Srčna pisma za male borce

Ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni izvajamo projekt »Srčna pisma za male borce«, ki je namenjen podpori otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. V projektu spodbudimo vrtce, osnovne in srednje šole, občine ter vse ljudi dobrega srca, da se nam pridružijo pri ustvarjanju srčnih sporočil podpore za male borce.

Namen projekta je spodbujanje sprejemanja različnosti, empatije in solidarnosti ter širjenje zavedanja o redkih boleznih ter socialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. V letu 2020 je sodelovalo več kot 110 vrtec in šol iz celotne Slovenije ter številni posamezniki in organizacije. Odziv je bil res velik. Odposlali smo več kot pet tisoč pisem, ki so več kot dosegla svoj namen saj so družine ganjene. Spodaj si lahko pogledate odzive otrok in družin.

TAJ LAVRIČ (mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom)

Ne da se opisati z besedami kako smo se danes razveselili pošte, ki je prispela iz Šentjurja. Hvala ekipa, neverjetni ste!

Ves večer smo brali pisma srčnih ljudi iz vse Slovenije, namenjenih našemu soncu, Taju. Bratec in oči sta brala, Taj se je smejal, mami pa jokala. Od veselja in hvaležnosti, da obstaja toliko dobrih ljudi, ki jim je mar za življenja naših otrok, čistih prinašalcev ljubezni.

Tajev bratec Nalu je po branju pisem vzel v roke pisalo in začel pisat. Njegov zapis spodaj pove vse…

Hvala, Srčna skupnost. Naj še naprej živi Ljubezen!

LADISLAV JELOVČAN (Mišična distrofija dushen)

Ura 11:15, zazvoni zvonec, grem odpreti in pred vrati velika pisemska ovojnica, na njej pa naslov Našega borca Ladislava Jelovčan, Lado pogleda in reče: »Mami, Nina Bezenšek in Gregor ter Nejc Jelen so se zopet spomnili name!« Nasmeh na obrazu pove kako je vesel, čeprav se mu stanje iz dneva v dan slabša in je trenutno v izolaciji. Odpre veliko kuverto in na ves glas: »Mami, mami dobil sem pisma, kako so prijazni.« Prosi starejšo sestrico da mu jih prebere. In na koncu, ko pregleda in prebere reče: »Mami, še imam veliko prijateljev in še več kot sem jih imel jih imam sedaj!« meni pa solze v oči in grem v kuhinjo kuhat kosilo, da se malo umirim. Potem mu rečem veš Ladek še več jih imaš kot misliš, vedi da te imajo vsi radi.

Hvala vsem staršem in otrokom ter posebej hvala Nina Bezenšek, Gregorju in Nejcu Jelen.

ŽIGA ŠTUMBERGER (Menkesova bolezen)

Danes nas je presenetil poštar, ki je Žigecu prinesel cel paket pisem, slikic, dobrih misli in pozitivnih želja.

Pri nas doma redko ostanemo brez besed, a tokrat smo… Tako lepa gesta, tako krasna pisma in lepe želje, napolnila so naša srca in nam dala moči za naprej.

Vsa pisma smo Žigecu skrbno prebrali in priznam, da sem jokala kot dež.

Neverjetno je, kakšna milina se skriva v otrocih, kakšna ljubezen in kako so pametni, kako dobro razumejo, da je naš fantek drugačen, da mu želijo, da se zgodi čudež in ozdravi, da bi imel ogromno prijateljev, da bi ostal tak borec še naprej. Celo spoznati ga želijo in se z njim igrati.

Vsi ti otroci, so meni in atiju zaželeli, da naj ne obupava, da vedno posije sonce, da ni nič narobe če si kdaj tudi žalosten, da to je pač življenje.

Kako bi se vsi mogli zgledovati in učiti od največjih modrecev, to so naši ljubi otroci.

Resnično smo ganjeni in iz vsega srca hvaležni za vsako pismo in besedo in če bi lahko, bi vsakega od teh otrok objela in močno stisnila k sebi, ter se mu osebno iz vsega srca zahvalila.

Mislim, da so ta pisma prišla v pravem trenutku, v trenutku teh norih časov, da nas še enkrat vse skupaj opomnijo, kako v življenju resnično šteje samo ljubezen, solidarnost in pomoč drug drugemu.

Iz srca hvala Skladu Viljema Julijana za tako čudovit projekt.

BLAŽ ŠTAVDEKER (Teratom)

Pisma so nas res razveselila in prijetno presenetila.

Še enkrat hvala.

TIAN RAZGORŠEK (Mutacija gena STXBP1)

Hvala za tako lepo, čustveno in vzpodbudno, pozitivno gesto.

Tole sem potrebovala po vsem tem kar se nam dogaja. Pisma so prispela kot naročena, da so mi vlile moč, energijo, pozitivo, ljubezen, borbo.

Poleg vsega tega so se mi vlile solze v oči, solze sreče, solze pripadnosti, solze spoznanja, da imajo Tian in tudi vsi ostali borci toliko podpre prijateljev iz cele Slovenije.

V srcu me je stiskalo, ko sem s Tianom v naročju prebirala pisma in si potrdila kar sem že vedela, kako čista in nedolžna so otroška srca!

Nina Bezenšek, Gregor Bezenšek Jr., in dr. Nejc Jelen, ko si že čisto na tleh, ko že počasi obupuješ in nimaš več moči, volje… Se ponovno v vsem svojem siju pojavite vi, s tako velikim projektom, da vam lahko rečem le velik HVALA ZA SPODBUDO, ZA PODPORO, ZA PONOVEN ZAGON, ZA LJUBEZEN, KI JO RAZDAJATE za otroke z redkimi bolezni.

SARA JAMNIK (Sturge-Webrov sindrom)

S prihodom pismonoša nam ni bil polepšan le dan, polepšali ste nam dneve. Dneve, ki so včasih odeti v meglico ali obsijani s toplimi sončnimi žarki. Iskreni vriski in solze sreče.

Hvala za vse iskrene besede, odkrite misli zlatih otrok. Prisluhnimo si v času, ko nam je težko in ne najdemo izhoda, vsem borcem pošiljamo pozitivne misli, objeme in nasmehe.

Nina Bezenšek, Gregor Bezenšek Jr., Nejc Jelen, hvala, hvala za vse!

Objem od Sare.

LEA PAJAŠINOVIĆ (Spinalna mišična atrofija)

Tudi mi smo dobili pisma. Hvala vsem! Hvala vsem otrokom, ki so se tako potrudili, ter hvala vsem staršem, vzgojiteljem in vzgojiteljicam!

Pisma so prispela kot naročena. Prejšnji teden smo hodile na rehabilitacijo na Sočo, vsak dan je bil za Leo zelo naporen, popoldneve je bolj kot ne spremljala slaba volja saj je bila zelo utrujena. Ko sem odprla veliko kuverto v kateri so bila vsa pisma so bila slaba volja in utrujenost pozabljena. Bratec jih ji je veselo bral, Lea je pa z veseljem gledala vse risbice.

Res hvala vsem, tudi vam, Nina, Gregor in Nejc, da nam stojite ob strani, ter nam pomagate.

NENSI FERLIN (Marfanov sindrom)

Nensi se zahvaljuje vsem za prisrčna pisemca, za vse vzpodbudne besede, lepa ročna dela in risbice. Zahvala iz srca Srčni skupnosti, Društvu Viljem Julijan, posebno Nini in Gregorju in vsem, ki ste si vzeli nekaj časa za Nensi.

Ta gesta je Nensi zelo razveselila, saj je imela kar nekaj izredno čustvenih uric pri pregledu in branju lepih besedil. Pisma je tudi preštela in shranila.

Nensi je imela zadnje mesece spet veliko zdravniških pregledov, zato jo je prejeta pošta ganila do solz in tudi vso družino.

Vesela je vseh novih prijateljev.

Hvala iz srca.

MIA IN TIA PERTOT (Neznana redka bolezen)

Pozdravljeni. Tudi mi smo našli končno čas, da vse skupaj pogledamo še z najinimi puncami kaj vsega lepega prisrčnega sta dobili od malih borcev in drugih srčkov. Hvala vsem in vsakemu posebej, seveda Nini, Gregorju, Nejcu in pa velikemu fantu Viljemu Julijanu, bravo in polni ste ljubezni in pozitive!

ROSA OŽURA (Cistična fibroza)

Srčna hvala Srčni skupnosti malih borcev za tako srčno gesto! Naša Rosa je prejela s poštno pošiljko toliko ljubezni, da nam je vsem toplo pri srcu.

Vsem se iskreno zahvaljujemo. Z vami je naš svet lepši. Verjamem tudi, da na tak način resnično spreminjamo svet! Hvala Nini, Gregorju, Nejcu in seveda Viljemu Julijanu. Rosa z družino.

LANA SMUKAVEC (Duplikacija kromosomskega področja Xq28)

Moja mala borka, hvala vsem!

TINA LAVRIČ (Kongenitalni miastenični sindrom)

Tina se veseli vseh prejetih pisem. Ob prebiranju se smeji in zabava. Večkrat pokaže, kako malo je potrebno za polepšan dan. Tina se zahvaljuje vsem, ki so ji poslali pismo in sporoča vsem borcem, da je lahko vsak dan lep in da lahko vse ovire v življenju premagamo z dobro voljo.

LILI BEDRAČ (Dravetov sindrom)

Včeraj nas je v poštnem nabiralniku čakalo presenečenje, polno pisem od otrok iz vse Slovenije za našo Lili. Hvala za vse lepe misli, vzpodbudne besede in podporo. Pisem smo se iskreno razveselili, saj smo v zadnjem času v lokalnem okolju doživljali veliko nestrpnosti do naše Lili in tudi do cele družine. Vsa pisma smo prebrali in jih shranili. Iskrena hvala tudi Srčni skupnosti ter Gregorju in Nini.

BOR TIT JERLAH (Duchennova mišična distrofija)

Dragi naši srčni ljudje iz Sklada Viljem Julijan! Bor je včeraj prejel veliiiikoooo kuverto s srčnimi pismi. Najprej je bil zelo presenečen potem pa srečen. Z veseljem se je lotil branja vseh lepih misli, spodbud in iskrenih želja. Danes je vsa pisma ponovno pokazal in prebral bratu Ianu. Priznam pa, da se je meni utrnila marsikatera solzica… Solza hvaležnosti za vse lepe želje in za trud, ki so ga male ročice vtkale v svoje risbice in voščilnice. Celo jaz sem med temi pismi dobila svoje pismo… In s tem še več volje, da Boru stojim ob strani in zanj naredim vse, kar je v moji moči.

Hvala vsem vam iz srca!!!

In tudi vse dobro vam in vsem malim borcem z Borom želiva v teh ne ravno lahkih časih in ostanite zdravi!!! En velik objem za vse!!!

Bor in Vesna

MARK ŽELEZNIK (Primarna ciliarna diskinezija)

Tudi naš srčni junak se vsem zahvaljuje za srčna pisma, za vse lepe misli in obilo podpore. Hvala društvu za ves trud in ozaveščanje.

Bodite pogumni in vztrajni še naprej.

JERNEJ BOŽIČ (Kromosomska delecija 16p11.2)

Z Jernejem se prav lepo zahvaljujemo za prejeta srčna pisma. Pisem je bil Jernej zeloooo vesel. Prebirali smo mu jih s solzami v očeh. Še posebej je bilo to lepo presenečenje, ker smo ravno v soboto prišli z operacije v Hamburgu. Zahvaljujemo se vsem udeleženim pri ustvarjanju teh srčnih pisem.

Lep pozdrav,

Jernej, Ksenija in Jure

TIA SARA LEKŠAN (Neozdravljiva genetska bolezen)

Hvala za poslana srčna pisma. Res prijetno jih je bilo brati, saj so polna lepih želja, ljubezni in sprejemanja.

IRIS OMAHNE (Atrezija žolčevodov)

Zahvaljujemo se za toliko lepih srčnih pisem, ki jih je Iris prejela danes po pošti. Res je bilo prijetno presenečenje, kaj nam je prinesel pismonoša, da ni šlo v poštni nabiralnik. Hvala za toliko lepih želja in misli. V zahvalo vam Iris pošilja eno pesmico.

LOVRO URBANČ (Mitohondrijska encefalopatija)

Hvala vsem za poslana pisma in lepe misli za našega borca Lovra.

MARK ZORKO (Vacterl asociacija)

Toliko lepih besed, toplih, iskrenih, najlepših, … . Hvala za ta trenutek s solzicami.

MATJAŽ ČUČEK (Kogenitalni miastenični sindrom)

Hvala za vsa pisma, lepe risbice in želje. Zelo ste nam polepšali dan. Matjažek se jih je razveselil.

IVAN STANČIN (Vacterl asocijacija)

Pozdravljeni, presenečeni in ganjeni smo bili ob prejemu srčnih čestitk. Ivan je preboleval virozo in so mu risbice polepšale dneve.

Fotogalerija izdelkov