Julijana

6-letna “čudežna deklica” Julijana je deklica z velikim srcem in posebno življenjsko močjo. Je prava mala borka, ki se je za življenje začela boriti že ob rojstvu. Rodila se je s hudo in kompleksno prirojeno srčno napako, Tetralogijo Fallot s stenozo pljučnih arterij. Kasneje je bila pri Julijani odkrita tudi redka genetska sprememba, duplikacija 17q22, ki vpliva na njen razvoj.

Njeno življenje je že večkrat viselo na nitki, prestala je že nekaj zahtevnih operacij na srčku, zadnjo marca letos.

Zaradi posledic bolezni in redke genetske spremembe Julijana potrebuje redne terapije, ki ji pomagajo pri razvoju govora, gibanja in vsakodnevnih spretnosti. Vsaka terapija zanjo pomeni novo priložnost za napredek, večjo samostojnost in doseganje ciljev, ki so za druge otroke pogosto samoumevni.

V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi – pomagajmo Julijani do terapij, ki ji omogočajo, da premaguje razvojne zaostanke, krepi svoje sposobnosti, napreduje v komunikaciji, pridobiva večjo samostojnost ter lažje premaguje razvojne izzive, povezane z njeno boleznijo.

❤️ Pomagajmo Julijani, da bo lahko še naprej pisala svojo navdihujočo zgodbo poguma, napredka in veselja do življenja.

Julijanina zgodba

»Julijana se je rodila v 33. tednu po abrupciji posteljice. Po rojstvu ni samostojno dihala, jaz pa sem izgubila veliko krvi. Zdravniki so reševali obe. In po čudežu sva porod obe preživeli. Vendar so zdravniki ugotovili, da je z Julijano nekaj narobe, saj ni mogla dihati in so jo morali intubirati. Odpeljali so jo na pediatrično kliniko v Ljubljano, kjer so ugotovili diagnozo: Tetralogija Fallot – kompleksna srčna napaka.

Šele tekom zdravljenja sva z možem počasi odkrivala, kako težko obliko te bolezni ima. Najino življenje se je spremenilo v resno borbo za življenje male Julijane, pa tudi najino borbo za ohranitev kvalitetnega zakona. Julijana je ob rojstvu tehtala 2 kg. Ker je tako nizka teža dojenčka zelo tvegana za izvedbo operacije na odprtem srcu, se je čakalo, da pridobi na teži čim več. V tem času je bilo njeno življenje velikokrat na nitki. Po treh mesecih je bila operirana, ker nam je preprosto zmanjkalo časa. Operacija je uspela, vendar samo delno. Po mesecu dni zdravljenja so zdravniki zaprosili za pomoč na kliniki v Nemčiji. Tako je bila z medicinskim avionom prestavljena v DHC München, nato pa zopet težka operacija. Srček so popravili in sledili so dnevi težkega čakanja, kako bo okrevala po odtegovanju umetne podpore od aparatov, na katerih je bila priklopljena približno 2 meseca. Julijana se je po operaciji postavila "tako hitro na noge", da so jo zdravniki imenovali čudežna deklica.

V treh tednih po operaciji pa je bila pripravljena na transport nazaj v Slovenijo. Tu nam je pa močno zagodla situacija s korono. Julijana je letela z medicinskim avionom, kjer naju z možem niso hoteli vzeti zraven. V času popolne zapore mej sva tako midva ostala v Münchnu brez avtomobila in sva tisti večer izvedela, da sva pozitivna na korono. Po mnogih zapletih nama je le uspelo priti čez mejo nazaj domov. Sledili so trije tedni izolacije. Za naju je bila izolacija doma, za Julijano pa na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. V tem času so jo vsak dan testirali, če je pozitivna na korono, vendar so bili na srečo vsi izvidi negativni.

Tako je minilo 6 mesecev od rojstva Julijane, ko je končno prvič spala v isti sobi z mano. Julijana je imela takrat veliko zdravil in zdravstvenih postopkov, ki sem se jih morala naučiti. Ko je bila Julijana dovolj dobro in sem jo lahko nahranila, dala zdravila in ustrezno negovala tudi sama, sva prvič odšli domov. Dva tedna kasneje so naju po prvem pregledu zopet zadržali na pediatrični kliniki, kjer so ugotovili, da nujno rabi še en kateterski poseg v Münchnu. Naslednja štiri leta smo bili več okoli raznoraznih specialistov in terapevtov kot pa doma. V tem času je imela več kateterskih posegov. Letos v mesecu marcu pa jo čaka ponovna odprtosrčna operacija v Münchnu.

Julijanina bolezen navzven ni vidna. Za svojo starost je majhna in drobna ter malce nerodna. Opazi se, da precej slabo govori, ampak ves čas napreduje in ravno sedaj sva neverjetno presenečana, kako močno se je njen govor razvil v zadnjem mesecu. Septembra je vstopila v šolo, kar je za naju starša tudi izredno naporno, saj se je bilo potrebno odločiti, kakšen program oz. način dela bi njej najbolj koristil. Problem je, ker nihče ne ve, kako se bo razvijala naprej, šolski sistem je pa izredno tog z zelo malo možnostmi za posebne otroke. Kot družina držimo skupaj in se trudimo osvojiti čim več izzivov, tako smo precej aktivni. Veliko smo na morju, obiskujemo slovenske kraje, lansko leto pa smo si upali obiskati prijatelje v Londonu.

Julijana je srečna srčna deklica, ki s seboj vedno prinese dobro voljo, nasmeh in poljubček. Tako razsvetli še tako temačen dan. ČUDEŽNA DEKLICA, kot so jo poimenovali nemški zdravniki, nas vedno opominja, kako dragoceno je življenje.«