Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Lina — mali borec

Aktivna zbiralna akcija

Lina

5 let — redek možganski tumor – ependimom

Zgodbo smo zapisali leta 2026 — starost otroka velja za tisti čas.

Družini 5-letne Line se je nedavno porušil ves svet – njihova deklica je dobila diagnozo ependimoma. Gre za redko vrsto možganskega tumorja, ki nastane v celicah osrednjega živčevja.

Družini 5-letne Line se je nedavno porušil ves svet – njihova deklica je dobila diagnozo ependimoma. Gre za redko vrsto možganskega tumorja, ki nastane v celicah osrednjega živčevja. Od otroka zahteva izjemno naporno in dolgotrajno zdravljenje. Kljub zahtevnosti bolezni pa imajo otroci ob uspešni operaciji in nadaljnjem zdravljenju, kot je protonsko obsevanje, zelo dobre možnosti za okrevanje in vrnitev k brezskrbnemu življenju.

Lina je v oktobru 2026 uspešno prestala zelo težko operacijo glave, sedaj pa jo čaka dolga pot zdravljenja, ki jo bo nadaljevala v Italiji.

Linina zgodba

Linina ljubeča starša sta nam poslala njihovo srčno zgodbo:

»Naša deklica Lina se je morala pri svojih rosnih letih soočiti z zelo težko življenjsko preizkušnjo. Lini so odkrili redek možganski tumor – ependimom. V Ljubljani je prestala zelo zahtevno operacijo, pri kateri so ji tumor v celoti odstranili. Za nami so težki in neprespani dnevi, polni strahu, skrbi, solz, pa tudi upanja in neizmerne ljubezni do naše deklice.

Pred Lino je zdaj še dolga pot zdravljenja. V Italiji jo čaka protonsko obsevanje, ki bo predvidoma trajalo od šest do osem tednov. Naša največja želja je, da bi se zdravljenje uspešno končalo in da bi se Lina lahko vrnila v svoje otroštvo – k igri, smehu, brezskrbnim dnevom in svojim bratcem ter sestrici. Doma jo namreč čakajo še trije sorojenci, ki si želijo, da bi bila njihova sestrica spet zdrava in vesela. Kot družina se trudimo ostati močni, čeprav nas je ta preizkušnja čustveno in tudi finančno zelo obremenila.

Lina je kljub vsemu, kar je prestala, prava mala borka. Njena moč in pogum nam dajeta upanje, da bomo skupaj zmogli tudi vse, kar nas še čaka. 🙏 Lina se bori, mi pa bomo stali ob njej na vsakem koraku. 🙏💗«

Za kaj zbiramo

Stroške Lininega zdravljenja v tujini v celoti krije ZZZS, delno pa tudi stroške poti in bivanja. Zbiranje zato ni namenjeno plačilu zdravljenja. Namenjeno je dodatnim, tudi nepredvidenim stroškom, ki v družini nastajajo zaradi Lininega zdravstvenega stanja, večtedenskega zdravljenja v tujini in dolgotrajnega okrevanja, ter niso zajeti v obstoječem kritju (npr. stroški bivanja, prehrane in prevozov med zdravljenjem v tujini, ki presegajo kritje ZZZS, izpad dohodka staršev ter – po vrnitvi Line domov – stroški njene rehabilitacije, terapij, pripomočkov in prevozov na kontrolne preglede). V Društvu Viljem Julijan zato zbiramo prostovoljne donacije, ki so namenjene Lini in njeni družini v času zdravljenja in tudi pozneje. Vsi, ki bi želeli Lini pomagati, lahko sredstva nakažete izključno na račun Društva Viljem Julijan: TRR SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 13102111, namen: Donacija za Lino ❤️

Aktivna zbiralna akcija

Lina, 2021

Namen: dodatne, tudi nepredvidene stroške, ki v družini nastajajo zaradi Lininega zdravstvenega stanja, večtedenskega zdravljenja v tujini in dolgotrajnega okrevanja (zdravljenje v celoti krije ZZZS).

TRR
SI56 0400 1004 8660 136
Sklic
SI00 13102111
Namen nakazila
Donacija za Lino
UPN QR koda za nakaziloPovečaj ali shrani

Skenirajte QR kodo v svoji bančni aplikaciji — podatki se izpolnijo sami.

Več o zbiralni akciji

Druge zgodbe

Jana Matkovič — mali borec

Jana Matkovič

nevronalna ceroidna lipofuscinoza tipa 2 (CLN2)

Triletna Jana se bori z izjemno redko, smrtonosno in hitro napredujočo gensko boleznijo, imenovano nevronalna ceroidna lipofuscinoza tipa 2 (CLN2).

Preberi več
Julijana — mali borec

Julijana

Tetralogija Fallot s stenozo pljučnih arterij, duplikacija 17q22

6-letna “čudežna deklica” Julijana je deklica z velikim srcem in posebno življenjsko močjo. Je prava mala borka, ki se je za življenje začela boriti že ob rojstvu.

Preberi več
Ajda Pišlar Petrovčič — mali borec

Ajda Pišlar Petrovčič

sprememba na genu SETD1A

Ajda iz Ljubljane ima izjemno redko spremembo na genu SETD1A, ki neposredno vpliva na razvoj možganov, nevrorazvoj, govor in motoriko. Po prvem letu so se začele hude zdravstvene stiske, danes pa za čim večjo samostojnost nujno potrebuje stalne, intenzivne terapije.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina