
Fotogalerija:
Nejla, rojena l. 2019, prirojena ledvična odpoved, nevromuskularna skolioza, 100% invalid.
Nejla je 6-letna mala borka, ki se že od rojstva sooča z izjemno težkimi zdravstvenimi izzivi💔🥺 Ima prirojeno ledvično odpoved, nevromuskularno skoliozo, simptomatsko epilepsijo, porodno asfiksijo in je 100% invalid. Poleg tega ima številne druge hude diagnoze, med njimi sindrom dihalne stiske, posttravmatski hidrocefalus, anoksično okvaro možganov z atrofijo ter posledično razvojni zaostanek.💔
Nejla nujno potrebuje prilagojeno vozilo, bi bi ji omogočilo varnejše prevoze in lažji dostop do šole ter nujne zdravstvene oskrbe. Njena mamica Sanela je samohranilka v pokoju in si ga sama ob svojih dohodkih ne more privoščiti. V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi – pomagajmo Nejli do prilagojenega vozila.
QR koda za nakazilo na TRR:

💛 Za Nejlo lahko prispevate z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: “Za Nejlo”. 💛
Nejlina zgodba
Kljub vsem preizkušnjam je 6,5 letna Nejla prava mala borka, ki skupaj s svojo mamico samohranilko vsak dan bije težko življenjsko bitko❤️🙏
Njena tragična zgodba se je začela ob porodu. Nosečnost je potekala gladko, brez posebnosti. A ob porodu se je vse v trenutku spremenilo v nočno moro. Prišlo je do hudih zapletov, zaradi katerih je bil potreben nujni carski rez. Mala Nejla je ostala brez kisika in izkrvavela v mamin trebuh, kar je povzročilo hudo poškodbo njenih možganov.💔
Namesto sreče ob rojstvu je sledil boj za življenje. Takoj po porodu so jo s helikopterjem odpeljali v UKC Maribor, kjer je bila več kot mesec dni uspavana na intenzivnem oddelku. Njena mamica je vsak dan živela v strahu, v bolečini in negotovosti, ali bo njena deklica sploh preživela.
Tudi sama je komaj preživela porod in še danes nosi posledice te težke izkušnje. Namesto brezskrbnega materinstva je dobila najtežjo možno preizkušnjo – vsakodnevno borbo za življenje svojega otroka.💔
Nejla ima epilepsijo prirojeno ledvično odpoved, nevromuskularno skoliozo, simptomatsko epilepsijo, porodno asfiksijo in je 100% invalid. Poleg tega ima številne druge hude diagnoze, med njimi sindrom dihalne stiske, posttravmatski hidrocefalus, anoksično okvaro možganov z atrofijo ter posledično razvojni zaostanek. Ne hodi, ne vidi, ne sliši, ne govori in ne sedi sama. Prestala je številne epileptične napade, novembra 2023 pa je doživela še zastoj srca, ko so jo morali oživljati💔
Nejla ima tudi izpah kolka, zaradi česar ne more sedeti v avtosedežu. Njena mamica Sanela jo zelo težko dviguje, saj Nejla tehta skoraj 40 kilogramov. Zaradi izpaha kolka Neilo čaka operacija.
Z mamico pa se kljub težkim preizkušnjam še naprej neomajno borita in sta hvaležni za vsak nov dan življenja.




ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.