Katra
1p36 mikrodelecijski sindrom
„Katra se zahvaljuje za prečudovita pisma.“
Programi in projekti
Srčna pisma za male borce
Ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni izvajamo akcijo Srčna pisma podpore za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.
Projekt v številkah
100+
šol in vrtcev iz vse Slovenije sodeluje v projektu
30.000+
srčnih pisem so doslej prejeli mali borci
Srčna pisma
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni vsako leto spodbudimo vrtce, osnovne in srednje šole, občine ter vse ljudi dobrega srca, da ustvarijo srčna sporočila podpore za male borce.
Namen projekta je spodbujanje sprejemanja različnosti, empatije in solidarnosti, širjenje zavedanja o redkih boleznih ter socialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
- Vrtci
- Osnovne in srednje šole
- Občine
- Vsi ljudje dobrega srca
Zakaj pisma štejejo
„Za družino, ki mesece preživi v bolnišnici, je škatla teh pisem pogosto prva stvar, ob kateri se otrok nasmehne.“
Za vrtce, šole in vse ljudi dobrega srca
Kako sodelujete
- 1Pisma napišete za otroke z redkimi boleznimi, ki jih spoznate v zgodbah malih borcev na naši spletni ali Facebook strani.
- 2Na vsako pismo napišite ime in bolezen otroka, ki mu je namenjeno.
- 3Sporočilo podpore, spodbude ali ljubezni oblikujte po svoje — misel, verz ali risbo. Mlajši otroci, ki še ne pišejo, lahko samo narišejo.
- 4V vrtcu ali šoli pisma za posameznega otroka zberite v svojo kuverto in nanjo napišite njegovo ime in bolezen; vsebino naj pregleda učitelj ali vzgojitelj.
- 5Kuverte pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur. Rok za pošiljanje objavimo vsako leto pred svetovnim dnevom redkih bolezni (konec februarja).
Fotografije nastalih pisem lahko z navedbo projekta Društva Viljem Julijan objavite na svoji spletni ali Facebook strani in o sodelovanju obvestite lokalne medije — tako skupaj širimo zavedanje o redkih boleznih.
Delovanje društva sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.
Projekt skozi leta
Srčna pisma po letih
Vsako leto pisma prinesejo na stotine nasmehov. Tu so zahvale družin in izdelki malih piscev.
Družine malih borcev so se za prejeta srčna pisma zahvalile s temi sporočili.
Zahvale družin
Lovro
otopalatodigitalni sindrom
„Lovro je danes prejel pisma podpore in lepih želja. Sam ne razume tega prelepega darila, zanj predstavlja le kup papirjev, ki jih lahko razmeče naokoli (tako kot vse, kar mu pride pod roke). Smo pa vsi ostali družinski člani neizmerno ganjeni, da toliko ljudi misli nanj in mu želi le najbolje. Iskrena hvala vsem otrokom in pedagoškim delavcem za vse lepe misli. In seveda društvu, ki vodi ta prekrasen projekt, ki naše otroke vpenja v širšo družbo. Hvala!“
Jernej
Delecija kromosoma 16p11.2 in selektivni mutizem
„Iskrena hvala vsem otrokom za lepa pisma, polna toplih želja, spodbudnih besed in prijaznih misli. Vaše besede so nas zelo razveselile in nam polepšale dan. Hvala, ker s svojo prijaznostjo in srčnostjo širite dobro voljo.❤️“
Anastasija
Joubertov sindrom
„Res je lepo prebirati vsa ta pisma, vse te lepe in iskrene želje otrok in vzgojiteljic, res sežejo globoko in pomenijo zelo veliko. Vsako izmed pisem je res tako srčno in posebno, da nas je ganilo do solz. Hvala društvu in vsem, ki so prispevali svoj delček mozaika v te čudovite trenutke branja🩷“
Bor
Duchennova mišična distrofija
„Tudi če je Bor że "skorajda" odrasel, mu vaše lepe misli, iskrene želje in risbice vedno znova pobožajo dušo, ogrejejo srce in izvabijo nasmeh na obraz!🥰 Hvala vsem otrokom, njihovim vzgojiteljicam, učiteljicam in mentorjem za vaš trud in da otroke vzgajate v srčne in sočutne ljudi!🙏❤️🩵🥰“
Nejc
Spinalna mišična atrofija
„Hvala otrokom iz vrtcev in šol,ki ste polepšali dan našemu Nejcu. Ko smo prišli iz morja nas je prijetno presenetil velik kup pisem polnih podpore,risbic in lepih ter dobrih želja. Hvala Društvo Viljem Julijan za akcijo in hvala vsem otrokom-CARJI ste❤️“
Tija
Di Georgov sindrom
„Iskrena hvala vsem otrokom za lepa pisma, polna toplih želja, spodbudnih besed in prijaznih misli🥰“
Vita Nia
Pfeifferjev sindrom
„Hvala, Društvo Viljem Julijan, za predčudovite risbice podpore za našo Vito Nio.“
Sabina
Lenox Gastau sindrom
„Hvala vsem,ki so sodelovali. Lepe besede so poskrbele solze na obrazu. Iskrena hvala v imenu Sabine.“
Loti
Mutacija gena UNC80
„V Lotkinem imenu se zahvaljujemo za vsa srčna pisma podpore, to nam daje veliko upanja, moči in podpore.“
Lana
Unverricht-Lundborgov sindrom
„Hvala dragi otroci za vaša srčna pisma, ki so nam segla do srca in priznam, tudi kakšna solza je stekla ob prebiranju. Naša Lana vam sporoča, da se bo še naprej pogumno borila❤️🍀❤️“
Družine malih borcev so se za prejeta srčna pisma zahvalile s temi sporočili.
Zahvale družin
Nejla
Spastična paraplegija tip 3A
„Hvala Vam, da nas niste pozabili in ker mislite na nas. Vaša pošiljka s pismi nas je zelo presenetila. Najlepša hvala vsem, ki so sodelovali pri tem, da za naše male borce naredite karkoli, da jim polepšate dneve. Naša Nejla še ne zna brati (septembra gre v prvi razred), ampak s tistimi risbami ste jo zelooooo razveselili, pa še ko ji preberemo pisma njen nasmešek na obrazu pove marsikaj. Hvala!“
Boštjan
nefrotski sindrom (idiopatski)
„Boštjan je bil zelo vesel pisem, z veseljem jih je prebral in najbolj zabavno je bilo ko sva mu morala pokazati na zemljevidu iz kje prihaja pismo. Še enkrat poudarjam, da je zelo lepo vedeti, da obstajajo taki ljudje kot ste vi za naše male borce.“
Zala
Cri du Chat sindrom
„Ob odprtju ovojnice sem bila ganjena s solzami v očeh. Potem sem presenečenje z nasmehom pokazala še naši mali borki Zali, tudi ona je imela zadovoljen obrazek in je prelagala risbice in si jih ogledovala. Iskrena hvala za čisto vse risbice, dobre misli, lepe besede vsem otrokom, ki so nam polepšali dan. Resnično so se zelo potrudili. Seveda pa tudi vam vsem v društvu Viljem Julijan, ki se z vsem srcem trudite, nas motivirate in pomagate, iz srca HVALA. “
Žiga
huda oblika atopijskega dermatitisa
„Vsaka takšna gesta predstavlja neverjetno srečo v otrokovih očeh. Žiga pravi, da mu pisma dajejo moč in pogum in nadvse si želi, da bi bil zdrav. Končno je začel prejemati tudi biološka zdravila tako, da gre AD na bolje 💪😉.“
Teodor
cerebralna paraliza
„Rada bi se Vam lepo zahvalila za prejeto pismo, ki je bilo namenjeno za našega sončka Teodorja. Moram priznati, da ste nas zelo lepo presenetili vi in vsi otroci, ki so risbice naredili za našega Teodorja. Hvala, ker mislite na nas!“
Mujo
Pitt-Hopkins sindrom
„Hvala vam ker se borite za nase otroke.“
Marsel
Kongenitalna okužba s CMV
„Marsel se zahvaljuje vsem otrokom, ki so si vzeli čas in namenili lepe misli podpore tudi njemu. Hvala za prečudovite risbice in besede, ki so se nas vseh dotaknile. Lepo je vedeti, da nismo sami in da se je vredno truditi za nase sončke, četudi ne zmorejo povedati ali pokazati z rokami, lahko s pogledom in nasmehom pokazejo veliko več. Hvala vsem vam in otročkom, ki so se tako potrudili in se ze zgodaj učijo sprejemanja drugačnosti, kajti na žalost v naši majhni deželi to manjka. Hvala vam, ker se trudite za naše junake in jim dajete dokaz vrednosti v našem svetu.“
Evelyn
Spinalna mišična atrofija
„Evelyn se je neizmerno razveselila vaše srčne pozornosti 💗 Iz oči je bilo razbrati njeno veselje in navdušenje. Ob prebiranju pisem je večkrat vprašala, ali je to res zame. Bila je res vesela. Hvala iz srca. “
Oskar
mrežnična distrofija tip LCA10
„Hvala za čudovita pisma Oskarju.“
Matej
Duchennova mišična distrofija
„Hvala vsem za vsa prečudovita pisma Matej je bil veliko po pregledih v bolnicah zadnje čase, tako da jih je bil zelo vesel“
Ema
okvara gena FOXG1
„Otroci in uciteljice ter Društvo Viljem Julijan najlepša hvala za vsa pisma ki ste jih napisali in narisali za našo Emo,ki jih je z veseljem prebirala“
Vita Nia
Pfeifferjev sindrom
„Hvala vam za pisma zelo smo veseli ...“
Tija
Di Georgov sindrom
„Tija je imela zelo težko obdobje za sabo. Bila je v Izraelu, kjer je imela dve zelo težki operaciji: srčka in pljuča, v obdobju 1meseca in pol. Kot so dr. v Izraelu rekli 》 to je čudežni otrok, ki mora imeti zelo močno voljo do življenja《, da je to preživela in v tako hitrem času okrevala (ker po napovedih, bi morala biti,, če preživi vsaj 6 mesecov priklopljena na aparatih). Po prihodu iz bolnice je Tijo pričakalo zelo lepa in srčna pisma. Bila jih je zelo vesela, da na svoji težki poti ni pozabljena . Hvala vsem otrokom in vsem, ki ste jim pri ustvarjanju pomagali. Hvala tudi Društvu Viljem Julijan, ki tako nesebično pomaga našim otrokom. Hvala.“
Teo
sindrom Escobar
„Hvala vam za srčna pisma. Teo se jih je zelo razveselil. V dostih pismih piše, da bi Teo shodil. Ker naš Teo vidi, da ni sam in da mu stojite ob strani, je pravi borec. Teo hodi, koliko zmorejo njegove nogice. Ko se utrudijo nogice, se prime in gre naprej s pomočjo hojice ali poganjalčka V tem letu je neverjetno napredoval. Lepo vas pozdravlja naš borec Teo.“
Matevž
Malan sindrom
„Ana je pomagala Matevžu pri branju pisem. Hvala!“
Samanta
mišična distrofija, mitohondrijska miopatija
„Naša Samanta se je izjemno razveselila pisem otrok in odraslih iz vrtcev in šol. Hvala iz srca za tako močna sporočila katera dajejo moč, ljubezen in toplino še posebno ob težkih časih. Hvala tudi Društvo Viljem Julijan za ta srčen projekt“
Jakob
cerebralna paraliza
„Ko našega HEROJA...BORCA...JUNAKA...našega sončeca Jakoba pričaka pod nabiralnikom velik paket..... preprosto ne moreš, da ne bi potočil kakšne s cmokom v grlu ob vseh teh toplih besedah in željah otrok,ki so z mislimi pri Jakobu...toliko lepih risbic in pozitivne energije,ki ti daje moč in ponovni zagon pri borbi...Hvala iz Društvo Viljem Julijan za to vašo večletno gesto,ki nam lepša dni in vemo da nismo sami,da ste z nami,ko vas najbolj potrebujemo...Jakob vas ima RAD“
Žan
Muenke sindrom
„Po kontroli na pediatrični kliniki, nas je doma čakalo presenečenje v nabiralniku. Hitro smo ga morali odpreti, Žan se je zelo razveselil srčnih pisem. Med njimi je bilo tudi pismo vrtca Bambi, ki ga obiskuje tudi sam.“
Bor Tit
Duchennova mišična distrofija
„Kljub temu, da je Bor star že skoraj 21 let, se ga pisma vedno znova dotaknejo, meni pa vsakič znova orosijo oko... Koliko lepih, srčnih misli, želja, razmišljanj... Hvala prav vsem! Ker v tej bitki prav zares nikoli nismo sami! Hvala Društvo Viljem Julijan , ker se dan za dnem predano borite za nas!“
Karolina
Cockaynov sindrom tip B
„Pozdravljeni, pošiljamo nekaj slikic Karoline ob prebiranju pisem ❤️❤️❤️. Toliko toplih besed, prelepih risbic, pesmic in umetnin… Karolina je bila neizmerno srečna ob prebiranju vsakega pisma. 💌 Iskrena hvala Društvu Viljem Julijan za ta srčni projekt ter otrokom in mladim iz vrtcev, osnovnih in srednjih šol po vsej Sloveniji. Vaša ljubezen, pozornost in spodbudne misli so nam dale moč in pogum za naprej. ❤️ Hvala iz srca za pričaran Karolinin nasmeh! 🥰🌷“
Blaž
otroški rak – teratom
„Spoštovani, Blaž se zahvaljuje vsem za srčna pisma podpore. Vsako leto jih prebiramo in smo jih zelo veseli 💞. Vesna Štavdeker v imenu Blaža Štavdeker“
Aleks
atrezija požiralnika
„Dragi otroci, ki ste pisali in risali za Aleksa, najlepša hvala. Srčna hvala vašemu društvu za takšno lepo debelo in veliko pismo, ki ga je Aleks z veseljem odpiral in pregledoval. Še nikoli ni dobil pisma samo on, no razen tista pisma iz pediatrije. Vse sva prebrala in pregledala večkrat in kar ni mogel verjeti, da je to vse zanj. Najbolj mu je bilo všeč pismo s srčki od Filipa, kjer piše, da ga ima rad. Srečno naključje tudi njegov brat je Filip 😊 Hvala vam. Lepo vas vse pozdravljava Aleks in Metka Valentan“
Anastasija
Joubertov sindrom
„Najlepša hvala, ogreje srce otroka in nam in nariše nasmeh na obraz. Zelo srčno dejanje“
Enej
Wolf-Hirschhornov sindrom
„Enej je prišel iz bolnice in doma so ga pričakala tale krasna pisma ter spodbudne besede otrok Najlepša hvala za to prečudovito gesto“
Nejc
Spinalna mišična atrofija
„Hvala Društvo Viljem Julijan in otroci in mladi iz vrtcev,osnovnih ter srednjih šol iz celotne Slovenije,ki ste se spomnili na našega borca Nejca in mu poslali prelepe slikice in topla voščila. Vsem in vsakemu posebaj se iskreno zahvaljujemo,saj ste nam s tem polepšali dan in dali dodatni zagon za nadaljno borbo“
Katra
1p36 mikrodelecijski sindrom
„Najlepša hvala za prečudovita pisma z pozitivnimi mislimi. Čisto ste nas presenetili in polepšali dan. Katra: Danes je bil čisto običajen dan kot je vsak dan. Lepo vreme, vroče in jaz kot vedno uživam na zraku. Kar na enkrat zaslišim neznani glas, ki izgovori moje ime. "Katra eno veliko pismo imam zate." Poštar mi ga je položil v naročje. Ati in mami sta bila čisto presenečena in radovedna kdo mi ga je poslal...jaz pa še bolj. Počakali smo mojega velikega bratca Naceta, da smo odprli pismo in notri zagledali goro pisem, lepih risbic,... Nace mi jih je vse lepo prebral, ker jaz seveda še ne znam brati. Tako sem vesela za vse pozitivne lepe misli. Da vam odgovorim na kratko kar ste prosili zame v pismih. Seveda bom še naprej radovedna, dobrovoljna nasmejana punčka, ki se ne boji nobenega izziva in bom vsemu kos. V prilogi je še moja slikca kako jih prebiram.“
Tian
mutacija gena STXBP1
„Dragi otroci, učenci, dijaki in učitelji/ce! iskrena hvala za vsa vaša topla pisma in čudovite risbice, ki ste jih s srcem ustvarili za našega Tiana. V teh zahtevnih dneh ste s svojo srčnostjo in toplino prinesli žarek svetlobe v naš vsakdan. Vsaka beseda in barva prinaša toplino, upanje in moč – več, kot si lahko predstavljate. Hvala tudi Društvu Viljem Julijan, ki je s tem čudovitim projektom združilo toliko srčnih ljudi. Hvala, ker mislite nanj.“
Adin
Dravetov sindrom
„Spoštovani, Tudi naš sin Adin je prejel srčna pisma in je zeloo zelooo hvalezen vsem. Vsako leto komaj čaka pisma in sprašuje kdo ga tako ima rad in kdo so prijatelji ki pošiljajo pisma. Znova in znova jih gleda. Zaradi mavca je že mesec dni doma, ni bil niti v šoli niti s prijatelji in ko je videl pisma Vam njegovo srečo ne moremo opisati. Zelooo smo Vam hvalezni tudi mi skupaj s Adinom. Pošiljamo Vam še slike in boste videli njegovo srečo. Hvala še enkrat“
Tia
huda oblika encefalopatije
„Pozdravljeni,Tia se zahvaljuje za prejeta srcna pisma. V teh hitrih in tezkih casih je zelo prijetno prejeti tako veliko pozitivnih zelja, risbic, zgodbic. Sploh pa je dragoceno, da si nekdo vzame cas in ustvari nekaj posebnega z mislijo nate. Izredno smo hvalezni. Lep pozdrav, Alenka in Tia Leksan“
Hanna
mutacija gena SPTBN, makrocefalija
„Spoštovano Društvo Viljema Julijana! ❤️ V prilogi Vam pošiljamo fotografije Hanne Živkovič ob prebiranju teh čudovitih pisem ! ❤️🥰❤️ Ob odpiranju in prebiranju je preteklo kar nekaj solzic ... Vendar pozitivnih seveda ! 🥰❤️ Spomnili smo se vseh začetkov,ko je bila Hanna diagnosticirano še v trebuščku ...do danes ! ❤️🥰❤️ Tole je tako čudovit prejekt iz Vaše strani,tako velikih razsežnosti in smo neizmerno veseli,da obstaja ! ❤️🥰❤️ Hanni ❤️ker je trenutno še premajhna da bi jih prebirala ustvarjajo kasnejše spomine ❤️🥰❤️ Tako veliko lepih želj ❤️ Misli ❤️ Besed vzpodbude ❤️.... Neizmerno hvala ! ❤️🥰❤️🍀😍🫶🏻 In hvala,ker je tudi naša Hanna ❤️ lahko delček tega ❤️🥰❤️“
Taj
Ohthahara sindrom, mutacija gena STXBP1
„Iz srca hvala za vaša srčna pisma za našega Taja, z veseljem smo jih večkrat prebrali. Teja, Tine, Nalu in Taj“
Nik
spastična diplegija
„Spoštovani v društvu Viljam Julijan. Iz srca se vam zahvaljujemo za čudovita pisma in risbice, ki ste jih poslali našemu Niku. Vsaka beseda in vsak risani utrinek je v njegov srček prinesel neizmerno veselje, toplino in nasmeh. Ob prebiranju vaših lepih želja je bil Nik ganjen, ponosen in poln nove motivacije ter volje. Občutek, da ni sam in da nekdo misli nanj, mu pomeni več, kot si lahko predstavljate. Iskrena hvala vsem otrokom za njihovo srčnost, prijaznost in trud – ter vam, dragi organizatorji, za to neprecenljivo gesto. Z najlepšimi pozdravi in hvaležnostjo, Nik, mamica Janja in ati Matjaž“
Družine malih borcev so se za prejeta srčna pisma zahvalile s temi sporočili.
Zahvale družin
Luka
Kongenitalna diafragmalna hernija
„Pozitivno presenečeni! Tudi letos je Luka dobil srčni pisma. Vsako pismo smo mu prebrali, pozorno je poslušal in je bil ves čas vesel, nasmejan....Hvala vsem, hvala Društvo Viljem Julijan.“
Karolina
Cockayne sindrom tip B
„Karolina je prejela mnogo pisem in prebirali smo jih celo dopoldne in potem na željo Karoline še enkrat zvečer. Vsako pismo posebej je odprla in pogledala. Kako srečna je bila, ko je lahko odpirala, prebirala in si ogledovala pisma, lepe umetnine otrok, risbice, srčke, zapestnice, rožice, sončke, deteljice... Skupaj s Karolino smo iz srca hvaležni vsem za vse poslane dobre misli, trud in lepe želje, ki nam vsem vlivajo novo moč za naprej. Hvala Društvo Viljem Julijan za ta srčen projekt, ki nariše nasmeh na obrazu in daje upanje našim malim borcem❤️“
Nal
Intraventrikularna krvavitev, možganska ishemija
„Danes je bil čaroben dan ,ko je Nal na pošti prejel veliko pismo, spraševali smo se le kaj se skriva notri. Odpremo in doživimo veliko presenečenje. Toliko lepih risbic, umetnin, topline in iskrenih želja od ljudi iz vseh koncev Slovenije, da ti napolni srce z neizmerno srečo. Hvala vsem, ki ste ta dan s svojimi željami Nalu naredili tako posebnega in čarobnega. Zahvaljujemo se vam iz vsega srca. Hvala Društvo Viljem Julijan, da tako zelo skrbite za naše otroke in da smo ta pisma prejeli ravno v trenutku, ko jih najbolj potrebujemo. Nam vlivate moč in pogum za vse izzive, ki so pred nami. Hvala vsem iz srca!“
Jakob
cerebralna paraliza
„Dan se je začel s presenečenjem za našega princa....toliko lepih, iskrenih in toplih besed. Res hvala iz srca in velik poklon Društvo Viljem Julijan za vso podporo za naše sončke.“
Eva
Hipomielinizacijska levkodistrofija 9
„Tudi mi smo se razveselili srčnih pisem in jih z velikim veseljem prebiramo. Eva je seveda takoj našla krasno deklico iz papirja in se jo je še posebej razveselila.“
Leo
Sindrom SYNGAP1
„Danes je dan, ko je Leo dobil najlepšo pošiljko. V njej je bil cel kup srčnih pisem. Ker Leo še brati ne zna sva mu z atijem Luka Brecelj pisma prebrala on pa naju je zvedavo poslušal. V njegovih očeh je bilo videti, da razume kaj bereva saj je nenehno uporabljal gesto še. Nama so pisma privabila solze v oči ampak ne solze žalosti vendar solze sreče saj je zelooo lepo prebrati toliko srčnih misli. Pa tudi naši stari mami so tekle solze po licu. Hvala društvo Viljem Julijan za ta prečudovit projekt. Vaše srce je ogromno. Lepo je vedeti, da te nekdo podpira in ti želi vse dobro tega sveta. Lepo je vedeti, da otroci sprejemajo drugačnost, da so empatični. Veste, najin Leo si želi biti sprejet. Najin Leo želi imeti prijatelje. Četudi ne govori, še ne pomeni, da nima ničesar za povedati ampak pomeni le to, da ga moras poslušati drugače kot z ušesi. Hvala!“
Jernej
Delecija kromosoma 16p11.2 in selektivni mutizem
„Jernej se iz vsega srca zahvaljuje za prejeta pisma.“
Hana
Prader-Willijev sindrom
„Iz srca se zahvaljujemo za prejeta pisma od najinih malih prijateljev. Hana je zelo vesela za podporo.“
Matjaž
Kongenitalni miastenčni sindrom (okvara CHAT gena)
„Hvala Društvo Viljem Julijan , 1000x hvala. Ta pisma so tako lepa, z lepimi željami , tako prisrčna in vsako leto prispejo k nam. Tako lepo presenečenje nas je pričakalo danes, sem mu prebrala vsa in jih z veseljem posluša. Vsa pisma pa z največjim veseljem shranimo, saj verjamemo v to, da jih bo naš borec Matjaž nekoč še enkrat prebral sam.“
Ivan
Kortikalna displazija
„V Ivanovem imenu iskrena zahvala za prejeta pisma, slikice in dobre želje njegovih vrstnikov in drugih šolarjev! Ivan se je razveselil in pozorno opazoval pisma, posebej mu je bila vsec slika pisane mandale. To Ivanu in nam staršem ogromno pomeni, ker otrokova bolezen odvzame otroku tudi večino socialnih stikov. Ivanu skušamo zagotoviti kolikor toliko normalno otroštvo, a Ivan, kljub temu, da smo zelo družabna, širše in ožje okolje polno vključena družina, svojih prijateljev, vrtsnikov, takorekoč nima. Huda bolezen je takšna ovira, da pač nimaš prijateljev, Ivan je prijeten, prijazen, nekonflikten in nenasilen otrok, a ker pač ne govori in je bolan, ne more pisati in brati, hodi v šolo z bolnimi otroci, prijateljev nima. Zato nam to, da so se otroci spomnili nanj, mu zaželeli dobre želje spodbude in zdravje, še toliko več pomeni!“
Karin
Coffin-Siris sindrom
„Tudi Karin je prejela kup lepih risbic in pozitivnih želja. Zelo lepo, predvsem me preseneča koliko otrok je videlo iskrice v njenih očeh in neminljiv nasmeh. Hvala vsem, ki ohranjate to lepo gesto, da nas imate v mislih in da nam poklonite toliko novih moči. Neprecenljivo❤️❤️❤️“
Ema
C3 glomerulopatija - DDD
„Ema se srčno zahvaljuje za vsa pisma, lepe misli, konjičke. Še danes z Domnom bereta pisma in se veseli vsakega posameznega napisanega pisma in risbe. Vaša Ema🦄❤️“
Nik
Leigh sindrom
„Z Nikom se iskreno zahvaljujeva vsem srčnim otrokom in njihovim vzgojiteljem in učiteljem, ki take iskrene in srčne želje ustvarijo oz. izdelajo. Ne da se opisat veselja na Nikovem obrazu, ki se mu je narisal na obraz, ob odpiranju kuverte in branju in razlagi vsakega pisma posebej. Še enkrat HVALA Društvu Viljem Julijan in vsej ekipi, da ste tako predani našim malim borcem.“
Anna
Prader-Willijev sindrom
„Hvala za prejeta voščila in prekrasne srčke z lepimi mislimi za malo Anno. Čeprav je dopolnila šele 2 leti, je z zanimanjem in nasmehom poslušala, kaj piše... Ker še ne govori, je z gesto želela, da bi brali še večkrat. Tudi za naju z atijem je bil izziv, saj se te dotakne vsaka beseda in pridejo tudi solze... Z vašo prisotnostjo in pomočjo smo dobili občutek, da nismo sami in to se nam zdi v težkih časih zelo pomembno. Hvala!“
Tjaž
Duchennova mišična distrofija
„Oooo prijetno presenečanjeee...tudi TJAŽ je dobil svojo pošto s strani srčnega društva Viljem Julijan. Odprli smo veliko ovojnico, v kateri so bile voščilnice s srčnimi željami in mislimi ter srčkane risbice otrok. Z največjim veseljem smo si jih vsi skupaj pogledali in prebrali. Iz srca se zahvaljujemo vsem malim ustvarjalcem in seveda tudi Gregorju, Nini in Nejcu, da ste nam vsem polepšali dan. Zelo smo veseli, da vemo, da nismo sami in da nam stojite ob strani in s tem vlivate moč in pogum. “
Tit
Duschennova mišična distrofija
„Društvo Viljem Julijam, hvala vam iz srca. Prejeli smo ogromno kuverto polno lepih pisem in risbic s srčnimi željami za Tita. Prišla je ravno ob pravem času, ko Tit lepe želje še posebuj potrebuje. Hvala vam iz srca.“
Ema
mutacija gena FOXG1
„Hvala za čudovita pisma, ki jih tudi naša princeska Ema z veseljem pogleda. Zahvaljujemo se vsem sodelujočim za to lepo gesto,posebno pa otrokom iz vrtcev in šol po Sloveniji.“
Mark
Primarna ciliarna diskinezija
„Tudi letos se najlepše zahvaljujemo za prejeta srčna pisma. Obilo podpore, lepih misli, toplih besed in veliko barvitosti. In res vsako leto kakšna misel, stavek, ki se še posebej vsede v srce in je lepa popotnica za naprej. Za vse nas! Mark je letos tudi že sam prebral vsa pisma, saj se je kot drugošolec že naučil tako tiskanih kot pisanih črk. Še enkrat hvala.“
Taj
Ohtahara sindrom
„Hvala iz srca, Društvo Viljem Julijan, in otroci vseh starosti, za tako srčna in vzpodbudna pisma za našega Taja. Prebrali smo vse, do zadnje črke, in se ne moremo načuditi, koliko srčnosti je v vas❤️ Hvala vsem!“
Ilda
Meningocela hidracefalus, 100% paraplegija
„Hvala vam iz srca za vse! S temi pismi ste nas spravili v jok... toliko je bilo napisanega v znak podpore. Najlepša hvala vsem otrokom iz srca!“
Vid
Sindrom SYNGAP1
„Nekaj dni nazaj je v naš nabiralnik prispela pošiljka srčnih pisem otrok in mladostnikov iz različnih koncev Slovenije. Hvala vsem in vsakemu posebej za podporo, razumevanje in vse dobre želje. Hvala tudi vam kot društvu, ki se z različnimi projekti trudite ozaveščati o redkih genskih boleznih tudi najmlajše v naši družbi. Vid je z navdušenjem pogledal vse umetniške kreacije, ki so jih ustvarili otroci, z atijem in sestrico pa smo pisma Vidu tudi prebrali. Takšna lepa presenečenja resnično polepšajo dan in ti ogrejejo srce. Imamo vas radi in smo vam hvaležni do neba!💚💜💙“
Maša
Metakromatska levkodistrofija
„Prosim,če sporočite vsem srčnim otrokom in njihovim mentorjem,da je bilo odprto vsako pismo in prebrano vsako sporočilo. Hvala za vaš trud, za vzpodbudne besede. Maša je slišala, kako jo vsi opogumljate in ji želite vse dobro. Hvala vsem, ki se spomnite na naše sončke in njihove družine.“
Družine malih borcev so se za prejeta srčna pisma zahvalile s temi sporočili.
Zahvale družin
Ivan Stančin
Vacterl asocijacija
„Pozdravljeni, presenečeni in ganjeni smo bili ob prejemu srčnih čestitk. Ivan je preboleval virozo in so mu risbice polepšale dneve.“
Matjaž Čuček
Kogenitalni miastenični sindrom
„Hvala za vsa pisma, lepe risbice in želje. Zelo ste nam polepšali dan. Matjažek se jih je razveselil.“
Mark Zorko
Vacterl asociacija
„Toliko lepih besed, toplih, iskrenih, najlepših,.... Hvala za ta trenutek s solzicami.“
Lovro Urbanč
Mitohondrijska encefalopatija
„Hvala vsem za poslana pisma in lepe misli za našega borca Lovra.“
Iris Omahne
Atrezija žolčevodov
„Zahvaljujemo se za toliko lepih srčnih pisem, ki jih je Iris prejela danes po pošti. Res je bilo prijetno presenečenje, kaj nam je prinesel pismonoša, da ni šlo v poštni nabiralnik. Hvala za toliko lepih želja in misli. V zahvalo vam Iris pošilja eno pesmico.“
Tia Sara Lekšan
Neozdravljiva genetska bolezen
„Hvala za poslana srčna pisma. Res prijetno jih je bilo brati, saj so polna lepih želja, ljubezni in sprejemanja.“
Jernej Božič
Kromosomska delecija 16p11.2
„Z Jernejem se prav lepo zahvaljujemo za prejeta srčna pisma. Pisem je bil Jernej zeloooo vesel. Prebirali smo mu jih s solzami v očeh. Še posebej je bilo to lepo presenečenje, ker smo ravno v soboto prišli z operacije v Hamburgu. Zahvaljujemo se vsem udeleženim pri ustvarjanju teh srčnih pisem. Lep pozdrav, Jernej, Ksenija in Jure“
Mark Železnik
Primarna ciliarna diskinezija
„Tudi naš srčni junak se vsem zahvaljuje za srčna pisma, za vse lepe misli in obilo podpore. Hvala društvu za ves trud in ozaveščanje. Bodite pogumni in vztrajni še naprej.“
Bor Tit Jerlah
Duchennova mišična distrofija
„Dragi naši srčni ljudje iz Sklada Viljem Julijan! Bor je včeraj prejel veliiiikoooo kuverto s srčnimi pismi. Najprej je bil zelo presenečen potem pa srečen. Z veseljem se je lotil branja vseh lepih misli, spodbud in iskrenih želja. Danes je vsa pisma ponovno pokazal in prebral bratu Ianu. Priznam pa, da se je meni utrnila marsikatera solzica... Solza hvaležnosti za vse lepe želje in za trud, ki so ga male ročice vtkale v svoje risbice in voščilnice. Celo jaz sem med temi pismi dobila svoje pismo... In s tem še več volje, da Boru stojim ob strani in zanj naredim vse, kar je v moji moči. Hvala vsem vam iz srca!!! In tudi vse dobro vam in vsem malim borcem z Borom želiva v teh ne ravno lahkih časih in ostanite zdravi!!! En velik objem za vse!!! Bor in Vesna“
Lili Bedrač
Dravetov sindrom
„Včeraj nas je v poštnem nabiralniku čakalo presenečenje, polno pisem od otrok iz vse Slovenije za našo Lili. Hvala za vse lepe misli, vzpodbudne besede in podporo. Pisem smo se iskreno razveselili, saj smo v zadnjem času v lokalnem okolju doživljali veliko nestrpnosti do naše Lili in tudi do cele družine. Vsa pisma smo prebrali in jih shranili. Iskrena hvala tudi Srčni skupnosti ter Gregorju in Nini.“
Tina Lavrič
Kongenitalni miastenični sindrom
„Tina se veseli vseh prejetih pisem. Ob prebiranju se smeji in zabava. Večkrat pokaže, kako malo je potrebno za polepšan dan. Tina se zahvaljuje vsem, ki so ji poslali pismo in sporoča vsem borcem, da je lahko vsak dan lep in da lahko vse ovire v življenju premagamo z dobro voljo.“
Lana Smukavec
Duplikacija kromosomskega področja Xq28
„Moja mala borka, hvala vsem!“
Rosa Ožura
Cistična fibroza
„Srčna hvala Srčni skupnosti malih borcev za tako srčno gesto! Naša Rosa je prejela s poštno pošiljko toliko ljubezni, da nam je vsem toplo pri srcu. Vsem se iskreno zahvaljujemo. Z vami je naš svet lepši. Verjamem tudi, da na tak način resnično spreminjamo svet! Hvala Nini, Gregorju, Nejcu in seveda Viljemu Julijanu. Rosa z družino.“
Mia in Tia Pertot
Neznana redka bolezen
„Pozdravljeni. Tudi mi smo našli končno čas, da vse skupaj pogledamo še z najinimi puncami kaj vsega lepega prisrčnega sta dobili od malih borcev in drugih srčkov. Hvala vsem in vsakemu posebej, seveda Nini, Gregorju, Nejcu in pa velikemu fantu Viljemu Julijanu, bravo in polni ste ljubezni in pozitive!“
Nensi Ferlin
Marfanov sindrom
„Nensi se zahvaljuje vsem za prisrčna pisemca, za vse vzpodbudne besede, lepa ročna dela in risbice. Zahvala iz srca Srčni skupnosti, Društvu Viljem Julijan, posebno Nini in Gregorju in vsem, ki ste si vzeli nekaj časa za Nensi. Ta gesta je Nensi zelo razveselila, saj je imela kar nekaj izredno čustvenih uric pri pregledu in branju lepih besedil. Pisma je tudi preštela in shranila. Nensi je imela zadnje mesece spet veliko zdravniških pregledov, zato jo je prejeta pošta ganila do solz in tudi vso družino. Vesela je vseh novih prijateljev. Hvala iz srca.“
Lea Pajašinović
Spinalna mišična atrofija
„Tudi mi smo dobili pisma. Hvala vsem! Hvala vsem otrokom, ki so se tako potrudili, ter hvala vsem staršem, vzgojiteljem in vzgojiteljicam! Pisma so prispela kot naročena. Prejšnji teden smo hodile na rehabilitacijo na Sočo, vsak dan je bil za Leo zelo naporen, popoldneve je bolj kot ne spremljala slaba volja saj je bila zelo utrujena. Ko sem odprla veliko kuverto v kateri so bila vsa pisma so bila slaba volja in utrujenost pozabljena. Bratec jih ji je veselo bral, Lea je pa z veseljem gledala vse risbice. Res hvala vsem, tudi vam, Nina, Gregor in Nejc, da nam stojite ob strani, ter nam pomagate.“
Sara Jamnik
Sturge-Webrov sindrom
„S prihodom pismonoša nam ni bil polepšan le dan, polepšali ste nam dneve. Dneve, ki so včasih odeti v meglico ali obsijani s toplimi sončnimi žarki. Iskreni vriski in solze sreče. Hvala za vse iskrene besede, odkrite misli zlatih otrok. Prisluhnimo si v času, ko nam je težko in ne najdemo izhoda, vsem borcem pošiljamo pozitivne misli, objeme in nasmehe. Nina Bezenšek, Gregor Bezenšek Jr., Nejc Jelen, hvala, hvala za vse! Objem od Sare.“
Tian Razgoršek
Mutacija gena STXBP1
„Hvala za tako lepo, čustveno in vzpodbudno, pozitivno gesto. Tole sem potrebovala po vsem tem kar se nam dogaja. Pisma so prispela kot naročena, da so mi vlile moč, energijo, pozitivo, ljubezen, borbo. Poleg vsega tega so se mi vlile solze v oči, solze sreče, solze pripadnosti, solze spoznanja, da imajo Tian in tudi vsi ostali borci toliko podpre prijateljev iz cele Slovenije. V srcu me je stiskalo, ko sem s Tianom v naročju prebirala pisma in si potrdila kar sem že vedela, kako čista in nedolžna so otroška srca! Nina Bezenšek, Gregor Bezenšek Jr., in dr. Nejc Jelen, ko si že čisto na tleh, ko že počasi obupuješ in nimaš več moči, volje... Se ponovno v vsem svojem siju pojavite vi, s tako velikim projektom, da vam lahko rečem le velik HVALA ZA SPODBUDO, ZA PODPORO, ZA PONOVEN ZAGON, ZA LJUBEZEN, KI JO RAZDAJATE za otroke z redkimi bolezni.“
Blaž Štavdeker
Teratom
„Pisma so nas res razveselila in prijetno presenetila. Še enkrat hvala.“
Žiga Štumberger
Menkesova bolezen
„Danes nas je presenetil poštar, ki je Žigecu prinesel cel paket pisem, slikic, dobrih misli in pozitivnih želja. Pri nas doma redko ostanemo brez besed, a tokrat smo... Tako lepa gesta, tako krasna pisma in lepe želje, napolnila so naša srca in nam dala moči za naprej. Vsa pisma smo Žigecu skrbno prebrali in priznam, da sem jokala kot dež. Neverjetno je, kakšna milina se skriva v otrocih, kakšna ljubezen in kako so pametni, kako dobro razumejo, da je naš fantek drugačen, da mu želijo, da se zgodi čudež in ozdravi, da bi imel ogromno prijateljev, da bi ostal tak borec še naprej. Celo spoznati ga želijo in se z njim igrati. Vsi ti otroci, so meni in atiju zaželeli, da naj ne obupava, da vedno posije sonce, da ni nič narobe če si kdaj tudi žalosten, da to je pač življenje. Kako bi se vsi mogli zgledovati in učiti od največjih modrecev, to so naši ljubi otroci. Resnično smo ganjeni in iz vsega srca hvaležni za vsako pismo in besedo in če bi lahko, bi vsakega od teh otrok objela in močno stisnila k sebi, ter se mu osebno iz vsega srca zahvalila. Mislim, da so ta pisma prišla v pravem trenutku, v trenutku teh norih časov, da nas še enkrat vse skupaj opomnijo, kako v življenju resnično šteje samo ljubezen, solidarnost in pomoč drug drugemu. Iz srca hvala Skladu Viljema Julijana za tako čudovit projekt.“
Ladislav Jelovčan
Mišična distrofija dushen
„Ura 11:15, zazvoni zvonec, grem odpreti in pred vrati velika pisemska ovojnica, na njej pa naslov Našega borca Ladislava Jelovčan, Lado pogleda in reče: »Mami, Nina Bezenšek in Gregor ter Nejc Jelen so se zopet spomnili name!« Nasmeh na obrazu pove kako je vesel, čeprav se mu stanje iz dneva v dan slabša in je trenutno v izolaciji. Odpre veliko kuverto in na ves glas: »Mami, mami dobil sem pisma, kako so prijazni.« Prosi starejšo sestrico da mu jih prebere. In na koncu, ko pregleda in prebere reče: »Mami, še imam veliko prijateljev in še več kot sem jih imel jih imam sedaj!« meni pa solze v oči in grem v kuhinjo kuhat kosilo, da se malo umirim. Potem mu rečem veš Ladek še več jih imaš kot misliš, vedi da te imajo vsi radi. Hvala vsem staršem in otrokom ter posebej hvala Nina Bezenšek, Gregorju in Nejcu Jelen.“
Taj Lavrič
mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom
„Ne da se opisati z besedami kako smo se danes razveselili pošte, ki je prispela iz Šentjurja. Hvala ekipa, neverjetni ste! Ves večer smo brali pisma srčnih ljudi iz vse Slovenije, namenjenih našemu soncu, Taju. Bratec in oči sta brala, Taj se je smejal, mami pa jokala. Od veselja in hvaležnosti, da obstaja toliko dobrih ljudi, ki jim je mar za življenja naših otrok, čistih prinašalcev ljubezni. Tajev bratec Nalu je po branju pisem vzel v roke pisalo in začel pisat. Njegov zapis spodaj pove vse... Hvala, Srčna skupnost. Naj še naprej živi Ljubezen!“
Prvi letnik projekta — nekaj sto pisem in risb, ki so jih otroci iz vrtcev in šol poslali malim borcem.
Galerija izdelkov
Pridružite se pisanju srčnih pisem
Za vprašanja pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.