Karolina – rešimo ji življenje
Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate
SMS s ključno besedo KAROLINA5
ali KAROLINA10 na 1919
ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem
SI56 0400 0027 7357 570
sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.
Cockayne sindrom, tip B (CSB)
Cockayne sindrom – tip B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare v genu ERCC6. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Bolezen povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih. Povzroča tudi visoko občutljivost kože na sončne žarke. Prav tako povzroča poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let.
Fotogalerija Karolina
Raziskovalna ekipa
dr. Clévio Nóbrega
Algarve Biomedical Research Institute, Portugalska
dr. Christina Pacak
Medical School, University of Minnesota, ZDA
Peter Kang, MD
Medical School, University of Minnesota, ZDA
O Društvu Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan je bil ustanovljen leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Gregor in Nina Bezenšek
ustanovitelja Društva Viljem Julijan
Dr. Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
