Srčna skupnost – Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi

Gregor in Nina sta ob bolezni in odhodu svojega ljubega Viljema Julijana doživela vse najhujše stiske, bolečine in občutke nemoči, ko starš gleda svojega otroka, ki ima redko bolezen in zaradi nje trpi ali celo umira. Biti v marsičem prepuščen tako rekoč samemu sebi, ko ni nikogar, ki bi ti povedal, kako ravnati, kako poskrbeti in kaj storiti, je mnogokrat kruto stanje staršev otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi.

V takšnih življenjskih trenutkih človek najbolj potrebuje sočloveka, srčno podporo in roko pomoči. Zavedanje, da v takšni situaciji nisi sam in zapuščen je tista osnova, ki daje staršu moč, da zmore in da lahko poskrbi za svojega malega borca, ki ga tako zelo potrebuje. Zato srčno vabimo vse starše otrok z redkimi boleznimi, da se pridružijo naši skupnosti.

V tej vseslovenski skupnosti malih borcev, ki deluje v okviru Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, združujemo in povezujemo družine otrok z redkimi boleznimi, si dajemo medsebojno podporo in naše bolnike zastopamo na državni ravni. Združeno povezani smo še močnejši v naših prizadevanjih, da v naši družbi po najboljših močeh poskrbimo za vse naše male junake.

Skupaj bomo en glas za vse naše male borce – naj tudi za njih zmaga ljubezen!