Sklad Viljem Julijan
V Društvu Viljem Julijan deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, s katerim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagamo materialno v obliki denarnih donacij. Sklad lahko sredstva podeli tudi dobrodelnim organizacijam, ki združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove družine ter domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni.
Društvo Viljem Julijan ima uradni status humanitarne organizacije (vpisan pri Ministrstvu za zdravje).
Vse donatorje, sponzorje in podpornike srčno vabimo k podpori sklada. Sklad lahko podprete z donacijami na:
- TRR Sklada Viljem Julijan: SI56 0400 1004 6908 898
- Naslov: Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
- Namen: “Donacija za male borce”
- Za nakazila iz tujine: SWIFT/BIC koda: ABANSI2X
Sklad ima svoj lasten TRR, sredstva, ki se zbirajo na računu pa so namenjena za materialno pomoč otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam. Del zbranih sredstev se lahko nameni tudi za samo delovanje sklada.
Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, Telemach, T-2, A1.
Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni tukaj.
Podarjene donacije 2020:
Luna Sia – 24.11.2020 – asimptomatični nefrotski sindrom
Srčne zgodbe borbenosti in upanja...delite naprej.... Čudovita 4-letna deklica [...]
Adisa in Semina – 22.10.2020 – kongenitalni miastenični sindrom
Dajmo danes svojo podporo prekrasnim sestricam Adisi in Semini [...]
Lovro – 21.9.2020 – mitohondrijska encefalopatija
11-letni Lovro je zelo nežen in mil deček, ki [...]
Evelin – 20.8.2020
Ljubka deset letna deklica Evelin je res prav izjemna [...]
Juš – 2.7.2020 – sindrom Cloves
"26.8.2013 prvič zagledava najinega vilinca Juša. Seveda solze sreče, [...]
Tija – 11.6.2020 – sindrom DiGeorge
Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri [...]
Bor – 24.5.2020 – Duchennova mišična distrofija
Srčna donacija Sklada Viljem Julijan za našega velikega junaka [...]
Srčne zgodbe: Adam in Sofija – bratec in sestrica z neozdravljivo smrtonosno boleznijo
Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]
Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen
"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]
Mia & Tia – 31.1.2020 – neznana redka bolezen
Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]
Gaja – 24.1.2020 – Pompejeva bolezen
Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]
Nensi – 17.1.2020 – Marfanov sindrom
Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]
Podarjene donacije 2019:
Lina – 29.12.2019
❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]
Rosa – 15.12.2019 – Cistična fibroza
Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]
Alekseja – 3.12.2019 – Mitohondrijska miopatija
Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]
Adam in Sofija – 11.12.2019
Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]
Marko – 18.11.2019
Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]
Iris – 13.11.2019 – atrezija žolčevodov
Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]
Tia Sara – 9.11.2019 – Neozdravljiva genetska bolezen
Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]
Lara – 5.11.2019 – Biotin thiamin basal ganglia disease
Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]
Danay – 25.10.2019 – Pfeifferjev sindrom
Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]
Taj – 18.10.2019 – mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom
Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]
Lorien – 11.10.2019 – Lizencefalija, tip 1
Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]
Kris – 27.9.2019 – spinalna mišična atrofija
V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]
Ladislav – 22.9.2019 – Duchennova mišična distrofija
💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]
Gal-30.8.2019-Sindrom deformacije obeh rokic
💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]
Maik – 16.8.2019 – mikrocefalija
Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]
Lili-5.8.2019-Dravetov sindrom
💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]
Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28
Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]
Tian – 10.5.2019 – Okvara gena STXBP1
💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]
Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5
Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]
Tina – 6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom
Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]
Podarjene donacije 2018:
Jaša – 13.12.2018 – Kromosomska delecija 17q21.31
Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]
Lovro – 20.11.2018 – diagnoza še ni znana
Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]
Jernej – 9.11.2018 – Kromosomska delecija 16p11.2
Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja [...]
Lili-22.10.2018-Dravetov sindrom
Gregor in Nina sta včeraj obiskala punčko Lili, ki [...]
Tomaž – 20.9.2018 – Glioblastom (gradus IV)
Gregor in Nina sta z donacijo Sklada Viljem [...]
Maša – 18.9.2018 – Prirojena okvara kolkov
Prva pokoncertna donacija Sklada Viljem Julijan za deklico Mašo.❤💜 [...]
Luka – 29.4.2018 – Kogenitalna diafragmalna hernija
V nedeljo, 29.4., sta Gregor in Nina osebno predala prvo [...]
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča