Zbrali smo za laser za zdravljenje
otrok z ognjenim znamenjem

ki smo ga oktobra 2025 podarili Dermatovenerološki kliniki, UKC Ljubljana.

V Društvu Viljem Julijan smo s pomočjo srčnih ljudi otrokom z ognjenim znamenjem omogočili nujno potrebno zdravljenje, tako da smo zbrali sredstva za nakup posebnega laserja, s katerim je mogoče odstraniti ali zmanjšati znamenja na koži.

Za PDL laser smo skupno zbrali:

107.975€

15-letna Taja

4-letni Jan

16-letna Gaja

2-letna Diana

8-letni Anis

Dajmo jim našo podporo!

»Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težki in obupni situaciji, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si le-tega sploh ne more privoščiti. To pomeni, da za naše otroke z ognjenim znamenjem ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno, kar jih doživljenjsko zaznamuje, čeprav bi lahko to preprečili. Zato je po vseh letih te klavrne in žalostne situacije prišel čas, da tem otrokom pomagamo in zberemo sredstva za nakup ustreznega laserja. S tem jim bomo končno omogočili ustrezno zdravljenje v Sloveniji v okviru javnega zdravstva, kar tudi pomeni, da bodo imeli vsi otroci in mladi dostop do tega zdravljenja,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Zato smo v Društvu Viljem Julijan začeli z zbiralno akcijo, s katero želimo zbrati 100.000€ za nakup PDL laserja za ognjene male borce – otroke z ognjenim znamenjem. Laser bomo podarili Dermatovenerološki kliniki v UKC Ljubljana, kjer bodo z njim opravljali zdravljenje.

Otroke in mlade z ognjenim znamenjem v zbiralni akciji zastopajo njihovi ambasadorji 2-letna Diana, 4-letni Jan, 15-letna Taja, 8-letni Anis in 16-letna Gaja. Vsi imajo ognjeno znamenje na obrazu in velika želja njih in njihovih staršev je, da bi imeli v Sloveniji na dermatološki kliniki PDL laser, ki bi jim omogočal zdravljenje.

»Čas je pri zdravljenju otrok z ognjenim znamenjem bistvenega pomena, saj so terapije z laserjem veliko bolj učinkovite pri čim nižji starosti, zato si želimo potrebna sredstva zbrati čim prej, da bomo lahko čim prej kupili laser in jim omogočili zdravljenje,« pravi dr. Nejc Jelen, »posledice nezdravljenih ali nepravočasno zdravljenih ognjenih znamenj so namreč žal trajne.«

Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lista na koži, pogosto na obrazu ali vratu. V Sloveniji se z ognjenim znamenjem letno rodi okrog 30 do 50 otrok. Stroka je enotna, da je znamenje potrebno zdraviti, saj z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave. Nezdravljena znamenja imajo lahko velik negativen vpliv na samopodobo, čustva in socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je potrebno zdraviti.

Za zdravljenje ognjenih znamenj je najbolj učinkovit poseben laser, t.i. PDL laser, ki je zlati standard na tem področju, terapije z njim pa je potrebno začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti in jih je potrebno ponavljati na šest do osem tednov. To pomeni, da je potrebno za uspešno zdravljenje začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih je potrebno opraviti v zadostnem številu. Tovrstno zgodnje zdravljenje zmanjša tveganje za zaplete, omogoči boljše rezultate in prepreči negativne psihosocialne posledice za otroka.

Ker v Sloveniji v javnem zdravstvu tega laserja ni, je zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem neustrezno. Mnogi so napoteni v tujino, v Avstrijo, kjer pa niso deželni optimalnega zdravljenja, saj se večinoma ne začne dovolj zgodaj, hkrati pa otroci ne prejmejo optimalnega števila terapij. Poleg tega to zdravljenje v tujini za družino in otroka prinaša številne zaplete in probleme, kar situacijo še poslabšuje. Mnogi starši zato poiščejo možnost samoplačniškega zdravljenja pri zasebniku, ki pa je izredno drago, saj ena terapija stane od 800€ do 1.000€, potrebno pa je opraviti tudi do 10 ali 15 terapij, kar je za večino staršev nedosegljiv strošek. Brez dostopa do zgodnjega in ustrezno pogostega zdravljenja s PDL laserjem otroci ostajajo brez optimalne zdravstvene oskrbe. Posledice so lahko zanje žal trajne in zelo težke, saj lahko to vodi v stigmatizacijo zaradi vidnih sprememb na koži in v dolgotrajne zdravstvene težave.

PDL laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95.000€, obenem pa želimo zdravnikom Dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok z njim, zato je končni cilj njihove zbiralne akcije 100.000€.