Sofija

Petletna Sofija je mala borka, ki se že od rojstva sooča z dvema izjemno redkima diagnozama – Wieacker-Wolffovim sindromom in artrogripozo. Obe bolezni močno vplivata na razvoj njenih mišic, sklepov in gibalnih sposobnosti. Zaradi omejene gibljivosti potrebuje invalidski voziček, redne terapije in veliko strokovne podpore, da lahko napreduje ter razvija svoje sposobnosti.

Njena največja želja je, da bi nekoč rada samostojno vstala iz invalidskega vozička in naredila svoje prve korake. Medtem ko večina otrok o hoji sploh ne razmišlja, so za Sofijo koraki velike sanje, za katere se vsak dan znova bori.

Na tej poti imajo terapije izjemno pomembno vlogo. Pomagajo ji ohranjati gibljivost, razvijati moč, premagovati omejitve bolezni ter ustvarjati možnosti za nove napredke. Vsaka terapija predstavlja novo priložnost, da se še nekoliko približa svojim sanjam.

V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi – pomagajmo Sofiji do samoplačniških terapij, ki jih nujno potrebuje za svoj razvoj in kakovostnejše življenje. Vsak prispevek pomeni podporo deklici, ki se kljub številnim oviram ne preda in pogumno koraka proti svojim ciljem.

Sofijina zgodba

»Aprila leta 2021, ko se je rodila naša mala borka Sofija. Že ob rojstvu so opazili, da ni vse tako, kot mora biti, nato je bruhala kri, zato so jo odpeljali na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Sledili so nešteti pregledi, testi, magnet glave, ampak vse je bilo, kot mora biti. Vidno je bilo samo to, da desno rokico drži v pest in je ne razpre. Njeni sklepi so bili togi, mišice pa slabotne. Naredili so še genetske preiskave, kjer se je pokazala okvara gena. Tako smo iz Ljubljane odšli z dvema težkima diagnozama, artrogripozo in Wiacker-Wolf sindromom. Obe diagnozi prizadeneta sklepe in mišice. Sklepi so slabo gibljivi, mišice pa skrajšane in slabotne.

Kot dojenčica je morala nositi opornice za kolke. Kmalu po tem pa je bila sprejeta na Ortopedsko kliniko, kjer je visela v vesi, da bi s tem še bolj raztegnili kolke.

Prestala je že 5 operacij. Kot prvo smo operirali Ahilove tetive, da bo lahko stala. Druga operacija - desna roka, katera je zdaj funkcionalna, sledila je operacija mandljev in žrelnice ter vstavitev cevk v ušeska. Nadaljevali smo z operacijami v Nemčiji, in sicer obeh kolen in kolkov. Sofija ne hodi, ima pa željo, da bi nekoč uspela. Po operacijah in nešteto urah terapij, ki jih nujno potrebuje, saj zdravila za ti dve diagnozi ni, se spet postavi v štirinožni položaj in plazi. Drugače pa je mobilna z invalidskim vozičkom.

Sofije pa ne definira diagnoza. Zelo rada ima živali, je vesela, nasmejana punčka z veliko volje in moči ter željo, da bi nekoč s sestrico in bratcem stopala po isti poti. 😊«

Za kaj zbiramo

Za Sofijo in stroške njenih samoplačniških terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136 z obvezno navedbo sklica: SI00 23042111 in namena: »Donacija za Sofijo«.

❤️ Pomagajmo Sofiji, da bo lahko še naprej napredovala, dosegala svoje male in velike zmage ter ohranjala upanje, da bo nekega dne naredila svoje samostojne korake.