Gregor in Nina ob otroku z redko boleznijo v bolnišnici

Program društva

Dobrodelni Sklad Viljem Julijan

Otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagamo z denarnimi in materialnimi donacijami.

Potrebujem pomoč Prispevaj v sklad

291

otrokom z redkimi boleznimi smo pomagali

2.719.589 €

denarnih in materialnih donacij

2018

sklad deluje od tega leta

Prispevajte

Srčno vas vabimo, da prispevate donacijo za male borce

SMS donacija

VJ5 ali VJ10 na 1919

S sporočilom VJ5 prispevate 5 €, s sporočilom VJ10 pa 10 € za otroke z redkimi boleznimi.

Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, Telemach, T-2 in A1.

Pravila in pogoji

Nakazilo na račun sklada

TRR Sklada: SI56 0400 1004 6908 898
Banka: OTP banka d.d.
Prejemnik: Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur
Namen: Donacija za male borce
Davčna številka: 98136399
Matična številka: 4107870000
SWIFT/BIC za tujino: KBMASI2X

Društvo Viljem Julijan ima uradni status humanitarne organizacije.

Kako sklad deluje

V Društvu Viljem Julijan deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, s katerim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagamo v obliki denarnih in materialnih donacij.

Sklad lahko sredstva podeli tudi drugim dobrodelnim organizacijam, ki pomagajo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, ter domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni.

Preglednost

Kam gre vsak evro

Sklad ima svoj lasten, ločen tekoči račun.
Sredstva na tem računu so v celoti namenjena izključno za denarno in materialno pomoč otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam.
Do 2 % sredstev se nameni za materialne stroške delovanja sklada — bančne stroške vodenja računa in stroške storitve SMS donacij.

Mali borci

Podarjene donacije

Vsak obraz spodaj je otrok, ki mu je sklad že podaril donacijo.

Amelie, 3 letaBainbridge-Ropers sindrom
Anastasija, 2 letiJoubertov sindrom
Franja, 4 letaAngelmanov sindrom
Kiara, 1 letopatogena delecija 15q23q24,3
Lara, 14 letBiotin-tiamin odzivna bolezen bazalnih ganglijev
Leo, 5 letSYNGAP 1
Leon, 4 letaNoonanov sindrom
Lovro, 3 letaArtrogripoza
Manca, 6 letsklepna revma
Mia, 1 letoDiamond Blackfan anemija tipa 15 z mandibulofacialno distozo
Sabina, 14 letLenox Gastau sindrom
Lan, 9 letMikrodelecijski sindrom (15q13.3)
Evelin, 6 letDelecija kromosoma 1q43, Agenezija "corpus callosum"
Jakob, 6 letDysmelia proximalnega dela stegnenice
Jernej, 10 letDELECIJA kromosoma 16.11.2, SELEKTIVNI MUTIZEM
Tarik, 14 letKromosomopatija in delecija kromosoma q43
Ilda, 17 letMeningocela, hidracefalus. Paraplegija.
Ivan, 11 letMalformacija vratnih žil
Ula, 7 letBronopulmorarna displazija
Alekseja, 9 letMitohondrijska miopatija
Filip, 11 letWillsonova bolezen
Leo, 6 letSindrom SYNGAP 1
Loti, 9 letGenska mutacija UNC80
Gaj, 13 letSindrom centralne apneje v spanju, maligna neoplazma malih možganov
Juš, 12 letCloves sindrom
Tjaž, 6 letEpizarna displazija
Matic, 8 letDuchennova mišična distrofija
Loti, 5 letžilna malformacija – ognjeno znamenje
Leon, 3 letaNoonan sindrom
Eva, 1 letoHaddad sindrom
Klemen, 13 letDelecija XQ24
Petra, 1 letomozaični Turnerjev sindrom
Anna, 2 letiPrader Willi sindrom
Zala, 2 letiCri du Chat sindrom
Loti, 7 letgenetska okvara v genu UNC80
Karolina, 6 letCockayne sindrom, tip B
Vita Nia, 1 letoPfeiffer sindrom
Evelyn, 3 letaSpinalna mišična atrofija, tip 2
Amelie, 3 letaBainbridge-Ropers sindrom
Ariana, 3 letatrisomija 9, mozaična oblika
Gal, 12 letLesch-Nyhanov sindrom
Melani, 16 letMiopatija Bethlem tip 1
Maša, 18 letTetralogija Fallot
Maj, 18 letSpinalna mišična atrofija, tip III
Anu, 4 letainfantilni spazmi in perinatalna intrakranialna krvavitev 3. stopnje
Ajda, 4 letaPhelan Mc-Dermid sindrom
Ajda, 1 letoPontocerebralna hipoplazija tip 8
Alekseja, 10 letMitohondrijska miopatija
Anastasija, 2 letiJoubertov sindrom
Ema, 6 letSYNGAP1 sindrom
Hanna, 1 letomakrocefalija zaradi mutacije na genu SPTBN
Jurij, 3 letaRubinstein-Taybi sindrom
Lana, 10 letUnverricht-Lundborgova bolezen
Florijan, 7 letAngelmanov sindrom
Manca, 6 letsklepna revma
Franja, 4 letaAngelmanov sindrom
Liam in Aiden, 5 letFanconijeva anemija
Juš, 12 letCloves sindrom
Maksim, 5 letfarmakorezistentna idiopatska epilepsija, prirojena aplazija kože
Teo, 5 letsindrom Escobar
Eva, 7 letHipomielinizacijska levkodistrofija 9
Sofija, 4 letaArtrogripoza in Wieacker-Wolff sindrom
Miloš, 6 letBulozna epidermoliza
Anaya, 7 let3p delecijski sindrom
Ula, 7 letBronhopulmonalna displazija in primarna retinopatija
Lara, 14 letMiotonična distrofija tip 1
Mark in Lan, 10 letsindrom Weiss-Kruszka
Zala, 5 letSpinalna mišična atrofija, tip 2
Amaja, 8 letSpondilometafizna displazija, tip Kozlowski
Vita Eva, 3 letaartrogripoza in Escobar sindrom
Liam, 3 letaventrikulomengalija, prirojene možganske ciste, epilepsija
Anastasia Isabela, 9 letnapaka na kromosomu GRIA1
Kiara, 1 letopatogena delecija 15q
Gloria, 8 letanaplastičnegi velikocelični limfom
Gaj, 13 letmaligna neoplazma malih možganov
Tjaž, 6 letDuchennova mišična distrofija
Lana, 2 letiWilliamsov sindrom
Tit, 9 letDuchennova mišična distrofija
Nejc, 9 letdedna demielinizacijska polinevropatija - CMT1A
Ajda, 2 letiTUBB3
Aleks, 5 letCHARGE sindrom
Alina, 13 letSpinalna mišična atrofija, tip 2
Anabela, 10 letmikrodelecijski sindrom 2q
Ladislav, 13 letDuchennova mišična distrofija
Leo, 5 letSYNGAP 1
Lorien, 8 letLizencefalija tip 1
Maša, 6 letmetakromatska levkodistrofija
Maks, 10 letintrakranialna hipertenzija
Marsel, 4 letaKongenitalna okužba s CMV
Tija, 16 letDi-Georgov sindrom
Lukas, 2 letiWilliamsov sindrom
Ivan, 7 letfarmakorezistentna epilepsija
Mark, 12 letGRIN2B mutacija
Lana, 6 letJoubertov sindrom
Brina, 11 letPrader Willy sindrom
Žak, 7 letVACTERL asociacija
Tarik, 14 letDelecija q43
Patricija, 12 letramensko-medenična mišična distrofija
Ivan, 9 letMalformacija AMV vratnih žil
Alen, 8 letDownov sindrom, naglušnost
Filip, 4 letaPTEN sindrom in mutacija v genu NOTCH3
Emanuel, 4 letaNevrofibromatoza, Noonanov sindrom
Nejla, 5 letsimptomatska epilepsija, 100 % invalidnost, celostni razvojni zaostanek
Lana Jaklič, 16 lethidrocifulus in srčno popuščanje
Maja, 3 letaOtahara sindrom
Eman, 13 letDuchennova mišična distrofija
Oskar, 6 letdelna trisomija 14. kromosoma in delna monosomija 21. kromosoma
Neža, 14 letspondiloepifizealna displazija
Nik, 6 letAleksandrova bolezen
Anna Veselič, 2 letiPrader Willi sindrom
Nace, 3 letaAicardi-Goutieres sindrom
Luka, 13 lettumor možganskega debla
Ilda, 15 letSpina bifida ledvene hrbtenice s hidracefalusom, 100% paraplegija
Marko, 17 lethuda srčna deformacija in deformacija obeh nog
Amelie, 2 letiBainbridge-Ropers sindrom
Lorien, 7 letLizencefalija tip 1
Nejla, 4 letahuda prirojena redka bolezen z okvaro možganov
Petra, 1 letomozaični Turnerjev sindrom
Jon, 5 letdelecija na 6. in 10. kromosomu
Tim, 10 letsindrom Goldenhar
Anastasia Isabela, 8 letnapaka na kromosomu GRIA1
Anaya, 6 letmikrodelecija 3p26.1p25.3
Maša, 5 letmetakromatska levkodistrofija
Kranio levčki
Ladislav, 12 letDuchennova mišična distrofija
Zala, 2 letisindrom Cri du chat
Klemen, 12 letdelecija XQ24
Liam, 2 letiventrikulomengalija, prirojene možganske ciste, epilepsija
Alekseja, 9 letsum na mitohondrijsko miopatijo
Bor, 8 letmutacija gena MYT1L
Eman, 11 letDuchennova mišična distrofija
Hana, 1 letoPrader Willi sindrom
Anže, 5 letspinalna mišična atrofija
Vita Nia, 4 mesecePfeiffer sindrom
Vid, 3 letaSYNGAP1 sindrom
Stefan, 4 letaSYNGAP1 sindrom
Teodor, 5 letkvadriplegična spastična cerebralna paraliza
Nik, 3 letaCerebralna paraliza - spastična dipareza
Maša, 18 letTetralogija Fallot, kifoskolioza
Maksim, 4 letafarmakorezistentna idiopatska epilepsija, prirojena aplazija kože
Lana, 1 letoWilliamsov sindrom
Liam in Aiden, 4 letaFanconijeva anemija
Luka, 1 letookvara možganov in 3. kategorija slepote
Aleks, 4 letaatrezija požiralnika
Karolina, 5 letCockayne sindrom tip B
Anastasija, 1 letoJoubertov sindrom
Oskar, 3 letaMrežnična distrofija, tip LCA10
Samanta, 12 letneopredeljena mišična distrofija, mitohondrijska miopatija
Benjamin, 11 letneozdravljiv možganski tumor, gliom 4. stopnje
Teo, 4 letaEscobar sindrom
Eva, 6 mesecevHaddadov sindrom
Ajda, 9 letepilepsija in spastična tetrapareza
Loti, 5 letžilna malformacija - ognjeno znamenje
Marsel, 3 letaprenatalna CMV okužba
Jakob, 14 letprirojena okvara proksimalnega dela desne stegnenice
Leo, 4 letaSYNGAP1
Izak, 5 letHHH sindrom
Nejc, 8 letdedna demielinizacijska polinevropatija - CMT1A
Loti, 7 letgenetska okvara v genu UNC80
Adam in Sofija, 6 in 8 letmetakromatska levkodistrofija
Brina, 10 letPrader Willy sindrom
Matjaž, 9 letKongenitalni miastenčni sindrom
Ivan, 9 letmalformacija vratnih žil
Ivan, 7 letfarmakorezistenčna epilepsija
Eva, 6 letHipomielinizacijska levkodistrofija 9
Clara in Claudy, 16 letWonwillenbrandova bolezen, težka oblika
Oskar, 7 letUsherjev sindrom, tip 2
Val, 6 letApertov sindrom
Karin, 7 letCoffin Siris sindrom
Nikita, 8 letMutacija gena FOXP1 sindrom
Lovro, 2 letiartrogripoza
Lana, 9 letkromosomska napaka .x28
Franja, 3 letanepojasnjen zaostanek v razvoju
Melani, 16 letMiopatija Bethlem tip 1
Taj, 11 letSTXBP1, Ohtahara sindrom
Miloš17.1.2022 - bulozna epidermoliza
Ivan25.4.2022
Ilda7.3.2022 - deformacija in poškodba hrbtenice - spina bifida
Anže6.6.2022 -
Urban6.1.2022 - huda nevrorazvojna motnja, sindrom CTNNB1
Tija14.7.2022
Maša17.3.2021 – Trisomija 18
Pomagajmo Lei21.1.2021
Pomagajmo Maši13.2.2021
Patrik6.4.2021 – Perthesov sindrom
Marko21.4.2021 – 28 operacij
Samanta15.6.2021 – ni natančne diagnoze
Lara13.8.2021 – Miotonična distrofija
Maša22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija
Mia27.10.2021 – atrofija vidnega živca
Pomagajmo Bonu16.11.2021
Nensi17.1.2020 - Marfanov sindrom
Gaja24.1.2020 - Pompejeva bolezen
Mia & Tia31.1.2020 - neznana redka bolezen
Gal17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen
Srčne zgodbe: Adam in Sofijabratec in sestrica z neozdravljivo smrtonosno boleznijo
Bor24.5.2020 - Duchennova mišična distrofija
Tija11.6.2020 - sindrom DiGeorge
Juš2.7.2020 - sindrom Cloves
Evelin20.8.2020
Lovro21.9.2020 - mitohondrijska encefalopatija
Adisa in Semina22.10.2020 - kongenitalni miastenični sindrom
Luna Sia24.11.2020 - asimptomatični nefrotski sindrom
Anže8.12.2020 – spinalna mišična atrofija
Žiga11.1.2019 - Menkesova bolezen
Tjaša26.2.2019 - Mowat-Wilsonov sindrom
Matjaž6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom
Tina6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom
Niki3.5.2019 – Sindrom CDKL5
Tian10.5.2019 – Okvara gena STXBP1
Lana26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28
LiliDravetov sindrom
Maik16.8.2019 – mikrocefalija
GalSindrom deformacije obeh rokic
Ladislav22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija
Kris27.9.2019 - spinalna mišična atrofija
Lorien11.10.2019 - Lizencefalija, tip 1
Taj18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom
Danay25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom
Lara5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease
Tia Sara9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen
Iris13.11.2019 - atrezija žolčevodov
Marko18.11.2019
Adam in Sofija11.12.2019
Alekseja3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija
Rosa15.12.2019 - Cistična fibroza
Lina29.12.2019
Luka29.4.2018 - Kogenitalna diafragmalna hernija
Maša18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov
Tomaž20.9.2018 - Glioblastom (gradus IV)
LiliDravetov sindrom
Jernej9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2
Lovro20.11.2018 - diagnoza še ni znana
Jaša13.12.2018 - Kromosomska delecija 17q21.31