5-letna Karolina ima izredno hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B. Njeno edino upanje, da ji rešimo življenje, je razvoj genskega zdravila. V Društvu Viljem Julijan smo se povezali z znanstveniki iz tujine, ki so začeli razvijati gensko terapijo za to bolezen. Za kritje stroškov razvoja te genske terapije moramo zbrati 2.000.000€.

Dobrodelna turneja po Sloveniji za Karolino

Začetek zbiralne akcije za Karolino

Božiček za Karolino

Karolinin 5. rojstni dan

Več informacij o razvoju genskega zdravljenja za Karolino lahko preberete v zloženki

Cockayne sindrom – tip B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare v genu ERCC6. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Bolezen povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, v možganih, jetrih, ledvicah in drugih organih. Povzroča tudi visoko občutljivost kože na sončne žarke. Prav tako povzroča poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let.

Pripravite dobrodelni dogodek za našo Karolino❤️. Vsak dogodek in donacija šteje in pomeni korak bližje cilju.

Društvo Viljem Julijan je bil ustanovljen leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.

Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.