Svetovni dan redkih bolezni – 28. februar
Mali borci, Veliko srce!

Svetovni dan redkih bolezni je mednarodni dan ozaveščanja, ki se vsako leto obeležuje 29. februarja – najredkejšega dneva v koledarju. V letih, ko ni prestopnega leta, ga praznujemo 28. februarja. Ta dan združuje milijone ljudi po vsem svetu v prizadevanju za boljše razumevanje, podporo in pravice za osebe, ki živijo z redkimi boleznimi.
Zdravo, mi smo mali borci
Kaj so redke bolezni?
Redke bolezni so hude, pogosto življenjsko ogrožajoče bolezni, ki prizadenejo manj kot 1 osebo na 2000 ljudi. Kljub temu da so posamezne bolezni redke, skupno število ljudi, ki jih te bolezni prizadenejo, ni majhno – v Evropi živi z redko boleznijo več kot 30 milijonov ljudi, v Sloveniji pa več kot 120.000.
Redke bolezni pogosto povzročajo resne zdravstvene težave, invalidnost ali celo smrt, zdravljenje pa je pogosto omejeno ali sploh ne obstaja. Zaradi pomanjkanja raziskav in farmacevtskih rešitev se številni bolniki in njihove družine soočajo z ogromnimi izzivi – od postavitve diagnoze do dostopa do ustrezne zdravstvene oskrbe in terapij.
Zakaj je Svetovni dan redkih bolezni pomemben?
Cilj tega dne je povečati prepoznavnost redkih bolezni med splošno javnostjo, zdravstvenimi strokovnjaki in oblikovalci politik. Ključni poudarki vključujejo:
✅ Ozaveščanje o izzivih bolnikov in njihovih družin.
✅ Spodbujanje raziskav in razvoja novih zdravljenj.
✅ Boljša dostopnost do zdravstvene oskrbe za osebe z redkimi boleznimi.
✅ Podpora družinam, ki se vsakodnevno soočajo z nevidnimi bitkami.
Kako lahko pomagaš?
💙 Širi ozaveščenost – deli informacije o redkih boleznih na družbenih omrežjih.
💙 Podpri organizacije in društva, kot je Društvo Viljem Julijan, ki se zavzema za otroke z redkimi boleznimi v Sloveniji.
💙 Sodeluj v kampanjah in dogodkih, ki opozarjajo na pomen redkih bolezni.
💙 Govori o tem in pomagaj razbijati tabuje ter mite o redkih boleznih.
Društvo Viljem Julijan
– glas otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji
V Društvu Viljem Julijan se z vsem srcem zavzemamo za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine. S svojim delovanjem:
🔹 nudimo čustveno in finančno podporo družinam,
🔹 organiziramo humanitarne in ozaveščevalne akcije,
🔹 sodelujemo pri zakonodajnih pobudah za izboljšanje pravic bolnikov.
Vsak glas šteje! Pridruži se nam pri širjenju sporočila – skupaj lahko naredimo spremembo!
👉 Več o našem delu in kako lahko pomagaš: www.viljem-julijan.si
Društvo Viljem Julijan – dosežki in projekti v letu 2025
V primeru interesa za donacijo ali sponzorstvo vas vabimo, da nam zaupate vašo e-pošto in bomo stopili v stik z vami, kjer lahko dorečemo vse podrobnosti. Hvala.