Opisi redkih bolezni
Na tej strani smo zbrali opise izbranih redkih bolezni, s katerimi se srečujejo otroci in njihove družine v Sloveniji in po svetu.
Naše srčno poslanstvo je, da redke bolezni postanejo bolj vidne, razumljive in manj osamljene, saj se starši ob postavitvi diagnoze pogosto znajdejo v svetu, kjer je informacij malo, so razpršene ali težko razumljive.
Vsak opis bolezni je pripravljen v enotni, pregledni obliki – z razlago, kaj bolezen je, kakšni so tipični simptomi, potek bolezni, možnosti zdravljenja ter pogostost pojavljanja. Dodali smo tudi znanstvene reference in druga imena za posamezno stanje, da lahko starši, strokovnjaki in širša javnost lažje poiščejo dodatne informacije.
Vsebine na tej strani so namenjene informiranju in opolnomočenju družin, prijateljev, strokovnjakov in vseh, ki želijo bolje razumeti svet otrok z redkimi boleznimi.
Opisi ne nadomeščajo posveta z zdravnikom ali specialistom, ampak so podpora pri razumevanju diagnoze in pri komunikaciji z zdravstvenim timom.
Hvala, ker si vzamete čas, da spoznavate redke bolezni – s tem pomagate, da glas malih borcev in njihovih družin sega dlje. ❤️
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.