Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Mujo — mali borec

Aktivna zbiralna akcija

Mujo

16 let — Pitt-Hopkinsov sindrom

Zgodbo smo zapisali leta 2025 — starost otroka velja za tisti čas.

Mujo je 16-letni mali borec, ki ima težko redko genetsko bolezen, Pitt-Hopkins sindrom, zaradi katere je nedavno prestal težko operacijo hrbtenice in sedaj potrebuje nov invalidski voziček💚🙏

16-letni Mujo se bori s težko redko boleznijo, Pitt-Hopkinsovim sindromom. Gre za izjemno redko genetsko bolezen, ki otrokom prinaša hude razvojne zaostanke, težave z govorom, epileptične napade, motnje dihanja ter izzive pri hoji in ravnotežju💔🥺 Kljub težkim zdravstvenim izzivom pa so otroci s Pitt–Hopkinsovim sindromom pogosto izjemno topli, nasmejani in srčni, kar dokazuje tudi naš Mujo, ki navkljub zahtevni poti, ki jo ima, nikoli ne izgublja nasmeška na svojem obrazu❤️🥰

Mujo je zaradi poslabšanja svojega zdravstvenega stanja moral na nujno operacijo hrbtenice🥺💔 V Društvu Viljem Julijan izvajamo za Muja zbiralno akcijo, s katero želimo njegovi družini pomagati, da bodo lahko zanj kupili nov invalidski voziček🙏❤️ Poleg tega bo Mujo po operaciji potreboval številne samoplačniške terapije in specializirano pomoč, da bo lahko v svojem razvoju napredoval🙏

Več o bolezniPitt-Hopkins sindromSimptomi, potek, pogostost in druga imena za to stanje.

Aktivna zbiralna akcija

Mujo, 2009

Namen: nov invalidski voziček, nega, oskrba in terapije po operaciji.

Doslej zbrano: 6.510,77 € (stanje na dan 13. 10. 2026)

TRR
SI56 0400 1004 8660 136
Sklic
SI00 21090900
UPN QR koda za nakaziloPovečaj ali shrani

Skenirajte QR kodo v svoji bančni aplikaciji — podatki se izpolnijo sami.

Več o zbiralni akciji
Mujo — iz zgodbeMujo — iz zgodbe

Druge zgodbe

Sara — mali borec

Sara

akutna mieloblastna levkemija

7-letna Sara je v letošnjem letu zbolela za eno najhujših oblik otroškega raka, akutno mieloblastno levkemijo💔😪

Preberi več
Karolina, mala borka Društva Viljem Julijan

Karolina

Cockaynov sindrom – tip B

Karolina se je rodila februarja 2019 kot zdrava deklica. Decembra 2022 je dobila diagnozo Cockaynovega sindroma — izjemno redke, hude in napredujoče genetske bolezni, za katero ni zdravljenja. Zanjo se razvija genska terapija.

Preberi več
Lovro, mali borec Društva Viljem Julijan

Lovro

Primarna ciliarna diskinezija

5-letni Lovro se je rodil s kruto redko boleznijo, primarno ciliarno diskinezijo. Gre za redko in kronično bolezen, pri kateri migetalke v dihalnih poteh ne delujejo pravilno, zato telo težje odstranjuje sluz, bakterije in nečistoče.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina