Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Otrok z redko boleznijo

O redkih boleznih

Opisi redkih bolezni

Zbrali smo opise bolezni, s katerimi se srečujejo otroci in njihove družine v Sloveniji in po svetu.

O opisih

Naše poslanstvo je, da redke bolezni postanejo bolj vidne, razumljive in manj osamljene — starši se ob postavitvi diagnoze pogosto znajdejo v svetu, kjer je informacij malo, so razpršene ali težko razumljive.

Vsak opis je pripravljen v enotni obliki: kaj bolezen je, kakšni so tipični simptomi, potek, možnosti zdravljenja in pogostost. Dodali smo znanstvene reference in druga imena za posamezno stanje, da lahko starši in strokovnjaki lažje poiščejo dodatne informacije.

Opisi ne nadomeščajo posveta z zdravnikom ali specialistom. So podpora pri razumevanju diagnoze in pri pogovoru z zdravstvenim timom.

Ne najdete bolezni svojega otroka?

V Pisarni za redke bolezni vam pomagamo poiskati informacije.