Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Deklica z redko boleznijo

Za družine

Psihološka podpora

Brezplačno psihosocialno svetovanje za starše, svojce ter otroke in mladostnike z redkimi boleznimi.

Komu je namenjena

Otrokom in mladostnikom z redkimi boleznimi ter predvsem njihovim staršem in drugim svojcem. Namen je lajšanje osebnih stisk ob soočanju z redko boleznijo ter izboljšanje razpoloženja in počutja — s tem pa neposredna pomoč pri izboljšanju kakovosti življenja družin.

Vabljeni, da stopite v stik z nami

Za dogovor o pogovoru nas pokličite ali nam pišite. Svetovanje je brezplačno in zaupno.

V kakšni obliki poteka

Individualni pogovor

Pogovor na štiri oči, prilagojen temu, kar potrebujete v tem trenutku.

Skupinski pogovor

Srečanja s starši, ki so v podobni situaciji in razumejo, kaj doživljate.

Predavanja in delavnice

Predavanja, delavnice in seminarji za starše, svojce in strokovno javnost.

Zakaj to potrebujemo

Značilnost redkih bolezni je, da večinoma povzročajo huda, težka in življenjsko ogrožajoča zdravstvena stanja, ki so večinoma neozdravljiva, obenem pa povzročajo zelo veliko bolečin, stisk in trpljenja.

Starši se soočajo z dejstvom, da ima njihov otrok bolezen, ki ni ozdravljiva in je celo smrtonosna, hkrati pa se soočajo tudi z izgubo otroka. Trpljenje družin povečuje tudi psihološki obup, pomanjkanje upanja za ozdravitev in odsotnost praktične podpore v vsakodnevnem življenju.

Zato imajo redke bolezni pogosto zelo težak psihosocialni vpliv na bolnike in njihove družine.

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji

Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO.