Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Gal Gradišar — mali borec

Aktivna zbiralna akcija

Gal Gradišar

13 let — Lesch-Nyhanov sindrom

Zgodbo smo zapisali leta 2026 — starost otroka velja za tisti čas.

Gal je 13-letni deček, ki se že od rojstva sooča z zelo težko in redko genetsko boleznijo – Lesch-Nyhanovim sindromom. Ne more samostojno hoditi ali sedeti, zato potrebuje stalno pomoč, nego in skrb.

Gal je 13-letni deček, ki se že od rojstva sooča z zelo težko in redko genetsko boleznijo – Lesch-Nyhanovim sindromom. Ne more samostojno hoditi ali sedeti, zato potrebuje stalno pomoč, nego in skrb. Zaradi močnih nehotenih mišičnih krčev se njegovo telo pogosto napenja.

Skrb za Gala zahteva veliko časa, energije in tudi finančnih sredstev – potrebuje posebno nego, pripomočke in prilagoditve, ki mu olajšajo vsakdan.

Pomagajmo našemu Galu do lepših dni

Galova mamica in ati sta nam poslala njuno srčno zgodbo:

»Naš Gal je čudovit 13-letni deček, ki se že od rojstva sooča z zelo težko in redko genetsko boleznijo, imenovano Lesch-Nyhanov sindrom. Ta bolezen mu močno otežuje življenje. Gal ne more samostojno hoditi ali sedeti, njegovo telo pa se zaradi močnih nehotenih mišičnih krčev pogosto napenja, zato potrebuje stalno pomoč, nego in skrb.

Kljub vsem težavam je Gal naš ljubljeni sin, ki nam pomeni ves svet. ❤️ Vsak dan se trudimo, da mu omogočimo čim lepše življenje, polno ljubezni, varnosti in drobnih trenutkov sreče.

Tudi Gal ima svoje najljubše stvari, ki mu polepšajo dan. Zelo rad gleda gasilce na televiziji, uživa v skupni igri z nami na blazini in se še posebej razveseli vožnje s kombijem. Zelo rad obiskuje tudi babico in dedija, kjer uživa v naravi in v času, ki ga preživlja s svojimi najdražjimi. Ti preprosti trenutki nam pomenijo neizmerno veliko, saj vemo, kako dragocen je vsak nasmeh in vsako veselje našega Gala. ❤️

Naša družina je v življenju prestala tudi zelo boleče preizkušnje, vendar se vsak dan trudimo najti moč za naprej. Poleg Gala imamo še hčerko Gajo, ki je prav tako pomemben del naše družine. Kot mamica in ati si želiva, da bi oba otroka odraščala obdana z ljubeznijo in da bi naš Gal kljub svoji bolezni doživel čim več lepih trenutkov.

Skrb za Gala zahteva veliko časa, energije in tudi finančnih sredstev. Potrebuje posebno nego, pripomočke, prilagoditve in številne stvari, ki mu olajšajo vsakdan ter nam pomagajo pri skrbi zanj. Vsaka pomoč nam pomeni ogromno, saj nam omogoča, da mu lahko zagotovimo tisto, kar potrebuje, in mu polepšamo življenje.

Zato se iz srca zahvaljujemo Društvu Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi, ter vsem dobrim ljudem, ki bodo našo zgodbo prebrali in se odločili pomagati našemu Galu. Vsaka donacija, ne glede na višino, je za nas dragocena. Za nekoga je to morda majhen prispevek, za nas pa pomeni veliko podporo, upanje in pomoč pri vsakodnevni skrbi za našega sina.

Naša največja želja je, da bi bil Gal čim manj v bolečinah, da bi imel čim več lepih dni in da bi se lahko čim večkrat razveselil svojih najljubših stvari. Želimo si, da bi ob sebi vedno imel ljudi, ki ga imajo radi in mu želijo dobro.

Hvala vsem, ki boste s svojo dobroto pomagali našemu Galu. Hvala, ker ga boste sprejeli v svoja srca in naši družini pokazali, da v naših vsakodnevnih preizkušnjah nismo sami.

Z vsem srcem, Galova mamica in ati ❤️«

Za kaj zbiramo

Sredstva se zbirajo za stroške Galove nege, oskrbe, samoplačniških terapij, osnovnih življenjskih potrebščin, posebne prehrane, oblačil in stroškov prevoza na zdravniške preglede.

Na željo Galovih staršev smo v Društvu Viljem Julijan omogočili zbiranje donacij za Gala, s katerimi želimo družini pomagati pri kritju stroškov, povezanih z njegovo boleznijo.

Za pomoč Galu in njegovi družini lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136 z obvezno navedbo sklica: SI00 27011311 in namena: »Donacija za Gala«.

❤️ Vsaka pomoč pomeni sporočilo upanja ter oporo Galu in njegovi družini.

Več o bolezniLesch-Nyhanov sindromSimptomi, potek, pogostost in druga imena za to stanje.

Aktivna zbiralna akcija

Gal Gradišar, 2013

Namen: stroške nege, oskrbe, samoplačniških terapij, osnovnih življenjskih potrebščin, posebne prehrane, oblačil in prevoza na zdravniške preglede.

TRR
SI56 0400 1004 8660 136
Sklic
SI00 27011311
Namen nakazila
Donacija za Gala
UPN QR koda za nakaziloPovečaj ali shrani

Skenirajte QR kodo v svoji bančni aplikaciji — podatki se izpolnijo sami.

Več o zbiralni akciji
Gal Gradišar — iz zgodbeGal Gradišar — iz zgodbeGal Gradišar — iz zgodbeGal Gradišar — iz zgodbeGal Gradišar — iz zgodbe

Druge zgodbe

Lina — mali borec

Lina

redek možganski tumor – ependimom

Družini 5-letne Line se je nedavno porušil ves svet – njihova deklica je dobila diagnozo ependimoma. Gre za redko vrsto možganskega tumorja, ki nastane v celicah osrednjega živčevja.

Preberi več
Jana Matkovič — mali borec

Jana Matkovič

nevronalna ceroidna lipofuscinoza tipa 2 (CLN2)

Triletna Jana se bori z izjemno redko, smrtonosno in hitro napredujočo gensko boleznijo, imenovano nevronalna ceroidna lipofuscinoza tipa 2 (CLN2).

Preberi več
Julijana — mali borec

Julijana

Tetralogija Fallot s stenozo pljučnih arterij, duplikacija 17q22

6-letna “čudežna deklica” Julijana je deklica z velikim srcem in posebno življenjsko močjo. Je prava mala borka, ki se je za življenje začela boriti že ob rojstvu.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina