Širimo glas

Ozaveščenost o redkih boleznih je ključnega pomena za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni. Na eni strani je širjenje osveščenosti tisto, ki spodbuja raziskavo in razvoj zdravil za redke bolezni, saj za veliko večino teh bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Na drugi strani pa se bolniki z redkimi boleznimi in njihovi svojci poleg zdravstvenih in socialnih težav pogosto srečujejo tudi s predsodki, z nesprejemanjem, nerazumevanjem, s stigmatizacijo in celo z diskriminacijo. Zato je zelo pomembno, da širimo zavedanje, da ima vsak posameznik in vsako življenje enako vrednost.

S projektom »Širimo glas« širimo zavedanje o redkih boleznih. V ta namen smo pripravili tudi Info grafiko – redke bolezni, ki smo jo razposlali številnim institucijam in medijem. V okviru projekta pripravljamo tudi strokovne in poljudne članke o redkih boleznih, ki bodo objavljeni v različnih medijih.

V namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih sodelujemo tudi v »Mednarodnem pohodu z rdečimi baloni«, ki smo ga v sodelovanju z Zavodom 13 leta 2019 prvič organizirali v mestu Šentjur (Mednarodni pohod z rdečimi baloni – Šentjur).

redke bolezni info grafika sklad viljem julijan