Info grafika
Redke bolezni niso tako redke
Poznamo več kot 8.000 redkih bolezni. Tri četrtine jih prizadene otroke — in za večino ni zdravila.
Infografika o redkih boleznihRedka bolezen prizadene 5 oseb ali manj na 10.000 prebivalcev
Tako jo opredeljuje Evropska unija. Ker pa je različnih redkih bolezni več tisoč, je bolnikov skupaj veliko — po ocenah okoli 30 milijonov ljudi v EU.
redkih bolezni prizadene otroke
Večina bolnikov z redkimi boleznimi so otroci. Bolezni so večinoma genetskega izvora, zato se pokažejo že v prvih letih življenja — pogosto takoj po rojstvu.
redkih bolezni nima zdravila ali zdravljenja
Za veliko večino redkih bolezni ne obstaja nobeno zdravilo. Zato v društvu sodelujemo pri razvoju genskih zdravljenj in iščemo možnosti obravnave v tujini.
otrok z redko boleznijo umre pred 5. letom starosti
Redke bolezni so pogosto zelo hude, doživljenjske in življenjsko ogrožajoče. To je podatek, ki stoji za vsako številko na tej strani.
Poznamo več kot
8.000
redkih bolezni
Med njimi so:
- Genetske boleznicistična fibroza, spinalna mišična atrofija, Dravetov sindrom
- Otroški rakiredke oblike rakavih obolenj pri otrocih
- Prirojene srčne napakein druge razvojne nepravilnosti
- Redke okužberedke bakterijske ali virusne infekcije
Vir: infografika Društva Viljem Julijan, 2023
Prenesi infografikoS čim se družine soočajo
Pot do diagnoze in do prave pomoči je pri redkih boleznih redko preprosta.
- 1Zahtevna diagnozaBolezen je težko prepoznati — simptomi so redki in neznačilni.
- 2Dolgotrajno čakanjeOd prvih znakov do pravilne diagnoze pogosto mine več let.
- 3Premalo znanjaO mnogih boleznih je na voljo zelo malo znanstvenih informacij.
- 4Psihosocialne poslediceBolezen močno vpliva na bolnika in na celotno družino.
- 5Ni specifične oskrbeBrez zdravila ostane le lajšanje simptomov in podporna oskrba.
- 6Predsodki in stigmaDružine se srečujejo z nerazumevanjem in celo z diskriminacijo.
Bistveno je zavedanje, da imajo otroci z redkimi boleznimi enake pravice kot njihovi zdravi vrstniki.
Zgodbe malih borcev
Za vsako številko stoji otrok
Kdor je prebral, da tretjina otrok ne dočaka petega leta, potrebuje obraz — ne naslednjega odstavka.
Pogosta vprašanja
Kaj je redka bolezen?
Po evropski opredelitvi je redka tista bolezen, ki prizadene največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Glavne skupine redkih bolezni so genetske bolezni, otroški raki in prirojene srčne napake.
Koliko redkih bolezni poznamo?
Danes poznamo od 6.000 do 8.000 različnih redkih bolezni. Večina je genetskega izvora.
Ali obstaja zdravilo?
Za približno 95 % redkih bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Prav zato v društvu sodelujemo pri projektih razvoja zdravil za redke bolezni, predvsem genskih terapij.
Zakaj traja tako dolgo do diagnoze?
Redke bolezni je zahtevno prepoznati, znanstvenega znanja o njih pa je malo. Zato pot do pravilne diagnoze pogosto traja več let.
Sem starš otroka z redko boleznijo — kje dobim pomoč?
Pokličite nas na 041 432 566 ali pišite na drustvo@viljem-julijan.si. V Pisarni za redke bolezni vam brezplačno svetujemo, vas usmerimo in pomagamo pri uveljavljanju pravic.
Do katerih pravic sem upravičen?
Pripravili smo pregled socialnih, zdravstvenih in izobraževalnih pravic ter navodila, kje vsako uveljavite. Najdete ga na strani Pravice otrok z redkimi boleznimi.
Kam gre moja donacija?
Sredstva v celoti namenimo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam — za zdravila in medicinske pripomočke, terapije, nego in oskrbo ter neposredno denarno in materialno pomoč.
Poglobite se
Če iščete več
Opisi redkih bolezni
Imenik 61 bolezni z opisom simptomov, poteka, pogostosti in znanstvenimi referencami. Iskanje po imenu.
OdpriKaj so redke bolezni
Poglobljen članek o naravi redkih bolezni, njihovi razširjenosti in razlogih za pomanjkanje zdravil.
OdpriPogosta vprašanja
Kratki odgovori na vprašanja o boleznih, o pomoči in o donacijah.
OdpriKaj lahko storite zdaj
Za medije: infografika, fotografije in izjave so na voljo na drustvo@viljem-julijan.si oz. 041 432 566.