Karolina – rešimo ji življenje

6-letna Karolina ima izredno hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B. Njeno edino upanje, da ji rešimo življenje, je razvoj genskega zdravila. V Društvu Viljem Julijan smo se povezali z znanstveniki iz tujine, ki so začeli razvijati gensko terapijo za to bolezen. Za kritje stroškov razvoja te genske terapije smo zbrali dobrih 2.000.000€. Z zbiralno akcijo smo začeli februarja leta 2023, do cilja pa smo prišli leta 2025, z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom za Karolino.

Velika zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za Karolino je ZAKLJUČENA.
Hvala Slovenija iz vsega srca – uspelo nam je zbrati potrebna sredstva!

0€
Zbrana sredstva

Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate 

SMS s ključno besedo KAROLINA5
ali KAROLINA10 na 1919

ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan

SI56 0400 0027 7357 570

sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

karolina

Gensko zdravljenje, ki ga razvijajo znanstveniki, pa ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. 

Raziskovalna ekipa

dr. Clévio Nóbrega

Algarve Biomedical Research Institute, Portugalska

dr. Christina Pacak

Medical School, University of Minnesota, ZDA

Peter Kang, MD

Medical School, University of Minnesota, ZDA

Videoposnetki

podarimo PISANKO za Karolino za razvoj zdravila

Dobrodelna turneja po Sloveniji za Karolino

Začetek zbiralne akcije za Karolino

Božiček za Karolino

Karolinin 5. rojstni dan

Več informacij o razvoju genskega zdravljenja za Karolino lahko preberete v zloženki

Cockayne sindrom, tip B (CSB)

Cockayne sindrom – tip B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare gena ERCC6. Za to bolezen trenutno ni zdravila ali zdravljenja. Pojavlja se zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi “bolezen hitrega staranja”. Bolezen povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, vključno z možgani, jetri, ledvicami in drugimi organi, kar lahko privede do odpovedi teh organov. Povzroča tudi visoko občutljivost kože na sončne žarke. Prav tako povzroča poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost v zgodnji starosti. Otroci postopoma izgubijo zmožnost hoje, kar privede do invalidnosti. Hranjenje postane odvisno od cevke, lahko se razvije demenca, sčasoma se spremeni njihova vizualna podoba. Otroci postopoma začnejo izgubljati vse sposobnosti. Vse, kar so dosegli, jim bo postopoma odvzeto.
Bolezen je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let.
Obstajata dva tipa Cockayne sindroma (CS), CSA in CSB. CSA je posledica okvare gena ERCC8, medtem ko je CSB posledica okvare gena ERCC6. Gen ERCC6 je odgovoren za popravilo poškodb DNK. Ker so celice v človeškem telesu vsakodnevno izpostavljene več deset tisočim poškodbam DNK, ki jih povzročajo npr. UV svetloba in ionizirajoče sevanje, je za normalno in pravilno delovanje celic ključnega pomena delovanje celičnega DNK popravljalnega mehanizma, ki preprečuje poškodbe in smrt celic.

Mala borka Karolina

Loading the next set of gallery items...
Naloži več fotografij

1000+ dobrodelnih dogodkov za Karolino

Pripravite dobrodelni dogodek za našo Karolino❤️. Vsak dogodek in donacija šteje in pomeni korak bližje cilju.

O Društvu Viljem Julijan

Društvo Viljem Julijan je bil ustanovljen leta 2018 kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.

Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo skozi številne projekte nudi pomoč in podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Gregor in Nina Bezenšek

ustanovitelja Društva Viljem Julijan

Dr. Nejc Jelen

predsednik Društva Viljem Julijan