<- Nazaj na vse donacije

Fotogalerija:

4-letna Anna ima Prader-Willijev sindrom, ki prinaša veliko nevidnih izzivov, s katerimi se sooča vsak dan. Zaradi hude hipotonije je bolj počasna in se hitro utrudi. Ima napredujočo skoliozo in displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice za stopala in ne zmore daljših razdalj.💔 Vsak dan veliko telovadi in redno izvaja fizioterapije in delovne terapije, saj ji gibanje pomaga pri napredku in ohranjanju moči. Prejema tudi rastni hormon v obliki injekcij, ki ji pomaga pri razvoju mišic in napredku.

💙V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi – pomagajmo Anni do terapij, ki ji omogočajo lajšanje simptomov in večjo kakovost življenja.💙

Najtežji del Annine diagnoze je huda in stalna lakota, ki zahteva natančno načrtovanje prehrane, nadzor, prilagajanje in veliko doslednosti. Poleg tega se družina sooča tudi z drugimi zdravstvenimi skrbmi. Vstavljen ima rezervoar v glavi, ki ga zdravniki zaradi ožilja ne smejo odstraniti, poleg tega pa se sooča s pogostimi glavoboli in obdobji izrazite utrujenosti.

QR koda za nakazilo na TRR:

💛 Za Anno in stroške njenih terapij lahko prispevate donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136 z obvezno navedbo sklica: SI00 09052211 in namena: “Za Anno”. 💛

Annina zgodba

4-letna Anna ima Prader-Willijev sindrom, v svojem življenju pa je prestala že veliko hudega – možganske krvavitve, trombozo, hidrocefalus, operacijo glave, epileptične napade.💔 A naša deklica se ves čas bori za življenje kot levinja, je vztrajna, nasmejana in bistra mala borka, ki s pomočjo ljubezni svoje družinice neverjetno napreduje.

»Anna se je rodila 9.5.2022, s carskim rezom. Nosečnost je bila težka, veliko je bilo situacij, ki so jasno kazale, da z deklico ni vse v redu. Ginekologi pa niso posvečali preveč pozornosti mojemu slabemu počutju in so mi predlagali psihologa. Jaz pa sem ves čas vedela, da nekaj ni vredu. Ležala sem celo nosečnost, saj nisem zmogla ničesar.

Skratka, takoj po porodu smo vsi vedeli, da nekaj ni vredu, saj Anna ni zajokala. Oglašala se je zelo medlo. Tudi zelo drobna in povsem zahirana je bila. Takoj po carskem rezu so nama jo odnesli in nisva je mogla videti vsaj 4 ure. Dodali so, da je to porodnišnica za zdrave novorojenčke. Takrat niti slutila nisva, kaj nas čaka.

Tretji dan po porodu so mi Anno prinesli v sobo, da bi se hranili. Predlagali so, da inkubator ni več potreben, da je deklica stabilna in da poskusiva biti skupaj. Po nekaj minutah sem čutila, da nekaj ni vredu in nisem znala pojasniti. Prosila sem, naj se pogovorijo z pediatrom in Anno še zadržijo malo v inkubatorju. Ta moja slutnja ji je rešila življenje. Tisto noč je namreč postala črna, močno saturirala in če ne bi bila v inkubatorju, ne bi tega nihče zaznal. Urgentno so jo odpeljali v Ljubljano.

Kljub strogim omejitvam je ob 4h zjutraj lahko prišel tudi Annin ati, Aljaž, kjer sva se za tisti moment poslovila od najine Anne. Ta prizor in občutek je bil nekaj najbolj grozljivega, kar sva doživela. Do takrat nisem vedela, da obstaja klinika, kjer se bom z svojo deklico borila za življenje in začela moliti. Namesto počivanja in okrevanja po carskem rezu, sem se 5. dan odpravila v Ljubljano k moji Anni. Tam je negibno ležala moja deklica, objeta s cevkami in dihala s pomočjo ventilatorja. Jokala sem kot dež in mislila sem, da bom umrla od žalosti.

»Hudo je… vaša deklica je hudo bolna,« je previdno povedal nevrolog. Ni si upal napovedati nič obetavnega. Ne vem, kako sva te besede sploh prebavila.

Dobila je TROMBOZO VENSKIH SINUSOV IN OBSEŽNE KRVAVITVE 3. stopnje. Bila je hudo hipotona in ni zmogla niti jokati, jesti, se premikati ali odpreti oči. Nato se je zgodil HIDROCEFALUS in potrebovala je prvo operacijo glave, kamor so vstavili rezervoar iz katerega so potem vsakodnevno punktirali krvav likvor. Napade so ustavili.

Nato smo čakali rezultate genetskih preiskav. Le kaj bi lahko genetika povedala? Sem humoristično rekla, saj nisem vedela, da zdravniki pričakujejo zelo slabo prognozo in res slabo diagnozo iz genetike. Nisem vedela, da obstajajo hude smrtonosne bolezni in stanja.

Prva diagnoza je bila mutacija v genu POLG, ki pa naj ne bi imela klinične slike. Nato so dodali PRADER-WILLI SINDROM. Pri 6. mesecih je dobila epileptične napade in imela jih je tudi po 200 na dan. Nova diagnoza: WEST SINDROM.

Anna je nedvomno velika borka, saj je preživela in podrla meje. Kljub vsem zdravstvenim izzivom je danes nežna in izjemno pogumna deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in posluša pravljice. Vsak njen korak naprej je majhna zmaga, vsak njen nasmeh pa pomemben opomnik, kako močna je lahko otroška volja.

Naš urnik je zapolnjen in skrbno pripravljen, da ne zamešamo odmerjanja zdravil in da bi Anna z terapijami osvojila največ, kar lahko.Ponosni smo na vsak njen korak naprej. Epileptičnih napadov nima več, v zadnjem času pa je tudi začela veliko govoriti, kar nas neizmerno veseli in navdaja z upanjem.

Obiskuje tudi vrtec, kjer se dobro počuti, je sprejeta in lahko na svoj način raziskuje svet ter gradi prijateljstva. Kljub vsemu pa ostaja predvsem otrok, deklica, ki se rada smeji, raziskuje, objema in razveseljuje ljudi okoli sebe.

Hvala vsem, ki ob naši deklici vidite njeno moč, ne le njenih omejitev.«❤️