Upanje za Matica –
zberimo 2,2 milijona € za zdravilo
Še ne 8-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen – Elevidys, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona € in Matičevi starši bodo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to ne bo dovolj.
Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila, da zanj s pomočjo donacij zberemo še manjkajočih 2,2 milijona €.
Za gensko zdravljenje Matica z Elevidysom lahko prispevate donacijo:
SMS s ključno besedo MATIC5 ali MATIC10 na 1919
ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan
SI56 0400 0028 1688 717
sklic SI00 444777, namen »Za Matica«.
QR koda za nakazilo:
Matic potrebuje vašo pomoč.
»Ko sva izvedela za Matičevo diagnozo se nama je sesul svet. Bila sva povsem na tleh in popolnoma obupana, saj sva od zdravnikov izvedela, da za njegovo bolezen ni zdravila in da ga čaka zelo težko življenje, da bo kmalu pristal na invalidskem vozičku ter da bo njegovo življenje tudi zelo kratko.«
Živa in Tadej Žontar, starša Matica
Duchennova mišična distrofija
Simpatičnemu in nasmejanemu fantu Maticu iz Škofje Loke, ki bo januarja naslednje leto dopolnil 8 let, je bila pri starosti 11 mesecev diagnosticirana zelo huda, kruta in neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen, Duchennova mišična distrofija. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
Gensko zdravilo Elevidys
Lansko leto so v ZDA končno odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, revolucionarno zdravilo z imenom Elevidys, ki pomeni težko pričakovano prelomnico za to bolezen in prinaša veliko novo upanje za bolnike. Kot ostale genske terapije je tudi Elevidys zdravilo, ki ga bolnik prejme v enkratnem odmerku in v telo vnese zdrav skrajšan gen za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih okvarjena ali manjkajoča. Ker pa so Elevidys sprva odobrili le za otroke do 6. leta starosti, Matic ni mogel prejeti zdravila, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti pa so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od 6 let, kar je za Matica prineslo novo izjemno upanje, po drugi strani pa novo veliko oviro.
Oglejte si videoposnetek:
»»Ko sva gledala videoposnetke otrok, ki so v ZDA prejeli to zdravilo ter videla njihov napredek ter brala navdušenje njihovih staršev, sva vedela, da mora to zdravilo dobiti tudi Matic, saj je zanj edino upanje za boljšo prihodnost in upanje za življenje. Ko pa sva izvedela, koliko Elevidys stane, sva bila v šoku. Vedela sva, da bo zdravilo drago, vendar si nisva predstavljala, da bo cena tako neverjetno visoka, kar 3,2 milijone €. To je bilo tedaj tudi najdražje zdravilo na svetu. Kljub temu, da sva leta in leta vlagala vse v varčevanje, sva se znašla pred nepremostljivo oviro. To je bilo resnično težko obdobje, vendar sva vedela, da morava za Matica narediti vse, saj drugače nima prihodnosti. Edina možnost, ki jo Matic sedaj ima, je, da zanj z zbiralno akcijo s pomočjo ljudi dobrega srca zberemo 2,2 milijona €, ki nam manjkajo, da bi lahko dobil zdravilo. Za pomoč pri zbiralni akciji sva prosila Društvo Viljem Julijan, v katerem so se zelo sočutno odzvali in pristopili k sodelovanju. Zelo pomembno pa je, da 2,2 milijona € zberemo čim prej, saj mora Matic zdravilo prejeti v najkrajšem možnem času, drugače bo lahko prepozno. Matic bo čez dober mesec dni namreč star že 8 let, to pa je starost, ko začne bolezen hitro napredovati in kmalu vodi do invalidskega vozička. Zdravilo pa mu ne bo moglo povrniti sposobnost hoje, ko bo enkrat že prikovan na invalidski voziček, zato ga mora nujno prejeti sedaj čim prej, da bo lahko ohranil sposobnost hoje. Z neskončno željo zato upava na Božični čudež za Matica.«
Živa in Tadej Žontar, starša Matica
»V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi lahko Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo Elevidys, saj se globoko zavedamo, kako huda in uničujoča bolezen je Duchennova mišična distrofija. Zato smo tudi z vsem srcem pristopili na pomoč njegovi družini in k zbiralni akciji za Matica. Verjamemo v Slovenijo, da lahko zberemo 2,2 milijona € in Maticu omogočimo zdravljenje v ZDA.«
dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan
Mali borec Matic
Matičeva starša bosta za njegovo zdravljenje lahko namenila 1 milijon €. Poleg samega stroška Elevidysa, ki je 3 milijone €, so tu še stroški bolnišnice, kjer bo prejel zdravljenje,
zato je končna cena zdravljenja 3,2 milijona €.
To pomeni, da Matičeva starša potrebujeta za svojega sina še 2,2 milijona €.
O Društvu Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bil ustanovljen leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Gregor in Nina Bezenšek
ustanovitelja Društva Viljem Julijan
Dr. Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
