Programi in projekti
Naši programi in projekti
Od neposredne pomoči družinam do zagovorništva na državni ravni — spoznajte vseh šest področij našega delovanja.
„V Društvu Viljem Julijan si prizadevamo, da bi imel vsak otrok z redko boleznijo pravočasno diagnozo, dostop do sodobne, kakovostne, ustrezne in celostne zdravstvene oskrbe, ustrezno zdravljenje (če je le-to na voljo), ustrezno podporo države in družbe, ter da bi bili njihovi starši informirani, opolnomočeni in slišani.“
S svojimi programi in projekti med drugim:
- Zagotavljamo neposredno pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam
- Izvajamo psihosocialno podporo in svetovanje
- Pomagamo pri uveljavljanju zdravstvenih in socialnih pravic
- Financiramo terapije, zdravila, medicinske pripomočke, nego in oskrbo za otroke z redkimi boleznimi
- Povezujemo družine otrok z redkimi boleznimi
- Izvajamo dobrodelne in informativne projekte
- Organiziramo nacionalne kampanje ozaveščanja o redkih boleznih
- Skozi zagovorništvo prispevamo k sistemskim izboljšavam in spremembam
Pomoč in podpora
Neposredno ob vas
Pisarna za redke bolezni
Brezplačno svetovanje, usmerjanje in pomoč pri uveljavljanju zdravstvenih in socialnih pravic za družine otrok z redkimi boleznimi.
Več o programu
Psihološka podpora
Brezplačno psihosocialno svetovanje za starše, svojce ter otroke in mladostnike z redkimi boleznimi.
Več o programuFinančna pomoč
Ko šteje vsak evro
Dobrodelni Sklad Viljem Julijan
Denarne in materialne donacije za družine otrok z redkimi boleznimi. Od leta 2018 smo podarili že več kot 2.498.251 €.
VečZbiralne akcije
Skupaj zberimo večjo vsoto za posameznega otroka z redko boleznijo — aktivne in zaključene akcije.
VečZdravila za male borce
Zagotavljanje registriranih zdravil in medicinskih pripomočkov, ki jih v Sloveniji ni mogoče pridobiti.
VečSkupnost in dogodki
Nismo sami, ko smo skupaj
Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
Največja vseslovenska dobrodelna prireditev za otroke z redkimi boleznimi. Naslednji koncert je 13. septembra 2026 v Hali Tivoli.
Več o programu
Srčna skupnost
Nacionalna skupnost družin otrok z redkimi boleznimi — medsebojna podpora in skupen glas na državni ravni.
Več o programuRaziskave in razvoj
Razvoj genskega zdravljenja
Ena največjih tragičnosti redkih bolezni je, da so večinoma neozdravljive. Zato v društvu izvajamo in sodelujemo pri projektih razvoja zdravil za redke bolezni — predvsem genskih zdravljenj. Naš glavni projekt na tem področju je razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tip B, pri katerem sodelujemo z znanstveniki iz ZDA in Portugalske.
Več o projektuOzaveščanje
Da za redke bolezni sliši še več ljudi
Srčne zgodbe malih borcev
Skozi osebne zgodbe otrok z redkimi boleznimi širimo zavedanje o realnosti teh bolezni.
Podcast Srčne zgodbe
Video pogovori s starši otrok z redkimi boleznimi o njihovi poti, pogumu in moči družine.
Fotografska razstava
Fotografski portreti malih borcev na javni razstavi, ki krepi razumevanje in empatijo.
Svetovni dan redkih bolezni
Naša osrednja letna akcija ob svetovnem dnevu redkih bolezni — pohod, kampanja in nagovori odločevalcem.
Zagovorništvo
Kaj smo dosegli
Z namenom, da bi se izboljšalo stanje na področju redkih bolezni v Sloveniji, izvajamo zagovorniške aktivnosti na najvišji državni ravni.
Dosegli smo spremembo zakona, s katerim se je povišalo denarno nadomestilo za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo.
Dosegli smo, da se je v Sloveniji razširilo presejalno testiranje novorojenčkov za prirojene redke bolezni, med drugim za spinalno mišično atrofijo.
Z zbiralno akcijo smo zbrali sredstva za nakup PDL laserja, ki smo ga oktobra 2025 podarili Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana.
Pridružite se nam v katerem koli od teh programov
Za vprašanja o naših programih pišite na drustvo@viljem-julijan.si ali pokličite 041 432 566.