Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Anže — mali borec

Aktivna zbiralna akcija

Anže

7 let — Spinalna mišična atrofija tipa 2 (SMA tip 2)

Zgodbo smo zapisali leta 2026 — starost otroka velja za tisti čas.

Sedemletni Anže živi s spinalno mišično atrofijo tipa 2 in je odvisen od invalidskega vozička. Do doma vodi 15 stopnic — s stopniščnim dvigalom bi dobil več samostojnosti, varnosti in svobode.

Vsak otrok si zasluži, da lahko brez ovir zapusti svoj dom in se vrne vanj. Za sedemletnega Anžeta pa je že 15 stopnic do doma vsakodnevni izziv. Ker živi s spinalno mišično atrofijo tipa 2 (SMA tip 2) in je odvisen od invalidskega vozička, nujno potrebuje stopniščno dvigalo, ki bi njemu in njegovi družini omogočilo varnejši, lažji in bolj dostopen vsakdan.

Anže je star sedem let in pol ter obiskuje 1. razred osnovne šole s prilagojenim programom. Je izjemno bister, radoveden in nasmejan fant, ki kljub bolezni v življenju vidi predvsem priložnosti in ne ovir. Navdušuje ga nogomet, obožuje šport in je vedno vesel družbe prijateljev.

Čeprav ga bolezen omejuje pri gibanju, ga ne ustavi pri želji po aktivnem življenju. Ko voziček ne zadošča, si pomaga po svoje in se premika po ritki, da lahko sodeluje pri igri, športu in vsakodnevnih dogodivščinah. Njegova volja, vztrajnost in pogum so navdih vsem, ki ga poznajo.

Zdravljenje, ki ga prejema že več let, mu je pomembno pomagalo ohranjati moči, vendar se je njegovo stanje v zadnjem času začelo slabšati. Noge so postale vse bolj negibljive, zato ga čakajo operacije kolkov in kolen. Družina srčno upa, da bo po operaciji lahko ponovno stal s pomočjo stojke in ohranil čim več samostojnosti.

So dnevi, ko Anže skozi okno ali z dvorišča opazuje vrstnike, kako brezskrbno tečejo za žogo in ga kličejo k igri. Takšni trenutki niso vedno lahki. A Anže je deček, ki zna sprejeti sebe takšnega, kot je. Kljub preizkušnjam ostaja samozavesten, pogumen in poln veselja do življenja.

Ker raste in postaja vse težji, je njegovo vsakodnevno prenašanje po stopnicah za starša vse večji napor. Stopniščno dvigalo zanj ne predstavlja zgolj tehničnega pripomočka, temveč več svobode, več samostojnosti in manj skrbi za celotno družino.

Pomagajmo Anžetu, da bodo stopnice do doma postale premagljiva ovira, njegovi dnevi pa nekoliko lažji. Vsaka donacija je korak bližje k večji dostopnosti, varnosti in kakovosti življenja za dečka, ki nas vsak dan uči, kaj pomenijo pogum, vztrajnost in nasmeh kljub izzivom. ❤️

Hvala vsem, ki boste s svojo donacijo pomagali Anžetu do stopniščnega dvigala in bolj dostopnega, varnega vsakdana.

Več o bolezniSpinalna mišična atrofijaSimptomi, potek, pogostost in druga imena za to stanje.

Aktivna zbiralna akcija

Anže, 2019

Namen: stopniščno dvigalo.

TRR
SI56 0400 1004 8660 136
Sklic
SI00 16011911
Namen nakazila
Donacija za Anžeta
UPN QR koda za nakazilo

Skenirajte QR kodo v svoji bančni aplikaciji — podatki se izpolnijo sami.

Več o zbiralni akciji
Anže — iz zgodbe

Druge zgodbe

Lamija — mali borec

Lamija

pontocerebelarna hipoplazija tipa 2A

Lamija se je rodila maja 2024 s pontocerebelarno hipoplazijo tipa 2A. Ne sedi, ne govori in se ne more sama gibati. Njena mama piše o strahu, neštetih bitkah in ljubezni, ki ne potrebuje besed.

Preberi več
Tjaž — mali borec

Tjaž

epifizarna displazija, Sticklerjev sindrom

Tjaž ima epifizarno displazijo in Sticklerjev sindrom. Po zahtevni operaciji obeh kolkov potrebuje terapije in pripomočke, ki jih osnovno zdravstveno zavarovanje ne krije, njegova devetčlanska družina pa jih sama ne zmore več plačati.

Preberi več
Filip — mali borec

Filip

PTEN hamartomski sindrom (Cowdenov sindrom), sprememba gena NOTCH3

Filip je 5,5-letni deček s PTEN hamartomskim sindromom (Cowdenov sindrom) in spremembo gena NOTCH3. Do lanskega poletja je tekal, hodil v hribe in plaval, danes pa vse pogosteje potrebuje invalidski voziček in redne terapije.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina