Karolina – rešimo ji življenje

Zbiralna akcija za razvoj genskega zdravljenja
0
Zbrana sredstva
0
Cilj zbiralne akcije

Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate 

SMS s ključno besedo KAROLINA5
ali KAROLINA10 na 1919

ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem 

SI56 0400 0027 7357 570

sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

karolina

1000+ dobrodelnih dogodkov za Karolino

Pripravite dobrodelni dogodek za našo Karolino❤️. Vsak dogodek in donacija šteje in pomeni korak bližje cilju.

Cockayne sindrom, tip B (CSB)

Cockayne sindrom – tip B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare v genu ERCC6. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Bolezen povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih. Povzroča tudi visoko občutljivost kože na sončne žarke. Prav tako povzroča poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let.

Fotogalerija Karolina

Raziskovalna ekipa

O Društvu Viljem Julijan

Društvo Viljem Julijan je bil ustanovljen leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.

Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.