Dobrodelni Sklad Viljem Julijan

– Dobrodelni denarni sklad za otroke z redkimi boleznimi –

Otrokom z redkimi boleznimi smo podarili že 1.611.189 EUR donacij.

Pošljite sporočilo SMS VJ5 na številko 1919
in prispevali boste 5 EUR za otroke z redkimi boleznimi.

Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, Telemach, T-2, A1. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni tukaj.

S Skladom Viljem Julijan smo do sedaj pomagali že
199 otrokom z redkimi boleznimi z denarnimi in materialnimi donacijami v višini 1.611.189€.

V Društvu Viljem Julijan deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, s katerim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagamo v obliki denarnih in materialnih donacij. Sklad lahko sredstva podeli tudi drugim dobrodelnim organizacijam, ki pomagajo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni.

Sklad ima svoj lasten tekoči račun TRR SI56 0400 1004 6908 898, sredstva, ki se zbirajo na tem računu sklad pa so v celoti namenjena izključno za denarno in materialno pomoč otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam. Del sredstev sklada (do 1% sredstev) se namenja tudi za samo delovanje sklada (npr. bančni stroški tekočega računa sklada in stroški storitve SMS donacij). Stroški delovanja sklada do sedaj znašajo okrog 0,3% sredstev sklada.

Društvo Viljem Julijan ima tudi uradni status humanitarne organizacije.

Poročilo – Dobrodelni Sklad Viljem Julijan (6.8.2024)

Srčno vas vabimo, da prispevate donacijo za male borce:

  • TRR Sklada Viljem Julijan: SI56 0400 1004 6908 898 (odprt pri OTP banka d.d.)
  • Naslov: Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur
  • Davčna številka: 98136399 | Matična številka: 4107870000
  • Namen: “Donacija za male borce”
  • Za nakazila iz tujine: SWIFT/BIC koda: KBMASI2X

Podarjene donacije 2024:

  • Nik, 3 leta – Spastična diplegija – Cp

  • Nejc, 8 let – dedna demielinizacijska polinevropatija – CMT1A

  • Izak, 5 let – HHH sindrom

  • Leo, 4 leta – SYNGAP1

  • Jakob, 14 let – prirojena okvara proksimalnega dela desne stegnenice

  • Marsel, 3 leta – prenatalna CMV okužba

  • Loti, 5 let – žilna malformacija – ognjeno znamenje

  • Ajda, 9 let – epilepsija in spastična tetrapareza

  • Eva, 6 mesecev – Haddadov sindrom

  • Teo, 4 leta – Escobar sindrom

  • Benjamin, 11 let – neozdravljiv možganski tumor, gliom 4. stopnje

  • Samanta, 12 let – neopredeljena mišična distrofija, mitohondrijska miopatija

  • Oskar, 3 leta – Mrežnična distrofija, tip LCA10

  • Anastasija, 1 leto – Joubertov sindrom

  • Karolina, 5 let – Cockayne sindrom tip B

  • Aleks, 4 leta – atrezija požiralnika

  • Luka, 1 leto – okvara možganov in 3. kategorija slepote

  • Liam in Aiden, 4 leta – Fanconijeva anemija

  • Lana, 1 leto – Williamsov sindrom

  • Maksim, 4 leta – farmakorezistentna idiopatska epilepsija, prirojena aplazija kože

  • Maša, 18 let – Tetralogija Fallot, kifoskolioza

  • Nejc, 8 let – dedna demielinizacijska polinevropatija – CMT1A

  • Nik, 3 leta – Cerebralna paraliza – spastična dipareza

  • Teodor, 5 let – kvadriplegična spastična cerebralna paraliza

  • Stefan, 4 leta – SYNGAP1 sindrom

  • Vid, 3 leta – SYNGAP1 sindrom

  • Vita Nia, 4 mesece – Pfeiffer sindrom

  • Anže, 5 let – spinalna mišična atrofija

  • Hana, 1 leto – Prader Willi sindrom

  • Eman, 11 let – Duchennova mišična distrofija

  • Bor, 8 let – mutacija gena MYT1L

  • Alekseja, 9 let – sum na mitohondrijsko miopatijo

  • Liam, 2 leti – ventrikulomengalija, prirojene možganske ciste, epilepsija

  • Klemen, 12 let – delecija XQ24

  • Zala, 2 leti – sindrom Cri du chat

  • Ladislav, 12 let – Duchennova mišična distrofija

  • Kranio levčki

  • Maša, 5 let – metakromatska levkodistrofija

  • Anaya, 6 let – mikrodelecija 3p26.1p25.3

  • Anastasia Isabela, 8 let – napaka na kromosomu GRIA1

  • Tim, 10 let – sindrom Goldenhar

  • Jon, 5 let – delecija na 6. in 10. kromosomu

  • Petra, 1 leto – mozaični Turnerjev sindrom

  • Nejla, 4 leta – huda prirojena redka bolezen z okvaro možganov

  • Lorien, 7 let – Lizencefalija tip 1

  • Amelie, 2 leti – Bainbridge-Ropers sindrom

  • Marko, 17 let – huda srčna deformacija in deformacija obeh nog

  • Ilda, 15 let – Spina bifida ledvene hrbtenice s hidracefalusom, 100% paraplegija

  • Luka, 13 let – tumor možganskega debla

  • Nace, 3 leta – Aicardi-Goutieres sindrom

  • Anna Veselič, 2 leti – Prader Willi sindrom

  • Nik, 6 let – Aleksandrova bolezen

Podarjene donacije 2023:

  • Taj, 11 let – STXBP1, Ohtahara sindrom

Podarjene donacije 2022:

  • Tija – 14.7.2022

  • Urban – 6.1.2022 – huda nevrorazvojna motnja, sindrom CTNNB1

  • Anže – 6.6.2022 –

  • Ilda – 7.3.2022 – deformacija in poškodba hrbtenice – spina bifida

  • Ivan – 25.4.2022

  • Miloš – 17.1.2022 – bulozna epidermoliza

Podarjene donacije 2021:

  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 1

    Pomagajmo Bonu – 16.11.2021

  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 1

    Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca

  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 1

    Maša – 22.8.2021 – metakromatska levkodistrofija

  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 1

    Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija

  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 1

    Samanta – 15.6.2021 – ni natančne diagnoze

  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-1

    Marko – 21.4.2021 – 28 operacij

  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 1

    Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom

  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 1

    Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18

  • Pomagajmo-Masi-1

    Pomagajmo Maši – 13.2.2021

  • Lea – 21.1.2021 – spinalna mišična atrofija

    Pomagajmo Lei – 21.1.2021

Podarjene donacije 2020:

  • Anže – 8.12.2020 – spinalna mišična atrofija

  • Luna Sia – 24.11.2020 – asimptomatični nefrotski sindrom

  • Adisa in Semina – 22.10.2020 – kongenitalni miastenični sindrom

  • Lovro – 21.9.2020 – mitohondrijska encefalopatija

  • Evelin – 20.8.2020

  • Juš – 2.7.2020 – sindrom Cloves

  • Tija – 11.6.2020 – sindrom DiGeorge

  • Bor – 24.5.2020 – Duchennova mišična distrofija

  • Srčne zgodbe: Adam in Sofija – bratec in sestrica z neozdravljivo smrtonosno boleznijo

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna

    Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1

    Mia & Tia – 31.1.2020 – neznana redka bolezen

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1

    Gaja – 24.1.2020 – Pompejeva bolezen

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

    Nensi – 17.1.2020 – Marfanov sindrom

Podarjene donacije 2019:

  • Lina - 29.12.2019 - 1

    Lina – 29.12.2019

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna

    Rosa – 15.12.2019 – Cistična fibroza

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna

    Alekseja – 3.12.2019 – Mitohondrijska miopatija

  • Adam in sofija 1

    Adam in Sofija – 11.12.2019

  • Marko - 19.11.2019 - 1

    Marko – 18.11.2019

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1

    Iris – 13.11.2019 – atrezija žolčevodov

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1

    Tia Sara – 9.11.2019 – Neozdravljiva genetska bolezen

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1

    Lara – 5.11.2019 – Biotin thiamin basal ganglia disease

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1

    Danay – 25.10.2019 – Pfeifferjev sindrom

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1

    Taj – 18.10.2019 – mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

    Lorien – 11.10.2019 – Lizencefalija, tip 1

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

    Kris – 27.9.2019 – spinalna mišična atrofija

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

    Ladislav – 22.9.2019 – Duchennova mišična distrofija

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna

    Gal-30.8.2019-Sindrom deformacije obeh rokic

  • Maik – 16.8.2019 – mikrocefalija

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

    Lili-5.8.2019-Dravetov sindrom

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1

    Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28

  • Tian - Okvara gena STXBP1

    Tian – 10.5.2019 – Okvara gena STXBP1

  • Niki - Sindrom CDKL5 2

    Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2

    Tina – 6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2

    Matjaž – 6.3.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

  • Tjaša – 26.2.2019 – Mowat-Wilsonov sindrom

  • Žiga - Menkesova bolezen

    Žiga – 11.1.2019 – Menkesova bolezen

Podarjene donacije 2018:

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31

    Jaša – 13.12.2018 – Kromosomska delecija 17q21.31

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana

    Lovro – 20.11.2018 – diagnoza še ni znana

  • Jernej - Kromosomska delecija - 16p11.2

    Jernej – 9.11.2018 – Kromosomska delecija 16p11.2

  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom

    Lili-22.10.2018-Dravetov sindrom

  • Tomaž-20.9.2018-Glioblastom (gradus IV)

    Tomaž – 20.9.2018 – Glioblastom (gradus IV)

  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov

    Maša – 18.9.2018 – Prirojena okvara kolkov

  • Luka - 29.4.2018 - Kogenitalna diafragmalna hernija

    Luka – 29.4.2018 – Kogenitalna diafragmalna hernija