Za družine
Pisarna za redke bolezni
Za družine malih borcev. Tu smo, da vam pomagamo — brezplačno svetovanje, usmerjanje in informacije glede vseh vidikov redkih bolezni ter uveljavljanja zdravstvenih in socialnih pravic.
Tu smo za vas
V naši brezplačni svetovalno-informacijski pisarni Društva Viljem Julijan družinam malih borcev nudimo pomoč, podporo, svetovanje, usmerjanje in informacije glede vseh vidikov redkih bolezni ter uveljavljanja zdravstvenih in socialnih pravic.
Seznanimo vas z vašimi pravicami glede zdravstvene in socialne oskrbe otrok z redkimi boleznimi ter možnostih socialne podpore. Pomagamo vam tudi pri pripravi dokumentacije — na primer za dodatek za nego ali delno plačilo za izgubljen dohodek — ter vam nudimo podporo in svetovanje pri morebitnih zapletih pri uveljavljanju pravic.
Z našo pisarno smo tu za vas.
Ni vam treba vedeti, kaj vprašati. Povejte nam, kje ste, in našli bomo pot naprej.
Pogovor je brezplačen in zaupen.
S čim vam pomagamo
Svetovanje in usmerjanje
Pogovor o tem, kje ste in kaj so naslednji koraki. Brezplačno in zaupno.
Pravice in postopki
Seznanimo vas s pravicami glede zdravstvene in socialne oskrbe ter možnostmi podpore.
Priprava dokumentacije
Pomagamo pri pripravi vlog — dodatek za nego, delno plačilo za izgubljen dohodek in drugo.
Podpora ob zapletih
Če se pri uveljavljanju pravic zatakne, vam svetujemo in stojimo ob strani.
Brezplačno
Brošura za starše otrok z redkimi boleznimi
Zbrani podatki o pravicah, postopkih, zdravstveni in socialni oskrbi ter kontaktih institucij — na enem mestu.
Odpri brošuro (PDF)Pregled
Pravice otrok z redkimi boleznimi
Spodaj je pregled pravic, do katerih ste kot starš otroka z redko boleznijo lahko upravičeni, in kje vsako uveljavite. Če se kje zatakne, nam pišite ali pokličite.
Navedeni zneski so iz leta 2023 in se s predpisi spreminjajo. Za aktualne vrednosti se obrnite na pristojno ustanovo ali na nas.
Denarni prejemki
Dodatek za nego otroka
Mesečni prejemek za starša otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Višji dodatek pripada otrokom s težko motnjo v duševnem razvoju, težko gibalno oviranim otrokom ali otrokom z boleznimi s seznama hudih bolezni.
Višina: 118 € (nižji) oziroma 237 € (višji) mesečno (2023)
Kje uredim: Vloga na Centru za socialno delo; pravica se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije.
Dodatek za pomoč in postrežbo
Pripada tudi slepim otrokom. Če je otrok zaradi redke bolezni oslepel, mu pripada poleg dodatka za nego.
Višina: 347 € mesečno (2023)
Kje uredim: Vloga na območni enoti ZPIZ; na podlagi mnenja invalidske komisije.
Delno plačilo za izgubljeni dohodek
Prejemek za starša, ki zapusti trg dela ali začne delati krajši delovni čas zaradi nege in varstva otroka.
Višina: 1,2-kratnik minimalne plače — 1.444 € bruto mesečno (2023)
Kje uredim: Vloga na Centru za socialno delo.
Socialna pomoč občine
Nekatere občine na podlagi vloge podelijo socialno pomoč družini otroka z redko boleznijo.
Kje uredim: Preverite na svoji občini.
Delo in dopust
Pravica do dela s krajšim delovnim časom
Eden od staršev, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega ali zmerno oziroma težje duševno prizadetega otroka, lahko dela krajši delovni čas do otrokovega osemnajstega leta.
Kje uredim: Vloga na Centru za socialno delo.
Podaljšanje starševskega dopusta
Ob rojstvu otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, se starševski dopust podaljša za 90 dni. Če se stanje ugotovi pozneje, a pred 18. mesecem starosti, ima eden od staršev pravico do 90 dni dopusta od priznanja pravice.
Kje uredim: Vloga na Centru za socialno delo.
Dodatni dopust
Zaposlen starš ima pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta; nekatere kolektivne pogodbe dopuščajo pet ali več. Koristita ga lahko oba starša, tudi starši dolgotrajno bolnih otrok.
Kje uredim: Pri delodajalcu.
Zdravstvena oskrba
Medicinsko-tehnični pripomočki
Upravičenost do določenih pripomočkov glede na otrokovo stanje.
Kje uredim: Območne enote ZZZS.
Sobivanje z otrokom v bolnišnici ali zdravilišču
Brezplačno bivanje do vključno 14. leta starosti otroka, v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zadržanost od dela uveljavljate s potrdilom, ki ga izda bolnišnica ali zdravilišče.
Kje uredim: Pogodbeni izvajalec — bolnišnica ali zdravilišče.
Plenice na recept
Če je otrok starejši od štirih let in pol in še potrebuje plenice, je upravičen do določenega števila.
Kje uredim: Napotnico izda otrokov pediater.
Davki, vozila in olajšave
Višji znesek davčne olajšave
Eden od staršev lahko pri dohodnini uveljavlja višjo olajšavo za vzdrževane družinske člane.
Kje uredim: V obrazcu za odmero dohodnine.
Parkirna karta za invalida
Do karte so upravičeni tudi starši otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo.
Kje uredim: Vloga na upravni enoti.
Povračilo stroška letne vinjete
Za vozila cestninskega razreda 2B, torej kombije — ne za osebna vozila. Vrnjeno dobite okrog polovico stroška.
Kje uredim: Vloga na Centru za socialno delo, priložite kopijo računa za vinjeto 2B.
Oprostitev plačila za uporabo cest
Upravna enota izda odločbo o oprostitvi, kar je pogoj za uveljavljanje na tehničnih pregledih.
Kje uredim: Vloga na upravni enoti, nato tehnični pregled.
Nakup vozila za prevoz invalidne osebe
Vračilo davka na motorna vozila in oprostitev plačila letne dajatve.
Kje uredim: Vloga na upravni enoti, nato tehnični pregled.
EU kartica ugodnosti za invalide
Popusti pri vstopninah, športnih aktivnostih in storitvah. Več na invalidska-kartica.si.
Kje uredim: Vloga na upravni enoti ali prek portala eUprava.
Se pri kateri od teh pravic zatakne? Pokličite nas na 041 432 566 — v Pisarni vam pomagamo pripraviti dokumentacijo in svetujemo pri zapletih.
Zakonodaja
- Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1), Uradni list RS, št. 26/14
- Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, Uradni list RS, št. 89/14
- Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, Uradni list RS, št. 58/2011
- Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, Uradni list RS, št. 72/06, 47/15
- Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja, Uradni list RS, št. 30/2003, 25/14, 85/14
- Zakon o dohodnini, Uradni list RS, št. 13/2011
- Zakon o delovnih razmerjih, Uradni list RS, št. 21/13
Sofinancerja
Pisarno za redke bolezni v okviru našega Programa Neposredna pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sofinancira Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.