Črt Marinko

Triletni deček Črt se je rodil s hudimi prirojenimi nepravilnostmi obraza in kompleksnimi zdravstvenimi težavami, ki so že od prvega dne njegovega življenja zahtevale številne zahtevne posege in specialistično zdravljenje. Zaradi bolezni je v prvem tednu življenja izgubil vid na desnem očesu, danes pa se skupaj z zdravniki in družino bori za ohranitev vida na levem očesu.

Do tretjega leta starosti je prestal že 21 operacij in bil 26-krat uspavan. Del njegovega zdravljenja poteka tudi v londonski bolnišnici, kjer ga v prihodnje čakata nadaljnje zdravljenje in zahtevna rekonstruktivna operacija, po kateri bo moral več mesecev ostati v tujini.

Pred družino je še dolga in zahtevna pot, povezana z rednimi pregledi, operacijami, potovanji v tujino ter številnimi stroški, ki jih prinašata Črtovo zdravstveno stanje in njegova vsakodnevna oskrba.

Črtova zgodba

»Nosečnost in porod sta potekala brez zapletov, tako kot bi si vsaka mamica želela. Ob Črtovem rojstvu pa je zavladala tišina. Njegov prihod je prinesel nepričakovane skrbi, na katere nismo bili pripravljeni.

Črt se je rodil s hudimi prirojenimi nepravilnostmi obraza: izrazito izbuljenimi očmi, prekratkimi vekami, nerazvito nosno strukturo, shizo in vdrtim čelom. Takoj po rojstvu je bil premeščen na neonatalni oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani.

Ker ni mogel mežikati in zapirati oči, je bil njegov vid že od začetka močno ogrožen. Zaradi shize je hranjenje potekalo po sondi. Žal je že v prvem tednu življenja zaradi hude okužbe izgubil vid na desnem očesu.

Sledili so meseci, ko sva bila zaradi posegov na očeh vsak teden v bolnišnici. Nato smo pomoč poiskali še v londonski bolnišnici Great Ormond Street Hospital (GOSH), kjer so prevzeli obravnavo na področju rekonstrukcije njegovih obraznih kosti.

Prvo operacijo je tam prestal pri dobrih štirih mesecih. Kirurgi so čelo in zgornja dela očesnih votlin pomaknili naprej, da bi očesu zagotovili boljšo zaščito. Žal poseg ni prinesel pričakovanega učinka.

Sledili so operacija shize na maksilofacialni kirurgiji v Sloveniji, odstranitev desnega očesa in podaljševanje vek s presadki na obeh očeh. Danes ima Črt na levem očesu ohranjenega nekaj uporabnega vida. Ker je oko še vedno močno izpostavljeno, ostaja ogrožen tudi njegov preostali vid.

Ko bodo obrazne kosti dovolj razvite, je v bolnišnici GOSH predvidena operacija “monobloc advancement” z uporabo zunanjega distraktorja. S tem postopkom čelo, očesne votline in zgornjo čeljust postopoma pomaknejo naprej, da bi očesu zagotovili boljšo zaščito in izboljšali obliko obraznega dela lobanje. Ker bo moral Črt po operaciji nositi zunanji distraktor, bomo morali v Londonu ostati več mesecev, vse do njegove odstranitve.

Črt je do tretjega leta starosti prestal že 21 operacij in bil 26-krat uspavan. Za našo družino je to pomenilo številne dneve v bolnišnicah, negotovost in dolgotrajne odsotnosti z dela. Vse to nas je močno čustveno obremenilo in od nas zahtevalo veliko psihične vzdržljivosti, hkrati pa predstavljalo precejšnje finančno breme.

Tudi v prihodnje nas čakajo redni kontrolni pregledi v Angliji, nadaljnje operacije in daljša bivanja v tujini. Pred nami je še veliko izzivov, naša največja želja pa ostaja, da bi Črtu ohranili preostali vid in mu omogočili čim bolj brezskrbno otroštvo.«

Za kaj zbiramo

Na željo Črtovih staršev smo v Društvu Viljem Julijan omogočili zbiranje donacij za Črta, s katerimi želimo družini pomagati pri kritju dodatnih stroškov povezanih z zdravstvenim stanjem in zdravljenjem Črta ter njegovo nego in oskrbo.

Za pomoč Črtu in njegovi družini pri kritju dodatnih stroškov, povezanih s Črtovim zdravljenjem, njegovo nego in oskrbo, lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136 z obvezno navedbo sklica: SI00 12102311 in namena: »Donacija za Črta«.

Kljub vsem preizkušnjam je Črt nasmejan in pogumen deček, ki se vsak dan znova bori za svojo prihodnost. Njegova družina si najbolj od vsega želi, da bi mu uspeli ohraniti preostali vid ter mu omogočiti čim bolj kakovostno in brezskrbno otroštvo.

❤️ Pomagajmo Črtu in njegovi družini lažje premagovati izzive, ki jih prinaša njegova bolezen, ter jim podarimo upanje za lepšo prihodnost.