Ajda

Ajda je 3 - letna deklica z modrimi očmi in zlatimi skodranimi lasmi. Najraje se igra z žogo, posluša petje pesmic in obožuje svoj poganjalček. A Ajda ni povsem običajna deklica – je mala borka, ki poleg vrtca skoraj vsak dan obiskuje terapije, ki ji pomagajo, da lažje razume svet okoli sebe.

Ob rojstvu je bila videti kot popolnoma zdrava, skodrana deklica. Vse je potekalo mirno – dojenje je steklo brez težav, lepo je pridobivala na teži, noči so bile mirne. Nato pa so se nenadoma začeli kazati prvi znaki in z njimi tudi prvi pregledi. Že prvi pregled pri oftalmologu je pokazal, da ima Ajda zožan očesni živec. Razlaga je bila, da informacije do možganov potujejo počasneje. Kaj to pomeni za njen razvoj, pa je ostalo odprto – odgovor je bil, da gre lahko za zelo širok spekter. To je bil prvi šok, na katerega nisva bila pripravljena. Informacije, ki sva jih takrat našla na spletu, niso bile prav nič spodbudne.

Sčasoma so se skrbi le še poglabljale. Ajda je začela razvojno zaostajati, pediatrinja pa naju je pomirjala, da Ajda sicer napreduje ampak da je le bolj mirna deklica, ter da ne smemo preveč pričakovati. Celo to, da pomoči ne potrebuje Ajda, temveč mamica. A midva nisva mogla samo čakati in opazovati. Čutila sva, da Ajda potrebuje več, termin v razvojni ambulanti pa je bil šele čez dva meseca.

Zato sva poiskala pomoč pri Ani v Mini svetu. Bila je prva, ki nama je zares prisluhnila in prepoznala najino stisko, ter da Ajda potrebuje dodatno podporo. Pokazala nama je vaje, na kaj morava biti pozorna, ter bila na voljo v teh težkih trenutkih. Povezala naju je tudi z Meto, ki izvaja MNRI terapije. Ko sem prvič slišala za te terapije, se je v meni znova prebudilo upanje. Že ena sama terapija je imela pozitiven vpliv – ne le na Ajdo, temveč tudi name. Meta ni bila le terapevtka, temveč tudi pomembna psihična opora nama, ter nama pomagala da pomagamo Ajdi na vseh področjih.

Teden dni po prvi terapiji, ko je bila Ajda stara šest mesecev in en teden, je naredila svoj prvi obrat. Midva pa sva bila neizmerno srečna – prva kljukica je bila dosežena.

Preden smo začeli s terapijami sem preživljala najtežje mesece. Soočenje z dejstvom, da tvoj otrok morda ne bo tak, kot si si ga predstavljal, je bilo zame najtežje. Jokala sem cele dneve in bedela skoraj vse noč in premlevala. Vprašanja brez odgovorov so se vrstila: koliko se bo razvila, ali bo hodila, ali bo govorila, zakaj se je to zgodilo ravno nama in ali sem kriva jaz. Glava je bila polna misli. A z Ajdo je bilo treba delati – ona je to potrebovala. Ker sama nisem imela dovolj moči, je partner prevzel vaje in vsak dan, večkrat na dan, telovadil z njo. Brez njega nebi zmogla.

Čez mesec dni smo dobili termin za ultrazvok glave. Ta je pokazal določene možganske spremembe, ki jih je mesec dni kasneje potrdila tudi magnetna resonanca. Zdravniki so kljub temu ostali optimistični in poudarili, da bo čas pokazal, v katero smer se bo njen razvoj odvijal. Te ugotovitve pa partnerja povsem strle in takrat se je sesul on. Do takrat je namreč trdno verjel, da je z Ajdo vse v redu in da ima le težave z očmi – škiljenje in ptozo na desnem očesu.

Ko je bila Ajda stara leto in pol, smo prejeli še genski izvid. Ta je pokazal gensko mutacijo TUBB3. Še en šok. Upala sva, da bodo informacije, ki jih bova našla, vsaj malo spodbudne – a hkrati veš, da vsak otrok piše svojo zgodbo. Tudi Ajda jo piše po svoje. Midva pa se trudiva, da ji omogočiva kar največ priložnosti za napredek. In ona to vsak dan znova dokazuje – da je mala borka, ki nas osrečuje in nas uči, kaj v življenju zares šteje.

Ajda je vključena v razvojno ambulanto, kjer obiskuje fizioterapijo, delovno terapijo in logopeda. V vrtcu ima dodatno strokovno pomoč in tiflopedagoga. Poleg tega samoplačniško obiskujemo še MNRI terapije, osteopatijo, fizioterapije v Zagrebu, terapije za podporo zdravju, VML in Piastm terapij,..

Z vsemi terapijami je Ajda danes prišla do stopnje, ko lahko vstane ob opori, prestopa v stran, sama pije iz kozarčka in je z žlico. Ima tudi že nekaj besed in vedno bolje sprejema svet okoli sebe.

Žal za to gensko napako ni zdravila, zato so še toliko bolj pomembne terapije, ki jo podprejo na vseh področjih.

Kljub vsem preizkušnjam, negotovosti in izzivom, ki jih prinaša ta zahtevna pot, nisva nikoli povsem izgubila upanja. Prav v najtežjih trenutkih sva spoznala, da sva obdana z dobrimi ljudmi, ki nama nesebično pomagajo in nama stojijo ob strani. Hvaležna sva za vsak izkaz dobrote, saj nama vedno znova potrjuje, da v tej preizkušnji nisva sama.

Hvala vsem za pomoč. 💛