Sabina

15-letna Sabina živi z Lennox-Gastautovim sindromom, eno najtežjih oblik epilepsije, zaradi katere potrebuje 24-urno oskrbo. Ne more hoditi, govoriti ali se samostojno hraniti, zato je pri vseh vsakodnevnih opravilih popolnoma odvisna od pomoči drugih. Poleg epilepsije se sooča še s spastičnostjo, hudo skoliozo in številnimi drugimi zdravstvenimi zapleti.

Sabina za ohranjanje svojega zdravja in čim boljše kakovosti življenja potrebuje redne terapije, ki ji pomagajo preprečevati dodatno poslabšanje zdravstvenega stanja.

Redni pregledi, terapije in zdravljenja od družine zahtevajo pogoste in naporne poti, zato Sabina nujno potrebuje prilagojeno vozilo, ki bi olajšalo prevoze do zdravnikov, bolnišnic in nujne zdravstvene oskrbe.

Pomemben del njene oskrbe pa predstavljajo tudi nujni medicinski in rehabilitacijski pripomočki, ki ji omogočajo večje udobje, varnost in lažjo vsakodnevno nego.

V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi – pomagajmo Sabini do prilagojenega vozila, ki ga nujno potrebuje ter pri drugih stroških, povezanih s Sabinino boleznijo, kot so terapije, nujni medicinski in rehabilitacijski pripomočki ter druge potrebe, ki prispevajo k njenemu zdravju in kakovosti življenja.

Sabinina zgodba

Sabina se je rodila 26. decembra 2011. Ob rojstvu je bilo vse videti v redu in nič ni nakazovalo, da se bo njeno življenje kmalu močno spremenilo. Ko je bila stara pet mesecev, so se pojavili epileptični napadi. Takrat se je začela dolga pot iskanja odgovorov in številnih zdravniških pregledov.

Zdravniki kljub obsežnim preiskavam niso odkrili genetske napake, je pa računalniška tomografija (CT) pokazala, da se njeni možgani ne razvijajo tako, kot bi se morali. Diagnoza Westovega sindroma se je kasneje razvila v Lennox-Gastautov sindrom, eno najtežjih oblik epilepsije.

V obdobju dojenčka je Sabina doživljala tudi do 200 epileptičnih napadov na dan. Danes je njena epilepsija bolje obvladana, vendar ima še vedno dnevne napade. Sabina ne more hoditi, govoriti ali se samostojno hraniti, zato potrebuje 24-urno nego in popolno pomoč pri vseh vsakodnevnih opravilih.

Poleg epilepsije se sooča še s številnimi drugimi zdravstvenimi težavami. Imela je izpah kolkov, težave z želodcem, ki po napadih pogosto povzročajo bruhanje, spastičnost ter hudo skoliozo. Spomladi leta 2027 jo predvidoma čaka zahtevna operacija hrbtenice. Kot starša se pred tako pomembno odločitvijo soočava s številnimi vprašanji in skrbmi. Najtežje je to, da nam Sabina ne more povedati, kaj si želi in kako se počuti.

Zimski meseci prinašajo še dodatne izzive, saj se pogosto srečuje s pljučnimi obolenji. Redni pregledi v Pediatrični kliniki in na URI Soča so za našo družino logistično in fizično zelo naporni. Pred vsakim odhodom moramo skrbno pripraviti zdravila, pripomočke za inkontinenco, hrano in vse potrebno za Sabinino oskrbo. Nato sledi še dolga pot do Ljubljane.

Zato si zelo želimo prilagojenega vozila, ki bi Sabini omogočalo varnejše in udobnejše prevoze ter nam olajšalo številne poti na terapije, preglede in zdravljenja.

Kljub vsem preizkušnjam je Sabina izjemno nasmejana deklica. Najraje posluša harmoniko in glasbo v živo, ki ji vedno pričara nasmeh na obraz. Če ima možnost, zelo uživa tudi v sproščanju v masažnem bazenu. Naša želja je tudi več pomoči na domu, saj je celodnevna oskrba izjemno zahtevna in odgovorna naloga.

Vsak dan prinaša nove izzive in nikoli ne vemo, kaj nas čaka. Kljub temu sva neizmerno ponosna na Sabino in na njeno moč. Ponosna pa je tudi ona, da ima ob sebi bratca, mamico in očeta, ki jo imajo neizmerno radi. Zanjo ni pomembno, kakšno bolezen ima – pomembna je ljubezen, ki jo vsak dan obdaja.

Sabina je naše sonce, ki nas uči poguma, vztrajnosti in brezpogojne ljubezni.❤️