Lamija

Lamijino zgodbo je zapisala njena mama.

Maja 2024 sem postala mama deklici, ki je s seboj prinesla ljubezen, za katero prej nisem vedela, da sploh lahko obstaja.

Nosečnost je potekala mirno, a sem od samega začetka nekje globoko v sebi čutila, da bo Lamija posebna. Vsak pregled je za trenutek utišal moj strah, da z njo nekaj ni v redu. Potem pa se je strah vedno znova vrnil.

Rodila se je, a občutek ni izginil. Vedela sem, da nekaj ni tako, kot bi moralo biti. Strah in nemoč, ko veš, da tvoj otrok potrebuje pomoč, ti pa mu ne znaš pomagati, so zdravniki pripisovali temu, da sem prvič mama.

Vse do njenega drugega meseca, ko so nas poslali na ponovni ultrazvok možganov.

Zdravnica ni rekla ničesar. Ni bilo potrebno. Njen pogled je povedal vse.

Spomnim se, kako sem Lamijo dvignila z mize in jo stisnila k sebi. Stopili sva na poln hodnik otrok, ki so tekli, jokali in se smejali. A jaz nisem več slišala ničesar. Smeh, jok in glasovi so utihnili. Obrazi so postali megleni. Slišala sem samo svoj utrip in vsak vdih sem čutila kot zbadanje.

Stiskala sem jo k sebi, kot da bi jo lahko s svojim objemom zaščitila pred vsem, kar sem pravkar izvedela.

Tisti dan smo izvedeli, da so njeni možgani močno prizadeti in da ne pošiljajo pravilnih signalov za dihanje. Včasih je v eni minuti tudi dvakrat prenehala dihati za približno dvajset sekund.

Lamija ima zaradi svoje redke genetske bolezni (pontocerebelarna hipoplazija 2A) zelo težke razvojne omejitve. Sama ne sedi, ne govori in se ne more samostojno gibati. Potrebuje pomoč pri praktično vsem. Težave ima tudi s hranjenjem, zato bo za varnejše in lažje hranjenje dobila PEG. Zaradi hude okvare ima težave tudi z dihanjem, spanjem, uravnavanjem telesne temperature, trzljaji itd. Njeno življenje je odvisno od nenehne nege, posebne prehrane, pomoči in terapij.

A ko jo pogledam, ne vidim vsega tega. Vidim svojo deklico. Ne vidim tega, česa ne zmore. Vidim vse, kar je.

Od takrat smo prestali veliko bitk. Nešteto čakalnic, neprespanih noči in trenutkov, ko smo iskali še zadnje atome moči, da bi se nasmejali, čeprav smo se v sebi sesuvali.

Spoznali smo tudi krutost sveta in to, da se je včasih najtežje boriti prav tam, kjer bi morali dobiti največ pomoči. A skozi vse to smo spoznali tudi nekaj veliko lepšega.

Spoznali smo srečo, ki se skriva v majhnih stvareh. Hvaležnost za vsak nov dan. Ljubezen, ki je ne more opisati nobena beseda. Lamija nas je naučila, kako velik je lahko en sam nasmeh. Koliko sreče lahko prinese pogled. Kako pomemben je lahko en sam zvok. Naučila nas je, da ljubezen ne potrebuje besed, popolnosti ali gibanja.

Lamija ni samo diagnoza. Je deklica, ki spi v mojem naročju. Je pogled, zaradi katerega se mi ustavi svet. Je majhen nasmeh, ki lahko spremeni moj cel dan.

Ne vem, kaj nama bo življenje prineslo. Ne vem, koliko bo najina pot še dolga in kaj vse naju čaka. Vem pa, da bom hodila ob njej, kolikor dolgo bom lahko. Ne zato, ker bi morala. Ampak zato, ker je ona moja.

In če bi lahko izbrala samo eno stvar, ki bi jo želela, da ljudje vidijo v njej, bi bila to ljubezen. Da za diagnozo vidijo deklico. Da za omejitvami vidijo življenje. Da za težkimi dnevi vidijo nasmeh. In da razumejo, da ima vsako življenje svojo vrednost.

Lamija me ni naučila, kako premagati vse težave. Naučila me je nekaj veliko pomembnejšega – kako ljubiti brez pogojev, brez pričakovanj in brez meja.

Lamija je moja hči. Moja mala učiteljica življenja. Moja borka. Moja junakinja. In predvsem – moja največja ljubezen.