Program društva
Dobrodelni Sklad Viljem Julijan
Otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagamo z denarnimi in materialnimi donacijami.
Sklad v številkah
291
otrokom z redkimi boleznimi smo pomagali
2.498.251 €
denarnih in materialnih donacij
2018
sklad deluje od tega leta
Kako sklad deluje
V Društvu Viljem Julijan deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, s katerim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagamo v obliki denarnih in materialnih donacij.
Sklad lahko sredstva podeli tudi drugim dobrodelnim organizacijam, ki pomagajo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, ter domačim in tujim institucijam za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni.
Preglednost
Kam gre vsak evro
- Sklad ima svoj lasten, ločen tekoči račun.
- Sredstva na tem računu so v celoti namenjena izključno za denarno in materialno pomoč otrokom z redkimi boleznimi ter njihovim družinam.
- Do 2 % sredstev se nameni za materialne stroške delovanja sklada — bančne stroške vodenja računa in stroške storitve SMS donacij.
- Iz sredstev sklada ne krijemo stroškov delovanja društva in si ne vzamemo provizije.
Finančno poročilo sklada (PDF)
Zadnje poročilo: 3. 11. 2025
Mali borci
Podarjene donacije
Vsak obraz spodaj je otrok, ki mu je sklad že podaril donacijo.
Amelie, 3 letaBainbridge-Ropers sindrom 
Anastasija, 2 letiJoubertov sindrom 
Franja, 4 letaAngelmanov sindrom 
Kiara, 1 letopatogena delecija 15q23q24,3 
Lara, 14 letBiotin-tiamin odzivna bolezen bazalnih ganglijev 
Leo, 5 letSYNGAP 1 
Leon, 4 letaNoonanov sindrom 
Lovro, 3 letaArtrogripoza 
Manca, 6 letsklepna revma 
Mia, 1 letoDiamond Blackfan anemija tipa 15 z mandibulofacialno distozo 
Sabina, 14 letLenox Gastau sindrom 
Lan, 9 letMikrodelecijski sindrom (15q13.3) 
Evelin, 6 letDelecija kromosoma 1q43, Agenezija "corpus callosum" 
Jakob, 6 letDysmelia proximalnega dela stegnenice 
Jernej, 10 letDELECIJA kromosoma 16.11.2, SELEKTIVNI MUTIZEM 
Tarik, 14 letKromosomopatija in delecija kromosoma q43 
Ilda, 17 letMeningocela, hidracefalus. Paraplegija. 
Ivan, 11 letMalformacija vratnih žil 
Ula, 7 letBronopulmorarna displazija 
Alekseja, 9 letMitohondrijska miopatija 
Filip, 11 letWillsonova bolezen 
Leo, 6 letSindrom SYNGAP 1 
Loti, 9 letGenska mutacija UNC80 
Gaj, 13 letSindrom centralne apneje v spanju, maligna neoplazma malih možganov 
Juš, 12 letCloves sindrom 
Tjaž, 6 letEpizarna displazija 
Matic, 8 letDuchennova mišična distrofija 
Loti, 5 letžilna malformacija – ognjeno znamenje 
Leon, 3 letaNoonan sindrom 
Eva, 1 letoHaddad sindrom 
Klemen, 13 letDelecija XQ24 
Petra, 1 letomozaični Turnerjev sindrom 
Anna, 2 letiPrader Willi sindrom 
Zala, 2 letiCri du Chat sindrom 
Loti, 7 letgenetska okvara v genu UNC80 
Karolina, 6 letCockayne sindrom, tip B 
Vita Nia, 1 letoPfeiffer sindrom 
Evelyn, 3 letaSpinalna mišična atrofija, tip 2 
Amelie, 3 letaBainbridge-Ropers sindrom 
Ariana, 3 letatrisomija 9, mozaična oblika 
Gal, 12 letLesch-Nyhanov sindrom 
Melani, 16 letMiopatija Bethlem tip 1 
Maša, 18 letTetralogija Fallot 
Maj, 18 letSpinalna mišična atrofija, tip III 
Anu, 4 letainfantilni spazmi in perinatalna intrakranialna krvavitev 3. stopnje 
Ajda, 4 letaPhelan Mc-Dermid sindrom 
Ajda, 1 letoPontocerebralna hipoplazija tip 8 
Alekseja, 10 letMitohondrijska miopatija 
Anastasija, 2 letiJoubertov sindrom 
Ema, 6 letSYNGAP1 sindrom 
Hanna, 1 letomakrocefalija zaradi mutacije na genu SPTBN 
Jurij, 3 letaRubinstein-Taybi sindrom 
Lana, 10 letUnverricht-Lundborgova bolezen 
Florijan, 7 letAngelmanov sindrom 
Manca, 6 letsklepna revma 
Franja, 4 letaAngelmanov sindrom 
Liam in Aiden, 5 letFanconijeva anemija 
Juš, 12 letCloves sindrom 
Maksim, 5 letfarmakorezistentna idiopatska epilepsija, prirojena aplazija kože 
Teo, 5 letsindrom Escobar 
Eva, 7 letHipomielinizacijska levkodistrofija 9 
Sofija, 4 letaArtrogripoza in Wieacker-Wolff sindrom 
Miloš, 6 letBulozna epidermoliza 
Anaya, 7 let3p delecijski sindrom 
Ula, 7 letBronhopulmonalna displazija in primarna retinopatija 
Lara, 14 letMiotonična distrofija tip 1 
Mark in Lan, 10 letsindrom Weiss-Kruszka 
Zala, 5 letSpinalna mišična atrofija, tip 2 
Amaja, 8 letSpondilometafizna displazija, tip Kozlowski 
Vita Eva, 3 letaartrogripoza in Escobar sindrom 
Liam, 3 letaventrikulomengalija, prirojene možganske ciste, epilepsija 
Anastasia Isabela, 9 letnapaka na kromosomu GRIA1 
Kiara, 1 letopatogena delecija 15q 
Gloria, 8 letanaplastičnegi velikocelični limfom 
Gaj, 13 letmaligna neoplazma malih možganov 
Tjaž, 6 letDuchennova mišična distrofija 
Lana, 2 letiWilliamsov sindrom 
Tit, 9 letDuchennova mišična distrofija 
Nejc, 9 letdedna demielinizacijska polinevropatija - CMT1A 
Ajda, 2 letiTUBB3 
Aleks, 5 letCHARGE sindrom 
Alina, 13 letSpinalna mišična atrofija, tip 2 
Anabela, 10 letmikrodelecijski sindrom 2q 
Ladislav, 13 letDuchennova mišična distrofija 
Leo, 5 letSYNGAP 1 
Lorien, 8 letLizencefalija tip 1 
Maša, 6 letmetakromatska levkodistrofija 
Maks, 10 letintrakranialna hipertenzija 
Marsel, 4 letaKongenitalna okužba s CMV 
Tija, 16 letDi-Georgov sindrom 
Lukas, 2 letiWilliamsov sindrom 
Ivan, 7 letfarmakorezistentna epilepsija 
Mark, 12 letGRIN2B mutacija 
Lana, 6 letJoubertov sindrom 
Brina, 11 letPrader Willy sindrom 
Žak, 7 letVACTERL asociacija 
Tarik, 14 letDelecija q43 
Patricija, 12 letramensko-medenična mišična distrofija 
Ivan, 9 letMalformacija AMV vratnih žil 
Alen, 8 letDownov sindrom, naglušnost 
Filip, 4 letaPTEN sindrom in mutacija v genu NOTCH3 
Emanuel, 4 letaNevrofibromatoza, Noonanov sindrom 
Nejla, 5 letsimptomatska epilepsija, 100 % invalidnost, celostni razvojni zaostanek 
Lana Jaklič, 16 lethidrocifulus in srčno popuščanje 
Maja, 3 letaOtahara sindrom 
Eman, 13 letDuchennova mišična distrofija 
Oskar, 6 letdelna trisomija 14. kromosoma in delna monosomija 21. kromosoma 
Neža, 14 letspondiloepifizealna displazija 
Nik, 6 letAleksandrova bolezen 
Anna Veselič, 2 letiPrader Willi sindrom 
Nace, 3 letaAicardi-Goutieres sindrom 
Luka, 13 lettumor možganskega debla 
Ilda, 15 letSpina bifida ledvene hrbtenice s hidracefalusom, 100% paraplegija 
Marko, 17 lethuda srčna deformacija in deformacija obeh nog 
Amelie, 2 letiBainbridge-Ropers sindrom 
Lorien, 7 letLizencefalija tip 1 
Nejla, 4 letahuda prirojena redka bolezen z okvaro možganov 
Petra, 1 letomozaični Turnerjev sindrom 
Jon, 5 letdelecija na 6. in 10. kromosomu 
Tim, 10 letsindrom Goldenhar 
Anastasia Isabela, 8 letnapaka na kromosomu GRIA1 
Anaya, 6 letmikrodelecija 3p26.1p25.3 
Maša, 5 letmetakromatska levkodistrofija 
Kranio levčki 
Ladislav, 12 letDuchennova mišična distrofija 
Zala, 2 letisindrom Cri du chat 
Klemen, 12 letdelecija XQ24 
Liam, 2 letiventrikulomengalija, prirojene možganske ciste, epilepsija 
Alekseja, 9 letsum na mitohondrijsko miopatijo 
Bor, 8 letmutacija gena MYT1L 
Eman, 11 letDuchennova mišična distrofija 
Hana, 1 letoPrader Willi sindrom 
Anže, 5 letspinalna mišična atrofija 
Vita Nia, 4 mesecePfeiffer sindrom 
Vid, 3 letaSYNGAP1 sindrom 
Stefan, 4 letaSYNGAP1 sindrom 
Teodor, 5 letkvadriplegična spastična cerebralna paraliza 
Nik, 3 letaCerebralna paraliza - spastična dipareza 
Maša, 18 letTetralogija Fallot, kifoskolioza 
Maksim, 4 letafarmakorezistentna idiopatska epilepsija, prirojena aplazija kože 
Lana, 1 letoWilliamsov sindrom 
Liam in Aiden, 4 letaFanconijeva anemija 
Luka, 1 letookvara možganov in 3. kategorija slepote 
Aleks, 4 letaatrezija požiralnika 
Karolina, 5 letCockayne sindrom tip B 
Anastasija, 1 letoJoubertov sindrom 
Oskar, 3 letaMrežnična distrofija, tip LCA10 
Samanta, 12 letneopredeljena mišična distrofija, mitohondrijska miopatija 
Benjamin, 11 letneozdravljiv možganski tumor, gliom 4. stopnje 
Teo, 4 letaEscobar sindrom 
Eva, 6 mesecevHaddadov sindrom 
Ajda, 9 letepilepsija in spastična tetrapareza 
Loti, 5 letžilna malformacija - ognjeno znamenje 
Marsel, 3 letaprenatalna CMV okužba 
Jakob, 14 letprirojena okvara proksimalnega dela desne stegnenice 
Leo, 4 letaSYNGAP1 
Izak, 5 letHHH sindrom 
Nejc, 8 letdedna demielinizacijska polinevropatija - CMT1A 
Loti, 7 letgenetska okvara v genu UNC80 
Adam in Sofija, 6 in 8 letmetakromatska levkodistrofija 
Brina, 10 letPrader Willy sindrom 
Matjaž, 9 letKongenitalni miastenčni sindrom 
Ivan, 9 letmalformacija vratnih žil 
Ivan, 7 letfarmakorezistenčna epilepsija 
Eva, 6 letHipomielinizacijska levkodistrofija 9 
Clara in Claudy, 16 letWonwillenbrandova bolezen, težka oblika 
Oskar, 7 letUsherjev sindrom, tip 2 
Val, 6 letApertov sindrom 
Karin, 7 letCoffin Siris sindrom 
Nikita, 8 letMutacija gena FOXP1 sindrom 
Lovro, 2 letiartrogripoza 
Lana, 9 letkromosomska napaka .x28 
Franja, 3 letanepojasnjen zaostanek v razvoju 
Melani, 16 letMiopatija Bethlem tip 1 
Taj, 11 letSTXBP1, Ohtahara sindrom 
Miloš17.1.2022 - bulozna epidermoliza 
Ivan25.4.2022 
Ilda7.3.2022 - deformacija in poškodba hrbtenice - spina bifida 
Anže6.6.2022 - 
Urban6.1.2022 - huda nevrorazvojna motnja, sindrom CTNNB1 
Tija14.7.2022 
Maša17.3.2021 – Trisomija 18 
Pomagajmo Lei21.1.2021 
Pomagajmo Maši13.2.2021 
Patrik6.4.2021 – Perthesov sindrom 
Marko21.4.2021 – 28 operacij 
Samanta15.6.2021 – ni natančne diagnoze 
Lara13.8.2021 – Miotonična distrofija 
Maša22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija 
Mia27.10.2021 – atrofija vidnega živca 
Pomagajmo Bonu16.11.2021 
Nensi17.1.2020 - Marfanov sindrom 
Gaja24.1.2020 - Pompejeva bolezen 
Mia & Tia31.1.2020 - neznana redka bolezen 
Gal17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 
Srčne zgodbe: Adam in Sofijabratec in sestrica z neozdravljivo smrtonosno boleznijo 
Bor24.5.2020 - Duchennova mišična distrofija 
Tija11.6.2020 - sindrom DiGeorge 
Juš2.7.2020 - sindrom Cloves 
Evelin20.8.2020 
Lovro21.9.2020 - mitohondrijska encefalopatija 
Adisa in Semina22.10.2020 - kongenitalni miastenični sindrom 
Luna Sia24.11.2020 - asimptomatični nefrotski sindrom 
Anže8.12.2020 – spinalna mišična atrofija 
Žiga11.1.2019 - Menkesova bolezen 
Tjaša26.2.2019 - Mowat-Wilsonov sindrom 
Matjaž6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 
Tina6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom 
Niki3.5.2019 – Sindrom CDKL5 
Tian10.5.2019 – Okvara gena STXBP1 
Lana26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 
LiliDravetov sindrom 
Maik16.8.2019 – mikrocefalija 
GalSindrom deformacije obeh rokic 
Ladislav22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 
Kris27.9.2019 - spinalna mišična atrofija 
Lorien11.10.2019 - Lizencefalija, tip 1 
Taj18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 
Danay25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 
Lara5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 
Tia Sara9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 
Iris13.11.2019 - atrezija žolčevodov 
Marko18.11.2019 
Adam in Sofija11.12.2019 
Alekseja3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 
Rosa15.12.2019 - Cistična fibroza 
Lina29.12.2019 
Luka29.4.2018 - Kogenitalna diafragmalna hernija 
Maša18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov 
Tomaž20.9.2018 - Glioblastom (gradus IV) 
LiliDravetov sindrom 
Jernej9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 
Lovro20.11.2018 - diagnoza še ni znana 
Jaša13.12.2018 - Kromosomska delecija 17q21.31
Prispevajte
Srčno vas vabimo, da prispevate donacijo za male borce
SMS donacija
VJ5 ali VJ10 na 1919
S sporočilom VJ5 prispevate 5 €, s sporočilom VJ10 pa 10 € za otroke z redkimi boleznimi.
Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, Telemach, T-2 in A1.
Pravila in pogojiNakazilo na račun sklada
- TRR Sklada
- SI56 0400 1004 6908 898
- Banka
- OTP banka d.d.
- Prejemnik
- Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur
- Namen
- Donacija za male borce
- Davčna številka
- 98136399
- Matična številka
- 4107870000
- SWIFT/BIC za tujino
- KBMASI2X
Društvo Viljem Julijan ima uradni status humanitarne organizacije.
Ste starš otroka z redko boleznijo?
Pokličite nas ali nam pišite — skupaj bomo pogledali, kako vam lahko sklad pomaga.