Oskar je 14-letni mali borec, ki se je rodil s kromosomopatijo 21. in 14. kromosoma
Zaradi svoje krute bolezni je imel že kmalu po rojstvu težave z dihanjem, zaradi česar je za dihanje potreboval mehansko podporo. Že pri starosti 6 mesecev je dobil tudi gastrostomo, majhno cevko v trebušček, po kateri gre hrana direktno v želodec, saj se je soočal z velikimi težavami pri hranjenju
Zaradi svoje krute bolezni je imel že kmalu po rojstvu težave z dihanjem, zaradi česar je za dihanje potreboval mehansko podporo. Že pri starosti 6 mesecev je dobil tudi gastrostomo, majhno cevko v trebušček, po kateri gre hrana direktno v želodec, saj se je soočal z velikimi težavami pri hranjenjuOskar ima hud razvojni zaostanek, ena od njegovih največjih težav pa so tudi težki epileptični napadi in vedenjski izbruhi Zaradi svoje epilepsije je dobil tudi vagusni spodbujevalnik, to je medicinsko napravo, ki z nežnimi električnimi impulzi stimulira vagusni živec oz. živec, ki povezuje možgane z notranjimi organi, s čimer se zmanjšuje moč epileptičnih napadov. Ne glede na vse svoje zdravstvene izzive pa je Oskar razposajen fant, ki najbolj uživa ob Motu GP in zvokih harmonike
Zaradi svoje epilepsije je dobil tudi vagusni spodbujevalnik, to je medicinsko napravo, ki z nežnimi električnimi impulzi stimulira vagusni živec oz. živec, ki povezuje možgane z notranjimi organi, s čimer se zmanjšuje moč epileptičnih napadov. Ne glede na vse svoje zdravstvene izzive pa je Oskar razposajen fant, ki najbolj uživa ob Motu GP in zvokih harmonike
Oskar za namen obvladovanja epileptičnih napadov med drugim nujno potrebuje protiepileptično zdravilo Fycompa, ki pa v Sloveniji žal ni dobavljivo. Oskarjeva mamica se je zato že pred časom obrnila po pomoč na naše Društvo Viljem Julijan, kjer smo se takoj in z vsem srcem odzvali njeni prošnji in tako za Oskarja redno dobavljamo to zdravilo v Avstriji
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.