Novice in dogodki
Novice o naših programih, kampanjah in dogodkih. Za zgodbe otrok poglej med zgodbe malih borcev.
Tudi ko otrok ne more v šolo, lahko ostane del svojega razreda. Otrokom, ki zaradi zdravstvenih razlogov dalj časa ne morejo obiskovati pouka, omogočamo brezplačno izposojo posebnega robota AV1.
Preberi več
Na osmem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan je Hala Tivoli zaživela v znamenju glasbe, ljubezni in srčnosti. S koncertom in koncertno zbiralno akcijo smo zbrali 103.569 evrov, ki gredo prek Sklada Viljem Julijan v celoti otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Začeli smo zbiralno akcijo za Sabino. Sabina, rojena l. 2011, Lennox-Gastautov sindrom.
Začeli smo zbiralno akcijo za Emo. Ema, rojena l. 2016, FOXG1 sindrom.
in ZGODOVINSKI DAN za MILOŠA – končno je prejel gensko zdravljenje za svojo strahovito in neizprosno redko bolezen.
Začeli smo zbiralno akcijo za Anno. Anna, rojena l. 2022, Prader-Willi sindrom.
Med 8. in 10. majem so se v Ljubljani zbrali vrhunski strokovnjaki iz sedmih držav, ki razvijajo gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B.
Začeli smo zbiralno akcijo za Tea. Teo, Duchennova mišična distrofija.
Uspelo nam je, v Društvu Viljem Julijan s Karolino združujemo svet in otroke s Cockaynovim sindromom na naši srčni poti razvoja genske terapije za to kruto in neusmiljeno bolezen.
Začeli smo zbiralno akcijo za Nejlo. Nejla, rojena l. 2019, prirojena ledvična odpoved.
HURAAA, USPELO nam je, s. SRČNIM POHODOM MALIH BORCEV smo dali GLAS in OBRAZ otrokom z redkimi boleznimi. Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni – 28.2.
Začeli smo zbiralno akcijo za Ajdo. Ajda, rojena l. 2024, pontocerebralna hipoplazija tip 8.
