Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Tjaž — mali borec

Aktivna zbiralna akcija

Tjaž

7 let — epifizarna displazija, Sticklerjev sindrom

Zgodbo smo zapisali leta 2026 — starost otroka velja za tisti čas.

Tjaž ima epifizarno displazijo in Sticklerjev sindrom. Po zahtevni operaciji obeh kolkov potrebuje terapije in pripomočke, ki jih osnovno zdravstveno zavarovanje ne krije, njegova devetčlanska družina pa jih sama ne zmore več plačati.

Tjaževo zgodbo nam je zaupala njegova družina.

Smo devetčlanska družina s sedmimi otroki, ki trenutno živimo v majhnem najetem stanovanju. Edini zaposleni član naše družine je mož, kar pomeni, da finančno težko shajamo, še posebej v zadnjem času, ko smo se soočili z resnimi zdravstvenimi težavami našega šestega otroka, Tjaža.

Pred kratkim je Tjaž zbolel za resno boleznijo, epifizarno displazijo. Gre za stanje, ki močno vpliva na njegove sklepe in ki lahko, če se ne zdravi pravočasno, privede do deformacij sklepov in trajne invalidnosti. Zaradi bolezni se Tjaž že sedaj težko giba, pogosto ga pestijo hude bolečine, zaradi katerih večkrat joče. Zelo nas boli, ko ga gledamo v takšnem stanju, a v dani situaciji ne zmoremo zagotoviti vseh terapij, ki jih nujno potrebuje. Poleg tega ima tudi Sticklerjev sindrom.

Ne glede na vse zahtevne preizkušnje Tjaž ostaja nasmejan, srčen in poln življenjske energije. Njegov pogum navdihuje vse, ki ga poznajo.

Kljub naši težki finančni situaciji smo se zanj potrudili po najboljših močeh. Tjaž je dobil invalidski voziček, narejen po meri, kar mu bo vsaj nekoliko pomagalo pri vsakdanjem življenju. A žal s tem še nismo rešili vseh izzivov. Zdravstvene terapije, ki bi jih nujno potreboval za izboljšanje svojega stanja, moramo v celoti kriti sami, saj niso vključene v osnovno zdravstveno zavarovanje. Vendar pa teh stroškov žal sami več ne zmoremo pokriti.

Iskreno prosimo vse ljudi dobrega srca za kakršnokoli pomoč. Kakršenkoli prispevek bi bil izjemno dobrodošel, saj bo v celoti namenjen za Tjaževe terapije, ki jih tako zelo potrebuje, in za opremo zanj. Veseli bomo vsakega, ki bi mu želel pomagati in olajšati njegove bolečine ter mu omogočiti boljše pogoje za prihodnost. Hvala vam iz srca. Želimo si, da bi se z vašo pomočjo Tjažu obetala boljša prihodnost, saj si zasluži priložnost za življenje brez bolečin.

Aktivna zbiralna akcija

Tjaž, 2018

Namen: terapije, nujni medicinski in rehabilitacijski pripomočki ter oprema.

Doslej zbrano: 288 €

TRR
SI56 0400 1004 8660 136
Sklic
SI00 10101811
Namen nakazila
Za Tjaža
UPN QR koda za nakazilo

Skenirajte QR kodo v svoji bančni aplikaciji — podatki se izpolnijo sami.

Več o zbiralni akciji
Tjaž — iz zgodbeTjaž — iz zgodbe

Druge zgodbe

Lamija — mali borec

Lamija

pontocerebelarna hipoplazija tipa 2A

Lamija se je rodila maja 2024 s pontocerebelarno hipoplazijo tipa 2A. Ne sedi, ne govori in se ne more sama gibati. Njena mama piše o strahu, neštetih bitkah in ljubezni, ki ne potrebuje besed.

Preberi več
Anže — mali borec

Anže

Spinalna mišična atrofija tipa 2 (SMA tip 2)

Sedemletni Anže živi s spinalno mišično atrofijo tipa 2 in je odvisen od invalidskega vozička. Do doma vodi 15 stopnic — s stopniščnim dvigalom bi dobil več samostojnosti, varnosti in svobode.

Preberi več
Filip — mali borec

Filip

PTEN hamartomski sindrom (Cowdenov sindrom), sprememba gena NOTCH3

Filip je 5,5-letni deček s PTEN hamartomskim sindromom (Cowdenov sindrom) in spremembo gena NOTCH3. Do lanskega poletja je tekal, hodil v hribe in plaval, danes pa vse pogosteje potrebuje invalidski voziček in redne terapije.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina