenila. Zelo se veselim tvojega prihoda in čarobnega decembra🎄🎅🏻🎄🎅🏻.

Tvoja Karin🎀

Darilo: Otroška pametna ura, ležeča (lena) osmica, Omega multi junior

44. Juš, 11 let, Cloves sindrom in avtizem

Dragi dobri mož🎅🏻🎅🏻,

Sem Juš in imam Cloves sindrom, za katerega ni zdravila. Povzroča mi veliko težav, ki jih pogumno premagujem💪💚💚. Pri premagovanju nekaterih težav pa bi mi lahko pomaga fotobiomodulacija, zato te srčno prosim, če mi tvoji palčki lahko izdelajo panel za svetlobno terapijo.

Hvaležno ti maham v pozdrav. Juš

Darilo: terapevtski panel in stojalo za terapevtski panel

45. Anna, 2 leti, Prader Willi sindrom in epilepsija

Dragi Božiček🎁🎅🏻,

sem Anna, nežna deklica, ki je pri komaj dveh letih bila deležna že veliko bolečine. Veš, kljub temu, da sem stara dve leti, še ne govorim in ne hodim samostojno. Ker rabim dodatno pomoč, odrasli pravite temu terapije, te od vsega srca prosim, da mi jih omogočiš, da bom tudi jaz vsaj malo napredovala.🎁💖🎁💖🎁

Hvala ti. Zeloooo te imam rada. Tvoja Anna💖

Darilo: Nevrofizioterapije

46. Nal, 5 let, možganska ishemija in epilepsija

Dragi moj Božiček🎅🏻,

ti si eden izmed tistih, ki mi s svojimi presenečenji narišeš smeh na obraz❤️. Veš, da sem bil letos zelo priden in predvsem zelo pogumen, saj sem zaradi moje bolezni imel veliko težkih trenutkov, a sem jih uspel premagati. Sem pravi mali borec, ki se ne da💪, saj sem imel zelo zahtevno operacijo na mojih možgančkih in me tudi v prihodnje čakajo preiskave, ker pravijo, da spet nekaj raste.🙏 Ker pa zelo-zelo rad skačem, te prosim za zložljivi mini trampolin z ročajem, da se med skakanjem ne bom poškodoval in pa da pridobim nekaj moči🎁🎁🎁.

Hvala ti dragi Božiček, tvoj Nal

Darilo: zložljivi trampolin z ročajem

47. Živa, 9 let, Angelmanov sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 9 letna deklica Živa, ki ima Angelmanov sindrom.✨ Kljub bolezni in vsem, kar bi si želela, a ne zmorem, se zelo rada se smejim. Ne govorim, se pa rada igram z zvočnimi in utripajočimi igračami🎁✨🎁✨. Imam mlajšo sestrico in bratca. Vesela bi bila kakšne interaktivne igrače.

Hvala, tvoja Živa💖

Darilo: interaktivna zabavna miza, čokolino in osvežilni robčki

48. Hana, 3 leta, Hipokcična ishemična encafalopacija

Dragi Božiček🎅🏻,

sem pogumna mala borka Hana💖. Leto dni nazaj sem imela operacijo, ki mi je povsem spremenila življenje.🙏 💖 Od takrat sem popolnoma odvisna od drugih. Kljub temu vztrajam in pridno hodim na fizioterapije ter počasi napredujem, vendar bi za še boljši in kvalitetnejši razvoj potrebovala vibracijsko ploščo, za katero te od vsega srca prosim.🎁 🎁

Rada te ima, tvoja Hana❤️❤️

Darilo: vibracijska plošča Hypervibe CI0

49. Matej, 13 let, Duchennova mišična distrofija

Dragi Božiček🎅🏻!

Matej tukaj. To leto je bilo zelo težko zame.🙏 Padel sem in si zlomil nogo. Tako sem še več časa na različnih pregledih, kar sem že zaradi svoje diagnoze. Sem pa neizmerno vesel, da še vedno hodim in to kljub zlomu in bolezni.🎁 🎁 🎁 Ne želim si pa, da bi spet kje padel in bi se rad počutil bolj varnega, zato te letos prosim za stenski pomični držali za ob wc školjki. Upam da mi boš lahko uresničil željo, obljubljam da sem bil priden in da bom še naprej❤️❤️.

Lepo te pozdravljam, tvoj Matej

Darilo: držalo za WC školjk

50. Anaya, 6 let, 3p26/3p25 delicijski sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 6 let stara deklica Anaya, ki ima zaradi genetske napake zmanjšane intelektualne in motorične sposobnosti.💖 Kljub vsemu bi se zelo rada naučila voziti s kolesom, zato te od vsega srca dragi Božiček prosim, da mi prineseš kolo. Lepo te pozdravljam in pošiljam en velik objemček.

Tvoja Anaya ❤️❤️

Darilo: otroško kolo

51. Aleksandra, 5 let, možganske krvavitve 3.stopnje, hidrocefalus, epilepsija

Dragi Božiček!🎅🏼✨❤️

Sem dobrovoljna deklica Aleksandra.🎀✨ Stara sem že 5 let, a ne zmorem govoriti in tudi gibalno sem ovirana. Že od rojstva redno obiskujem zdravnike. Da bo pot do njih vsaj malček bolj udobna in predvsem bolj varna, te lepo-lepo prosim, da mi prineseš avtosedež.

Tvoja Aleksandra💖

Darilo: avtosedež

52. Anže, 5 let, Spinalna mišična atrofija

Dragi Božiček🎅🏻,

leto je naokrog in spet ti pišem 🎁🎁. Kljub temu, da napredujem, me čaka operacija nogic. 🙏 Srčno upam in si od vsega srca želim, da bom tudi jaz lahko kdaj šel na led in igral hokej. ☃️ Zato te lepo prosim, če mi lahko prineseš hokejsko čelado. 🩵🩵🩵

Lepo te pozdravljam, Tvoj Anže

Darilo: hokejska čelada št. 6, trenirka št. 116, plenice Violeta št. 6 ali 7, fiziološka v ampulah

53. Karolina, 5 let, Cockayne sindrom tip B

Dragi Božiček🎅🏻,

sem srčna deklica Karolina, ki se pogumno bori z boleznijo hitrega staranja. Veš dragi Božiček, ne morem tako govoriti kot drugi in tudi pri hoji imam težave. Sem pa pogumna❤️. Želim si napredovati, zato te prosim za tekalno stezo, da bom lahko doma vadila hojo in vitamine v obliki bombončkov, ki jih potrebujem, da bom čimbolj zdrava. To mi pomaga, da bom najmočnejša, ko dobim zdravilo, s katerim se ne bom starala hitreje od svojih prijateljev.

Objemček, tvoja Karolina❤️

Darilo: tekalna steza, BetaCold® Junior, OmegaMulti® Junior

54. Loti, 7 leti, Sindrom pomanjkanja UNC 80

Dragi Božiček🎅🏻!

Sem Loti, vesela in navihana punčka, ki je kljub epilepsiji pridno telovadila in plavala, da bom še bolj »močna«.🙏 Lepo te prosim za darilce, ki bo poskrbelo, da bodo obroki za na pot ostali topli, ter za vitaminček ali dva, da bom še naprej tako zdrava. Vse ostale želje pa naj se izpolnijo za mojo bolezen… da bi se le rešila teh groznih epileptičnih napadov. Hvala🎁.

Z iskricami v očeh, tvoja Loti💖

Darilo: termovka za hrano, podloga za posteljo, Fitobini-vitamix ter Fitobini – paket za odpornost

55. Miloš, 5 let, bulozna epidermoliza – distrofična

Dragi Božiček🎅🏻,

lansko leto si mi namenil najboljše mogoče darilo, mojo pot v ZDA in gensko terapijo, za kar sem ti neskončno hvaležen.✨ ✨✨ Ker pa je moja želja, da postanem košarkaš⛹️ , te prosim za koš za košarko in pa lego monster trak.

Iz srca hvala, tvoj Miloš❤️

Darilo: koš za košarko in lego monster trak

56. Neža, 4 leta, okvara gena PIK3CA

Dragi Božiček🎅🏻,

sem Neža, stara sem 4 leta. Imam sestro dvojčico Ano ter dva mucka in psičko. Letos si za Božič nadvse želim kuhinjo🎁, saj zelo rada ustvarjam in pečem z mamico in sestrico. Zelo bi ti bila hvaležna, če bi mi lahko uresničil to mojo željo🎄🎄.

Tvoja Neža

Darilo: Lesena otroška kuhinja

57. Claudy , 16 let, Von Willebrandova bolezen, najtežja oblika

Dragi Božiček,

sem Claudy, stara sem 16 let in sem borim z najtežjo obliko Von Willenbrandove bolezni, kar pomeni, da mi v krvi manjka faktor, ki je zadolžen za celjenje. Zelo rada imam pogovore s prijateljicami, ki mi mnogokrat polepšajo težke dni. Poleg tega me zelo zanima umetniško risanje, zato te prosim, če mi lahko prineseš računalnik.

Najlepša ti Hvala.❤️ Tvoja Claudy

Darilo: prenosni računalnik in ličila

58. Clara, 17 let, Von Willebrandova bolezen, najtežja oblika

Dragi Božiček,

sem Clara in imam najtežjo obliko Von Willebrandova bolezni, kar pomeni, da mi v krvi manjka faktor, ki je zadolžen za celjenje. Zelo rada se urejam, zato te prosim, če mi lahko prineseš ličila. Sem pa tudi zelo sladkosneda, zato te prosim za Kinder sladkarije. Rada tudi pišem in kot mi pravi profesorica v šoli, imam umetniško pisavo, zaradi česar bi se zelo razveselila kakšnih pisanih pisal.

Hvala ti iz srca! Tvoja Clara

Darilo: ličila, pisala in Kinder sladkarije

59. Matevž, 1 leto, Malan sindrom

Dragi Božiček🎅🏻,

sem leto dni star fant Matevž.❤️ Moja epilepsija se je po več mesecih preizkušanja različnih zdravil malo umirila in kljub številnim posledicam postajam gibalno spretnejši. In ker vaja dela mojstra, si resnično z vsem srcem želim še bolj napredovati v svojem razvoju, zato te prosim za to, da mi omogočiš redne fizioterapije. Srčna ti hvala🎁🎁!

Tvoj Matevž

Darilo: fizioterapije

60. Ivan, 9 let, malformacija AVM vratnih žil

Dragi Božiček🎅🏻,

sem Ivan, pogumen fant z redko boleznijo malformacija vratnih žil.🎁 🎁 🎁 Lepo te prosim, če mi lahko prineseš oblačila, športne copate ter telefon. Hvala ti, dragi Božiček.

Tvoj Ivan❤️

Darilo: oblačila št. 150, športni copati št. 36 in telefon

61. Lovro, 15 let, Aicardi Goutieres sindrom

Dragi Božiček🎅🏻!

Sem Lovro, star sem 15 let in sem zaradi bolezni povsem odvisen od pomoči domačih.🙏 Da bo mami vsaj malo lažje, te prosim, da mi prineseš električno zobno ščetko. Da pa bom lažje prebrodil zimo, te prosim, če mi prineseš tudi vitamine. Najlepša ti hvala🎅🏻.

Tvoj Lovro❤️

Darilo: električna zobna ščetka, vitamini

62. Manca Nose, 5 let, sklepna revma

Dragi Božiček🎅🏻!

Sem 5-letna deklica Manca, ki se pogumno bori z boleznijo sklepna revma. Rada se igram in zelo rada kuham, zato te lepo prosim, da mi prineseš otroško kuhinjo🎁🎁🎁. Hvala ti!

Tvoja Manca❤️

Darilo: otroška kuhinja

63. Mark, 6 let, VATER asociacija

Dragi Božiček🎅🏻,

sem 6-letni fant, ki se že od rojstva naprej sooča s številnimi težavami, med drugim z nedelujočo ledvico in celo luknjico na srčku. Kar si letos želim, je obliž Marathon medline, ki pomaga pri celjenju moje poškodovane kože. Zelo ti bom hvaležen za to darilo🎁🎁🎁.

Rad te imam, tvoj Mark

Darilo: Marathon medline obliž

64. Ema, 8 let, C3 glomerulopatija

Dragi Božiček,

sem Ema💖 Imam redko bolezen C3 glomerulopatijo, ki pripelje do kronične odpovedi ledvic. Prejemam dvojno imunosupresijo in zdravilo za pritisk🎉. V mesecu decembru bom praznovala 9. rojstni dan.🎀🎀🎀 Začela sem hoditi na jezdenje konja, kjer uživam.🏇 Po končanem jezdenju pa se rada stisnem h konju in to je zame prava terapija, ki mi daje energijo. Vesela bom tvoje pomoči, da bom lahko nadaljevala z jezdenjem, saj je zame to tudi terapija pri soočanju z mojo boleznijo.

Iz srca ti hvala, tvoja Ema❤️🏇

Darilo: jezdenje na konju

65. Tadej, 16 let, Vacterl asociacija

Dragi Božiček🎅🏻,

sem Tadej, star sem 16 let in ti sporočam, da sem kljub bolezni Vacterl asociacija v šoli priden in se trudim za dobre ocene.🎁 🎁 🎁 Letos si želim nekaj napitkov, plenice, roladice in čokolade, zelo rad tudi sestavljam Lego kocke. Želim si tudi kakšno knjigo za fante ali dnevnik, pisalo in slaščičarski pribor, da bom lahko pekel kekse.

Lepo te pozdravljam, tvoj Tadej

Darilo: plenice, polycal, Fresubin – vanilija, roladice, čokoladice, Lego kocke ali kakšno knjigo za najstnike

66. Maša, 18 let, Tetralogija fallot, srčno popuščanje

Dragi Božiček,

sem 18 letna Maša. V zadnjem mesecu sem imela dva huda srčna napada, ki ji rečejo obstojna ventrikularna tahikardija, zato sem bila v bolnišnici in tudi v zdravilišču. Zaradi moje bolezni redno potrebujem fizioterapije in tudi sama telovadim. Prosim, če mi lahko prineseš ravnotežno blazino.

Najlepše se ti zahvaljujem, tvoja Maša❤️

Darilo: ravnotežna blazina

67. Maik, 10 let, Mikrocefalija

Dragi Božiček🎅,

sem mali borec Maik, star že 10 let. Čeprav zaradi mikfrocefalije, tako se imenuje moja bolezen, ne zmorem vsega, kar bi si želel in sem počasen ter potrebujem veliko pomoči in potrpežljivosti mojih bližnjih te prosim,🎁 🎁 🎁 da mi prineseš tablico, da bom vmes gledal kako risanko, poslušal glasbo.

Najlepša ti hvala. Tvoj Maik❤️

Darilo: računalniška tablica

68. Lara, 13 let, Biotin-Thiamin basal ganglia sindrom

Dragi Božiček❤️.

Hvala, ker se spomniš name in mi vsako leto prineseš darilo🎅🎁❤️ Letos si želim novo, toplo zimsko vrečo, saj mi je že moja premajhna, da mi bo toplo v teh mrzlih zimskih dneh, na potepu z invalidskim vozičkom – počivalnikom. Zelo rada poslušam pesmice, gledam risanke, se veselim z domačimi in obožujem sprehode. 

Dragi Božiček, želim si, da se mi želja izpolni❤️. Hvala in srečno pot. Tvoja Lara

Darilo: zimska vreča za počivalnik

69. Tija, 15 let, Di Georgejev sindrom

Dragi Božiček🎅,

sem Tija, stara sem 15let in imam kljub bolezni veliko volje do življenja. 💖 Ti veš, da sem že veliko prestala, a me spet čaka zelo zelo zahtevna srčna operacija v tujini in nato še zelo zahtevna operacija hrbtenice. A sem borka, ki se ne preda. 🙏🎁🎁🎁 Zato te srčno prosim, da mi prineseš razne prehranska dopolnila (vitamine in minerale, ter probiotike). 

Hvala ti. Tvoja Tija💖

Darilo: prehranska dopolnila (probiotiki, vitamini in minerali)

70. Semina in Adisa, 12 let, Miastenija gravis

Dragi Božiček🎅,

sva Semina in Adisa, stari 12 let. Radi se skupaj igrava in zabavava. 🎁🎁🎁 Lepo te prosiva, če nama prineseš oblačila, da naju ne bo zeblo. Naj ti prišepneva, da imava še eno veliko željo, ki je, da bi dobili novo posteljo. Hvala ti.

Tvoji Semina in Adisa🎀

Darilo: oblačila za 12 let in škornji št. 37 ter postelja

s katerim želimo v prazničnem božičnem decembru malim borcem z redkimi boleznimi omogočiti, da dobijo darilo, ki jim bo pomagalo pri njihovem zdravstvenem stanju in si ga njihovi starši ne morejo privoščiti,« sta zapisala Gregor in Nina, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in ambasadorja otrok z redkimi boleznimi.

Sedaj se v društvu obračajo na ljudi dobrega srca, da postanejo »Božički« malih borcev in jim pomagajo dobiti božično darilo. Nekateri potrebujejo kaj posebnega za svoje zdravstveno stanje, drugi kakšen vsakodnevni zdravstveni pripomoček, prehransko dopolnilo ali preprosto kakšno bolj posebno igračo.

»Redke bolezni so žal usoda številnih otrok in mladih. To so večinoma zelo težka doživljenjska zdravstvena stanja in sindromi, ki potrebujejo specifično in posebno obravnavo, zdravljenje, nego in oskrbo,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »te so v večini primerov žal neozdravljive, pogosto tudi močno skrajšajo življenje in ustavijo življenje v zgodnjem otroštvu ali mladosti.«

Družine otrok z redkimi boleznimi se soočajo z mnogimi preprekami ter zelo zahtevno situacijo, ki globoko poseže v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo tudi stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi mnoge dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

Zakaj ne bi letos v prazničnem decembru opravili dobrega dela in z darilom osrečili otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi? Vabimo vas, da jim pomagate po svojih najboljših močeh in tako tudi njim pričarate čarobne božične praznike.

💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Več informacij o oddaji 1% dohodnine ….